Ik ben ook toch nog even in slaap gevallen en we werden wakker gemaakt om 08.15 uur.

Ik geloof dat Simon het wel prettig vond om mij te zien bij het ontwaken. Mijn lijf vond het ietsje minder prettig…

Hij kreeg ontbijt, ik had zelf nog even wat brood meegenomen voordat ik vannacht vertrok dus met een lekkere cappuccino uit een D.E. apparaat… ( Thank God ) begon ik de dag ook wel redelijk.

 

Gewassen, en wel kwam hij in die stomme rolstoel weer terug naar zijn kamer. Het uur er na heb ik héél vaak het woord K*T gehoord! Als bijvoeglijk naamwoord voor rolstoel…. Hoezo woordvindstoornis..

We hebben een rondje ziekenhuis gemaakt want de domper was dat de restauratie pas om 12.00 uur opengaat op zondag. Het kleine leuke vooruitzicht voor een appelpunt met een grote koffie is dan maar voor een andere dag. Vanmorgen is hij gewogen en blijkt de afgelopen tijd 10 kg te zijn afgevallen. Het gaat dus niet goed.

Simon vroeg aan mij waarom ik zo mijn best voor hem doe? Het wordt toch niks meer geeft hij aan. ( Alarm NR 2! ). Dat alarm ging ook al af toen de verpleegkundige in zijn kamer vroeg wat hij voor werk doet. Het antwoord was dat hij er niet over wilde praten. Ik kan dat toch nooit meer doen dus het maakt niet uit. IK DOE NIKS… ( ALARM NR 1 )… Ik hoorde het aan, ik trok mijn conclusie en moet bij mijn stelling blijven…HET GAAT NIET GOED!

Toen we met zijn tweeën beneden in de restauratieruimte zaten, zonder gebakje en zonder koffie, ben ik met hem het gesprek aangegaan naar aanleiding van mijn Alarm 1 en 2.

De conclusie van dit gesprek was dat hij zei; “Kijk naar me!”. “Is niks en ze doen niks met me”.

“Lopen rond, kijken, ik zeg en zij doen niks”.

Wederom zeg ik nu dat je, volgens mij, geen “Hoge School” doorlopen hoeft te hebben om uit deze simpele zinnen je conclusies te trekken! Of ben ik gek? Ik verneem graag jullie reactie hoor lezers!

 

Slaapt iedereen?

 

Terwijl Simon die ochtend gedoucht werd heb ik het decubitusmatras van zijn bed afgehaald. ( een soort luchtbedmatras op het gewone matras om doorliggen te voorkomen ). Wat ik wel had gezien naast de blauwe striemen op zijn romp was een decubitusplek op zijn elleboog rechts, van het leunen op een niet afgestelde armleuning in de te kleine rolstoel. Gisteren heeft hij uren op die elleboog gesteund in die stoel en daar is nu het resultaat zichtbaar van.

Slapen op een decubitusmatras terwijl dat niet meer noodzakelijk is ( ze mobiliseren hem meerdere keren op een dag ) S*CKS. Je glijdt naar beneden en dan lig je, als je hoofdsteun steeds iets omhoog ligt, helemaal niet comfortabel.

 

Na een uur rondjes lopen en steeds zitten hannesen met kussens om hem recht te houden in de rolstoel heb ik hem terug op bed laten leggen door de verpleegkundigen. De dames vinden mij een regelrechte “pain in the ass” en ze doen verwoed hun best om me dat niet te laten merken. Normaal gesproken ben ik daar best gevoelig voor…Ik vind het prettig als mensen mij prettig vinden, maar na een spoedcursus ZIEKENHUIS ben ik van die onzekerheid verlost…Brengt dit toch nog iets goeds..( grapje ).

 

Ik heb aangegeven dat ik vannacht in het ziekenhuis blijf. Maakt me niet uit wat ze daar van vinden maar dan is Simon in ieder geval rustig. Kamer 21 is vanavond voor ons gereed.

