P.s: Elk letsel verschilt. Elk mens verschilt. Ook de gevolgen verschillen! Er zijn zoveel onzichtbare gevolgen dat we niet compleet kunnen zijn op één poster:

We hebben onzichtbare gevolgen op een rijtje gezet opdat mensen sneller klachten kunnen koppelen aan het hersenletsel. Omdat anders mensen pas gaandeweg de klachten gaan herkennen. Door vallen en opstaan.

Mede doordat er helaas ook bij veel artsen te weinig kennis is van de chronische fase van hersenletsel, en dus te weinig kennis over de onzichtbare gevolgen. (Pleidooi voor bijscholing!)

Voor de persoon met letsel kan het lastig zijn om de eigen onzichtbare gevolgen te begrijpen. Het kan een tijd (soms jaren) duren voordat iemand weet dat iets door het hersenletsel komt, vervolgens passende hulp vindt en er over kan praten met de omgeving.

Te weinig hulpverleners herkennen de klachten van hersenletsel of brengen ze in verband met een eerder doorgemaakt letsel in de jeugdjaren bijvoorbeeld.

Het kan ook lang duren voordat mensen in de omgeving begrijpen dat een verandering in denken, gedrag, emotie, zintuigen, of niet meer verdragen van geluid, licht of een warme zomerse dag, een gevolg van hersenletsel kan zijn.

Dit kan zowel door de omgeving als door de persoon met hersenletsel tot onbegrip en frustratie leiden.

Ook kunnen de klachten zichtbaar worden wanneer patiënten weer intensiever gaan deelnemen in de samenleving. Op dat moment kan blijken dat bepaalde zaken niet meer lukken.

De omgeving van de persoon met hersenletsel heeft helaas niet altijd door hoe groot de impact is van alle onzichtbare gevolgen.

Te vaak wordt er alleen gekeken naar wat lichamelijk (weer) goed gaat. Dat kan zowel voor de persoon met hersenletsel, maar zeker óók voor de partner /mantelzorger een gevoel van miskenning geven hoe pittig het leven écht is.

Ook het omgekeerde is waar...niet iedereen ziet bij zichzelf de onzichtbare gevolgen. Dan is de schone kunst om onzichtbare gevolgen bij iemand door te laten dringen. Dat lukt niet altijd.

Alle linkjes leiden naar pagina's met diepere uitleg

Zintuiglijke (sensorische) gevolgen: Dit betreffen gevolgen die het zicht, gehoor, tastzin, temperatuur, smaak en geur aangaan.

• Visuele gevolgen bij hersenletsel; problemen met het zien, bijvoorbeeld dubbelzien, niet scherp zien of ene oog reageert sneller dan het andere oog.
  
• CVI - cerebrale visusstoornissen; onder andere wisselend scherp zien en niet alles registreren wat je ziet
  
• Hemianopsie; gezichtsvelduitval
• Zintuiglijke functiestoornissen (reuk, smaak, zien, gehoor)
• Veranderingen in smaak en geur. Dit kan leiden dat iemand veel minder gaat eten.
  
• Auditieve verwerkingsstoornis
• Te veel /te luid horen; hyperacusis en geluidoverprikkeling
• Tinnitus (oorsuizen)
• Stoornissen in temperatuur; iemand kan niet goed meer het verschil voelen tussen warm(er) of kou(der). De lichaamstemperatuur kan niet goed meer geregeld worden of er is warmte-intolerantie
• Stoornissen in tastzin (gnostische sensibiliteit) pijn ervaren dat niet pijnlijk zou moeten zijn of geen pijn meer voelen.
  
• Neglect (hemispatieel neglect) (lichaams-)delen niet waarnemen, niet bewust zijn van bijvoorbeeld de linkerkant van het lichaam.
• Agnosie; moeite met herkennen van gezichten of het herkennen van voorwerpen of geluid
• Prosopagnosie; geen gezichten herkennen
• Overprikkeling van de zintuigen
• Plotsdoofheid.

Problemen met communicatie: Communicatie problemen kunnen zich op veel verschillende manieren manifesteren. Zo hebben sommige mensen problemen met praten en het formuleren van woorden, terwijl anderen juist problemen ervaren met het begrijpen van taal. Ook kunnen cognitieve problemen zoals ‘vertraagde informatieverwerking’ problemen geven met communicatie. Het kan bijvoorbeeld lastig zijn om iemand die erg snel praat goed te kunnen volgen.

