❤ Anny, ME en het kleine meisje

(Over leven met Myalgische Encefalomyelitis )

Te groot en overweldigend voor mij

Zo ziet de wereld er voor een klein kind uit; groot en overweldigend. Ook overvol, want ze wordt door zo ontzaglijk veel omringd. En al die torenhoge benen van volwassenen, die haar het uitzicht belemmeren. Op haar plekje daar beneden kan ze niet weten waar alles vandaan komt, noch volgen waar het allemaal heen wil. Pas als ze van bovenaf die massa bekijkt, zal er een patroon te zien zijn. Kan ze van al die bewegingen het vertrekpunt en doel begrijpen. Alsook het waarom.

Ergens las ik, dat ME (Myalgische Encefalomyelitis) en autisme samengaan en allebei mede veroorzaakt worden door een onderliggend darmprobleem en dat de darmen een rechtstreekse verbinding met de hersenen hebben. Ik herken dat bij mij. Ook dat autist zijn:

Toen ik ooit nog in een winkel kon komen, werd ik er altijd compleet overdonderd. Het wemelde daar van de details. Pas als ik er structuur in zag, konden mijn ogen en hoofd het enigszins aan.

Waar ik wel heel erg goed in ben, is het ontdekken van patronen. In hetgeen ik om mij heen zie en in wat daar gebeurt. Ook in de processen in de ziel en het lichaam. Dat schijnt een kenmerk van autisme te zijn. En komt deels ook door mijn hoogsensitiviteit en heldervoelendheid.

Tegenwoordig worden deze gaven, die met mijn gebreken samengaan, door de maatschappij gekoesterd en benut. Voor bepaalde klussen worden nu speciaal autisten ingehuurd. En de hoogsensitieven en heldervoelenden worden meer gewaardeerd en minder verguisd, ook op de werkvloer. Omdat ze zeer empathisch zijn.

Een autist is ook een volhouder, geeft het niet gauw op. Dit komt mij goed van pas bij mijn ziekbed en situatie.

En nu snap ik waarom ik bibliothecaresse wilde worden. Niet alleen uit liefde voor de boeken maar ook om het systeem waarin ze overzichtelijk worden opgeborgen.

Daarnaast ben ik ongeremd, geobsedeerd door de herhaling en vertoon dwangmatig gedrag. Dat kan zowel door de ME (chronische ontsteking in de hersenen en/of het ruggenmerg) als door mijn hypothyreoidie (te langzame schildklierwerking) komen. Mijn internist zei ooit tegen mij, dat je van een onbehandelde schildklierziekte op het laatst knettergek wordt. En ik heb zo decennia lang rondgesukkeld voordat het eindelijk ontdekt werd.

Dus bij ons ME-patienten is beslist niet vanuit onze psyche iets somatisch ontstaan. Het werkt eerder andersom. Want gaat er iets in je lijf mis, dat eigenlijk niets meer dan een scheikundige formule is, dan beïnvloedt dat jouw geest.

Ik stik ook van de rituelen. Die geven houvast en stellen mij gerust. Ik heb ze dan ook heel hard nodig met o.a. mijn gehandicapte korte-termijn-geheugen. Als mijn rituelen worden verstoord of moeten worden omgegooid, weet ik het niet meer en raak in paniek. In mijn gedachten moet ik dan alles opnieuw langs lopen: Bij wat was ik gebleven en waar moest ik ook alweer naartoe???

Mijn ME-professor dr. Visser zou hier vast over zeggen, dat het allemaal door mijn gebrek aan bloedtoevoer naar en zuurstofvoorziening in mijn hersenen komt. Dat heeft hij aangetoond met de kanteltafeltest: 24% minder al bij slechts 70° rechtop.

En als er een voorwerp van mij door iemand ergens anders is neergezet, verplaats ik dat, zodra ik even op kan staan uit mijn bed, gauw weer naar diens vaste plek.

In een gesprek gaat mijn verslag altijd langs een hele lange kronkel. Ik heb eerst een inleiding nodig, kan niet rechtstreeks op het doel afgaan. En maak steeds omwegen, waardoor ik vervolgens in mijn eigen verhaal de weg kwijtraak. En niet te vergeten al die blackouts, die de voortgang ervan verstoren. Ik noem dat ‘doolhofpraten’.

Bij ons in de familie komt epilepsie voor. Ooit heb ik een aanval gehad, die daar verdacht veel op leek. Ik had toen te vaak mijn nek heen en weer bewogen. Volgens een neuroloog komt ook dit uit het zuurstofgebrek in mijn hersenen voort.

Ik kan ook heel slecht tegen flikkerende lichtjes, contrasterende kleuren en diep zwarte stipjes en streepjes op fel wit papier. Die triggeren blijkbaar iets bij mij.

De buitenwereld is daar tegenwoordig vol mee. En van al die prikkels moet er schijnbaar steeds meer. Een symptoom van deze consumptiemaatschappij, waarin ze je perse allerlei dingen op willen dringen.

