Deze pagina is een landingspagina voor de mantelzorger die (zorg)taken verricht voor met mensen met hersenletsel. Je bent mantelzorger als je langdurig, vrijwillig en onbetaald zorgt voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, (schoon)ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis. Deze zorg is niet-beroepsmatige zorg, van minimaal acht uur per week of langer dan drie maanden.

Een landingspagina is een kort overzicht van de onderwerpen die je vanuit hier kunt vinden. De groene buttons linken naar een specifiek onderwerp. We proberen kennis en tips over te brengen die voor ieder wat wils kan zijn. Onder de groene buttons staat meer info specifiek voor de mantelzorger. In het menu bovenin staat een LOEP. Daar kan je je zoekopdracht intypen als je iets specifieks zoekt.

Op https://www.wa.nl/aansprakelijkheidsverzekering/mantelzorg/ is veel informatie te vinden over de wet- en regelgeving voor mantelzorg. Thema’s als voorbehouden handelingen, de aansprakelijkheid en de rechten- en plichten komen aan bod. Ook delen we de verschillende regelingen waar mantelzorgers een beroep op kunnen doen. Daarnaast kunnen mantelzorgers alles lezen over de zorgverzekeringswet en de vergoedingen bij mantelzorg.

De hersenen van de mantelzorger onder loep!

Ook de hersenen van de mantelzorgers zij belangrijk om te kennen!
De meeste mantelzorgers ervaren stress door het continu op de 'tenen lopen' om de zorgen voor de ander. Dat kan als dat maar door- en door gaat, een verhoogd niveau van het stresshormoon cortisol geven.

Sommige hersengebieden kunnen slecht tegen de hoge levels cortisol. Met name de frontaal kwab gebieden (frontale cortex) die normaal alles regelt als: planning, aandacht, concentratie, werkgeheugen, structuur aanbrengen. De frontaal kwab doet nog iets bijzonders, namelijk het afremmen van een ander hersengebied: de amandelkern of amygdala.

De amygdala is bijzonder gevoelig voor angst, diepe emoties en depressie.

Als door de hoge levels cortisol (door de zorgen) de frontaalkwab minder goed de amygdala kan afremmen, kan die persoon zelf angstiger worden, boos, impulsief gaan reageren en depressief worden. Maar ook minder goed plannen, minder goed nog de structuur vast houden, onthouden, de aandacht en concentratie kunnen afnemen, kortom de functies die een gezonde frontaalkwab allemaal moet kunnen doen.

Er is dus een logische verklaring voor de moeite die de mantelzorgers onder langdurige stress kunnen ervaren. Dat betekent ook dat iedere mantelzorger zich bewust moet blijven van de eigen gezondheid en rust, ruimte, tijd voor zich zelf moet blijven bewaken (waar mogelijk!). Het is essentieel voor het eigen functioneren.

Caregiver Strain Index / mantelzorger overbelastingsinventarisatie

De Caregiver Strain Index (mantelzorger overbelastingslijst) is een lijst om je eigen overbelasting te monitoren. Vul die regelmatig eerlijk in, om jezelf in de gaten te houden. Het instrument is ontwikkeld in de Verenigde Staten in 1983 door B. Robinson. De Caregiver Strain Index (CSI) is één van de meest gebruikte (internationale) meetinstrumenten om belasting door mantelzorg te meten.

Score berekenen:

• Tel het aantal keren dat de mantelzorger met “ja” heeft geantwoord, op. Dit is de score. Hou er rekening mee dat het gaat om een globale inschatting en dat er sprake is van een momentopname.
  
  
• Als de mantelzorger regelmatig de lijst invult (bijvoorbeeld steeds op de eerste dag van een nieuwe maand), krijg je zicht op de belasting op langere termijn.
  
  
• Let op dat je de zinnen niet mag veranderen! Deze vragenlijst is wetenschappelijk gevalideerd. Verandering van de vragen betekent dat de uitslag niet meer klopt. Er is een afkappunt, dat wil zeggen een score van zeven of hoger betekent overbelasting door mantelzorg. Wij hebben het als volgt ingedeeld in drie groepen:
• Rood: 11-13 keer “ja”. Deze mantelzorger is zeer zwaar belast.
• Oranje: 7-10 keer “ja”. Deze mantelzorger is overbelast.
• Groen: 0 tot en met 6 keer “ja”. Deze mantelzorger is (nog) niet overbelast.

• Download de Caregiver Strain Index (mantelzorg overbelasting indicatie) lijst hier.
• Download de afbeelding van de Caregiver Strain Index hieronder:

Photo Attribute:

By National Institutes of Health - http://www.nimh.nih.gov/health/publications/post-traumatic-stress-disorder-research-fact-sheet/index.shtml, Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=66084360

Gevolgen per hersengebied

Mijn man heeft in de een hersenbloeding gehad en hij is halfzijdig verlamd rechts, de neuroloog noemde iets over een hersenhelft, wat is er nu echt gebeurd en in welk HERSENGEBIED is dat dan? Lees meer...

