Met dank aan de auteur Udo Kischka, die hier nu voor Hersenletsel-uitleg, fragmenten vrijgeeft, uit zijn boek "Surviving stroke: the story of a neurologist and his family". Mei 2020.

Intro                                                        

Op 8 oktober 2016, op 62-jarige leeftijd, kreeg ik een beroerte (CVA). Het was ironisch: ik had meer dan twintig jaar gewerkt als neuroloog consultant in de neurologische revalidatie met mensen die een beroerte en andere vormen van verworven hersenletsel hadden opgelopen.

Hoe de klachten zich manifesteerden

Toen ik naar de trein rende, voelde ik plotseling pijn in de rechterkant van mijn hoofd en merkte ik een lichte zwakte en gevoelsuitval in mijn linkerarm- en been. 
Ik vermoedde dat ik een beroerte had gehad, maar toch voelde ik me opmerkelijk kalm, ongewoon.

In de loop van de volgende twee uren die ik in de trein zat, verbeterde de spierzwakte en de gevoelsuitval links, hoewel ik  wel een beetje misselijk bleef.

Het was laat, ik voelde me rustig, en mijn gevoel zei me om toch naar huis te gaan, dus ik nam geen stappen om me door een arts te laten onderzoeken in een ziekenhuis. Thuis, na een kort gesprekje met mijn vrouw, trok ik me terug in de studeerkamer waar ik de volgende ochtend op de grond liggend gevonden werd. Half blind, halfzijdig verlamd en niet in staat om op te staan.

Verlamd en angstig

Vanaf dat moment verdween het gevoel van kalmte en voelde ik intense angst. Ik voelde me schokkend hulpeloos. Er was geen sprake meer van alleen maar krachtverlies  - ik was links verlamd -mijn linkerzijde leek helemaal geen deel meer van mij.  Mijn gevoel van middellijn was verloren gegaan en daarmee ook mijn evenwicht en de controle over mijn hele lichaam. Ik kon mezelf niet eens in een zittende positie duwen. Ik besefte nu dat dit een ernstige beroerte was. 

Ik had tien jaar lang aspirine geslikt, om mijn bloed te verdunnen, dus nam ik nu aan dat er sprake was van een hersenbloeding, die op het perron van het station moet zijn begonnen, en langzaam zich doorzette in de nacht totdat ik het bewustzijn had verloren. Misschien is het maar goed dat  ik daar geen herinneringen aan heb.

Uiteindelijk vond mijn vrouw mij en werd ik naar de spoedafdeling van het John Radcliffe Ziekenhuis (JRH) in Oxford gebracht.

In het ziekenhuis

De artsen die mij onderzochten verklaarden dat ik een forse linkse hemiplegie had. Een CT-scan van de hersenen toonde een grote intracerebrale bloeding in het gebied van de rechter basale ganglia en thalamus.

De scan toonde ook aan dat er vochtophoping (oedeem) was ontstaan rond de bloeding. Ik voelde me gerustgesteld dat mijn symptomen van bewegingsverlies en gevoelsverlies aan de linkerkant van mijn lichaam verklaard konden worden door de schade aan de rechterkant van mijn hersenen: mijn medische kennis was nog in orde, iets om vast te houden. 

Geen operatie maar conservatief behandelen

Ik herinnerde me dat het sterftecijfer na een intracerebrale bloeding hoog is, maar ik hield dit voor mezelf, omdat ik mijn vrouw niet verder wilde verontrusten. Voorlopig was ze in de goede handen van het personeel dat haar duidelijke uitleg van feiten gaf, gekoppeld aan zachte invoelende steun.

Gelukkig werd een operatie niet nodig geacht, en in plaats daarvan werd ik conservatief behandeld met medicijnen, voornamelijk steroïden om het hersenoedeem te verminderen, anti-hypertensiva (bloeddrukverlagende medicatie) om de bloeddruk te verlagen, morfine voor de hoofdpijn, en anticonvulsiva om epileptische aanvallen te voorkomen.

Ik ben dankbaar voor het besluit van de neurochirurgen om de bloeding niet operatief te behandelen, omdat een operatie delen van de hersenschors (cortex) zou kunnen hebben beschadigd bij de poging om diep in mijn hersenen bij de bloeding te komen, en ik had al genoeg hersenbeschadiging opgelopen. Mijn vrouw kreeg te horen dat mijn bloeding de grootte van een gebalde vuist had.

Flarden van herinneringen

In de eerste dagen sliep ik het meeste van de tijd, en ik heb slechts flarden van herinneringen aan deze periode.

Mijn vrouw, die me dagelijks bezocht, vertelde me bij de opname al dat ik alles over mijn beroerte met mijn collega's kon bespreken. Ik was helder in mijn wakkere momenten. Maar mijn linkerarm- en been waren zó ontzettend nutteloos, het waren gewoon dode ledematen voor mij. Dit bracht levendige herinneringen terug aan mijn tijd als medisch student hoe ik naar kadavers keek.

 

Mogelijk onder invloed van de morfine en steroïden leek later op de dag, toen ik  op de intensive care lag, mijn kijk op de dingen veranderd en kon ik zelfs de humoristische kant van alles zien en zei tegen mijn vrouw: "Je moet toegeven dat ik je naar de meest romantische plekken breng."

 

Ik begreep als neuroloog alleen diagnoses, niet hoe het echt was.

Ik had mezelf altijd als medisch specialist, als een expert in CVA / beroertes beschouwd. Ik was medicus en had jarenlang met beroerte-patiënten gewerkt. Maar toen ik op de intensive care en later op de specialistische Stroke (CVA-beroerte) -afdeling lag, had ik tijd om na te denken over mijn situatie. Ik begon te beseffen dat ik nooit echt begrepen had hoe het is om een beroerte te hebben.

 

Mijn eigen ervaring met hersenletsel was enorm inzicht gevend, echt een openbaring, en is dat nog steeds. Ik denk dat mijn academische en klinische kennis vóór mijn beroerte mij er zelfs van weerhield om mijn patiënten de meest relevante vragen te stellen, namelijk om hen te vragen wat ze precies ervoeren in hun lijden.

Het kennen van medische termen als "hemiparese" en "hemianopsie" gaf me een vals gevoel van vertrouwen dat ik hen begreep, maar ik begreep daarmee alleen hun diagnoses, maar als expert wist ik niets van hun ervaringen. Niet hoe het echt was.

 

In plaats van mijn patiënten verkennende vragen te stellen, schakelde ik altijd over naar de "medisch-specialistische modus", omdat ik dacht dat dit van mij werd verwacht. Ik dacht dat ik op deze manier de patiënten het snelst kon helpen door hen hun symptomen, prognose en de mogelijke behandelingsopties uit te leggen.

Ik hoopte dat het voor mijn patiënten geruststellend zou zijn om te laten zien dat ik iets van hun aandoening wist. Ik leerde nu al snel dat ik meer nodig had dan gerustgesteld te worden om te herstellen.

Overplaatsing naar de intensieve revalidatie
Op dag tien werd ik overgeplaatst naar de intensieve revalidatieafdeling waar ik bijna twintig jaar lang consultant was geweest.

Ik had mezelf al geclassificeerd als 'level 1 patiënt', dat wil zeggen, één met complexe behoeften. Ik was niet in staat om de eenvoudigste dingen te doen als mijn hoofd rechtop houden of zitten. Ik had tilliften nodig voor de transfers tussen bed en rolstoel.

Alles was angstaanjagender dan ik ooit had verwacht. Ik werd verzorgd door uitstekend en attent personeel en toch voelde ik me door mijn toestand kwetsbaar en vernederd.  Desalniettemin hielp hun meedogenloze gevoeligheid me genoeg waardigheid te behouden om de schaamte te verdragen; De schaamte die ik voelde over het feit dat ik door mijn eigen collega's werd verzorgd, iets dat heel moeilijk is voor een arts: een patiënt worden.

 

Ik kon mijn linkerarm en linkerhand niet zelf actief bewegen en had geen gevoel bij aanrakingen, noch enige proprioceptie. Toen ik 's nachts wakker werd in de donkere ziekenhuiskamer, zonder me te kunnen bewegen en zonder gevoel in mijn linkerarm, voelde het alsof er een dood ledemaat naast me lag. Het was verschrikkelijk omdat het zo écht leek.

Meer dan een jaar later had ik nog steeds last van die flashbacks. Ik had weliswaar ingecalculeerd dat mijn linker arm en been nutteloos zouden zijn, maar had niet verwacht het gevoel te hebben dat mijn arm en been niet van mijzelf zouden zijn!

 

Ik verwarde mijn ledematen met die van anderen of zelfs met voorwerpen. Ik meende ooit dat ik mijn arm  bewoog maar ontdekte, tot mij verbazing toen ik beter keek, dat het de arm van mijn fysiotherapeut was!

Bij een andere gelegenheid zag ik een lang kussen aan voor mijn arm waarbij ik meende dat mijn arm daar op de grond lag. 

Ik begon me af te vragen hoeveel van mijn vroegere patiënten soortgelijke vreemde ervaringen hadden gehad , maar die ze niet durfden te vertellen uit angst om voor gek verklaard te worden. Hoe meer ik ontdekte over hoe het is om CVA-patiënt te zijn, hoe meer deze zorg in mij groeide.

