Het verhaal van Marian

Introductie en voorstellen

Hieronder kunt u aan het begin van mijn relaas heel in het kort lezen wie ik ben en uit wie mijn gezin bestaat. Als u iets verder leest heeft u kunnen lezen wat ons is overkomen en hoe dit terecht; “een breuk in de levenslijn” wordt genoemd. Het is ook echt zo! Ik heb het zo ervaren en nu, ruim 7 maanden later, is dat nog steeds zo.

U heeft dan kunnen lezen hoe een ziekenhuisperiode verloopt en wat je daarin kunt meemaken. Soms kom je mensen tegen die het een beetje draaglijker voor je maken binnen de gezondheidszorg. Denkend aan de twee psychologen, wat een topmensen zijn dat! De “engel in het wit”… de mensen van de High Care afdeling…. Bovengenoemde mensen waren mijn lichtje in de duisternis, die eerste weken. Mijn blog op deze site stopt op het punt dat Peter wordt overgedragen naar de mensen van de klinische revalidatie. Ik putte toentertijd mijn kracht uit dit gegeven; Ik dacht letterlijk; “Nu gaat het goed komen want daar moet hij zijn!” Dat was voor dat moment ook het beste. Er brak echter ook een nieuwe periode aan die ik op dat moment veel te rooskleurig zag!

Helaas ben ik de maanden na de ziekenhuisopname vaak met afkeer vervuld geraakt, ook nog vaak gevloerd door wanhoop…Het gevoel niet gehoord te worden of nog erger… men ging aan alle menselijke gevoelens voorbij… 

 

Aan al die mensen die bijvoorbeeld nu, op dit moment, radeloos in een ziekenhuiskamer op Google aan het zoeken zijn naar antwoorden wil ik, als inmiddels ervaringsdeskundige van de koude grond, meegeven dat je nooit de hoop opgeeft! Nooit de moed verliest en als allerbelangrijkste; Luister alsjeblieft heel erg goed naar je gevoel.

 

Ik hoop voor je dat je net als ik; Die hoopvolle mensen op je pad treft in de vorm van goede hulpverleners. Zorg dat ze naar je luisteren… En als je het gevoel hebt gehoord te worden; Durf dan ook te vragen! Laat je niet afschepen door de tijdsdruk waar al die hulpverleners, helaas, onder moeten werken. Statistieken, Indicaties en geldgebrek vieren hoogtij in deze dagen. Juist in deze dagen dat er meer dan ooit zeker ook heel jonge mensen lijden aan NAH… Er bestaat weinig hulpverlening op maat…Jenny Palm met haar praktijk is een van de heel weinigen, zo niet de enige, Maar ik wil hier samen met de beheerster van deze website wel een stem achterlaten… Wij hebben de hoop dat er een verandering kan komen. Daar wil ik me hard voor maken en sterk. Zodat jij misschien niet hoeft mee te maken waar ik mee ben geconfronteerd… Vaak een roepende te zijn in hulpverlenerswoestijn… Die niet meer kijkt naar de mens…maar wel wil repareren in heel korte tijd… Zo gaat dat niet. Niet met NAH waarbij je juist zo moet kijken naar wie de persoon ooit is geweest…En de mensen er om heen. Als je aan het einde van de blog op deze site meer wil lezen of contact met me wil opnemen, kan dat. Daar is een button, voel je vrij!

Hartelijke groet,

Marian.

 

Het begin

We lagen in bed en waren allebei nog wakker. Je rolde half over me heen ik ik vroeg jou of je een beetje wilde opschuiven. Dat deed je niet en ik vroeg het opnieuw… Je reageerde niet, althans, niet door van je af te liggen. Je sprak wel maar wat je zei alarmeerde me… Ik duwde je van me af, nogal hard. Je sprak met luide stem dat we haast hadden… We moesten nog eten, we moesten weg!

 

Ik deed het licht aan en wat ik toen zag, jouw blik, jouw paniek is een moment wat voor altijd op mijn netvlies zal blijven. Ik rende naar beneden. Toetste in paniek het alarmnummer in en op hetzelfde moment hoorde ik boven een harde klap en ook jouw roepen… Ik rende weer naar boven en zag je kruipend op de linkerkant van je lichaam door de slaapkamer gaan. En terwijl ik daar voelde hoe de grond onder me leek te bewegen vroeg de centralist of ik brandweer, ambulance of politie wilde spreken..

 

Vanaf dat moment weet ik dat alle cliché’s waarheid zijn. In een klap is bijna alles kapot.

Gelukkig heb ik je die dag nog verteld hoeveel ik van je hou en hoe belangrijk je voor ons bent.

 

 

Bovenstaande tekst beschrijft de nacht van 30 op 31 juli 2014. Die nacht heb ik, hebben wij een breuk in onze levenslijn meegemaakt. Mijn lief heeft een hersenbloeding in de Thalamus gekregen.

