Hallo allemaal,

Nu Mariekes verjaardag in aantocht is, vonden wij als familie en in overleg met Marieke, het tijd worden om ook bijvoorbeeld op Facebook te vertellen wat er het afgelopen (bijna een) jaar gebeurd is. Tevens is Marieke nu in een fase van haar herstel aangekomen waarbij wij hopen dat ook door bekendheid op bijvoorbeeld Facebook we meer tips kunnen krijgen over hoe we de best mogelijke behandeling voor Marieke kunnen krijgen. Zitten we op de juiste weg? En door ons verhaal te delen kunnen wij misschien weer anderen steunen die in een soortgelijke situatie zitten als ons gezin.  

Lees onder de fotoreportage door...

Klik op onderstaande foto balk en de foto's worden vergroot:

Het was zaterdagochtend 26 maart 2016 rond 9.30 uur en Marieke ging op deze zonnige dag al vroeg haar ramen lappen, toen zij werd overvallen door een vreselijke stekende hoofdpijn. Ook kreeg zij uitval in haar rechterbeen. Zij heeft toen haar vriendin Paulien gebeld die (toevallig?) net met de telefoon in haar hand stond om haar op te bellen. Zij was met 5 minuten ter plekke en trapte godzijdank niet in de praatjes van Marieke dat het met even uitrusten en een aspirientje wel goed zou komen. 112 werd gebeld.

De ziekenwagen was gelukkig binnen een paar minuten ter plekke, want reed net in de buurt en heeft haar naar het MCA gebracht. Paulien belde mij dat Marieke meegenomen was door de ambulance, dat ze lopend de ziekenauto was ingegaan en dat ze een paar testen zouden doen. Ze zou zelf ook meteen naar de Spoedeisende Hulp vertrekken. Ik zat op dat moment in Utrecht en zou op haar verdere informatie wachten. Marieke werd met spoed door de scan heen gehaald en al snel bleek het niet goed te zijn. Zij had een bloeding ten gevolge van een geknapte aneurysma in het frontale deel van haar hersenen; naar het later bleek een hele “bijzondere”: namelijk een SAB (Sub Arachnoïdale Bloeding).

Dat had een specialistische aanpak nodig en met gillende sirenes zijn Paulien en Marieke naar het AMC gebracht waar ik tegelijk met de ambulance aankwam. Mijn zusje had vreselijke hoofdpijn, maar was helder, aanspreekbaar en zichzelf. Gelukkig kon zij binnen een uur naar de operatiekamer, waar ze eerst via de lies door de aders van binnenuit het gesprongen aneurysma zouden proberen te dichten. Wij moesten anderhalf uur wachten of dit gelukt was en zo niet zou ze in slaap gehouden worden en meteen door de hersenoperatie in. Dit zou dan vervolgens minimaal een uur of 6 duren.

Aan mij en Paulien de vreselijke taak om mensen op de hoogte te brengen. Mijn eerste telefoontje ging naar mijn ouders die in Portugal op vakantie waren met hun camper. Dit gesprek staat in mijn geheugen gegrift, het is een nachtmerrie als oudste dochter je ouders te moeten bellen dat hun jongste dochter momenteel geopereerd wordt aan een hersenbloeding en niet weten of zij dit gaat overleven. Mijn ouders konden pas de volgende middag in Nederland arriveren. Arme pa. Arme ma. Onze achtbaan is van start gegaan. Ik heb de mensen die ik kon bedenken die op de hoogte gebracht moesten worden op de hoogte gebracht, het wachten of mijn zusje de operatie zou overleven was een feit. Ze hadden ons verteld dat maar 1 op de 3 mensen een SAB overleefd. Na 8 uur kwam het verlossende woord dat de operatie uiteindelijk gelukt was! Alle engeltjes werden geteld.. Mijn ouders zouden haar nog levend treffen op de IC.