• Afasie dysartrie en spraakapraxie (moeite met spreken, verstaan, begrijpen, letterlijk nemen van taal, spraak - en articulatiestoornissen)
  • Receptieve afasie
  • Expressieve afasie
  • Dysartrie; moeite met articuleren
  • Spraakapraxie; moeite met doelbewust spreken
• Letterlijk nemen van taal
• Communicatieproblemen, een gesprek voeren kan zo moeilijk zijn soms
• Pragmatische taalstoornis
• Woordvindingsproblemen en woordverwarring
• Foreign Accent Syndroom; buitenlands accent syndroom
• Snel afgeleid zijn of niet kunnen onthouden wat een ander zegt. Van de hak op de tak springen in een gesprek. Dwalen met de gedachten of associatief reageren. Volgt de ene associatie na de andere.
  
• Luisteren kan belastend zijn
• Vermoeidheid te moe zijn om informatie op te nemen,
• Moeite met een drukke omgeving,
• Intonatieverschillen en emotie niet opmerken of juist de emotie niet kunnen tonen.
• Doofheid door hersenletsel.

Cognitieve gevolgen: Met cognitie bedoelen we processen die nodig zijn om te kunnen nadenken. Cognitie bestaat uit heel veel verschillende functies. Enkele voorbeelden zijn het onthouden van informatie, aandacht en concentratie en planning en organisatie. Cognitieve functies hebben we nodig bij bijna alles wat we in ons dagelijks leven doen.

• Geheugenproblemen.
• Aandacht en Concentratie.
• Executieve functies die verstoord zijn; bijvoorbeeld planning, werkgeheugen, emotie reguleren, aandacht volhouden, moeite met het oplossen van problemen. Verminderde taakinitiatie (moeite met het opstarten van een dag of specifieke taak) met een kleine aanwijzing lukt dat vaak wel.
• Disharmonisch profiel (verschil tussen verbale vermogens en uitvoerende / executieve functies (moeite met overzicht hebben en plannen)
  Op het ene gebied is de intelligentie hoger dan op het andere gebied.
• Soms een verlaagde intelligentie, of op deelgebieden een verlaagde intelligentie.
• Tijdsbesef stoornis; veranderd tijdsbesef; niet goed tijd kunnen inschatten of niet meer weten welk dagdeel het is.
• Vertraagde informatieverwerking.
• Verminderde reactiesnelheid. Verminderde timing en snelheid van vaardigheden
  
• Persevereren; niet kunnen stoppen met een gedachte, handeling, beweging, praten over werk of hobby, of vastzitten in een bepaalde emotie.
• Niet snel kunnen schakelen van het ene onderwerp of actie naar het andere. Bijvoorbeeld bij een onverwachts telefoontje niet kunnen schakelen van de eigen gedachten naar het onderwerp van de beller. Veel mensen met letsel vinden daarom onverwachts opgebeld worden niet prettig.
• Problemen met de oriëntatie.
• Verminderd of geen ziekte inzicht (Anosognosie)
• Moeite met generaliseren; niet kunnen toepassen van het geleerde in een andere situatie.
• Overspoeld worden door / overprikkeling door denktaken en andere cognititieve taken/ verminderd belastbaar. veelheid van informatie etc.
• Verminderde stressbestendigheid.
• Verminderd vermogen of onvermogen de eigen grenzen aan te voelen, en kan deze niet of niet goed aangeven aan anderen
• Hersenmist, mistig denken / Brainfog.

Emotionele- en gedragsveranderingen: Emotionele- en gedragsveranderingen kunnen enerzijds een rechtstreeks gevolg zijn van het letsel in de hersenen. Anderzijds kunnen emotionele gevolgen ook ontstaan door de traumatische impact van het hersenletsel. Ook kan de emotionele impact van het ervaren van beperkingen, als gevolg van het hersenletsel bijdragen aan veranderingen in emoties.
Het besef wat verloren gegaan, het besef dat iemand niet alles meer kan, of bijna helemaal niets meer, kan gevoelens van rouw veroorzaken. Lees meer op de volgende pagina over rouw en levend verlies of over rouwverwerking door hersenletsel.
 

• Agressie
• Apathie (initiatiefvermindering /emotionele vervlakking)
• Boos
• Prikkelbaarheid (irritatie/woede-uitbarstingen /agressie)
• Stemmingsveranderingen (depressie / somberheid)
• Ontremd gedrag
  
• Impulsiever gedrag. Dat kan komen door een frontaalsyndroom of letsel in kleine hersenen. Het komt bij meerdere letsels voor.
• Libidoverandering
• Risico zoekend gedrag
• Decorumafname; niet meer goed aanvoelen of iets gepast is om te zeggen zie ook:
• Grenzeloos gedrag
  
• Dwanglachen / huilen PBA
• Tranen die snel vloeien
• Toename emotionele gevoeligheid, sneller geëmotioneerd
• Mildere karaktertrekken dan voor het letsel, vriendelijker
  
• Zachtmoediger
• Eerlijker
• Empathie afname
• Veranderd gevoel voor humor of letterlijk nemen van taal
• Moeite met relativeren
  
  
• Gevoelig voor verslavingen
• Gestoord ziektebesef / ziekte inzicht /verminderd zien wat echt niet meer gaat (Anosognosie)
• Egocentriciteit in alle gradaties; meer op jezelf gericht zijn
• Veranderingen in persoonlijkheid
• Post traumatische stressstoornis (PTSS)
• Persevereren. Niet kunnen stopen met een handeling, gedachte e.d.
• Verminderde stressbestendigheid
• Veranderde intimiteit /seksualiteit
• Veranderde relaties
• Veranderde vriendschappen.

Algemene niet-zichtbare gevolgen

Soms zijn de gevolgen die ervaren worden heel algemeen. Ze kunnen niet precies in een categorie worden ondergebracht. Deze gevolgen kunnen indirect heel veel van de bovengenoemde specifieke functies beïnvloeden en daarmee dus een grote impact hebben op iemands dagelijks leven. Een goed observator kan deze gevolgen overigens wel zien.

• Vermoeidheid
• Overprikkeling kan zintuiglijk als cognitief van aard zijn (niet altijd zichtbaar)
• Pijn en pijnsyndromen
• Geen pijn voelen
• Hoofdpijn
• Oorsuizen/tinnitus
• CSAS en slaapstoornissen (CSAS is slaapapneu veroorzaakt door hersenletsel, kan zonder snurken gepaard gaan)
• Dyspraxie een mildere vorm van apraxie  (dagelijkse handelingen niet kunnen uitvoeren) (Niet altijd zichtbaar of opvallend)
• Slikstoornis
• Evenwichtsstoornis (niet altijd zichtbaar) inclusief draaiduizeligheid
  
• Balansproblemen (niet altijd zichtbaar)
  
• Hormonale veranderingen  (niet altijd zichtbaar)
• Epilepsie (niet altijd zichtbaar)
• Dysautonomie, problemen met de bloeddruk en of hartslag
  
• Geen honger- of dorstgevoel meer hebben/ of teveel honger- en dorstgevoel
• Krachtsverlies al dan niet halfzijdig of in een deel van het lichaam.

Tot slot: Er is niet één hersenletsel gelijk aan een andere!

Voor iedereen zijn de gevolgen verschillend. Sommigen hebben één klacht, anderen meerdere. De expressie ervan kan zeer verschillen in de tijd. Er is vaak sprake van een combinatie van letsel en overgebleven vaardigheden, overgebleven kennis en begrip (intelligentie), denkvermogen (cognitie), gedrag en persoonlijkheid. 

Er zijn zoveel gradaties in hersenletsel dat je nooit kan vergelijken.

Soms is het rouwen om wat niet meer gaat, en soms is het goed te beseffen wat je nog kan. Lotgenotencontact kan soms helpen om dat laatste goed te realiseren.

Zie ook de pagina waar de onzichtbare gevolgen geïnventariseerd zijn in afbeeldingen: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/achtergrondinformatie/hersenletsel-herkennen/niet-pluis-gevoel-toch-nah

Als er geen rolstoel te zien is

Te vaak worden de onzichtbare gevolgen van hersenletsel foutief als psychiatrische klachten geduid. Dat dat veel schade berokkent en de mens in de kou laat staan met deze klachten is overduidelijk.

Als de MRI niets aantoont...

Veel hersenletselgetroffenen waarbij je aan de buitenkant niets ziet, hebben te maken met vooroordelen van hun omgeving, zelfs van artsen of verzekeringsmaatschappijen. Ze hebben het hersenletsel overleefd maar staan in de kou wat steun betreft om het leven aan te gaan met de enorme beperkingen...