Het liefst zou ik weer daar buiten zijn. Maar toch ben ik vaak blij met mijn opgelegde afzondering, want de wereld is te groot en overweldigend voor mij.

Juist omdat ik niet in die supersnelle maalstroom meeloop, kan ik, de kluizenaar, begrijpen welke patronen daar welke kant op gaan.

Wat ook een voordeel is van mijn bedlegerig zijn: Ik hoef nooit abrupt beslissingen te nemen, heb alle tijd om over mijn keuzes na te denken. Een luxe die men in deze maatschappij allang verloren heeft.

Maar hier in mijn kloostercel heb ik vooral geleerd:

Iemand met een handicap is ook een waardevol mens. Een gebrek komt namelijk nooit alleen, dat gaat altijd met een gave gepaard. Want deze twee horen bij elkaar.

❤Anny, ME en Het kleine meisje

Informatie ME - Myalgische Encefalomyelitis

Sinds het jaar 2000, na een griepvaccinatie, lijd ik aan een ernstige vorm van ME. Ook wel het Chronisch Vermoeidheids Syndroom genoemd. Maar deze term CVS is allang achterhaald en dekt de lading niet.

ME is niet moe zijn maar ernstig uitgeput en doodziek. Waarbij de meest minieme inspanning, lichamelijk of cognitief, een terugslag kan veroorzaken. Van dagen, weken, maanden of zelfs jaren.

ME is de afkorting van Myalgische Encefalomyelitis. Het is een chronische biomedische ernstig invaliderende neurologische multisysteem ziekte. Hierbij is het hele lichaam betrokken: auto-immuunsysteem, hormonenhuishouding, energiestofwisseling, spijsvertering, spieren, organen, etcetera. En ook het centrale zenuwstelsel.

Bij overleden patiënten zijn door middel van autopsie aanwijzingen gevonden voor ontstekingen in de hersenen en/of het ruggenmerg.

De laatste jaren wordt er over de hele wereld met allerlei soorten wetenschappelijk onderzoek steeds meer aangetoond, dat er op biomedisch gebied van alles mis gaat bij ME-patienten: op celniveau, in de spieren, het hoofd, het hart, de darmflora en de bloedsomloop. Onder andere...

De echte oorzaak is nog niet gevonden. Alhoewel men al wel weet, dat er triggers kunnen zijn om ME te krijgen. Zoals na een virus, vaccinatie, vergiftiging of ongeval.

Er wordt ook onderzoek gedaan naar erfelijke factoren.

ME steekt de kop op in individuele gevallen maar ook in groepsverband. In Amerika kreeg ooit een hele groep mensen tegelijkertijd ME. Met verschijnselen die op Polio leken. Er wordt door een paar wetenschappers gedacht, dat ME misschien een gemuteerde vorm van Polio zou kunnen zijn???

De ernst is al wel duidelijk. Een wetenschapster, die zowel onderzoek naar ME, MS als AIDS deed, ziet ME als de ergste ziekte van deze 3.

Ernstige ME wordt wel vergeleken met het laatste stadium van AIDS.

Er wordt ook gezegd, dat ME het spiegelbeeld van MS is. Omdat er bij ME net als bij MS iets in verband met de myeline (witte beschermlaag om zenuwbanen en hersenzenuwbanen) misgaat, maar dan op een tegengestelde manier. (Zie de link: Hersenstamafwijking gevonden bij ME)

ME is beslist GEEN kwestie van verkeerd aangeleerd gedrag, zoals nog steeds, door vele leken op het gebied van ME waaronder psychologen en artsen, zo vaak ten onrechte wordt beweerd. Het kan dan ook NIET worden genezen met de Cognitieve Gedragstherapie (CGT).

En als deze gepaard gaat met de Graded Exercise Therapy; (GET, stapsgewijs opvoeren van het activiteitenniveau) kan deze zelfs schadelijk zijn voor de ME-patient. Want het hoofdsymptoom van de ME is de InspanningsIntolerantie: het veel zieker en uitgeputter raken door de geringste geestelijke of lichamelijke inspanning.

Door deze therapie zijn al vele slachtoffers gevallen. Een aantal ME-patienten gingen er nog lopend in en kwamen er in de rolstoel of zelfs zijnde bedlegerig uit tevoorschijn. En dan voor altijd.

OOK met fysiotherapie moet heel goed worden opgepast. Zo resulteerde slechts 1 liggende fysio-sessie bij mij in een gigantische terugslag. Van jarenlang.

Een ME-patient kent HEEL VEEL symptomen.

(Zie hieronder de link: Criteria conform de internationale consensus van juli 2011 + https://www.me-cvsvereniging.nl/internationale-consensus-criteria-2011)

Zoals het allergisch zijn. Bijvoorbeeld voor medicijnen. Ikzelf ben bijna gestorven aan een vergiftiging door en intolerantie voor Vitamine B12-injecties. Ook omdat bij ME de lever niet goed werkt. Het heeft 1 1/2 jaar geduurd voordat ik dit weer een beetje te boven was.