Simon lag weer in bed en ik ben gaan vragen waar de Fysiotherapeut bleef. Want als hij vandaag nog twee keer een uur in die rampenstoel moet gaan zitten dan wordt het toch wel heel lastig voor hem.  

Er was volgens verpleegkundige no.1 geen telefonische bereikbaarheid voor de fysiotherapeut.

Ik ben, heel blond, meerdere verpleegkundigen afgegaan.. En bij verpleegkundige no.6 had ik beet!

Ze ging even voor mij bellen en dienstdoende fysio zou over een uurtje op de afdeling zijn.

Oké. Dan wacht ik!

  

Deze Engel … ( Want dat was ze en dat heb ik haar ook gezegd ) is 20 minuten in kamer 31 geweest en ze heeft me meer geleerd in die 20 minuten dan iedereen in die tien dagen dat Simon hier nu verblijft….

Ze legde me uit dat Simon een “ Pusher syndroom” heeft, zoals dat heet in het land van de fysio’s. Onderstaand een beetje uitleg, gewoon te “googelen”.

 

De patiënt duwt met grote macht naar zijn hemiplegische zijde”

Het Pusher syndroom

“De patiënt duwt met grote macht naar zijn (aangedane) hemiplegische zijde in alle posities en weerhoudt elke poging tot passieve correctie van zijn houding, wel te verstaan, correctie welke zijn gewicht zou verplaatsen naar of over de mediaanlijn van zijn lichaam naar de niet aangedane zijde”.

Het is een verstoring van de perceptie van de lichaamshouding. Ze ervaren een rechte verticale lichaamshouding maar zitten eigenlijk in een zijwaartse buiging naar de aangedane zijde. De patiënten hebben nog wel een intacte visuele perceptie die bij de behandeling goed gebruikt kan worden.

Ongeveer 10 procent van de CVA-patiënten zullen dit syndroom vertonen (Pedersen, 1996). Als het syndroom voorkomend is het meestal bij een CVA in de rechter hemisfeer (hersenhelft), gaat vaak samen met fysiek / ruimtelijke neglect en sensibiliteit stoornissen.

 

Symptomen: – Onvermogen om gewicht te nemen op de niet aangedane zijde – angst bij voorover buigen en gewicht name op de voeten – weerstand tegen passief en actief bewegen naar een symmetrische houding en naar de niet aangedane zijde. – problemen met een symmetrische houding handhaven – patiënt valt vaak naar de aangedane zijde – toename van de spiertonus aan de niet aangedane zijde – Patiënt zal het gevoel hebben naar de niet aangedane zijde te vallen

De patiënt staat uit het lood.

 

Behandeling: Twee methodes: –  NDT –  Broetz – methode

NDT: Het uitgangspunt bij NDT is het normaliseren van de tonus en normaliseren van houding en bewegingspatronen. Dit doormiddel van het oefenen van ADL (gewone dagelijkse) handelingen en het zoveel mogelijk inschakelen van de hemiplegische zijde van de patiënt.

Bij deze uitgangspunten heb je ook een aantal stratigieën zoals het inhiberen en/of stimuleren van de tonus van de spieren. Of fasiliteren voor het aanleren van de juiste houdings- en bewegingspatronen.