Mijn moeder kan niet meer praten door hersenletsel in de linkerhersenhelft. Wat zijn er dan nog meer voor gevolgen te verwachten? Lees over linker- en rechter hersenhelftschade, over schade in kleine hersenen...  Lees nog meer...

Onze relatie staat onder druk door het hersenletsel...wat kan ik nog verwachten aan veranderingen, waar moet ik de grens trekken in gedrag dat ik niet prettig vind? Lees meer...

Onderzoek Zorgbehoeften van mensen met hersenletsel en hun partners

Dit onderzoek van Maastricht university bevestigt het hart van het bestaan van Hersenletsel-uitleg.nl. Wij vinden voorlichting, kennis en erkenning geven en doorverwijzen naar de juiste hulp en begeleiding zo belangrijk!! Bij ons worden zowel deskundigen als ervaringsdeskundigen ingezet om de weg te wijzen in het alle stadia van hersenletsel: de acute en chronische fase.

Onze missie:

• Uitleg geven over (besef ) van de gevolgen; zichtbaar en onzichtbaar
• Uitleg en besef geven over rouwen om verlies en helpen door proces naar "acceptatie" / "berusten"
• Leren omgaan met gevolgen in het dagelijks leven
• Bespreken van rolveranderingen in relatie en gezin
• Bespreken van gevaar overbelasting van mantelzorger/partner - met tijd voor jezelf
• Begrip kweken bij directe omgeving + onbegrip bespreekbaar maken
• Begrip kweken bij - en kennis geven aan professionals
• Begrip kweken bij - en kennis geven aan instanties + onbegrip bespreekbaar maken
• Begrip kweken bij - en kennis geven aan maatschappij
• Informatie bieden op het moment dat de partner informatie zoekt en informatie geven wanneer de hersenletselgetroffene informatie zoekt.
• Hulp bieden in de zoektocht naar hulp en begeleiding, ook middels links
• Inzetten van ervaringsdeskundigheid (ook middels onze Facebookgroepen, ervaringsverhalen NAH en in samenstelling van ons team)
• Steun aan partners en gezin (ook middels onze Facebookgroepen) ervaringsverhalen partners /mantelzorgers van, ervaringsverhalen ouders van, aandacht voor ervaringen kind zijn van.
• Benadrukken dat ieder mens en ieder hersenletsel anders is. Helpen zoeken naar wat nog wel kan
• Benadrukken dat herstel in kleine maar waardevolle dingen nog jarenlang door kan gaan!

Hieronder plaatsen we alle samenvattingen en aanbevelingen in foto's:

Conclusie
Het leren leven met hersenletsel draait om het hervinden van een balans in het leven, waarbij mensen met hersenletsel
en partners in staat zijn een leven te leiden dat hen voldoening geeft, ondanks de gevolgen van het hersenletsel.
Het proces van het hervinden van een balans wordt gekenmerkt door onbegrip voor de impact van het hersenletsel en door moeilijkheden om kennis van en toegang tot de juiste zorg te krijgen. De overgang vanuit het ziekenhuis of revalidatiecentrum naar huis is een kritische periode, waarin met goede praktische en emotionele begeleiding veel gewonnen kan worden als het gaat om het welzijn en functioneren van mensen met hersenletsel en partners.
De complexiteit van de gevolgen en de ondoorzichtigheid van het zorgaanbod vereisen een casemanager met deskundigheid op het gebied van hersenletsel, die escalatie van problematiek op de lange termijn kan voorkomen door te informeren, signaleren, verwijzen en ondersteunen/begeleiden. Het vinden van een nieuwe balans is een individueel proces en zal nooit gemakkelijk zijn, maar dit onderzoek biedt aanknopingspunten voor zorgprofessionals om mensen met hersenletsel en partners daar in de toekomst beter bij te begeleiden en ondersteunen.


De maatschappij zou meer moeten weten over de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Dan ontstaat er mogelijk meer begrip voor de impact van hersenletsel op het dagelijks leven en kan er beter rekening gehouden kan worden met de gevolgen (een voorbeeld dat veel wordt genoemd is overprikkeling). Mensen met hersenletsel zien hierin een eigen verantwoordelijkheid door het zelf uit te leggen aan anderen, maar meer aandacht via bijvoorbeeld tv-spotjes zou mogelijk ook helpen om meer begrip te krijgen van de maatschappij.
U kunt het onderzoek hieronder downloaden en de aanbevelingen lezen.

Met de Zorgladder Mantelzorg is er een vangnet om mantelzorgers te helpen die het zonder hulp van anderen niet redden. Dank aan  MantelzorgNL, ministerie van VWS en de VGN. In 5 stappen zien wie in te schakelen als hulp nodig is. Het filmpje dateert uit Coronatijd maar de hulpladder bestaat nog steeds, waar wanneer je als mantelzorger hulp kan vragen: