Hersentumor

D. en ik hadden een heerlijke dag. We gingen een weekend oppassen op het huis en de kat van vriendinnen M. en J. in Eefde. 's Ochtends afgereisd naar Gelderland, een boodschap gedaan, 's middags nog lekker naar Zutphen gefietst en 's avonds na het eten een fijne wandeling gemaakt. Om 21.20 uur sloot ik mijn mobiele telefoon op de oplader aan en merkte toen nog op dat ik hem al 20 minuten daarvoor uit had moeten zetten in het kader van mijn slaaphygiëne. 

Toen voelde ik me vreemd, er gebeurde iets in mijn hoofd. Ik kon nog net naar de deur lopen, maar vervolgens kon ik al niet meer aan D. duidelijk maken wat er aan de hand was. Dat was ook niet meer nodig begreep ik later, want D. had meteen door dat er iets mis was. Ik hoorde hem nog net roepen en daarna was het stil. Ik heb een epileptische aanval...

Hoor D. in de verte: "Nou, kom op met die ambulance". Heel tijd niets, dan probeer ik me vast te houden aan een openstaande deur en hoor D. weer in de verte: "Blijf maar rustig liggen, probeer maar te ontspannen." Weer een tijd niets, dan probeer ik iets te zeggen: "Ik wil kwatten."                                               
Dan hoor ik een vreemde stem: "U voelt nu een prikje.", ik voel niks... 

Als ik weer enigszins bijkom, blijk ik in een ziekenhuis te zijn. Heb een infuus in mijn linkerhand en een pleister om een vinger van mijn rechterhand (blijkbaar daar ook een prikje in gehad, van beiden niets gevoeld) en ik heb allemaal plakkers op mijn borst. Schuin rechts achter mij staat een monitor waarop mijn hartslag, bloeddruk en saturatie worden gemeten. Er wordt met een lampje in mijn ogen geschenen en er wordt me gevraagd mijn linkerbeen of arm op te tillen. Mijn linkerkant weigert dienst.

Na ongeveer drie kwartier wordt me nog eens gevraagd mijn linkerhand te gebruiken en in een hand te knijpen, eindelijk lukt dat weer een beetje. 
Ben helemaal kapot en ontzettend sloom. Laat me vertellen dat dat door de medicijnen komt en door de aanval zelf, want dat is te vergelijken met het onvoorbereid lopen van een marathon, waardoor ook al je spieren overbelast worden. 
Inmiddels is ook J., de zus van mijn vriendin M. die IC-verpleegkundige is, aangekomen in het ziekenhuis. 

Ik moet nodig naar het toilet. D. helpt me in een rolstoel. Hier komt de revalidatie weer van pas, want ik weet nog goed hoe je op een stoel of toilet moet plaatsnemen als je bijna niet kunt staan.

Daarna word ik eerst in een bed naar een kamer gereden voor opname en vervolgens naar de afdeling neurologie voor de nacht. "Einde route" lees ik voor aan de verpleegkundige, lekker opbeurend bordje... 

Die nacht word ik in het ziekenhuis gehouden ter observatie. Durf die nacht bijna niet te gaan slapen, het overgeven aan de slaap voelt heel onveilig, maar ik ben helemaal kapot, dus ik moet mijn lichaam en vooral mijn brein die rust echt gunnen. Nadat ik gerust gesteld ben dat mijn saturatie 99-100% is en de infuuspomp is uitgezet, proberen we nog een paar uurtjes mee te pikken. D. mag gelukkig ook een nachtje blijven.

 

Het was de 4e aanval sinds 1 mei 2012. De eerste aanval die ik kreeg was op de dag van opname, thuis in bed, een absence. Ook volledig buiten bewustzijn, van korte duur, maar daarom niet minder verontrustend. Het was de reden dat D. mij naar de EHBO bracht en als gevolg waarvan de ontdekking van het 'ruimte innemend proces' werd gedaan.

 

                         (echte foto)

Het tweede insult was tijdens de operatie op 8 mei van datzelfde jaar. De derde ook maar toen na de operatie en vlak voor een MRI-scan. Bij die laatste was ik volledig bij bewustzijn en ik vond het zelfs fijn om te voelen en zien dat mijn linker lichaamshelft nog functioneerde, aangezien ik die niet zelf kon bewegen. Die aanval ging ook vanzelf weer over.

Deze laatste aanval was er een waar ik niet zelf uitkwam, dat vind ik ook het meest beangstigend eraan, dat het niet een paar minuten duurt en dan weer over is, maar dat ik echt medische hulp nodig had om er weer uit te komen, een zogenaamde 'status epilepticus'. Hier kun je meer lezen over epilepsie, welke soorten er zijn en, heel belangrijk, wat je als omstander kunt doen als je het ziet gebeuren.

 

 

Ga direct naar de gevangenis, u komt niet langs start....

 

Deze laatste aanval is het begin van angst waardoor ik nu gevangen word gehouden. Bij alles wat ik doe, houd ik rekening met een mogelijke nieuwe aanval. Ik probeer een zo veilig mogelijke situatie voor mezelf creëren. 

En dan heb ik het nog goed, want zoveel aanvallen heb ik dus nog niet gehad, of misschien is dat juist hetgeen waardoor een aanval me zo beangstigt. 

Het houdt zowel D. als mij constant bezig. In huis zijn alle deuren open als we beiden thuis zijn. We roepen regelmatig naar elkaar of, en dat het goed gaat en als ik eerder in bed lig dan D. staat er een babyfoon aan. Ik draag nu een SOS-armband en een hanger aan mijn tas. Ik heb een app, 'Eppy', geïnstalleerd op mijn smartphone. Niet dat dat gegarandeerd helpt, want ik moet er ook maar net tijd voor hebben hem ook aan te zetten en dat betekent dat het ook alleen werkt als ik de aanval voel aankomen. Aangezien ik alle soorten aanvallen al eens heb gehad en het alleen bij deze laatste voelde aankomen (herkende het alleen niet als zodanig), zegt het helemaal niets over een eventuele volgende aanval.

Nu geeft geen van de maatregelen die we hebben genomen garantie dat het niet meer gebeurt. Niet eens garantie tot aan de deur. Als het gebeurt, dan gebeurt het en kan ik niets doen om het tegen te houden. Ik ben dan overgeleverd aan de alertheid en hulp van omstanders, als die er al zijn. En aan de rust en het vertrouwen in mijzelf dat het ook weer overgaat.

Het is dus schijnveiligheid, maar we doen in ieder geval iets, dat geeft misschien een wat rustiger gevoel, we doen alles wat we kunnen bedenken wat het in ieder geval in onze hoofden en voor ons gevoel wat veiliger maakt.

En ondanks de angst en ellende die dit hele verhaal met zich meebrengt, is er toch ook alweer ruimte voor wat lichtheid, in de vorm van grapjes. D. noemt me nu 'stuiterballetje' of 'schuddebuikje'. 

Maar helaas is er wel iets veranderd. Ik ben mijn sprankeling en spirit een beetje kwijt geraakt en ik mag daardoor tegenwoordig ook enorm mijn best doen om mijn gratitude journal in te kunnen vullen. Gelukkig ben ik wel goed in het genieten van kleine dingen, dus ik vind er altijd wel een paar, maar zo goed, positief en blij als ik me voelde, voel ik me niet meer.

Dus, als je op of na 18 april jl. in of nabij Zutphen was en je hebt mijn sprankeling en spirit gevonden,  kun je ze dan opsturen!? Ik heb nu wat geleend van een lotgenoot, maar vanwege de emotionele waarde zou ik graag mijn eigen sprankeling en spirit terugkrijgen...