Broetz methode (d.m.v. visuele feedback) Deze methode bestaat uit een aantal stappen: 1) De patiënt ga je laten realiseren dat hij niet in het lood zit, de patiënt zit schuin naar de aangedane zijde. Dit kan je laten merken aan de patiënt door hem naar de aangedane zijde te laten overhellen en hem te laten vallen waarna hij weer op moet staan. Zorg wel dat dit in een veilige omgeving gebeurt en bijvoorbeeld op een bed zodat de patiënt zich niet kan verwonden bij de ‘val’. 2) Daarna gaan we de patiënt goed rond laten kijken. Hij moet doorkrijgen dat hij niet recht zit, dit kan doormiddel van het kijken en goed bestuderen van verticale objecten zoals raam/deurkozijnen, fotolijstjes en ramen. Door hier goed naar te kijken gaat de patiënt proberen zijn eigen lichaam ook te verticaliseren. Eventueel zou de fysiotherapeut dit kunnen ondersteunen door zijn onderarm recht (verticaal) voor de patiënt te kunnen houden. 3) Omdat de patiënt weerstand geeft tegen de passieve houdingscorrectie die wordt toegepast, wordt de patiënt eigenlijk ook uitgelokt tot het actief gewicht nemen op de niet aangedane zijde. 4) Als deze voorgaande 3 doelen zijn gehaald komt de nadruk te liggen op het handhaven van de verticale positie van de patiënt. Dit kan bijvoorbeeld gedaan worden door dubbeltaken. Enkele voorbeelden hiervan zijn; gesprekken voeren, coördinatie oefeningen laten uitvoeren met de bovenste extremiteiten (armen).  Nu moet hij dus zijn aandacht verdelen over deze dubbeltaken en zijn hoofddoel om recht te blijven zitten.

 

Resultaten zijn bewezen bij onder andere een studie waarbij de patiënten die het Pusher syndroom vertonen bij 24 dagen, 6 dagen op de week 30 minuten trainen. Hierbij is te zien dat deze een flinke verbetering vertonen op de SCP score, het zelfstandig zitten en het zelfstandig staan zonder steun.

“De Engel ” trok deze conclusie al nadat ik haar vertelde hoe hij in die rolstoel zit.

Ze heeft Simon wakker gemaakt, want hij lag te slapen en liet hem wat oefeningen doen op de rand van het bed. Hij was gelijk al wat blijer… Hij zei; “Fijn dat je me dingen laat doen”….Jezus. Ik schoot vol van die zin! Het is dus gewoon heel erg hoe hij daar maar ligt te liggen en zit te zitten. Hij krijgt helemaal geen input, en wat hij wel krijgt is te weinig.

Hij was doodop na dat kwartier oefenen op de rand van het bed.

 

“De Engel” gaf bij mij aan dat ze vind dat hij klaar is voor revalidatie. Ik vertelde haar wat de beweegredenen zijn van de Revalidatiearts om hem vooralsnog vorige week niet op de lijst te zetten. En dat de verpleging steeds tegen mij zegt dat hij nog gedesoriënteerd is in plaats en tijd en dat ik dan terugkaats dat dit een stuk REVALIDATIE IS en niet op je nest liggen. “De Engel” gaf aan dat zij ook gedesoriënteerd zou raken van dag in dag uit alleen in een kamer.

 

Ik vroeg haar hoeveel invloed zij heeft op een revalidatiearts die na tien minuten zijn conclusies trekt op basis van een verpleegkundige overdracht… Gelukkig hebben deze engelen veel invloed en zou ze zich hard maken voor Simon na mijn verhaal….

Simon is op zijn linkerzij geholpen om zo te slapen. Hij wordt altijd op zijn rug gelegd maar dat is dus ook niet goed. Want dan draait hij automatisch op zijn rechterkant, zoals hij steeds rechts georiënteerd is. Ik stond er bij, keek er naar, heb alles in mijn hoofd opgeslagen en ik heb hem de laatste dagen niet zo rustig zien slapen.

Toen pas durfde ik het aan naar huis te gaan, waar ik nu ben. Morgen om 14.30 uur heb ik een afspraak met de arts en psychiater. Ik blijf morgen net zo lang tot ik ook de fysiotherapeut ( zijn vaste fysiotherapeut! ) heb ontmoet en de revalidatiearts.

Ik ga er nu op staan dat hij wordt aangemeld voor het revalidatiecentrum. “De engel” heeft me op het hart gedrukt geen genoegen te nemen met een tussenoplossing, waar tot mijn grote schrik in de overdracht voor wordt gepleit. Een verpleeghuis..( de tranen schieten me in de ogen ) als tussenstation met revalidatie….NO WAY…Dat wil ik niet, daar is hij veel te jong voor. Het argument is dat ze vinden dat hij matig belastbaar is…. Dat is hij niet. Hij is depressief aan het worden. Hij wil actie maar niemand schijnt deze kreet om hulp te verstaan.

