APS / Antifosfolipidensyndroom en Lupus anticoagulans

APS is een auto-immuunziekte die de stolling beïnvloedt. Daardoor kunnen er bloedstolsels in de bloedvaten komen en deze afsluiten. Dat kan leiden tot een herseninfarct of TIA.

Vrouwen die meerdere miskramen en overlijdens van een kind bij de geboorte mee gemaakt hebben, moeten alerter zijn op deze aandoening.

 

Auto-immuunziekte 

Als het afweersysteem van het lichaam antistoffen gaat maken tegen lichaamseigen stoffen, heet dat een auto-immuunziekte. 

 

APS - Antifosfolipidensyndroom

Bij APS, afkorting van antifosfolipidensyndroom, worden antistoffen aangemaakt tegen een bestanddeel van de celwand (membraan) van bloedplaatjes; tegen fosfolipiden. Er ontstaat dan een tekort aan fosfolipiden die zorgen voor een stevige vaatwand en bouwstenen zijn van lichaamscellen.

 

Dat tekort geeft een verhoogde kans op trombose. Dat wil zeggen een bloedstolling op de verkeerde plaats. 

De belangrijkste antistoffen tegen fosfolipiden zijn:

 

• anticardiolipine  (aCL)
• lupus anticoagulans (LAC)
• anti-β2-glycoproteine I (β2-GPI)

 

Daar waar aanwezigheid van antistoffen tegen fosfolipiden bij de meeste mensen geen last geeft, kan het bij anderen trombose (bloedstolsels), hart- en vaatziekten, huidaandoeningen en ontstekingen geven en leiden tot ernstige problemen in de zwangerschap (miskramen en overlijden van de baby tijdens de zwangerschap).

Een herseninfarct en/of TIA kan veroorzaakt worden door zo'n bloedstolsel.
APS is geen erfelijke aandoening. Wel komen bij familieleden van patiënten met APS vaker APA (Antifosfolipiden antistoffen /APA) voor dan in de algemene bevolking.

 

(NB! Een verhoging van de antistoffen tégen fosfolipiden kan ook een tijdelijk onschuldig probleem zijn zoals bijvoorbeeld na griep of infectie. Daarom wordt een bloedtest die een verhoging van de antistoffen tegen antifosfolipiden aantoont, ook herhaald na een aantal weken om te zien of het een blijvende situatie is).

 

Behandeling

Behandeling vindt plaats door antistollingsmedicijnen te geven om de kans op trombose en een herseninfarct te verkleinen en/of te voorkomen. Het dilemma dat dan ontstaat is dat antistollingsmedicatie ook weer de kans op een bloeding kan geven, zoals een hersenbloeding.

 

Grotere kans op lupus anticoagulans vorming:

Mensen die aan de auto-immuunaandoening lupus of SLE (systemische lupus erythematosis) lijden, hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van lupus anticoagulans (LAC), één van de antistoffen tegen antifosfolipide. Ook kan kanker en HIV/aids , ziekte van Crohn en het gebruik van bepaalde medicijnen gepaard gaan met vorming van LAC.

Vraag uw arts, neuroloog, vasculair internist of een klinisch chemicus naar meer info.

Factor V Leiden

Er zijn nog meer erfelijke bloedstollingsziekten zoals bijvoorbeeld factor V (5) Leiden, door een verandering van het eiwit die de bloedstolling regelt. Dat kan een spontane trombose tot gevolg hebben. De diagnose wordt op deze aandoening wordt gesteld door het doen van bloedonderzoek of DNA-onderzoek naar de factor-V-Leiden-mutatie. Zie ook de pagina zeldzame bloedziekten.

Heeft u naar aanleiding van deze informatie nog een vraag? Stel deze aan een klinisch chemicus hier.