Bij mij is daarnaast met de kanteltafeltest aangetoond, dat bij slechts 70° rechtop de bloedtoevoer naar en het zuurstofgehalte in mijn hersenen met 24% vermindert. Ik kan daarom maar een zeer beperkte tijd per dag zitten en staan. En lopend kom ik niet verder dan een paar metertjes.

Er is nog steeds geen medicijn gevonden voor de behandeling van ME. In Noorwegen zat men er heel erg dichtbij, maar de echte doorbraak moet nog komen. Daar wordt wel wereldwijd keihard aan gewerkt.

Ook aan een methode om ME in het bloed te kunnen aantonen.

Dit allemaal tegen de verdrukking in, want de meeste overheden werken verre van graag mee, willen hier liever geen geld en aandacht aan besteden. Blijven stug aanhangers van de omstreden CGT (cognitieve gedragstherapie) en GET (Graded Exercise Therapy).

ME kent verschillende vormen: Mild (50% afname van het activiteitenniveau), Gematigd (grotendeels huisgebonden), Ernstig (grotendeels bedlegerig, zoals ikzelf) en Zeer ernstig (volledig bedlegerig en hulpbehoevend wat betreft de basale functies).

OOK kleine kinderen krijgen ME. En zij zijn beslist NIET schoolziek en hun ouders lijden NIET aan Munchhaussen by Proxy, zoals vaak ten onrechte wordt beweerd.

In Nederland lijden ongeveer 40.000 mensen aan ME. En 17 miljoen verspreid over de hele wereld.

Waarvan een deel decennialang letterlijk ligt te creperen in algehele afzondering; op hun bed in een stille en donkere kamer. Zonder enige vorm van afleiding, doodgewoon omdat ze tot bijna of helemaal niets meer in staat zijn.

(Zie de link The invisible ones)

Totdat de dood verlossing brengt. Zij overlijden door de ME, euthanasie of zelfs suïcide. Wat hen bevrijdt uit een uitzichtloos bestaan, dat niets minder of meer is dan slechts een pure marteling. Van minuut tot minuut. Overdag en ook 's nachts. Jaren- en jarenlang.

Een deel van hen wordt via slangen gevoed, ligt aan het infuus en moet zelfs zuurstof worden toegediend.

Elke ME-patient probeert voortdurend verlichting, draaglijkheid en liefst verbetering te vinden. Wat soms lukt in het alternatieve circuit. Enigszins. En wat vaak op eigen kosten is.

Dat de maatschappij, overheden, het reguliere gezondheidscircuit en vele instanties nog steeds niet daadwerkelijk hun verantwoording nemen, komt niet door het gebrek aan ernst van dit groeiende probleem.

De meeste mensen privé gaan op de vlucht voor diep leed. Bij veel artsen en instanties ligt dit aan de onwil om toe te geven, dat men te weinig weet. Wordt er dan vol overtuiging beweerd, dat ME aanstellerij is. En de overheid is bang, dat het geld zal gaan kosten.

Bovendien ondervinden wij in de ME-wereld veel tegenwerking van de gevestigde orde (de aanhangers en uitvoerders van de CGT en GET), die er ALLES voor over hebben om niet hun macht, eer en (soms ten onrechte verkregen) subsidies te hoeven verliezen.

Te vaak krijgt een bedlegerige ME-patient GEEN uitkering, omdat deze doodleuk volledig arbeidsGEschikt is verklaard. De ME zou een vorm van bewegingsangst zijn en tussen de oren zitten. Daarom wordt velen ook de zorg en hulpmiddelen ontzegd, die ze heel hard nodig hebben. Is men afhankelijk van de mantelzorg en ondersteuning door familie en vrienden.

Zo is er in Nederland en ook elders in de wereld een enorm grote groep, die op een mensONwaardige manier aan deze vreselijke ziekte ME lijdt, eenzaam is, van alles mist en daar bovenop ook nog eens stuit op heel erg veel onbegrip.

Wanneer zal men daar buiten ooit de ogen willen openen, komen met echte daden in plaats van loze woorden, voor al die slachtoffers van deze Pest van de 21ste eeuw? De ernstige neurologische aandoening die zelfs dodelijk kan zijn!

Wanneer worden wij, die achter onze gesloten gordijnen moeten verblijven, eindelijk zichtbaar gemaakt?? Bijvoorbeeld via de media. Op de juiste manier. Dus ons daarbij NIET weer opzadelend met dat neerbuigende stigma wat al zolang aan ons vast kleeft!!

Krijgen wij ooit datgene waar wij in dit welvaartsland gewoon recht op hebben: volop zorg, een uitkering, hulpmiddelen, biomedisch wetenschappelijk onderzoek en nog het liefst een veilige behandeling en veilig medicijn??? Doordat men EINDELIJK onze heel hoge nood heeft ingezien en volledig begrijpt...!!!