NOU IK WEL! … Dus ben ik voor zolang dat nodig is gewoon zijn ogen, zijn oren, zijn mond en zijn spreekbuis…. Tot hij het weer zelf kan.

18 augustus

Het Winkelwagentje

Na vannacht kan ik weer een ervaring op mijn lijstje levenservaring zetten. Slapen op de verpleegafdeling. Ik doe er maar grappig over hoor…Want anders verleer ik het nog om te lachen en daar ben ik veel te jong voor, om dat niet meer te kunnen. Dus gelachen heb ik, ook vandaag!

Gisterenavond is Simon rond 20.30 uur in slaap gevallen, zonder Haldol. Ik vond het onwijs spannend want alleen als hij zonder deze medicatie kan, s nachts, mag je het revalidatietraject in. Gelukkig was Peter vermoeid want het avondbezoek was enerverend.

We verhuisden met twee bedden naar kamer no 21 ( op zijn eigen kamer is niet genoeg plaats voor 2 bedden ). Daar aangekomen moest ik heel zachtjes doen.

Rond 00.30 uur lag ik in de waakstand want meestal is dat het tijdstip dat hij uit bed probeert te klimmen enzo…. Er gebeurde niets! Ook tijdens de nachtcontroles ( ze komen steeds even kijken, iedere paar uur ) gebeurde er niets!! Zijn bed stond dicht tegen die van mij aan, wel de bedhekken omhoog…. Ik ben wel in slaap gevallen en om 07.00 uur lag hij aan mijn haar te trekken en vertelde dat hij het zeer gezellig vond om me te zien bij het wakker worden. Nou, dat genoegen was geheel wederzijds.

De nachtzuster sprak een paar keer haar verbazing uit toen ze op haar rondes langskwam. Hij heeft niet eens bewogen in zijn slaap. Klaarblijkelijk heb ik een erg slaapverwekkende uitwerking. In deze situatie was dat wel een handige bijkomstigheid, toch?

 

Het ochtendritueel was begonnen daar op de afdeling. Ik ben gaan douchen toen Simon werd geholpen met douchen, aankleden, ontbijt en medicatie. En daar kwam de fysiotherapeut. We hebben een gesprekje gehad want hij had de overdracht gelezen van de “Engel” van gisteren. Deze leuke man was het helemaal met mij eens dat opname in het ziekenhuis niet meer van toegevoegde waarde was. Gelukkig maar! Dat was poppetje 1 die achter het volgende traject, de revalidatie, stond.

Daarna kwam de psychiater langs. Zeer verheugd over het feit dat er vannacht goed geslapen is ( toch wel ruim 10!! uur zonder Haldol!). Met deze meneer heb ik toch wel 3 kwartier gesproken. Ik had zo ook mijn vragen en hij was erg te spreken over de voortgang en ook hij beaamde uiteindelijk dat er geen toegevoegde waarde meer was voor langer verblijf in dit ziekenhuis en voegde er nog krachtig aan toe dat hij de medicatie op “stop” zou zetten. ( Zo gaat dat bij dokters, dat wist ik al dus ik liep maar gelijk met hem mee om ook te zien dat het daadwerkelijk gebeurde in het dossier ). Je weet maar nooit, medicatiefoutjes zijn zo gemaakt, en straks stoppen ze toch weer per ongeluk zo’n pilletje in zijn mond.  Dat was poppetje 2.

De fysiotherapeut kwam oefenen met Simon. Sinds vandaag weigert hij pertinent om in de rolstoel te zitten. Hij zegt letterlijk; “ Dan zie ik er uit als een debiel”, “zo scheef hangend”.

Zo ervaart hij dat.

Na het douchen vanmorgen hebben ze zijn weigering geaccepteerd en is hij weer terug naar bed gebracht, om direct in slaap te vallen.

Communiceren kan hij vandaag heel helder en duidelijk. Ik kan goed volgen wat hij zegt en wat hij wil.

Spring terug naar het originele stuk tekst hier..