*FRAGMENT UIT VERDER MET DE HELFT*

6 juli 2007. Ik weet nog precies hoe het begon. Lotte met haar schattige staartjes en bolle wangen. Haar neefje Cas gierend van de lach met schuim op zijn neus. Allebei sloegen ze met hun vlakke handjes in het water en spetterden ze niet alleen elkaar maar ook de hele badkamer zeiknat.

Terwijl dikke klodders schuim over de badrand heen op de vloer sijpelden, keken Jeroen en ik elkaar aan. Dáár op dat moment, op de eerste verjaardag van Lotte, besloten we dat we nog een kind wilden. Soms loopt alles precies volgens plan. Acht en een halve maand later werd Pepijn thuis, twee weken te vroeg, in ons bed, geboren.

Als iemand iets over je kind zegt, goed of kwaad, voel je dat tot diep in je vezels. Het kan steken en raken maar ook vertederen en overweldigen, alsof miljoenen vlinders worden losgelaten in je buik wanneer iemand zegt dat je zo’n leuk kind hebt. Toen wij te horen kregen dat ik Pepijn tijdens de zwangerschap had besmet met het citomegalovirus waardoor hij een hersenbeschadiging had opgelopen, voelde ik al het bloed uit mijn wangen wegtrekken. Ik kreeg het koud, ijskoud.

Duizenden beelden van verleden, heden en toekomst buitelden over elkaar heen. Ontelbaar veel puzzelstukjes vlogen als een orkaan rond mijn hoofd, op zoek naar een rode draad, een aanknopingspunt, een basis. Ik zat vol met vragen maar wist niet of ik de antwoorden wilde horen. Ik vroeg om advies maar dacht dat ik het diep van binnen zelf tóch het beste wist. Ik had het wel gehoord hoor, toen de neuroloog epilepsie noemde als risico. Heus wel. Ik had het ook gelezen in het rijtje met mogelijke gevolgen van CMV op google maar hij had het niet, dus het was er niet. 

Die les had ik vrij snel onder de knie. ‘Maak je niet op voorhand druk om dingen die, wel óf niet in de nabije toekomst óf over heel veel jaar óf misschien wel helemaal niet, gaan gebeuren. Daar bereik je namelijk niets mee, behalve dat het bergen energie kost en hoogstwaarschijnlijk de nodige frustratie en tranen oplevert. Focus je vooral op de zaken waar je invloed op hebt, sommige dingen zijn nu eenmaal zo, that’s life, face it. Dus ik bleef bij de feiten. Pepijn werd de rode draad, het oog van de oorkaan. Zijn behoefte stond voorop en zijn geluk was de graadmeter, ook als dat mij verdrietig maakte.

De eerste keer naar de therapeutische opvang was geen feest, voor mij dan. Terwijl de stemmen in mijn hoofd schreeuwden dat hij er niet hoorde, schoof hij op zijn knietjes richting de speelhoek. Toen ik uit alle macht probeerde te verwerken dat Pepijn twee beenspalken nodig had, liep hij er langzaam op weg. Het proces waarbij je grootste angst of zorg omslaat in een verlangen, is even eng als magisch. Als het niet zo ontzettend ingewikkeld was, zou ik het iedereen aanraden. Je verlegt constant je grenzen, zorgt onbewust altijd voor een escape. Als dit niet kan dan hebben we die optie nog. En als dat niet werkt dan… 

We hadden de boel behoorlijk op de rit. Pepijn ging naar een reguliere basisschool, deed het sociaal goed en liep door zijn beperkingen wel een beetje achter maar niet zorgwekkend. We kwamen na wat getouwtrek in aanmerking voor een rugzakje dus niets stond een ‘normale’ toekomst nog in de weg. Hij was samen met zijn vriendjes over naar groep 3. En toen gebeurde het, thuis op de bank. Jeroen kwam er als eerste mee. Terwijl ik in paniek raakte en zag dat mijn kind weggleed naar een ander universum, maakte hij in zijn hoofd een rekensommetje. Urine laten lopen + geen contact mee te maken + verstijfde houding = epilepsie. Hij kreeg gelijk. Pepijn werd onderzocht en bleek het ESES/CSWS-syndroom te hebben, een zeldzame vorm van epilepsie waarbij er tijdens de slaap vrijwel voortdurend epileptische activiteit aanwezig is in de hersenen. Bij de eerste meting bleek hij 86% van de nacht gehinderd te worden door epileptische activiteit, overdag was dit toen nog zo’n 40%. Dat dit in een jaar tijd zulke desastreuze gevolgen zou hebben voor zijn ontwikkeling, konden we toen nog niet voorzien.