Hemianopsie
Mijn emotionele reacties op mijn ervaringen als CVA-beroerte patiënt, varieerden van nieuwsgierigheid en verbijstering ("Aha, zo voelt dysartrie dus") tot diepe afschuw over mijn ernstige mate van hulpeloosheid.

Naast de linker hemiplegie (linkszijdige verlamming) had ik ook dysfagie (een slikstoornis) , dysartrie (niet goed kunnen articuleren) en hemianopsie links (linker gezichtsveld valt weg).
Elk van deze ervaringen was anders dan ik had verwacht. Ik had aangenomen dat hemianopsie resulteerde in een eenzijdige vertroebeling, wegvallen, van de beide gezichtsvelden. Ik had gedacht dat dat hinderlijk maar draaglijk zou zijn.
Toen ik echter naar mijn handen op mijn schoot keek, was er een diep zwart gat met een bloederig rode gekartelde rand waar mijn linkerhand had moeten liggen. De rand had diepte en het was horror zenuwslopend eng om te zien.

 

De gezichten zien van mijn dierbaren, zoals mijn vrouw en onze kinderen, was diep angstig en verontrustend, omdat delen van hun gezichten leken te verdwijnen in een gekarteld zwart gat. Het was schokkend om mijn geliefden zo te zien. Gelukkig werd de linkse hemianopsie spontaan beter en was deze in week zes verdwenen.

Hemispatieel neglect
Daarnaast had ik linkszijdige hemispatieel neglect. (Dat is het niet bewust zijn, niet waarnemen van alles aan de linkerkant van de persoon). Ik was me daar zelf niet van bewust, dus het stoorde me niet. Het had de neiging om anderen meer te storen, bijvoorbeeld wanneer ik slechts het eten at aan de rechterkant van mijn bord, of wanneer ik de instructies die ik van links kreeg niet opmerkte, of wanneer ik alleen maar met  de persoon aan de rechterkant sprak.

Hoewel er een lichte verbetering is opgetreden in mijn hemispatieel neglect, is het toch een probleem gebleven, ondanks het feit dat ik betrokken was bij een onderzoek met het gebruik van een prisma-bril in combinatie met TDCS (transcraniële gelijkstroomstimulatie dat zijn stroompjes die door de schedel heen gestuurd worden). 

Ik weet dat dit onderzoek goed opgezet was omdat ik zelf betrokken was als onderzoeker. Ik had verwacht dat ik in dit onderzoek de 'gezonde controle' deelnemer zou zijn, maar in plaats daarvan bleek ik nu het onderwerp, waarbij ik het ongemak ondervond toen mijn hoofd in een bankschroef werd vastgehouden. Van nu af aan zou ik de patiënt zeker meer comfort geven.

Spraakvermogen
Gelukkig had ik mijn spraakvermogen behouden, maar mijn vermogen om gesprekken te voeren was in de beginperiode behoorlijk verminderd. Ik had de neiging om impulsief te praten wat er door mijn hoofd ging, zonder echt naar de anderen te luisteren.

Dit was nogal tegengesteld aan mijn karakter en het is dan verbazingwekkend eenvoudig te veronderstellen dat patiënten een 'persoonlijkheidsverandering' hebben gehad, wat verontrustend moet zijn voor geliefden.

Dit was genadig genoeg een kortstondige fase van een paar weken, en in die tijd reageerden zowel het personeel als de bezoekers vriendelijk, zodat ik me nooit meer in verlegenheid gebracht voelde door mijn verbale ontboezemingen, hoewel sommige medewerkers me zachtjes begeleidden in de kunst van het wederzijdse gesprek.

Optimistisch

Wat mijn humeur betreft was ik in het begin niet depressief, in feite had ik mijn vrouw verteld dat ik uitzag naar de revalidatie omdat ik wist dat de hersenen plastisch kunnen zijn en dat het Oxford Centre for Enablement (OCE) een uitstekende revalidatiekliniek was. Ik was aanvankelijk optimistisch over mijn prognose, misschien wel te optimistisch, maar dit vooruitzicht gaf me hoop en motivatie en ik ben blij dat dit niet werd verpletterd terwijl ik met mijn revalidatie begon.

Dat ik mijn beperkingen niet volledig bewust was had soms positieve effecten. Zo legde mijn fysiotherapeut me eens uit dat ik een mate van beweging had bereikt dat feitelijk onmogelijk was voor een persoon met mijn spierzwakte. Als ze eerst mijn beperkingen had uitgelegd, had ik de moed misschien opgegeven en niet het onmogelijke bereikt. Het is belangrijk om hoop te koesteren zonder valse hoop te geven, natuurlijk, en ik waardeer nu ten volle haar talent om dit in evenwicht te brengen.

Emotioneler

Er waren enkele duidelijke emotionele veranderingen op dit moment. Ik huilde gemakkelijk als er ontroerende onderwerpen besproken werden en deed dat ook bij het kijken van aangrijpende scènes in films, en soms kon mijn lachen zomaar omslaan in tranen.
Ik wist dat dit fenomeen emotionalisme, pathologisch huilen of (nogal grof, denk ik) ‘emotionele incontinentie’ wordt genoemd. Ik was me van dit alles zeer bewust en legde mijn vrouw en onze kinderen deze toestand uit om hen gerust te stellen, dat mijn tranen niet betekenden dat ik depressief was.
Familieleden, vrienden en collega's waren redelijk verbaasd over mijn snelle huilen en ‘traanvochtigheid’, omdat ze me  als een rustige en nogal stoïcijnse, oudere medische professional hadden gekend.

Ik kon mijn executief disfunctioneren met bepaalde mate van impulsiviteit en verminderde controle over de emotionele expressie verklaren als gevolg van een verstoring van de cortico-subcorticale circuits die voor het eerst werden beschreven door Alexander (1994). In mijn geval was het waarschijnlijk het orbitofrontale-subcorticale circuit dat het meest werd beïnvloed. Zie voetnoot 1 en 2

Maar hoeveel patiënten en hun families, lijden zonder dat ze dit kunnen begrijpen?

Angsten

Hoewel ik de emotionele labiliteit wel had voorzien, was ik niet voorbereid op de ernstige angsten die ik begon te ervaren. Ik werd heel snel bang en continue op mijn hoede (hypervigilant), voor welke bedreiging dan ook. Ik zag overal gevaar. Ik vreesde dat ik van het bed zou vallen en mijn hoofd zou blesseren.

Toen ik een houten voorwerp vasthield maakte ik me zorgen dat ik vast en zeker een splinter zou krijgen en daarmee een infectie zou ontwikkelen. Toen ik in de rolstoel zat, vreesde ik dat ik zou omvallen vlak voor het tegemoetkomende verkeer.

 

Er was weinig vreugde in onze uitstapjes vanwege de angst die ze teweeg brachten. Ik had ook last van flashbacks naar de ergste herinneringen aan mijn beroerte.  Terugkijkend vroeg ik me af of ik voldeed aan de criteria voor Posttraumatische Stressstoornis (PTSS), ik had zeker een aantal van de symptomen.

Uitgeput, neurofatigue
Mijn behoefte om overdag diep te slapen is in de loop van de weken geleidelijk weggetrokken, maar ik had wel last van apathie en enorme vermoeidheid (neurofatigue). Ik was heel snel uitgeput door zelfs lichte fysieke en mentale activiteiten zoals armoefeningen, lezen of het voeren van een gesprek. Uit de medische literatuur en uit mijn ervaring met het werken met patiënten met niet aangeboren hersenletsel dacht ik altijd dat ik die vermoeidheid wel snapte, maar eerlijk gezegd had ik écht gedacht dat het gewoon een vorm van vermoeidheid was.

Ik had niet in kunnen schatten hoe enorm krachtig uitputtend deze vermoeidheid is (neurofatigue), waardoor schijnbaar eenvoudige activiteiten bijna onoverkomelijke uitdagingen werden. Overdag kon ik indommelen, wat ik nog nooit eerder had gedaan, en vaak kon ik de energie niet vinden om de eenvoudigste dingen te doen die ik echt graag wilde doen. 

 

Dag na dag saboteerde vermoeidheid mijn revalidatieplannen. De medewerkers van de afdeling wisten dat ik voor mijn beroerte alles snel deed en een tandje bij te zetten- dat zat in mijn aard - en dus kon ik nu in de valkuil vallen om me enorm te overbelasten als ik wel een beetje energie had. Ik zou dan uitgeput raken en niet meer in staat zijn om verder te gaan met de revalidatie van die dag. 

 

Ik werd daarom begeleid in het omgaan met vermoeidheid, maar dit was moeilijk en demoraliserend na een leven lang heel actief te kunnen zijn wanneer ik dat wilde. 

Als het personeel niet zo kundig was geweest in het aanmoedigen van mij wanneer het mij aan energie ontbrak en me tegenhield wanneer ik probeerde door te zetten en door te bikkelen, zou ik nog meer waardevolle revalidatietijd hebben verspild.

Apathie en initiatiefafname

Ik had ook de ervaring en de impact van apathie niet willen meemaken. Ik wist dat patiënten met apathie problemen hebben met aanvangen van een taak, maar ik realiseerde me al snel dat iets aanvangen bijna onmogelijk was, ondanks een oprechte wens om iets te doen.

 

Ik wilde graag zitten of staan, maar ik had nog steeds verbale aanwijzingen nodig om de bewegingen te starten (bijvoorbeeld: "Rustig omhoog komen" en "Houd je neus boven je tenen, en hupsakee"). Na mijn ontslag moest ik nog steeds aan mijn vrouw vragen om deze mantra's te zeggen terwijl ik op de zijkant van het bed of op de rand van een stoel zat en niet in staat was om de beweging op gang te brengen. 

 

Later hoefde ik de zinnen alleen maar te herhalen om mijzelf staande te houden, maar zelfs nu heb ik nog vaak wel de wil om iets te doen maar kan ik mijzelf niet in beweging krijgen, soms tot grote frustratie van zowel mijn familie als van mijzelf.  Het is gebleken dat de apathie een grote bijdrage levert aan het emotionele leed van de mantelzorgers en verzorgers van patiënten met de ziekte van Parkinson. Zie voetnoot 3  En geen wonder, ik begrijp het.

Parkinsonisme
Al vroeg dacht ik dat ik Parkinsonisme had (op Parkinson-gelijkende symptomen), en dit zou passen bij de locatie in mijn hersenen van mijn beroerte. Hypofonie (zwakke stem) was vanaf de eerste dag al duidelijk, en ik werd me ervan bewust dat ik ook bradyfrenie (traagheid in denken), bradykinesie (traagheid in bewegen) en hypomimie (gebrek aan gezichtsuitdrukking) had.

Mijn vrouw en kinderen waren echt verontrust door mijn gebrek aan emotionele gezichtsuitdrukkingen, mijn "pokerface" zoals ze het noemden, omdat ik gewoon niet in staat was om hen te begroeten met een hartelijke glimlach, of om te reageren op hun gesprekken met empathische uitingen of om aan te geven wanneer ik hen aan het plagen was. 

Dit raakte onze tienerkinderen het hardst, ze dachten dat hun vader zijn affectie voor hen had verloren en ze dachten dat hij zijn verstand had verloren omdat ze zijn grappen verkeerd begrepen. Samen met de andere symptomen van een beroerte beroofde dit hen van hun vader en onze dochter sprak over het "levende verlies" dat ze meemaakte. Mijn familie had behoefte aan constante geruststelling en ook uitleg over wat ze nog meer konden verwachten.

Voorzichtig herstel

In de daaropvolgende weken en maanden begonnen mijn hersenen zichzelf wat te herstellen. Ik neem aan dat de beschadigde delen van mijn hersenen zich tot op zekere hoogte herstelden en dat de onbeschadigde delen functies overnamen die hoorden bij de beschadigde delen. Geholpen door de revalidatie maakte ik merkbare vooruitgang, zowel wat betreft mijn mobiliteit als mijn mentale functies. De mensen vertelden me dat mijn linkse hemispatieel neglect afnam, en ik kon ook mijn concentratie langer vasthouden tijdens gesprekken.

 

Niets voelen en toch pijn hebben

Rechtop zitten was al snel niet meer moeilijk.  Ik ontwikkelde echter een schouderinstabiliteit  (subluxatie) van mijn linkerschouder, wat erg pijnlijk was.

Vanuit mijn opleiding tot neuroloog wist ik dat patiënten het vermogen om te voelen kunnen verliezen én toch tegelijkertijd pijn in een lichaamsdeel kunnen voelen (gedissocieerd zintuiglijk verlies), maar toen ik zelf hierdoor getroffen werd, vond ik het echt heel onrechtvaardig. Ik vond de lichte liefkozende aanraking van mijn vrouw niet prettig, en als ze in mijn hand kneep was de pijn fors. Een kus op de linkerwang was nu een onprettig gevoel.

 

Pijnmedicatie, een schoudersteun en een comfortabele positie van mijn arm hielpen wel, vooral in de nachten waarin de pijn extreem kan zijn. Ik leerde dat de pijn in mijn schouder (en later in mijn heup) op zijn ergst was als het onvoorspelbaar was, en dat ik de pijn tot op zekere hoogte kon beheersen door het zelf uit te lokken met voorzichtige actieve bewegingen onder begeleiding van mijn therapeuten. Op deze manier kon ik de pijn 'doorwerken'. Maar ik leerde ook hoe vermoeiend het was om constant pijn te hebben. Ik had me eerder niet gerealiseerd hoeveel moeite het kost om dag in dag uit met de pijn om te gaan en dit droeg zeker bij aan mijn dagelijkse vermoeidheid en riskeerde mijn vermogen om de revalidatie ten volle te benutten.