 

Ervaringsverhaal van Lilian:

Herseninfarct, ooginfarct en Tia door antifosfolipidensyndroom APS

Op 54-jarige leeftijd heb ik een herseninfarct gehad. Omdat ik al vanaf mijn zestiende hoge bloeddruk heb en van beide kanten van de familie erfelijk belast ben met hoge bloeddruk en hart- en vaatziekten is er op dat moment geen aanvullend onderzoek gedaan waarom ik een herseninfarct had gehad. Drie maanden later kreeg ik een ooginfarct. Ik vertelde de oogarts dat ik drie maanden eerder een herseninfarct had gehad. Die informatie legde hij terzijde. Hij was tenslotte OOGARTS.

 

Op eigen verzoek heb ik een doorverwijzing voor de internist gevraagd. Die vroeg zich aanvankelijk af wat ik kwam doen. Gevraagd om onderzoek omdat ik in korte tijd twee infarcten had gehad. Het bloedonderzoek toonde aan dat ik lupus anticoagulans heb. Dit betekent dat ik het antifosfolipidensyndroom heb. De internist heeft overlegd met de neuroloog om eventueel te veranderen van bloedverdunners. Het advies van beiden was om dat niet te doen, omdat ik dan een te groot risico op bloedingen (hersenbloedingen, maagbloedingen) zou krijgen.

 

Bijna drie jaar na mijn herseninfarct heb ik een TIA gehad en ook nu is de lupus anticoagulantia de oorzaak volgens de neuroloog. Hij heeft mij doorgestuurd naar de internist. Vervolgens hebben ze weer overlegd, maar ook nu is het advies om geen andere soort bloedverdunners te slikken vanwege de grote risico's op bloedingen. 

 

Blij met website Hersenletsel-uitleg!

Een van de restverschijnselen van mijn herseninfarct is overprikkeling.

Iets wat voor niemand te zien is, en wat heel moeilijk uit te leggen is. Ik zag via Twitter een oproep voor mensen uit de doelgroep met hersenletsel die last heeft van overprikkeling, om zich aan te melden voor doelgroepvergroting, waardoor Hersenletsel-uitleg als groep aandacht kan vragen aan de industrie en wetenschap om hiermee aan de slag te gaan.

 

Heb meteen gereageerd en ben daardoor op de website van hersenletseluitleg gekomen. Wauw, wat een goede en begrijpelijke informatie op deze site. En dat is nog niet alles. De mensen achter de site tonen zich zeer betrokken. Nadat ik mijn verhaal beknopt had verteld, gingen ze mee op zoek en inmiddels staat er nu dus ook een speciale pagina over lupus anticoagulans / antifosfolipidensyndroom. 

Lilian

 

Relevante links:

NVLE (Nationale Vereniging Lupus, APS, Sclerodermie MCTD) 

Website speciaal over APS : http://www.antifosfolipidensyndroom.nl/

Mail je vraag naar de commissie: lupus.aps.commissie@nvle.org

Patiëntenvereniging NVLE

De NVLE volgt de ontwikkelingen rondom onderzoek en behandeling van APS op de voet en stimuleert ook onderzoek naar deze ziekte middels het NVLE Fonds.
De NVLE heeft verschillende artsen in de medische adviesraad die gespecialiseerd zijn in APS. NVLE-leden kunnen hun medische vragen aan deze artsen laten voorleggen.

De APS-commissie van de NVLE organiseert jaarlijks bijeenkomsten voor APS-patiënten, waarbij specialisten lezingen geven en vragen beantwoorden en er ook gelegenheid wordt geboden voor lotgenotencontact.

Stichting Zeldzame Bloedziekten

Hematologie Nederland.nl

Trombosedienst Leiden e.o. over lupus anticoagulans

Lupus Nederland Forum over lupus anticoagulans

Uw bloedserieus, lab. over LAC test

Wat is een celmembraan

Patient.co.uk:Antiphospholipid Syndrome

Medicinenet: Antiphospholipid Syndrome

The John Hopkins Lupus Centre over APS bloedtest

 

Lees het ervaringsverhaal van Sander, met APS en SLE.