Sommige sceptici weigeren te geloven dat hersenletsel bestaat, tenzij er sprake is stevig medisch bewijs. Focaal hersenletsel, dat wil zeggen niet verspreid over het brein maar op één of enkele plekken) laat meestal littekens achter die duidelijk te zien zijn op MRI of CT-scans, mits groter dan 0,5 millimeter. Echter letsel op celniveau of axonaal letsel , dat kleiner is dan 0,5 millimeter kan met de meeste MRI scans niet zichtbaar gemaakt worden. Bovendien heeft het brein een beperkte capaciteit om zichzelf te genezen; en in sommige gevallen, kan het bewijs niet meer op een scan aangetoond worden, na jaren of zelfs al na maanden na het letsel, hoewel de cognitieve tekorten blijven.

Er is ook diffuus hersenletsel, dat wil zeggen verspreid over het brein, waarbij schade optreedt op microscopisch niveau over de hersenen, en die worden niet weergegeven op scans ondanks de enorme impact die het kan hebben.

Lees daarom onze pagina over wat een hersenscan wel en niet in beeld kan brengen. We hebben een speciale pagina gemaakt voor als je niet geloofd wordt.

Onzichtbare gevolgen in woord en beeld:

Onderstaand filmpje NAHvigeren van de site www.nahvigeren.nl, wil de onzichtbare gevolgen van hersenletsel in woord en beeld weergeven:

Als het filmpje mobiel niet zichtbaar is, klik dan hier..tekst en idee: Willemien.

Niets te zien...onzichtbare handicaps...levenslange impact

Juist de onzichtbare handicaps, de verborgen handicaps maken het leven zwaar.

Hersenletselpatiënten waar niets aan te zien valt en 'gezond' ogen kunnen chronisch overvraagd worden door hun omgeving en daardoor overbelast raken. Chronische vermoeidheid tot uitputting kan zo'n gevolg zijn.   

De opmerking; "Was er maar wat te zien, zelfs met een been in het gips wordt al rekening gehouden", wordt veel gehoord. Het is voor anderen moeilijk voor te stellen wat een 'fout in de regelkamer' voor consequenties kan hebben wanneer dat aan iemands buitenkant niet te zien is.

Bovendien kan iemand met hersenletsel zelf vaak niet inschatten hoe ver de invloed van het letsel reikt. Laat staan dat goed aan anderen uitleggen.

citaat: Mensen met hersenletsel zijn vrij stabiel. Als zij plotseling achteruitgang vertonen, dan zijn zij of overvraagd en overbelast de laatste tijd, of er is iets anders aan de hand dan het bekende hersenletsel.
Jenny Palm    

Hersenletsel en agressie:

Klaas Arts - gedragsneuroloog gaf een lezing over agressie na hersenletsel.
Voorkomen is beter dan blussen- Agressie na hersenletsel is moeilijk te bestrijden maar goed te vermijden

Agressie bij hersenletselpatiënten is een probleem dat alle betrokkenen voor grote problemen stelt. In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, is het zelden een symptoom dat direct voortkomt uit het hersenletsel; meestal gaat het om gedrag dat een inzichtelijke achtergrond heeft in het brein, de persoon en de situatie van de patiënt.

Naarmate we die beter begrijpen, kunnen we effectiever handelen. Er zijn verschillende vormen van agressie en zij kunnen worden behandeld en verklaard vanuit hun ontstaanswijze.

Vervolgens wordt bekeken hoe medicamenteuze beïnvloeding van neurotransmitter systemen en het creëren van een voor de patiënt adequate omgeving agressie overbodig kunnen maken.

Want dat is de uiteindelijke boodschap: agressie is moeilijk te behandelen maar goed te voorkomen. Een effectieve aanpak vraagt om hechte samenwerking tussen patiënt, verzorgers, artsen en overige behandelaren, vanuit een gedeeld inzicht in het ontstaan van agressie.

Tezamen kunnen zijn de voorwaarden creëren waardoor dit gedrag voor de patiënt een overbodige overlevingsstrategie wordt. 

We hebben een specifieke pagina over agressie ten gevolge van hersenletsel.

Zie ook de studie van E. van Benthem, hogeschool Windesheim, naar psychomotore therapie bij agressie bij NAH: