Voorwoord van deze site: Sonja deelt hoe pittig en teleurstellend de zoektocht naar nazorg is na NAH, cavernoom. Wij delen dit verhaal in de hoop dat we die mensen kunnen bereiken die ook tussen wal en schip terecht zijn gekomen. Zie voetnoot.

Sonja

Cavernoom in hersenstam

Hallo ik ben Sonja,

In september 2012 had ik een bloeding in de hersenstam, een cavernoom- toen was ik 39. Een actieve moeder – drie dochters van 3, 5 en 7 jaar en echtgenoot. Ik werkte buitenshuis 30 uur per week. Fulltime moeder, huisvrouw, enzovoorts, zeker herkenbaar voor velen.

Ingevoegde tekst van Hersenletsel-uitleg:

Caverneuze malformatie  wordt ook wel cavernoom genoemd. Een vaatmisvorming die bestaat uit een kluwen van vooral aderen in de hersenen, niet zichtbaar op foto's met contrastvloeistof. Kans op bloeding in de hersenen.

Cavernoom  is geen hersentumor, maar door lekkage van bloed via de abnormale dunne vaatwand, kan soms geleidelijke volume toename met verkalkingen voorkomen. Sporadisch kunnen cavernomen een forse omvang krijgen. Soms treedt een grote bloeding op.

Ik had een cavernoom in de hersenstam. In november 2012 ben ik eraan geopereerd.

Blijkbaar is dit wel zelden. Dat alleen was al een enge boodschap. Ik wist van begin af aan dat er iets mis was in mijn hoofd.

Ik was op weg in de auto naar school. Met drie kinderen erin. Onderweg merkte ik, dat er iets heel ergs was gebeurd. Ik kreeg het benauwd in de auto- paniek maakte zich meester van mij. Ik zag dubbel en het licht deed mij zeer. Ik bracht de twee oudste meiden naar school en reed naar de huisarts. Deze constateerde niks, behalve vermoeidheid. Met mijn kindje in de auto mocht ik terug rijden naar huis. Ik denk zelf dat ik een gevaar voor iedereen op de weg was!

Mijn situatie veranderde niet. Nadat de huisarts binnen twee weken alleen vermoedens uitte, ging ik naar de opticien hier in dorp. Hij zei: jij moet naareen neuroloog! Nu ging de steen rollen. Naar de neuroloog, verwijzing, CT.-scan.

Tijdens de CT wist ik, dat het fout was! Hoezo? Op de manier hoe het personeel te werk ging (mijn beroepservaring) Een dag later belde de neuroloog met de diagnose- 'cavernoom'. En dan zit je daar in je uppie- met deze gedachte, “ ik wist het- en nu?” 1,5 week later werd ik opgenomen, omdat ik de tweede bloeding voelde.

Behalve bij het zien, had ik geen andere uitvalverschijnselen of verlamming. Na drie dagen mocht ik weer gaan. Ze konden niks doen. De volgende dag ben ik weer opgenomen, want er was wel weer een bloeding. Nu kreeg ik steeds moeilijker lucht. Het cavernoom lag ook bij het ademcentrum in de hersenstam. Daarnaast kwam er oedeem bij. Langzaam kwamen de uitvalverschijnselen. En nog steeds geen operatie in zicht! De artsen vonden een operatie gewoon te gevaarlijk op deze plek.

Een week voor de operatie hadden we een gesprek, met de neurochirurg.

De operatie zou zo'n 4-5 uur duren. Vier uur na aanvang, was ik weer wakker en ik vroeg om eten en drinken. Ik was er weer helemaal bij. Ondanks alles- wat een wonder!

Helaas, is er operatie vloeistof in mijn linker oog gekomen. Ondanks dat het operatieteam wist dat mijn ooglid niet volledig sluit, is er toch iets mis gegaan bij de voorbereiding. Dit werd mij wel direct verteld. De oogarts kwam, keek in mijn oog en zei: “Komt goed hoor- dit desinfectie middel gebruiken wij ook!” Ik werd erg boos en zei:”ik ben niet achterlijk en maar een verpleegster- maar ik kan 1 en 1 bij elkaar optellen. Ik heb al bij operaties mogen kijken en weet dat dit niet klopt!” Al met al was ik toch blij dat ik leef. Ik heb er niets meer over gezegd.

Nu zit er onder de pupil een litteken op het vlies, waar ik gelukkig geen last van heb.

Hoe kan ik een cavernoom uitleggen?

Aan kinderen vertel ik het zo:

Papa koop in de bouwmarkt een waterslang. Na een korte tijd lekt hij een heel klein beetje. Dit plekje is niet goed gedaan in de fabriek - het is zwak. Na een tijd, lekt het plekje steeds meer. Dan komt er telkens meer water uit. Het lijkt als of er een buil is ontstaan.

Nu gaat papa dat stukje uitknippen en een tussenstuk inzetten. Dat tussenin zetten, is dan nu niet gebeurt in mijn hoofd. Omdat er nog zo veel bloedvaatjes zijn.

Als ze vragen waarom er nu niet alles meer doet in mijn lichaam, leg ik het zo uit: "Stel je voor, dat het grasveldje thuis, je hersenen zijn. Je laat op een stuk een gehele week een plaat liggen. De ene helft, van de plaat ligt in de schaduw en de andere in volle zon. Nu haal je de plaat weg. Het gras ziet er geel en bruin uit. Het werd niet genoeg verzorgd. Het grasveldje, zijn je zenuwcellen in je hersenen! Het gras, wat in de schaduw is krijgt de kans, te herstellen- wel langzaam. Het gras wat in de zon ligt droogt uit en is kapot".

Wat ik nu nog wèl kan, gedoseerd:

- een half uurtje lezen, omdat mijn ogen niet lager volhouden - dan wel grotere letters.

- een half uurtje in de zon zitten met zonnebril, daarna krijg ik hoofdpijn.

- rondje over het terrein fietsen, daarna weer even of langer op de bank. Mijn hoofd en nek beginnen zeer te doen.

- even wat drinken met collega’s op het park- in een kleine groep

- rondje om het huizenblok lopen (ca. 500-800 m), met stok.

- thuis bewegen zonder stok.

- gaan zwemmen liefst in begeleiding. Daarna lang rust periode nodig, erg overprikkeld.

- deels huishouding, de ene week meer en dan weer minder.

- korte stukjes in de auto meerijden (ca. een uurtje). Krijg daar soort van paniekaanvallen van alles- het volle programma! Ook pijnscheuten in mijn hoofd en lichaam. Waarschijnlijk puur overprikkeling.

- in het golfkarretje over het terrein rijden, met de meiden

- de kinderen samen naar school brengen. Erg lichamelijk en psychisch belastend overprikkeling. Alles rent - schreeuwt - raakt mij aan - aandacht houden, oriëntatie niet kwijt raken,dat ze mij niet omver lopen. Ouders die met me willen kletsen - ff snel tussendoor. En iedereen om me heen is gezond!

- thuis met vriendinnen kletsen aan tafel, klein groepje. Niet langer dan twee uur.

- mij zelf verzorgen, tot op enkele plekjes niet.

- verzorgen van de kinderen. Mijn kinderen vinden het wel eng als ik hun nagels ga knippen. Dat komt omdat ik dubbelzie en de linker hand niet zo werkt. Dat doet papa dan.

Wat ik niet meer kan- wat zeer moeilijk is en of zelden gebeurt:

• Spontaan gaan zwemmen met de kinderen of voor mij zelf alleen

• Alleen naar het dorp fietsen, krijg ik een soort van zware paniek aanvallen- waarschijnlijk resultaat door zwaar overprikkeld worden.

• Winkelen in een stad, zijn erg veel prikkels- al snel veel pijn en paniek

• In een onbekende omgeving alleen bewegen, ligt aan mijn ogen en de paniekaanvallen

• Auto rijden

• Met de kinderen het bos verkennen- wandelingen maken, lopend of struinend

• Spontaan zijn

• Werken- afgekeurd ! { wat een verschrikkelijk woord trouwens- klinkt als bij de slager zijn keuringdienst!}

• Feesten klein of groot

• Veel- en drukke mensen overprikkelen mij enorm {ga vaak over mijn grens, om het vol te houden om niemand teleur te stellen}

• Naar de bioscoop gaan of theater

• Gaan stappen, dansen en zingen

• Paard rijden

• Lange tochten met de fiets

• In de zon liggen

• Alleen zijn met de kinderen, over de nacht of meerdere dagen. Is erg beangstigend

• Op vakantie gaan ver weg en ook waar niets in de omgeving is. Is puur stress, met paniek aanvallen gepaard

• In de file plotseling staan, krijg ik soort van angstaanvallen

• Uit het rijden, voor een stoplicht in eens stil staan.

Zichtbaar letsel

De onzichtbare gevolgen, zijn eigenlijk het ergste. Je kunt een gezond iemand niet laten voelen- zien- wat je zelf ervaart. Ook een lotgenoot ervaart, zijn letsel weer anders.

Daarom wil ik nu ook verwijzen naar mijn verhaal hieronder en de enquête. Naar het project overprikkeling en naar de uitleg letsel in de hersenstam.

Ik kan er wel toevoegen:

• Een pijnlijk en strak lichaamsgevoel links, deze word bij stress en overprikkeling erger.

• Een gevoel van krampen, waarbij de linker kant- voet en hand- kleur verliest. En waarbij de hand ook kouder aanvoelt

Waar ik echt last van heb

• Paniek aanvallen dagelijks 1-3 keer

• Een krampachtig en pijnlijk lichaamsgevoel links met soort van sensaties Volgens de psychiater geen epilepsie. Geen uitslag bij het EEG. En trouwens is het niet mogelijk vanuit de hersenstam epilepsie te ontwikkelen.

• Dubbelzien, continu bewegende beelden verminderde reactie van mijn linker oog.

• Spierpijn, nek en hoofd pijn. Elke dag - begin tot einde

• Enorme stemming wisselingen

• Zenuwen slopende huilbuien- bah

• Angsten

• Hele erge nachtmerries door de verwerking

• Ik voel me een blok aan het been in andermans' vrijheid

• Bemoederd te worden of overdreven begrepen te worden

• Dat iemand voor mij denkt en praat

• Mij met mijn geheel gezin te laten zien in het openbaar. Van mensen die meelijden met mij, mijn man- onze kinderen hebben

• Oor suizen en piepen, rechts. Zacht tot oorverdovend

• Beperking in mijn gehoor rechts. Ik vraag mensen om tegenover mij te gaan zitten en dan in het linkeroor te praten.

• Erg slecht evenwicht

• Duizeligheid en misselijkheid

• Erg prikkelbaar [waar door ik ook erg woedend kan worden]. Bij het aardappelschillen, kan er zo eentje vleugels krijgen. Dit doe ik alleen- als ik alleen ben.

• Snel vermoeid, gepaard met veel zenuwpijn

• Gaan shoppen met de kinderen, in ieder geval niet langer dan 1 uurtje en in een overzichtelijke stad of dorp

• Mij niet meer weerbaar voelen

• Als ik andere moeders, gezinnen- stellen zie, ben ik erg verdrietig en jaloers

• Als ik in het gezin niet volledig mee kan doen

• Dat snel mijn energie voor de kinderen op is

• Soort van initiatiefloos

• Minder uithoudingsvermogen

Dit kan heel herkenbaar zijn voor velen, maar er zijn ook prachtige momenten bij, waar ik intens van geniet. Vaak verleg ik bewust mijn grens even, ik laat mij overprikkelen, puur om éven te beleven- te leven!.

Iedereen ervaart de gevolgen van zijn letsel anders,niet alleen door de plek, maar ook wie jij bent om dat moment, in die situatie.

Man, vrouw, karakter, leeftijd, cultuur, wel of niet getrouwd

Wel of geen kinderen, waar je woont, enzovoorts.

Er zijn zo veel factoren die gunstig of juist ongunstig kunnen werken.

Worsteling

Nu ben ik 41 jaar en ik worstel met de gevolgen van mijn letsel.

Het worstelen met, komt zeker ook door artsen, specialisten die mij/ ons wat beter hadden mogen informeren en begeleiden. Aan het excuus: “hij/wij wisten het ook niet”, heb ik niks! U voelt mijn frustratie duidelijk. Ik ben geen vak mens, maar ik weet dat het gebied van een letsel van belang is, van de gevolgen die men ervaart. Via deze site; 'Hersenletsel-uitleg', heb ik de enquête ingevuld voor het project overprikkeling. Ik was geschrokken, dat ik alles met 'JA' kon aanvinken en zelfs nog wat kon toevoegen.

Zoektocht

Toen heb ik op deze site verder gekeken. Ik werd mij werd bewust, dat ik hier de antwoorden zou kunnen vinden. Daar was ik al zo lang op zoek naar! Niet alleen ik, mijn gezin, familie en ook vrienden zijn zeker wel eens geïrriteerd of te wel zwaar geïrriteerd, door mijn letsel en zijn gevolgen. Ik heb een jarenlange zoektocht naar herkenning en acceptatie gehad in de hoop om er eindelijk mee te kunnen gaan leven.. (wat zal dat heerlijk zijn)! Ik ben bij verschillende artsen geweest- ook omdat mijn netvlies beschadigd is geraakt tijdens de operatie door een operatie vloeistof!

Ik ben opgeleid In Duitsland als verpleegster niveau 4 met specialisatie ouderen/geriatrie, dementie en NAH. (wel frappant!) Om mijn klachten een plek te kunnen geven, wil ik het dus goed begrijpen- herkennen- erkennen omdat ik al een beetje medische kennis heb. Dat zit er gewoon in! 

'Leer er nou mee leven...' geeft bij mij sarcasme

Van de artsen krijg je dan te horen, dit is zo bijzonder- leer ermee mee leven. Van de familie denk {is misschien niet zo} je te horen: 'ik ben het zat, dat gedoe altijd om dat letsel, alles draait daar om! Niks kan meer! Jij wilt niks! Wees blij- je leeft nog, je verzorgt je zelf! Geef het nou rust en geef het een plekje! Het is wel een keer goed! Kijk vooruit- waar zie jij je in twee jaar'.

Als ik dit aan hun zal laten lezen, zullen ze zeggen: "Dit heb ik nooit gezegd, of zo bedoelde ik het niet.” Maar met mijn letsel ervaar ik het zo wel. Mijn antenne is dus ook blijkbaar beschadigd.

En met wat sarcasme en frustratie erbij, zeg ik dan in me gedachtes: “Ja precies, jullie hebben gelijk! Ruilen? - ff lekker leven- ff naar de bios- ff uit eten- borrelen- een uurtje in de auto- ff dit en ff dat. En dan al die opbeurende uitspraken, gedichten enzovoorts...het ging me zelfs tegen staan.

Nou was het maar ff dit en dat. Ik ben het zat! Drie jaar vechten voor elk scheetje. Ambulante begeleiding bij NAH, huishoudelijke hulp, vrijwilligers die de kinderen halen, fysiotherapie, vechten voor je relatie, herkenning en voor mijzelf. Ik heb dit niet gewild!! Ik wil gewoon leven met NAH weliswaar, gewoon omdat het kan- omdat ik een vechter ben! Ik wil wel de kans krijgen, om het te doen!

Rouwverwerking nodig

Ik moet verwerken wat er is gebeurd- rouwverwerking en dan afsluiten!

Zonder rouwverwerking is er geen ruimte in mij om door te ademen, om verder te gaan! Twaalf jaar terug moest ik ook verwerken, dat mijn jongen dood werd geboren. Dat deed ik alleen en nu heb ik zulke prachtige dochters! Die waren er niet, als ik niet had verwerkt. De bloeding in de hersenstam en de operatie waren heel gevaarlijk! Het was voor mij 'twee voor twaalf'- ik had dood kunnen zijn nu! Ik moest afscheid nemen van alles wat me lief was- ook van mij zelf! Daar ga je bijna dood aan! Je speelt de hoofdrol in je eigen film. En dan overleef je het! Knokken tot en met. Vooral fysiek knokken, want je gezin wil je weer terug. Je komt thuis- je hebt het gehaald. Maar na een half jaar stortte ik in!

Paniek en angst- het besef drong door- dit is het! En alles wat er nu nog bij gaat komen.

Ik krijg geen begeleiding meer, want ik ben fysiek te fit. Geen fysio op chronische klacht, want men meent dat waar ik woon toch een zwembad is... "Daar kan je gebruik van maken".

Hoe moet dat zonder hulp?

Maar dat de angst en paniek steeds meer mijn kwaliteit van leven rooft, wil niemand aan beginnen. Hallóó ik ben 41`en een moeder. Ik wil ja - maar zonder hulp, hoe moet dat dan?

Alle fysieke en emotionele klachten worden steeds erger. Ik verdwaal meer en meer in mij zelf. En niemand voor mijn gevoel, die er wat mee kan beginnen. De artsen trekken hun schouders omhoog; "Geen idee!"

Nu na drie jaar ben ik zo moe van alles. Daar komt bij dat ik vanaf vier uur wakker lig.. [de hersenstam regelt de slaap]. De kinderen kan ik vaker amper aan.

Door de continue overprikkeling, zijn de klachten steeds erger. Je komt in een spiraal, waar jij je zelf uit moet sleuren. Toch is mijn gezin mijn redding! Soms voel ik mij een schakelaar, die 'aan en uit' wordt gedaan. Ik weet niet wat ik er aan kan doen. Is het mijn schuld, dat het nu zo is? Een prachtige man die zo mooi en sterk is- waar ik zo veel van hou, die niet echt weet wat hij met mij moet? Die wil leven, genieten, zich niet wil laten beperken. Die zoekende is. En ik weet het niet meer- hoe kan ik helpen?

Teleurgesteld in zorgbeleid en begrepen worden

Ik voel mij en ons gezin in de steek gelaten en niet goed geïnformeerd en begeleid, behalve door de ambulante begeleidster. Ik hoorde na jaren dat er hele trajecten voor nazorg zijn, maar die heb ik niet ontvangen...

De voorlichting in de revalidatiekliniek over letsel was erg breed en niet gericht op mijn specifieke letsel. Zo hadden we voorlichting op drie vrijdagen à drie uur. In een best kleine ruimte en relatief veel mensen, dat was veel te veel prikkels voor mij..!! Dat komt er nog ff lekker bij!

Om mijn overprikkeling duidelijk te maken en ook voor meer begrip voor mij, schreef ik wat gedichten en een brief aan mijn omgeving. Blijkbaar waren mijn verwachting zo hoog en verkeerd, dat ik flink teleur gesteld werd. Achteraf dom van mij. Ik ging trekken aan een dood paard- maar ja ik lijk wel een pitbull.

Blijkbaar heb ik de verwachting en hoop dat men mij en mijn handicap moet begrijpen. Daarom wil ik mijzelf verklaren. Daarbij vergeet ik mij zelf en ik laat het alsmaar toe, dat ik teleurgesteld word. Dat is aan mij zelf te danken- een karaktertrek- die me lekker in de weg zit. Wat een herkenning- zeg! Ik denk dat het wel zo werkt. Ik ben er nog lang niet, maar een begin is er.

Dankzij de enquête van 'Hersenletsel-uitleg', heb ik nu wat links die ik gewoon doorstuur. De enquête is niet het zelfde als het wetenschappelijk onderzoek van hen. Dat gaat vele malen dieper en stelt veel eer vragen.
Ik ben klaar met al dat uitleggen. Ik stuur ook gewoon de enquête of checklist door. Wil nu iemand uitleg, of wil iets weten? A.u.b zelf lezen! Hier mijn enquête en alles is beantwoord met 'JA'. Als je daarna nog vragen hebt, kom maar!

Mijn conclusie:

Ik -men- kan met veel leren leven. Iedereen moet de kans ertoe krijgen. En als je begrepen- geaccepteerd- gesteund word, kan je veel aan. Praten kan men veel, maar het samen dóen maakt het verschil! Dan is het zo waardevol.

Sonja

Lees ook hoe het met Sonja gaat 10 jaar na het letsel.

Voetnoot Hersenletsel-uitleg.
Om soortgelijke situaties te voorkomen dat mensen tussen wal en schip vallen in nazorg wijzen wij op verschillende organisaties.

• Zorgverleners van ambulante zorg / ambulante begeleiding thuis, in uw regio kunnen met raad en daad in de thuissituatie bijstaan.
• Verschillende ziekenhuizen werken met een nazorgtraject als ketenzorg
• In elke regio is een hersenletselteam die individuele vragen gratis schriftelijk beantwoordt. Een hersenletselteam bestaat uit deskundige professionals als neurologen, neuro-verpleegkundigen maatschappelijk werkers e.a.
• Patiëntenverenigingen komen voor de belangen van patiënten op en geven informatie.
• Hulp op (neuro)psychologisch gebied is zeer aan te raden, ook als iemand al lang na het revalidatietraject merkt dat het toch niet gaat...Dat wil niet zeggen dat 'iets psychisch' is, integendeel..Hersenletsel is topsport door een veranderd brein en goed opgeleide neuropsychologen helpen je op weg om te gaan met een veranderd brein.
• Er zijn speciale hulpverleners die partners begeleiden, maar ook hier over kan een neuropsycholoog informeren.