 

Geluiden en slaap

Iets anders dat mijn revalidatie dreigde te beperken was een verstoorde slaap. De pijn zou me wakker houden, maar dat gold ook voor de geluiden van een ziekenhuisafdeling.  De hele nacht door  waren er de noodgedwongen gesprekken, bliepjes en bellen, non stop. De rol van de slaap in de geheugenconsolidatie is algemeen bekend Zie Voetnoot 4. Maar ik kreeg geen slaap.
Revalidatie draait om leren en dus om het geheugen, dus een fatsoenlijke nachtrust lijkt van levensbelang en toch zullen veel ziekenhuispatiënten niet in staat zijn geweest om dit te bereiken.  Ik ervoer het geluid als heel hinderlijk en vermoeiend.
Achteraf gezien vroeg ik me af of het aanbieden van oordopjes aan patiënten niet een eenvoudige oplossing zou zijn.

Leren lopen

Acht weken na de beroerte bond mijn fysiotherapeut een opblaasbare spalk om mijn linkerknie, waardoor deze niet in kon zakken als  ik stond en liep. Ik deed een aantal stappen in de sportschool op die dag, en ik werd euforisch. De euforie was echter van korte duur, omdat we het erover eens waren dat het vastbinden van een apparaat rond mijn knie geen oplossing zou zijn voor de rest van mijn leven en mijn stappen nog niet als 'functioneel' werden beschouwd. 

Ik had nog steeds niet het gevoel dat mijn linkerbeen van mij was, en ik kon het ook niet visualiseren dat het aan mij toebehoorde en zonder dit vermogen was het onwaarschijnlijk dat ik in staat zou zijn om beweging in gang te zetten.

Een stap voorwaarts en twee terug?

Rehabilitatie was letterlijk een stap vooruit en een stap terug. Ik had patiënten altijd verteld dat het herstel een reeks van ups en downs zou zijn, maar mijn ervaring nu was dat het soms aanvoelde alsof de vooruitgang omgekeerd achteruitging was: er waren ups, downs en achteruitgang.

Ik leerde al snel hoe zelfs een milde infectie de vooruitgang terug kon draaien doordat de enorme vermoeidheid verder toenam, eveneens zo bij apathie en de cognitieve klachten.
Sommige infecties kostten me kostbare revalidatietijd en mijn fysieke en mentale achteruitgang bleken genoeg reden om een nieuwe hersenscan te laten maken. Gelukkig bleken er geen aanwijzingen voor verder hersenletsel.

 

Ik herinner me een eerder gesprek met een wijkverpleegkundige die zei dat soms patiënten in het ziekenhuis werden opgenomen met het vermoeden van een nieuwe beroerte waarbij vervolgens de diagnose was dat er alleen een lichte infectie speelde.

 

Na drie maanden werd ik niet meer voor een transfer in een tillift gehesen maar kreeg ik een rota-stand (een metalen frame op twee wielen) waar ik op kon staan met hulp van twee verpleegkundigen. Helaas begon mijn linker heup nu elke keer dat ik stond of liep pijn te doen, waarschijnlijk door spierafname in combinatie met een reeds bestaande artrose. Ik voelde dat mijn vooruitgang vertraagde, en ik werd ongeduldig omdat ik wilde lopen. Ik realiseerde me dat mijn gevoel van eigenwaarde aangetast was door mijn onvermogen om te lopen.

In het verleden was ik vaak totaal verbaasd door de selectieve focus van mijn patiënten op het weer willen lopen. Toen ik echter zelf in dezelfde situatie zat, was ik net zo  gefocust: Ik wilde lopen, lopen, lopen!

 

Voor mij was de verbetering van het lopen een frustrerende reeks van begin- en eindpunten. Er waren lange periodes waarin de therapeuten slechts kleine onderdelen van precisie, aandacht en evenwicht oefenden met me. Dit leek triviaal, maar het bleek later o, zo belangrijk. Vier maanden na de beroerte kon ik eindelijk een reeks stappen zetten, en alle voorbereidende oefeningen kwamen daar samen. Ze vielen op hun plaats, als de stukjes van een puzzel: al het voorbereidende werk was zinvol geweest.

 

We hebben toen geoefend op parallelle staven, met rollator en in een hydrotherapie-bad, en uiteindelijk heb ik met een 4-poot wandelstok gelopen. Het is moeilijk om de vreugde van het herwinnen van zelfs maar een paar stappen onder woorden te brengen.

 

Tegelijkertijd werkten de ergotherapeuten met mij aan de functionele mobiliteit en het gevoel in mijn linkerarm en -hand. Ze lieten me kennismaken met een grote verscheidenheid aan oefeningen, waaronder visualisaties van alledaagse activiteiten die elkaar uiteindelijk net zo goed aanvulden als de fysiotherapeutische oefeningen hadden.

 

Spiegeldoos

Sommige oefeningen werkten ondanks mijn scepsis. Ik had sessies met een spiegeldoos: een doos met een spiegel die mijn niet verlamde rechterarm weerspiegelde. Als ik dus in de spiegel keek zag ik mijn niet verlamde arm en hand. De doos werd op een tafel voor me geplaatst, en ik kreeg de opdracht om mijn zwakke linker onderarm en hand in de doos te leggen, en een reeks bewegingen uit te voeren met mijn onaangetaste rechterhand buiten de doos, naast de spiegel.

 

Dit was bedoeld om de illusie te wekken dat mijn linkerhand dezelfde bewegingen tegelijkertijd uitvoerde. Ik was aanvankelijk wars van deze therapie, want ik was tegen het principe om jezelf voor de gek te houden.

Echter, na een aantal sessies begon mijn linkerhand de bewegingen in combinatie met mijn rechterhand uit te voeren. Dit was het begin van een proces. De actieve bewegingen van mijn linkerarm en -hand werden steeds beter. De kracht van de optische illusie was uitstekend benut om een sceptische neuroloog te misleiden. 

 

Cognitieve revalidatie

De ergotherapeuten werkten ook aan mijn intellectuele functies in samenwerking met de klinische neuropsychologen. Ze moedigden me aan om wat wetenschappelijke artikelen te becommentariëren, maar om eerlijk te zijn bleef ik mijn focus op mijn fysieke ontwikkeling houden. Ik wilde gewoon mobiel zijn en wilde mijn linkerhand en -arm weer kunnen gebruiken. Dit was nogal teleurstellend voor mijn vrouw, die wilde dat ik me concentreerde op het terugkrijgen van mijn concentratie en andere cognitieve vaardigheden, zodat ze haar man terug zou krijgen als steun en maatje. We worstelden met dit meningsverschil tot aan mijn ontslag.

 

Paar uur naar huis

Zeven maanden na mijn beroerte kwam ik voor het eerst een paar uur thuis, geholpen door mijn fysiotherapeut en ergotherapeut. We hadden het huisbezoek goed voorbereid. Ik was in staat om de vijf treden van de trap naar de voordeur op te lopen, en binnen van kamer naar kamer te lopen met mijn 4-poot stok. Mijn vrouw en onze dochter waren ook thuis, waardoor het bezoek echt als een eerste stap naar de terugkeer naar mijn gezin voelde.

 

Maar we hadden de impact van de vermoeidheid onderschat. Ik was gewoon uitgeput tijdens het bezoek. Dit gebeurde bij elk huisbezoek: Ik kwam thuis en moest de tijd gewoon gebruiken om bij te komen voordat ik weer terugging naar het ziekenhuis.  Pas nu besefte ik dat huisbezoeken niet de kers op de taart van de revalidatie zijn, ze zijn een actief en vermoeiend onderdeel van de revalidatie en achteraf gezien had mijn gezin en ik te veel van mij verwacht. 

 

Ontslag

Uiteindelijk werd ik negen maanden na mijn beroerte thuis ontslagen. Ik had in mijn tijd honderden ontslagverslagen geschreven, maar pas bij het lezen van mijn eigen ontslagbrief  heb ik ten volle begrepen hoe fundamenteel ze zijn voor de verdere revalidatie.

Een ontslagbrief is niet (of zou dat in ieder geval níet moeten zijn) slechts een beschrijving van wat de handicap en beperkingen van de patiënt zijn, met daarbij enkele praktische aanbevelingen voor begeleiding van aanpassingen in het dagelijks leven. Een ontslagbrief zou de nadruk moeten leggen op de sterke punten en het herstelpotentieel van de patiënt. Dat kan de patiënt en de zorgverleners inspireren om tijd en moeite te investeren in verdere revalidatie.

 

Therapie thuis en re-integratie?

Op dit moment had ik nog steeds een beperkte mobiliteit, en forse vermoeidheid en kreeg ik wat hulp bij het douchen en aankleden. Deze hulp werd geboden door mijn vrouw. Ik had ook wekelijkse therapieën thuis; wat kortdurende fysiotherapie en wat doorlopende steun van een NHS Community Head Injury Service, waaronder een gespecialiseerd re-integratie team om mensen met niet aangeboren hersenletsel weer aan het werk te helpen.

Ondanks deze steun werd het me steeds duidelijker dat ik niet meer in staat zou zijn om terug te keren naar mijn vorige baan als fulltime arts in de neurologische revalidatie.

Ik zou niet in staat zijn geweest om de verantwoordelijkheid te kunnen dragen voor de zorg van ernstig zieke patiënten op een drukke ziekenhuisafdeling. Om tegelijkertijd de complexiteit van hun problemen te begrijpen, om snelle beslissingen te nemen over noodzakelijke verdere onderzoeken en de beste behandeling. Het was een pijnlijke beslissing om de hoop op een terugkeer naar het werk als medisch professional op te geven en hoewel ik niet depressief werd, bleef ik rouwen om wat ik door de beroerte had verloren. 