Graag stel ik mijzelf aan u voor. Mijn naam is Marian; Ik ben de partner van Simon. Samen met Simon heb ik een zoon van 2, zijn naam is Coen en toen ik een relatie met Simon kreeg had ik al een zoon, zijn naam is Daan; 6 jaar.

Met zijn viertjes zijn wij een heel gelukkig en doorsnee gezin geweest. Simon en ik deelden samen de zorg voor onze kinderen. Als ik aan het werk was ( zorg en welzijn ) was hij thuis en andersom ging het hetzelfde… tot die nacht. Toen veranderde Alles!

 

Ziekenhuis

In het ziekenhuis bleek uit de CT scan dat Siem een grote hersenbloeding heeft in de Thalamus. Dat is het diepe gedeelte van de hersenen waar ze chirurgisch geen ingreep kunnen doen. Hij werd overgebracht naar de Stroke afdeling. Er kon niet meer gedaan worden dan met medicatie de bloeddruk laten dalen en 72 uur afwachten.

 

Die 72 uur heet de kritieke fase. Op mijn verzoek was de arts erg direct. Ik wil niet zacht bejegend worden. Weet liever gewoon waar ik aan toe ben…En zo kreeg ik het ook: “ Houdt u alstublieft rekening met het ergste mevrouw”.Het is een erg surrealistische ervaring als je s avonds samen een weekendje weg boekt en een paar uur later is de kans groot dat je achterblijft met twee kleine kinderen.

 

Ik heb deze verpleegkundige, die de intake met mij deed, gevraagd of ze me alsjeblieft wakker wilde maken. Ik had heel erg het gevoel dat ik in een nachtmerrie zat en bleef hangen.. Terwijl Siem in bed lag op de afdeling. Kreeg ik een kamer aan de overkant van zijn afdeling.. Ik heb mijn moeder gebeld. Zij was bij mij thuis, voor de kinderen. Ik vertelde haar wat de diagnose was en we hebben even gepraat…Toen realiseerde ik me dat ik mensen moest gaan informeren… Dat heb ik gedaan… Maar wat zeg je tegen een moeder? Een vriend(in)? Een collega?… Het was verschrikkelijk om te moeten doen!

 

Vrijdag zag ik dat het niet goed ging…Het leek wel of hij aan het stuiptrekken was en mijn lief werd meer en meer onrustig… Hij had enorm veel pijn maar dat werd niet als zodanig onderkend. Als de verpleegkundigen hem vroegen of hij pijn had dan gaf hij ontkennend antwoord.

Echter s avonds was er geen ontkennen meer mogelijk en hoe later het op de avond werd hoe heviger hij reageerde tot hij uiteindelijk, ondanks de verlamming aan zijn rechterkant, zowat uit het bed kwam. De bedhekken bleven gesneuveld achter. Ik was verbijsterd…. Al Uren en Uren was ik aan het vragen of ze niet wat meer voor hem konden doen dan medicatie oraal toedienen terwijl toch na meer dan 24 uur overduidelijk was dat hij alles wat ze hem oraal toedienden er met dezelfde vaart weer uitkwam?

Uur na uur verschoonden ze zijn bed. Hij lag gewoon op zaal… De bloeddruk was torenhoog en hij was ziek! God wat was hij ziek! Konden ze geen infuus geven? Hij droogde toch uit dat zagen zij toch ook? Konden ze hem geen blaaskatheter geven? Ze zagen toch ook hoe van streek hij raakte? Hoe oncomfortabel hij was? Hoe kun je nou via orale medicatie de bloeddruk verlagen terwijl een blinde nog kon zien hoe hij zich voelde? Pijn!, Niet comfortabel, misselijk…. Oh… Ik was zo boos en ontredderd!

 

Hoe kon ik weten dat dit slechts een begin was van het vechten tegen een systeem…Tegen starheid en beleid…En een totaal gebrek aan maatwerk en vaak, helaas, een gebrek aan empathie!

 

Beklemming

Vrijdagavond 1 augustus is er om 22.00 uur een CT scan gemaakt van Simon zijn hoofd. Ik heb zijn bed zelf naar de afdeling gereden ( wel met een beetje hulp natuurlijk…) Maar ik zat overal met mijn neus bovenop en ik heb hem die tijd weinig alleen gelaten…Ik had al die tijd zo’n rotgevoel! Het wachten op die uitslag… En dat heeft helemaal niet lang geduurd maar in mijn beleving waren het UREN… In werkelijkheid hooguit een kwartier. Komen er mensen uit die CT ruimte en dan zeggen ze helemaal niets!!! Dat is zo heftig.