Van volle kracht vooruit, gingen we vol in de remmen. Pepijn kreeg het moeilijk op school, hij werd onzeker en verdrietig. Van een vrolijk mannetje vol zelfvertrouwen veranderde hij in een schim van zichzelf. Met om de haverklap absences en aanvallen bleek mijn mooie oog van de orkaan alles behalve windstil. Pepijn mocht terug naar de kleuters om te wennen aan zijn nieuwe beperking en ondertussen zouden wij met behulp van een landelijke organisatie gericht op epilepsie en onderwijs én onze nieuwe neuroloog aan de slag met die epilepsie. We mochten meedoen aan een studie en zaten zodoende niet dicht bij het vuur maar er middenin. Een ware zegen waar zijn epilepsie overigens niet minder van werd. 

***

Matthijs, zoals Pepijn écht heet, kreeg verschillende soorten medicijnen om de epilepsie te onderdrukken. Helaas, het mocht niet baten. De overstap van regulier onderwijs naar het warme bad van de mytylschool deden hem weliswaar goed, toch holde zijn ontwikkeling achteruit. Zijn IQ nam af en zijn epilepsie nam toe. Hij was kapotmoe zoals hij dat zelf zo mooi zei. Hij viel in slaap tegen de doelpaal tijdens de voetbaltraining en vrijwel iedere dag kreeg hij op school een aanval waardoor hij veel miste. 

Toen de neuroloog opereren ter sprake bracht, stonden we niet te juichen. Sterker nog, we wilden niet. Het uitzetten van zijn linkerhersenhelft, (hemisferectomie) want daar ging het hier om, leek in onze ogen een idioot plan. Maar we hadden alles geprobeerd en niets hielp. Zijn EEG’s (Electro Encefalogram; hersenfilmpje) waren dramatisch en hij had bijna 100% van de tijd epileptische activiteit in zijn hersenen. Het moment dat ook zijn rechterhersenhelft blijvend zou beschadigen hing in de lucht.

En juist dát gegeven maakte de keuze ineens heel makkelijk. Hij kon er dan misschien niet aan sterven maar hij zat wel gevangen achter een muur van epilepsie en de momenten dat hij er achter vandaan kon komen werden steeds schaarser. Hij ging eraan kapot. Dus wat doe je dan? En belangrijker, voor wie doe je dat dan? Als de dood was ik. Bang dat dát wat hem zo bijzonder maakt, samen met de epilepsie zou worden uitgezet. Maar wat als we het niet zouden doen? Op sommige dingen kun je je onmogelijk voorbereiden dus ik heb het hém gevraagd. In de auto op weg naar school. 

‘Liefje, als je zou mogen kiezen hè, tussen alles laten zoals het nu is óf een operatie waarmee we de epilepsie proberen te stoppen, wat wil je dan?' Hij keek me vragend aan. ’Hoef ik dan geen medicijnen meer?’ ‘Dat durf ik niet beloven schatje maar als we niets doen, moet je ze zeker wél blijven slikken.’ Antwoordde ik. Hij staarde uit het raam. ‘En als ik voor de operatie kies, is het dan niet meer druk in mijn hoofd?' Ik knikt en zei dat dat wel was wat we gingen proberen. ‘Ok...’ Zei hij en zuchtte. Hij draaide zijn hoofd naar me toe, keek me recht aan en knikte vastberaden. ‘Ok mamma, dan wil ik het proberen.' Ik slikte de tranen van trots, angst en liefde weg en glimlachte. ‘Goed jochie, dan gaan we het proberen.' 

