Het verhaal van Sander met  het Antifosfolipiden syndroom en S.L.E.

 

Ik heb ook niet aangeboren hersenletsel. Maar dan wel op de meest ingewikkelde manier die er mogelijk is. Mijn hersenletsel is het gevolg van een auto-immuunziekte, of eigenlijk twee…

 

Ik had een hele drukke baan, werken was voor mij een vorm van “leven “. Natuurlijk had ik mijn dag wel eens niet, maar over het algemeen was ik redelijk gelukkig. Behalve dan die nare kortstondige hoofdpijnaanvallen. Die had ik met enige regelmaat en hoe ik ook naar verbanden zocht, kon ik ze nergens aan knopen.

 

De hoofdpijnaanvallen waren er als ik het druk had, maar ook als ik ontspannen aan het zeilen was. Uiteraard ben ik met mijn klachten naar de huisarts gegaan, maar het antimigrainemiddel dat hij voorschreef deed niet veel. In de loop van de tijd kwam ik door verschillende klachten bij verschillende soorten artsen terecht in het lokale ziekenhuis. Steeds weer was het stress die als schuldige aangewezen werd. Iets anders konden ze echt niet vinden!

 

Achteraf bleek ik een ziekte te hebben die mijn bloed steeds dikker maakte. De effecten daarvan bleken vooral in mijn hersenen behoorlijk merkbaar. Als in een slechte riolering stroomde het bloed in een groot aantal bloedvaten niet meer door. Ik werd steeds langzamer op het gebied van spraak, balans en motoriek.

 

Doordat het zo sluipend ging was het voor mijn artsen moeilijk om meteen de juiste diagnose te stellen. Maar op een gegeven moment ging het zo slecht met me dat zelfs de meest onwelwillende arts er niet meer omheen kon. In het VU medisch centrum werd de eerste auto immuun ziekte gediagnosticeerd.

 

Het betrof het antifosfolipiden syndroom, antilichamen in het bloed zorgen voor een overdreven neiging tot stollen. Op dat moment was er nog onvoldoende kennis in Nederland om de aandoening adequaat te kunnen behandelen. Mijn lichamelijke conditie was zo slecht dat ik naar Heliomare ben gestuurd om weer enigszins in vorm te komen.

 

De rust en regelmaat deden mij goed. Ik kwam er zelfs toe om achter een computer op zoek te gaan naar meer informatie over mijn aandoening. “Hadden ze de diagnose wel goed?”

 

Iedere keer als ik zocht naar mijn aandoening kwam ik verhalen tegen over miskramen en een website van een Engelse professor. In een opstandige bui besloot ik eens te kijken wat de professor te bieden had en ik kwam op een website van Engelse lotgenoten.

 

Alle informatie die ik nodig had bleek op deze website te staan. Zo leerde ik dat 90% van alle mensen met APS (de officiële afkorting) van het vrouwelijke geslacht was, de behandeling zou moeten bestaan uit hoge dosering bloedverdunners en dat ik er de rest van mijn leven aan zou vastzitten.

 

Ik heb deze informatie gedeeld met mijn artsen, de antistolling werd goed geregeld en mede dankzij de goede begeleiding van Heliomare kreeg ik mijn leven voor een groot deel terug.

 

Helaas is het in sommige gevallen zo dat de APS niet als zelfstandige aandoening voorkomt, maar samen met een andere ziekte. In mijn geval samen met Lupus (SLE).

 

De eerste symptomen werden opgemerkt door mijn zesjarige zoon. Hij leerde net lezen, toen hij op een avond dat ik hem aan het voorlezen was opmerkte: “pap, dat zeggen de letters helemaal niet!” Het toeval wilde dat ik eerder die maand een lezing had bezocht van onze patiëntenvereniging over een professor die iets vertelde over lupus in de hersenen. Ik wist dus vrij snel waar ik naartoe moest voor de beste behandeling. Helaas heb ik ook in dat traject behoorlijke hersenschade opgelopen. Met mijn rechterhand kan ik eigenlijk niets anders meer dan beleefd een hand geven.

 

Schrijven, eten, ja zelfs mijn gat afvegen , zijn bezigheden die grote inspanning vragen. Toch geef ik niet op. Ik heb in Heliomare geleerd dat ik ontzettend veel geluk heb gehad, dat ik nog ontzettend veel kan en dat ik nog ontzettend veel wil!

 

Ik probeer optimistisch in het leven te staan. Ondanks mijn overgevoeligheid voor zonlicht mag ik graag nog een stukje zeilen op mijn boot. Sinds enige jaren hou ik een blog bij waar ik laat zien dat ondanks de lastige aandoening er ook nog een heel veel plezier in het leven te halen is. Typen gaat helaas niet meer, maar dankzij spraakherkenning kan ik mij prima redden op het internet.

 

Ook doe ik vrijwilligerswerk voor een patiëntenvereniging. Ik geef ik voorlichting over de aandoeningen die ik heb en door mijn handigheid met het internet vertrouwen ze mij ook het beheer van hun website toe.