En dan komt daar de arts aanlopen en die vertelt je een verhaal;

“ Op de CT scan hebben we geconstateerd dat het hersenvocht in het hoofd van meneer geen uitweg meer kan vinden” “Zijn hersenkamers lopen vol” Dit houdt in dat er bij meneer momenteel een waterhoofd aan het ontstaan is wat de extreme pijn bij meneer veroorzaakt.” “Meneer wordt nu overgebracht naar een neuro - gespecialiseerd ziekenhuis waar een spoedoperatie zal gaan plaatsvinden. Ze plaatsen een drain in zijn hoofd zodat het hersenvocht weg kan vloeien en de druk in zijn hoofd en op zijn hersenen kan afnemen”.

 

In werkelijkheid zal ze het misschien iets anders hebben geformuleerd Ik kan me er weinig meer van herinneren maar met behulp van de What’s app berichten van die datum heb ik het uiteindelijk zo opgeschreven.

Halverwege de boodschap ging ik waarnemen met een echo…. En tijdens de vogelvluchtrit in de ambulance herhaalde zich maar een zin in mijn hoofd….”zijn hersenkamers lopen vol”…..”Zijn hersenkamers lopen vol”….”Zijn hersenkamers lopen vol”….”Zijn hersenkamers lopen vol”….. “ZIJN HERSENKAMERS LOPEN VOL”…..en daar zat ik.

 

Met alle spullen in die ambulance. Ik had 5 minuten de tijd gekregen om alle spullen weer in te pakken. Ik zat voorin, ingesnoerd in die met 200 km per uur racende ambulance. Op een kleine monitor kon ik achterin de ambulance kijken hoe hij daar lag. Sirenes aan ( dit keer wel ) zwaailichten aan…..”Zijn hersenkamers lopen vol”……OH mijn God…….OH MIJN GOD!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 

Aangekomen in het ziekenhuis werd hij onderzocht door een Neurochirurg en zijn de scans, welke ze ontvingen van het insturende ziekenhuis bestudeerd.

Ik zat naast hem. Kreeg koffie en telde de minuten…Ik bleef maar tellen in mijn hoofd, wist niet wat anders te doen maar helemaal goed ging het geloof ik niet met me.

Wat mij wel was opgevallen is dat deze neurochirurg adequater en meer dwingend de neurologische  tests afnam. Daarmee zag ik ook dat ze meer voor elkaar kreeg bij hem. Ze was grondig. Hoe veel pijn hij ook had hij MOEST haar laten zien wat hij kon. “Meneer, knijp eens in mijn hand”  “Meneer dat kunt u veel harder!” “Ja! Goed zo, harder knijpen en nu uw been, kom op meneer!”

Enfin, uiteindelijk vertelde deze vrouw mij dat ze toch besloten om hem niet te opereren. Er werd toch, vooralsnog, geen drain geplaatst in zijn hoofd….Toen begreep ik het niet meer.

 

 

Neuroloog / Neurochirurg

Waarom al die paniek in het vorige ziekenhuis?…. Zijn hersenkamers liepen toch vol met vocht? Waarom zegt de ene neuroloog dit dan tegen mij en zegt vervolgens de neurochirurg wat anders?

Er lijken verschillende visies te zijn bij de uitleg en interpretatie van een scan. Dus een neuroloog kan vinden dat er chirurgisch moet worden ingegrepen.. Maar een neurochirurg kijkt anders. Een neuroloog is iemand die observeert, werkt met medicatie. Een neurochirurg, de specialisten zijn de “snijders.”

 

En vooralsnog zag zij geen reden om in Peet zijn hoofd te snijden en een drain te plaatsen. De afvoerkanaaltjes van zijn hersenen om het vocht af te voeren waren dus niet geblokkeerd door het bloed, het kon allemaal nog wegvloeien dus gingen ze, in dat opzicht niet ingrijpen.

 

Hij lag dus wel dicht bij het vuur als het gaat over een acute volgende situatie waarbij dat eventueel wel nodig mocht blijken te zijn. Ik mocht naderhand bij hem kijken en hij heeft EINDELIJK een morfinepreparaat gekregen….Wederom bloeddruk-verlagers, een blaaskatheter, intraveneus ook het nodige aan medicatie en via zijn slagader meten ze continue de bloeddruk. Inmiddels was het laat in de nacht en werd er een bed voor me opgemaakt in de familiekamer. Wel werd me nadrukkelijk meegedeeld dat er “vanaf morgen” andere afspraken zouden worden gemaakt met betrekking tot met Peet in het ziekenhuis verblijven.

 

De volgende ochtend was hij rustig. De pijnmedicatie heeft hem goed gedaan maar hij is wel veel minder “alert” dan de dag ervoor. Ik heb hem gewassen met de verpleegkundige. Zijn  tanden heb ik gepoetst en hij nam dat zelf over. Gesprek gehad met de verpleegkundige dat het niet zo veel toegevoegde waarde meer heeft dat ik constant in het ziekenhuis verblijf.

 

 

Ook werd mij geadviseerd om foto’s te maken. Om een dagboek bij te houden over wat er allemaal gebeurd. Het is zo veel..Maar allemaal belangrijk dus schrijven is de therapie. Voor mij, voor hem misschien in de toekomst..Voor de kinderen…Misschien voor later.

“De groeps-app” helpt enorm maar is vermoeiend omdat ik aan de ene kant zelf nauwelijks kan bevatten wat er allemaal gebeurt en er aan de andere kant behoorlijk wat mensen zijn die ik op de hoogte wil houden en ik ook vind dat ik dat moet doen! Het tempo van mijn emoties en de intensiteit er van overweldigd me. De gebeurtenissen ook. Alle reacties ontroeren me en benemen me soms de adem. Zo veel mensen. En voor mij zo veel communiceren… Het maakt dat mijn oren constant suizen.. Zo snel..Zo veel..Wat als dit nog maanden duurt? Of langer?

 

 

Mijn ouders hebben me opgehaald zaterdagmiddag en we hebben nog aan zijn bed gestaan. Coen en Daan maken bij Simon een reactie los. Hij reageert op hen op een heel positieve manier. Voor mij opnieuw de bevestiging dat hij alles wat er gebeurt heel bewust meemaakt. Ik was gestart met het maken van foto’s. Ik had daar moeite mee maar er werd me op het hart gedrukt om het wel te doen.

Achteraf kun je het niet meer doen dus sinds zaterdag bezoek ik Siem steeds met mijn telefoon of fototoestel in de aanslag.

Ik merk aan zijn reactie dat hij het maar vreemd vind wat ik doe…Toch hoop ik het hem ooit te kunnen uitleggen…Hoop ik dat hij begrijpt waarom ik het doe.

 

Alleen

Nadat zaterdagmiddag mijn koffie op was bij mijn ouders gaf Daan aan dat hij toch maar veel liever bij opa en oma blijft…Hij wilde niet mee naar huis. Dat was 39 keer slikken voor mij. Hij wilde liever “ganzeborden met oma…”Ik heb niet aangedrongen. Ik ben naar huis gereden en kreeg klap nummer 1 toen ik de auto parkeerde naast de Twingo….Het was net of hij thuis was.. Toen naar binnen. Daar hangt zijn werkoverhemd, staan zijn schoenen…toen naar de badkamer..Daar staan zijn luchtjes..Zijn toiletspullen..Daar hangt de douchekop nog op 1.90 m hoogte….

Ik had de afgelopen dagen niet meer onder de douche gestaan. De laatste keer dat ik thuis was waren pa ma, de kids en mijn vriendin hier ook. Toen kwam ik een koffer voor hem inpakken en was het hier een en al bedrijvigheid…Nu ben ik alleen en dat is heel HEEL confronterend.

 

Ik ben als eerste gaan douchen want dat had ik sinds woensdagavond niet meer gedaan. Daarna ben ik op mijn gemak door het huis gaan lopen. Ik ben in de kast gedoken boven want ik had het advies gekregen om wat foto’s voor hem mee te nemen. In mijn slaapkamer staan en herbeleven was voldoende aanleiding voor een enorme huilbui. De foto’s waar ik naar zocht heb ik niet kunnen vinden.

 

Toen… weer terug naar het ziekenhuis… Maar eerst een pak chocomel halen voor hem. Hij heeft  Nutridrink aangeboden gekregen en gedronken maar dat vond hij zo vies dat het uiteindelijk belandde op het zusterspakje van de Verpleegkundige. Toch moest zijn calorieën wel binnenkrijgen aldus een van de verpleegkundigen, dus op advies van hem heb ik een pak chocomel op mijn boodschappenlijst staan. Ik was helemaal verheugd vanwege het feit dat hij ook een schaal vla heeft gegeten. Wat een verschil per dag. Zo kotst hij alles uit..Zo eet hij vla en vraagt om meer!

 

Bij de Hoogvliet loop ik A. tegen het lijf….Jawel.. DE A. die hem woensdag op donderdagnacht uit huis heeft gesjouwd..Dat was een aparte gewaarwording. We hebben even gepraat en ik heb hem op de hoogte gebracht van de diagnose waar zij hem voor in de ambulance hebben gedragen.

Ik ben daarna terug naar het ziekenhuis gereden. Ik was er om 1900 uur maar na tien minuutjes was hij al weer in slaap. We hebben weinig contact gehad.

 

En daar zat ik weer… Zondagochtend wakker worden thuis…Helemaal alleen thuis is HEEL lang geleden en het was niet fijn. Zondag de hele dag was helemaal niet fijn. Ik vernam van de verpleegkundige, telefonisch, dat ze een scan van zijn hoofd hebben gemaakt. Opnieuw, omdat hij de rechterkant van zijn lichaam niet meer bewoog en omdat hij slecht aanspreekbaar en suf was. De scan gaf geen aanwijzingen voor zorg maar om telefonisch zo’n bericht te ontvangen was voor mij reden tot heel veel zorg en ook een goede aanleiding om de uren daarna steeds mijn maaginhoud naar het toilet te brengen.

Wat een klote dag was zondag. Gejankt heb ik. Heel erg. En slapen met een shirt van hem wat ik uit de wasmand heb gevist. Dan is hij toch een beetje bij me.

 

Daan

Daan;

Breng hem veilig naar huis;

Breng hem veilig naar huis;

Lieve heer, kom tot U en ik vraag het aan U breng Papa veilig..( ehm..met Sinterklaas misschien zei mama )..Naar HUIS!

Dit is een liedje wat hij op school zingt als de schooldag afgesloten wordt. Alleen is de tekst dan iets anders als wat hij er maandagavond van heeft gemaakt. Zo aandoenlijk en hij zong dit boven ( in mijn slaapkamer, mijn bed want daar slaapt hij nu ). Later op de avond ben ik bij hem gaan kijken. Daan lag met foto’s van papa in zijn handje te slapen.

 

Op aanraden van de verpleegkundigen op de High Care afdeling waar Simon verblijft, heb ik een fotoboek gemaakt voor hem. Zo kunnen ze steeds zijn geheugen trainen door foto’s ( van thuis ) te laten zien. Ik had wat meer afdrukken gemaakt als achteraf in het boek nodig was en Daan heeft zich wat van deze foto’s toegeëigend.

Hij speelde bij een vriendje en de foto’s gingen mee. Onder de trap bij de voordeur maakte hij een “ziekenhuiskamer” voor papa. ( een hut – idee ) waar hij de foto’s neerlegde, drinken en eten neerzette en wat grote spuiten die hij van een van de verpleegkundigen had gekregen heeft hij met touwtjes aan de trap gebonden.

Als verklaring voor waarom hij buiten een kamertje voor papa maakte zei hij dat papa toch niet kon lopen? Dus kan hij het huis niet in…En de “brandweers” zijn ook niet altijd in de buurt…Nou, zo vond hij het de perfecte oplossing.

 

“Mama, waarom zitten papa’s handjes in het verband?” Hij heeft toch een kapot hoofd?” Maar daar zit helemaal geen verband?”.

Dean komt met 1000 vragen en helaas heb ik geen 1000 antwoorden.

Daan is heel verdrietig, heel bezorgd maar uit dat niet, behalve in dwars zijn, grote mond en stampvoeten om kleine dingen.

Aan opa vraagt hij wie er nu met hem boodschappen gaat doen? Dat was altijd het uitje van Daan en Simon met de verrassingseieren er bij.

Wie gaat er nu met mij naar zwemles? En van de Glijbaans in het zwembad? ( glijbaans :-) ). Waarom ligt papa niet meer in het ziekenhuis dichtbij?? Maar moeten we heeel lang in de auto rijden… Ach.. Hij is ontzettend aandoenlijk..

 

De radio staat gewoon aan thuis….En hij zingt de jingle mee….Radio VIJJJF DRIEEE ACHTTTTT Met Barry Paff!!!! ( hij moet lachen om die naam.)

Heel enthousiast komt hij naar me toe, met mijn telefoon in zijn hand geklemd…Mama!!! Mama!!! Je moet een berichtje sturen naar de radio!! Want dan kunnen we naar IEBIETZAAAAAAAAAAAAAAAAA Weet jij waar dat is mam?

Ze zeggen dat het ZON ZEE STRAND IEBIETZA is dus daar hebben ze ook glijbaans!!! Moet je een bericht sturen en dan mag je met twee personen naar Ibiza! Nou ligt papa in het ziekenhuis en hij kan niet met mij naar Egypte en Coen is bij oma dus kunnen wij gaan naar IEEEEEEEBIETZAAAAAAAAAAAAAA… Hij was door het dolle heen en dacht dat het even bellen en hop we gaan was….. hahahahahahhaha….Ondanks alles heb ik heel erg gelachen. En was Dean heel verontwaardigd dus ik had wel wat uit te leggen later.

 

Terug naar het insturende ziekenhuis

Dinsdagochtend werd ik gebeld door neurochirurg ... Simon was stabiel vertelde deze man en ze waren voornemens om hem terug te sturen naar het doorverwijzende ziekenhuis. Deze neurochirurg staat aan het hoofd van het Multidisciplinaire Team wat zich met Peter bezighoudt. De man vertelde mij dat er geen complicaties meer werden verwacht zoals het krijgen van een waterhoofd, wat vrijdag jl de reden was van opname in zijn ziekenhuis.

 

Er was geen reden meer om op de gespecialiseerde High Care afdeling te verblijven waar hij nu ligt. Wat deze dokter betrof kon de behandeling zijn voortgang vinden op een reguliere IC afdeling. Hij had echter wel vernomen dat ik het verzoek had neergelegd dat ik liever zou zien dat het vervolgtraject zich ook zou afspelen in het huidige ziekenhuis. Dit alles naar aanleiding van wat zich vrijdagavond heeft afgespeeld in het vorige Ziekenhuis en dat ik gewoon een beter gevoel heb bij de huidige zorgverlening….

Of ik deze dokter wilde uitleggen waar mijn gevoel dan op is gebaseerd?

 

Je krijgt een hersenbloeding en je ligt op een STROKE afdeling. Men doet er alles aan om je bloeddruk te laten dalen. Dat is prioriteit 1. Alleen…Je hebt pijn. Je bent bang. je realiseert je zeer goed wat er allemaal ( met jezelf en om je heen ) gebeurt… Dit laatste staat erg ter discussie.. Dat IK er van overtuigd ben dat hij alles meemaakt en registreert.. Het is dus MIJN waarneming en interpretatie…Op de universiteit zijn ze hier nog niet over uit..Je hebt geen controle meer over je lichaam en je bent je dat bewust…Maar bovenal onderga je hulpeloosheid en afhankelijkheid.

 

Het team wat zich over je ontfermt is wel zorgzaam maar aan de pijn doen ze, behalve Paracetamol Sub, niets. Je bent hartstikke misselijk en alles wat je krijgt toegediend aan orale vocht en voeding komt er weer uit. En dat 24 uur lang. Hoe wil je dan die bloeddruk naar beneden krijgen? Ik vroeg steeds om Morfine voor hem. Neem de pijn weg, dan gaat dat laten zakken van de bloeddruk m.i. makkelijker. Het manco aan deze stelling is dat de functies dan niet meer goed gecontroleerd kunnen worden… Dan kun je niet meer zuiver meten of er hersenschade is… Heel erg hebben ze me die eerste 24 uur de indruk gegeven dat ze hem eigenlijk al hadden “opgegeven”…Dat men in de veronderstelling was dat hij het niet zou overleven… Dat heeft me heel veel zeer gedaan…Ik heb zelfs uitgeroepen; “Als jullie dan toch denken dat hij doodgaat, laat het dan in ieder geval humaan gebeuren en niet zo!” KIJK NAAR HEM! Dit kan toch niet zo!

Zo heb ik het uitgelegd aandeze dokter.

 

Ik vertelde hem dat ik zo opgelucht was na Simon zijn opname in het huidige ziekenhuis dat hij toen wel, per direct, een morfinepreparaat kreeg toegediend. En een blaaskatheter, een plek alleen op de High Care, de omgeving donker werd gemaakt en hij RUST kreeg voorgeschreven in plaats van een bed in een zaal met meerdere mensen.

Dinsdagavond vernam ik tijdens het bezoek aan Peet dat transfer terug naar het insturende ziekenhuis voorlopig niet ( meer ) aan de orde is.

 

Verward

Deze middag kwam ik aan op de afdeling, samen met Daan en ik zag dat de linkerpols van Simon is vastgemaakt aan zijn bedhek.

Dat was even slikken…. Waarom?

Toen wij binnenkwamen was dit het eerste wat Peet zelf ook duidelijk wilde maken. Hij rukte met die arm aan het bed en zei; Maak dit los… Het maakte hem boos en dat kan ik goed begrijpen.  Simon communiceert veel met kleine zinnetjes… Soms komen die er vloeiend uit en soms zegt hij; “Ik moet naar die brug maar certificaat” Of; “Het gaat hem op deze manier niet worden” Of; “Wat moet die nou?” en dan wijst hij naar een beker en wil hij dus eigenlijk zeggen dat hij gewoon dorst heeft..

 

Meestal, na even puzzelen kan ik wel volgen wat hij wil of wil zeggen…Maar Daan kreeg het er heel moeilijk mee want hij zegt; “papa praat zo gek.” Daan liep weg, op zoek naar die ene verpleegkundige die hem koekjes en wat te drinken geeft… Dan kijk ik weer naar Peter en zie dat hij het niet leuk vind dat Dean wegloopt…Het is een heel schrijnende situatie die ik ook als ontzettend pijnlijk ervaar…Ik probeerde Dean later, toen we weer terug waren in op weg naar huis uit te leggen wat er met Simon aan de hand is…. Maar ik krijg het niet goed overgebracht.. Ik vind het zelf namelijk net zo pijnlijk als mijn kind!  

 

Ik vroeg de verpleegkundige waarom Simon zijn pols zit vastgebonden. Ik hoorde dat Siem soms wat agressief kan zijn… Wat me niet verbaasde want ik zag dat ook en had het al eerder vernomen. Deze agressie was niet de reden van fixatie, de reden was dat hij constant als er even niemand in de buurt is hij zijn maagsonde uit zijn neus wil trekken. Dat zit dus duidelijk in de weg, wat ik me kan voorstellen want er zit ook nog een neusbrilletje voor wat extra zuurstof…. Allemaal dingen die, zoals ik Siem ken, in korte tijd heel veel irritatie oproepen.

Dan binden ze ook je pols nog vast…Als hij jeuk heeft kan hij niet krabben…. Ik vond het heftig maar begreep dat er momenteel een keuze wordt gemaakt tussen twee kwaden en er besloten wordt om te gaan voor een tijdelijke situatie die het minste kwaad veroorzaakt.. 

 

's Avonds ben ik opnieuw op bezoek gegaan. Ik had wat toetjes, wat chocomel ook meegenomen want het blijkt dat Simon erg veel trek heeft, de Nutridrink wordt geweigerd ( logisch want dat is gewoon heel vies ). Daan had het na tien minuutjes wel gezien. Daan vind het niet meer leuk.

Ik ben blij dat we aanstaande vrijdagmiddag een afspraak hebben bij de psycholoog en de kinderpsycholoog….Ik weet niet hoe ik hiermee om moet gaan! Ik moet vaak net zo hard huilen als Daan zelf…Gelukkig zijn er nu wel tranen.. Daan heeft zich namelijk heel erg lang groot gehouden.

 

Tijdens dat korte bezoek aan Simon die avond was hij niet meer alleen verward…Hij sloeg ook wartaal uit. Ik kon hem slecht verstaan. Hij zag mensen in de kamer staan die er niet waren en hij zat te zwaaien naar de muur. Het was een rare situatie… Als je dan hard tegen hem praat krijg je hem wel terug in de realiteit ( voor even ) maar dan begint het weer van voren af aan.

Ik vroeg aan de verpleegkundige of hij misschien delirant is? Of is dit ten gevolge van de bloeding? Is dit een beschadiging of heeft hij een blaasontsteking? ….

Daar kon hij me geen antwoord op geven en dat vond ik heel vervelend…Dat ze het niet wisten.

 

Donderdag; Zweedse band

Ik heb met de afdeling in het ziekenhuis afgesproken dat ik buiten de bezoektijd om vandaag op bezoek kom met Coen.

In de kamer bij Simon hangen wat foto’s van Daan en Coen. Er ligt ook een fotoboek waar de verpleging regelmatig met Simon in kijkt en dan is er een bemoedigende herkenning. Mij herkent hij ook, weet wie ik ben. Hoe dan ook praat ik veel tegen hem en noem dan allerlei namen en vraag of hij ze herkent.

Wat mij opvalt is dat hij direct reageert als het over zijn werk gaat. Als ik Siem vertel dat ik contact heb met zijn werk, zijn collega’s, en daarnaast met de mensen die hem dierbaar zijn dan kijkt hij vragend? Ik vertel dat heel veel mensen met hem meeleven, dat ik heb verteld wat er is gebeurt en dan begint hij te huilen.

Met zijn “begrijper” is niets mis. Er is input genoeg… Maar het komt er niet uit en ik denk dat hij zich dat meer realiseert dan wordt onderkend. Dat is een heel heel afschuwelijke situatie voor hem. Als ik me al maar een beetje verplaats in hoe hij zich moet voelen dan word ik misselijk….Laat staan dat hoe het moet zijn als je daar ligt…Hulpeloos, gefrustreerd, afhankelijk… Je wilt zo veel zeggen ( hem kennende ) maar dat lukt niet. Je vraagt wat te drinken maar dan komt het woord staalkabel er uit.

 

Tijdens de reguliere bezoektijd was zijn moeder op bezoek geweest. Zij vertelde dat het enorm gezellig was en dat ze goed contact heeft gehad met Simon. Ik vond dat fijn om te horen en ging dan ook met een bemoedigend gevoel met Daan, Coen en mijn moeder naar het ziekenhuis toe.

Wat we toen aantroffen was minder fijn als waar we op hadden gerekend en op hadden gehoopt.

Siem lag niet alleen meer met zijn hand aan het bed. Ook zijn voeten lagen vast en hij lag in een Zweedse band…. Ik was niet gebeld, niet geïnformeerd hierover en het vloog me gigantisch naar de strot om hem zo te moeten zien. Hij was enorm verward….Ik was, toen ik het zag, heel erg uit het veld geslagen.

 

Mijn eerste reactie was boos worden maar dat heb ik gelukkig kunnen bedwingen want wat moest ik? Ik had de jochies bij me en mijn moeder.

Daan en mijn moeder gingen na een paar minuten even een ijsje halen. Coen was wat terughoudend maar Siem wilde hem juist knuffelen… Het sneed door mijn ziel. Vince vond het maar niks, die voelt natuurlijk ook van alles.

Ik heb het bed van Siem laag gezet, Coen in de buggy er naast. Dat ging wat beter.  Coen kreeg zijn babbels… Wees de hele tijd naar Simon en zei steeds “Papa” dus het werd wat relaxter. Peet aaide de hele tijd zijn gezicht…..PFFFFFF… Zo heftig.

De Verpleegkundige vertelde dat Simon steeds uit bed probeert te klimmen. Door zijn linkerbeen over het bedhek te gooien en dan ook zijn rechterbeen er naar toe lijkt te kunnen trekken. Daarnaast steeds probeert te trekken aan zijn neus sonde en ook zijn katheter zit hem erg in de weg.

MAAR DAT IS TOCH EEN POSITIEF TEKEN!!!!!

Ja, ze hadden er wel over gesproken om hem vandaag uit bed te halen maar meneer is wat onberekenbaar…. Ze wilden hem met de passieve lift uit bed halen, daar was over gesproken, maar uiteindelijk is toch besloten dat niet te doen…..Jemig. Ik denk niet dat het een goed idee is met de passieve lift te werken….Simpelweg omdat hij zich niet passief zal houden, te groot en te sterk is en, naar ik vermoed, hij zich dan aan de top van de lift gaat optrekken… Dan wordt het heel ingewikkeld hoor!! Dat heb ik gezegd.

 

In dit verhaal miste ik totaal de communicatie met mijn vent! Miste ik het stukje dat ze aan hem hebben gevraagd waarom hij zo onrustig is!!!

Ik denk dat hij onrustig is omdat hij het spuugzat is om in dat bed te liggen… Ik denk dat hij, zoals ik ook in mijn vorige bericht schreef, door wil naar de volgende stap. Opnieuw leren zijn dingen te doen. Hij heeft stimulans en hulp nodig. Hij wil niet afhankelijk zijn. Terwijl ik dat gesprek, in bijzijn van Simon voerde zat hij de hele tijd te gebaren met zijn handen. Duimen omhoog….

Ik voelde me rot…Is hij delirant? Is er wat anders aan de hand? Ik kreeg nog steeds geen antwoord.

Wel is het positieve nieuws dat hij die dag geen morfine meer heeft gekregen. De pijn is dus minder aan het worden.

Wat voelde ik me ellendig… Ik had het even heel slecht. Rond 17 uur waren we weer thuis en ik zei tegen mijn moeder dat ik om 19 uur weer terug wilde zijn in het ziekenhuis. Ik wilde gewoon meer informatie en vooral duidelijkheid dan ik tot dusver heb gekregen. Ik was boos over de het feit dat hij vast zat aan voetbanden, een Zweedse band en ook die goed werkende linkerhand die daar vastligt vond ik heel naar om te zien.

 

Aan de andere kant BEGRIJP ik dat ze het doen. Ik begrijp dat ze willen voorkomen dat hij zichzelf schade/pijn toebrengt. Ik begrijp dat ze hem niet willen kalmeren met middelen…Maar ik vond het heel vervelend dat ik niet gekend was in deze maatregelen. Ze hadden me toch kunnen bellen!!!

Zoals ik eerder beschreef was ik dus terug op de afdeling om 19.00 uur.

Gesprek gehad met de verpleegkundige en met de afdelingsarts. Ik heb aangegeven hoe ik mij voelde toen ik al die middelen / maatregelen zag.

Ook gevraagd waarom ik daarin niet was gekend. Ik heb in mijn opleiding geleerd dat hiervoor overleg wordt gehouden met de naasten en dat deze ook moeten toestemmen.

 

Tijdens dit gesprek leerde ik dat mijn informatie wel goed is maar niet volledig. In een Ziekenhuis en IC afdeling is deze toestemmingsprocedure niet van kracht, maar het had wel wat vriendelijker geweest als ze me hadden geïnformeerd.

Nou, ik heb de conclusie getrokken aan het eind van dit gesprek dat het een goed gesprek was. Ik kreeg mijn feedback en ik ondervond begrip.

Mijn vraag of Simon nou delirant is of dat ik schade door de hersenbloeding bij hem zie/hoor/ondervind…Daar konden ze me nog niets over meedelen. Het is nog te vroeg..dat is voor mij ZO onbevredigend. Het is mijn stukje onvermogen waar ik steeds zo ontzettend tegenaan loop.

 

Thuis ben ik naar bed gegaan. Helemaal stuk en versleten. Lees meer op de volgende pagina..

 

Wil je reageren?

 

.