Matthijs is op 22 april 2016 op achtjarige leeftijd geopereerd en sindsdien aanvalsvrij. Alle verbindingen tussen zijn linkerhersenhelft en de rest van zijn lichaam zijn die dag losgekoppeld. Hij omarmt het leven met open armen en staat de hele dag ‘aan’. Hij bruist van de energie en ontwikkelt zich weer. Natuurlijk heeft het gebruiken van maar één hersenhelft ook wel de nodige gevolgen. Zo heeft hij sinds de operatie een gezichtsveldbeperking, (hemianopsie) waardoor hij met beide ogen aan de rechterkant niets ziet.

Zijn zus vindt dit overigens reuze grappig omdat hij haar niet aan ziet komen als ze hem wil laten schrikken. Dat dat dus ook voor auto’s, fietsen, deurposten en andere dingen geldt die van rechts komen, is minder grappig. De halfzijdig verlamming die hij voor de operatie ook al had is niet slechter geworden, maar ook niet beter en hij is nog steeds eenzijdig doof.

Hij heeft sinds kort onverklaarbare duizelingen die hem af en toe parten spelen, of het door de operatie komt, weten we niet. Daarnaast zorgt de combinatie van aangeboren hersenletsel én niet aangeboren hersenletsel ervoor dat zijn vermoedelijke dyslexie niet wordt erkend. Omdat zijn IQ van 100 naar 65 is gekelderd (en nu overigens wel weer omhoogklimt) word je bekeken met een ‘Maar mevrouw, wat had u dan verwacht? Mij verbaast het niet dat hij niet kan lezen-blik’.

Aangezien hij vrijwel hetzelfde bleef ná de operatie, vermoeden we dat zijn rechterhersenhelft al veel meer van links had overgenomen waardoor de standaard verdelingen in talenten en vaardigheden tussen links en rechts ook niet te copy-pasten zijn. Daarbij heeft het door de epilepsie niet kunnen leren lezen in groep 3 hem heel onzeker gemaakt waardoor hij veilig alles eerst hakt. Je kunt je voorstellen dat een boekje van Nijntje op die manier uren in beslag neemt om over Dolfje Weerwolfje maar te zwijgen ;-)

Hij lijkt ongeremd in liefde en vertrouwen en omdat je niet direct aan hem ziet dat er wat is, wordt hij soms niet begrepen of vreemd gevonden. Toch doet hij het op school sociaal gezien heel goed en in de straat zijn zijn vriendjes gemiddeld 4 jaar jonger dan hij. Volwassenen lopen met hem weg vanwege zijn onbevangenheid en oprechte interesse, hij is heel attent en zorgzaam. Het is lastig inschatten wat hij na de basisschool voor het VO aankan en waar we goed aan doen. Te goed voor het één en te slecht voor het ander, hij valt er precies tussen. De tijd zal het leren.

Maar goed, wij zijn niet voor één gat te vangen! Voor zijn boekbesprekingen en toetsen maak ik tekeningen met plaatjes als spiekbriefje en dat werkt vooralsnog goed. Daarnaast zijn we bezig met een webshop met coole spullen waar hij als één-handige baat bij heeft, zodat hij die over kan nemen als hij van school komt. Het blijft zoeken en toetsen. Wat kan hij wel, wat niet, hoe kunnen we hem helpen te worden wie hij is, hem in zijn kracht houden?  Natuurlijk zijn er ook net als toen hij een baby’tje was dingen om ons nu al druk over te maken maar waarom zouden we?

Matthijs is een heerlijk kind dat zich als ambassadeur van het Epilepsiefonds inzet en geniet van het feit dat hij met zijn verhaal andere kinderen en hun ouders helpt. Ikzelf heb onze weg inmiddels verwerkt in twee boeken en ik heb een TEDtalk gegeven over ons proces. Ik ben, net als Matthijs, ambassadeur voor het Epilepsiefonds en deel mijn verhaal met enige regelmaat in de media en als lezing. Al met al heeft alles ons, hoe gek het ook klinkt ook heel veel gebracht. Dat wij de allerleukste kinderen van de hele wereld hebben, helpt natuurlijk wel ;-)

Meer lezen en/of zien over Matthijs en mij? Op www.annekien.nl kun je de boeken bestellen, filmpjes bekijken en interviews lezen en mocht je vragen hebben, schroom dan niet mailen. Ik sta je graag te woord!

Warme groet,

Anne