Dysautonomie/ POTS / Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom
Duizeligheid, hartkloppingen / een enorme toename van de hartslag, je beroerd voelen, de neiging tot flauwvallen zijn klachten die sommige mensen kunnen ervaren bij het gaan staan vanuit een zittende houding of een liggende houding.
Ook kunnen mensen klachten ervaren bij het staan in een wachtrij of bij lang rechtop moeten zitten. Het lijkt alsof deze mensen allergisch zijn voor de zwaartekracht.
Dat zijn enkele voorbeelden van het niet goed functioneren van het autonome zenuwstelsel, dat de bloeddruk, hartslag en bloedvaten regelt of dat zorgt voor een balans in het dempen en activeren van organen en regelsystemen. Denk aan hart, de blaas, de darmen, de zweetklieren, de pupillen en de bloedvaten.
.
Als het autonoom functioneren niet goed gaat vallen de klachten onder de overkoepelende term dysautonomie of autonome dysfunctie. Bij deze aandoeningen werken de zogenaamde autonome zenuwen, zenuwen die organen zoals hart, longen en bloedvaten aansturen, niet goed. Het woord 'dys' betekent het niet goed functioneren. Het kan komen door een 'disfunctionele signaalverwerking' in de hersenstam en/of nervus vagus.
Er zijn meerdere vormen van dysautonomie. De meest voorkomende vormen van dysautonomie zijn:
- Neurocardiogenic Syncope / NCS, ook wel vasovagale syncope genoemd= flauwvallen (syncope) doordat de bloedvaten zich plots verwijden. De bloedsomloop slaagt er tijdelijk niet in om de hersenen voldoende bloed te geven. Dat kan komen door een drukke omgeving, het horen van een naar verhaal, zien van bloed of prikken, warmte, weinig drinken, griep of diarree.
- Orthostatische intolerantie / OI = een abnormale reactie op rechtop staan die duizeligheid, flauwvallen en andere symptomen kan veroorzaken. Het is een verzamelnaam voor klachten bij het rechtop staan, en hyperventilatie, een laag koolzurgas in het bloed. Orthostatisch betekent een ''rechtop-houding" en intolerantie "niet verdragen".
- Orthostatische hypotensie / OH = een lage bloeddruk bij het opstaan vanuit een liggende of zittende houding. Orthostatisch betekent een ''rechtop-houding", hypotensie betekent "lage bloeddruk".
- Hyperadrenerge POTS (hyperPOTS) is een vorm van POTS waarbij de bloeddruk en noradrenaline verhoogd worden bij het gaan staan. Bij hyperadrenerge POTS wordt het sympathische zenuwstelsel overactiveerd:
Verhoogde bloeddruk - heel snelle hartslag (tachycardie) hartkloppingen- angst, trillen, koude, zweterige handen en voeten als iemand rechtop gaat staan, migraine , hoofdpijn, moeten plassen na rechtop te staan, misselijkheid / braken. - Neuropathische POTS waarbij teveel bloed in handen en voeten bevindt. Dit vermindert de bloedcirculatie en zorgt ervoor dat minder bloed terugkeert naar het hart (lage veneuze terugkeer), waardoor de hartslag toeneemt om te compenseren. Neuropathische POTS komen vaak voor na infectie, operatie en bij dunne vezel neuropathie. Iemand kan niet goed zweten in de ledematen
Cyanose in de voeten (een blauwachtige kleur bij het gaan staan / warmte) - Hypovolemische POTS Een laag bloedvolume (hypovolume), van zowel rode bloedlichaampjes en plasma, leidt tot minder bloedterugkeer naar het hart, wat een verhoogde hartslag en een kracht van samentrekking veroorzaakt in een poging om de bloedcirculatie op normale niveaus te houden. Het geeft klachten van zwakte en niet lekker voelen bij bewegen.
- Postural Orthostatisch Tachycardie Syndroom / POTS Zoals we op deze pagina bespreken.
Dysautonomie bij meerdere aandoeningen
Ook bij de ziekte van Parkinson, Multiple Sclerose (MS), Multipele Systeem Atrofie (MSA), fybromyalgie, Myalgische Encefalomyelitis (ME), Ehlers Danlos syndroom (EDS), Pure Autonomic Failure (PAF), bij sommige mensen met Systemische lupus erythematodes (SLE), bij een hersenschudding en Post-COVID / LongCOVID syndroom kunnen dysautonomie symptomen voorkomen.
Ga naar je huisarts als je deze klachten ervaart, ook als je geen aandoening hebt die niet in deze lijst staat.
Posturaal orthostatisch tachycardie syndroom (POTS) en orthostatische hypotensie (OH) zijn meer dan een hoge hartslag of lage bloeddruk!
Bij POTS is er een extreme hartslagstijging bij het staan, bij OH juist een bloeddrukdaling. Orthostatisch betekent een ''rechtop-houding". "Tachycardie" betekent te snelle hartslag. Dan klopt het hart in rust meer dan 100 slagen per minuut.
De klachten die horen bij het Posturale Orthostatische Tachycardie Syndroom (POTS) kunnen soms voorkomen na hersenletsel /hersenschudding, maar ook bij het post COVID syndroom.
De hartslag gaat ineens extreem omhoog (tachycardie) bij het staan. Dat gebeurt meestal binnen tien minuten na het gaan staan, waardoor het hart meer dan 120 slagen per minuut heeft óf tenminste een verschil van 30 slagen per minuut ten opzichte van de liggende positie.
Er komt bij de persoon die hieraan lijdt tijdelijk te weinig bloed met zuurstof naar het hoofd bij het opstaan. Het hart gaat dit proberen te compenseren waardoor een toename van de hartslag plaatsvindt van soms veertig slagen per minuut, ten opzichte van het liggen. De hersenen kunnen de bloeddruk en de hartslag niet meer goed regelen.
Dit fenomeen kan door een arts opgewekt worden en daardoor vastgesteld met een 'kanteltafel', waarbij het bed waarop de patiënt ligt omhoog gezet tot zo’n 60/70%, waardoor de patiënt bijna in staande positie komt. De bloeddruk en hartslag worden in alle stadia gemonitord.
Symptomen Dysautonomie /POTS
- duizeligheid
- neiging tot flauwvallen
- hartkloppingen
- onwel worden door bijvoorbeeld in een wachtrij moeten staan of moeite hebben met lang rechtop moeten zitten.
Deze klachten treden meestal op of verergeren als je gaat staan of overeind komt uit liggende houding. De klachten kunnen gepaard gaan met een algehele malaise (slapte) gevoel, maag-darm klachten, misselijk zijn, verstoring van zweetfunctie en wazig zien.
Meer vrouwen dan mannen
Een abnormale activiteit van het autonome zenuwstelsel kan de reden zijn van deze aandoening. Als iemand hersenletsel heeft en de klachten heeft van duizeligheid bij opstaan of overeind komen vanuit liggende houding met een extreem snelle stijging van de polsslag, dan is onderzoek gewenst.
Deze aandoening komt meer voor bij vrouwen dan bij mannen en meer bij jonge mensen dan bij ouderen.
Misdiagnose
Vier van de vijf patiënten met POTS kreeg een diagnose met een psychiatrische of psychologische aandoening voordat ze een POTS diagnose kregen.
Daarnaast is er misschien weinig oog dat bij ziektebeelden zoals MCAS, ME/CVS, en POTS, problemen binnen het lichaam elkaar kunnen versterken.
Remedie
Als een arts de diagnose heeft vastgesteld van Dysautonomie/POTS, kan een oplossing gezocht worden, afhankelijk van de persoon, soms met meer lichaamsbeweging, soms met medicatie of water of zoutinname. Het is belangrijk dat Dysautonomie/POTS behandeld wordt.
Erfelijke dysautonomie
Er is ook een erfelijke vorm van dysautonomie; de familiaire dysautonomie (Riley-Day syndroom) waardoor de zenuwen van het autonome zenuwstelsel niet goed werken. Bij deze erfelijke variant werken ook de gevoelszenuwen minder die te maken hebben met warmte en kou en pijn.
Lotgenotencontact
Er zijn Facebookgroepen speciaal voor mensen die lijden aan Dysautonomie/POTS:
Dysautonomiegroep voor Belgische lotgenoten = https://www.facebook.com/groups/469096022029076
https://www.facebook.com/groups/1961532977463688/?ref=share
Een blijde reactie op deze pagina willen we u niet onthouden:
<<<<<<<Waauw! Dank je! Voelt als een bevestiging, dank daarvoor! Tranen lopen over m'n wangen
Heb zolang gezocht naar de reden waarom ik me elke dag weer zo ellendig voel en ben zo blij dat ik het nu beter begrijp!>>>>>>>>>>>
Relevante links:
- https://ditispots.nl/intro-de-basics/
- https://www.standinguptopots.org/
- http://www.dysautonomiainternational.org/page.php?ID=34
- http://www.dysautonomiainternational.org
- http://www.patient.co.uk/health/postural-orthostatic-tachycardia-syndrome
- http://www.dinet.org/
- https://www.c-support.nu/long-covid-een-multisysteemziekte/
- https://www.dinet.org/info/pots/hyperadrenergic-pots-hyperpots-an-overview-of-a-pots-subtype-r220/