Restklachten

Op het moment van schrijven van dit manuscript, anderhalf jaar na mijn beroerte, ga ik verder op de weg naar herstel. Het ontbreekt mij nog steeds aan het uithoudingsvermogen om ver te lopen en ik heb zwakte en zintuiglijke stoornissen in mijn linkerarm en -been, die ik nog steeds ervaar als niet behorend tot mijn lichaam. Onlangs, toen ik probeerde met mijn linkerhand het licht uit te doen met de lichtschakelaar, zag ik mijn hand samensmelten met de lichtschakelaar. Op hetzelfde moment had ik ook het haptische gevoel van deze samensmelting. Ik neem aan dat deze zintuiglijke stoornissen verband hielden met gebrekkige plasticiteitsprocessen in de paden tussen de rechter pariëtale cortex en de rechter thalamus, een patiënt zonder neurologische kennis was misschien niet zo geïntrigeerd door deze ervaring.

 

Gastles presentatie de neuroloog met de beroerte

Nog niet zo lang geleden gaf ik een presentatie aan mijn voormalige collega's over mijn recente ervaringen en ik noemde het: "Beroerte. Ik wist {@£*&} alles", hetzelfde wat ik de eerste dag op de spoedeisende hulp had gezegd tegen mijn vrouw.

De presentatie was een manier om mijn collega's te bedanken voor hun buitengewoon geduldige en invoelende zorg, maar ik hoopte ook dat het delen van mijn ervaringen voor hen een Eye opener zou zijn om andere CVA patiënten in de toekomst te helpen.

Een vraag die iemand mij stelde was nogal ontnuchterend: "Wat was het ergste aan je beroerte?" Mijn antwoord kwam direct: "De hulpeloosheid." 

 

Voor mijn beroerte zou ik niet hebben kunnen voorspellen of kunnen indenken welke diepe existentiële nood, hopeloosheid en schaamte - zelfs schaamte - mijn hulpeloosheid me zou geven.  Zelfs nu achtervolgt het me elke keer als ik om hulp moet vragen of als ik me bewust ben van mijn beperkingen. 

Zonder de steun van fantastisch personeel (en familie) is dit wat mij zo gemakkelijk van mijn gevoel van eigenwaarde en doelgerichtheid had kunnen beroven, die integraal deel uitmaken van een leven dat de moeite waard is om te leven.

Nawoord van deze website:
Deze tekst is ons onder copyright toegezonden en is een voorbeschouwing op het boek dat verwacht in juni 2020 uitkomt: “Surviving stroke: the story of a neurologist and his family”. Door  Dr. Helen Kennedy en Professor Udo Kischka.

Het is een combinatie van een ervaringsverhaal en een zelfhulpboek voor het grotere publiek. Tot nu toe zijn de kritieken lovend geweest, dus we hopen dat het een nuttige aanvulling zal zijn in de wereld van het herstel van een beroerte.

Deze neuroloog Udo Kischka heeft in november 2019 een artikel over zijn beroerte geschreven in The Lancet:
https://www.thelancet.com/action/showPdf?pii=S0140-6736(19)32642-X

Voetnoten

1. Alexander GE: Basal ganglia-thalamocortical circuits: their role in control of movements. J Clin Neurophysiol. 1994 Jul;11(4):420-31.
2. Cummings JL: Anatomic and behavioral aspects of frontal-subcortical circuits. Ann N Y Acad Sci. 1995 Dec 15;769:1-13
3. Schiehser DM, Liu L, Lessig SL, et al: Predictors of discrepancies in Parkinson’s disease and caregiver ratings of apathy, disinhibition, and executive dysfunction before and after diagnosis. J Int Neuropsychol Soc. 2013; 19: 295-304
4. Rasch B & Born J: About sleep’s role in memory. Physiological reviews 2013; 93(2): 681

Nawoord en dank

Zowel voor als na mijn beroerte was ik onder de indruk van de buitengewone kwaliteit van het personeel van het John Radcliffe Ziekenhuis (JRH) in Oxford en van het personeel van het Oxford Centre for Enablement (OCE), zowel op professioneel als op persoonlijk vlak.

Deze medewerkers waren bekwaam, deskundig, attent, vriendelijk, bemoedigend en waardig en ik ben hen zeer dankbaar.

Mijn recente ervaring bevestigde mijn goede indruk dat ik in de jaren dat ik met mijn collega's heb samengewerkt. In het licht van de publieke kritiek op de National Health Service (NHS) heb ik altijd verklaard dat ik, na het werken in veel verschillende landen, nog steeds het NHS-personeel ongeëvenaard vind.