Het team van het AMC vertelde ons duidelijk dat we nog niet te vroeg moesten juichen; de komende 14 dagen zouden nog kritiek zijn omdat er complicaties ten gevolge van de SAB en de operatie zouden kunnen opspelen. De 1e 4 dagen herstelde mijn zusje echter wonderbaarlijk goed, ze liep zelf naar het toilet, ze was zichzelf en aanspreekbaar en wist wie ze was en waar ze was. Liep zelfs te appen met haar mobiel en was na 1 dag IC “gepromoveerd” naar de afdeling, waar alle toeters en bellen werden afgebouwd.

Helaas… op de 4e nacht kreeg zij toch last van complicaties; vaatspasmes in haar hersenen waardoor er zuurstoftekort ontstond en begon onze nachtmerrie pas goed. Terug naar de IC en langzaam en met blinde paniek in haar ogen zakte zij weg in een soort slaap die 10 dagen zou duren. 

Veel te lang.... Toen zij heel langzaam haar ogen weer open kon doen, was zij een ander persoon. Haar hoofd stond in een dwangstand naar links, praten kon zij niet en in de 1e weken kon zij zich eigenlijk helemaal niet bewegen.

Voor een revalidatiekliniek was haar toestand te slecht, en ze is overgeplaatst naar een verpleegtehuis op de geriatrische revalidatie afdeling.. Marieke werd daar als het spreekwoordelijke “kasplantje” binnen gebracht en eigenlijk kon alleen de fysio vanaf het begin wat met haar.

Contact met haar maken was heel erg moeilijk, ze was heel ver weg in haar lijf. Kon in het begin alleen volgen met haar ogen. Haar mimiek was ook stijf; ze kon de spieren in haar gezicht ook niet goed aansturen. De eerste lach werd met gejuich ontvangen!

 Foto: Langzaam weer reageren en eerste lach

Om een lang verhaal kort te maken: ze heeft 180 dagen doorgebracht in het verpleegtehuis, de maximale periode die vergoed wordt. In deze periode hebben mijn ouders en ik gemiddeld 10 uur per dag in Marieke gestoken, mijn vader de ochtend, ik de middag en mijn moeder stopte haar weer in 's avonds. Ook gesteund door vele vrienden van mijn zusje, een heel vangnet kwam tot stand, heel mooi en steunend.

(Ik heb vanaf dag 1 een App groep opgezet en zo iedereen op de hoogte gehouden) De staf in het verpleegtehuis Westerhout heeft erg zijn best gedaan, met ons meegeleefd en meegedacht, maar de werkdruk is hoog daar en de expertise voor een NAH is niet hetzelfde als in een revalidatiekliniek. Door al onze input (en de afbouw van anti-epileptica die niet nodig bleken te zijn) werd mijn zusje een soort van "wakker". Prikkeling van buitenaf is voor Marieke zo belangrijk geweest, daardoor heeft ze uiteindelijk zoveel winst geboekt.

Helaas zit de wetgeving tegen voor “een geval” als Marieke en moest zij na 180 dagen weg van de geriatrische verpleegafdeling. Voor een revalidatiekliniek moet je instrueerbaar zijn en dat werd ze, al was de periode voordat haar aandacht afglijdt maar enkele minuten. Na 3 x afgewezen te zijn voor Heliomare werd Marieke aangenomen op Reade (Overtoom Amsterdam) voor observatie van 4 weken. De 4 weken Reade (met hoop op langer) zou ons in ieder geval handvatten geven in hoe verder. Deze 4 weken waren voor ons allemaal zwaar, het ontwennen van 180 dagen regelmaat en vast schema aan zorg bij en voor Marieke, het heen en weer reizen en elkaar missen. Marieke op haar beurt moest ook erg wennen en qua had verzorging toch teveel zorg nodig. 

Maar er werd heel goed naar haar gekeken en ze werd getest, gescreend en er zaten goede logopedisten en ergotherapeuten op. Maar gezien het feit dat Marieke het beste zal leren door het "inslijten" van patronen kan dit het beste vanuit de thuissituatie, zeggen ook de experts aldaar.

Dus sinds eind november is zij thuis. Wonen mijn ouders bij haar in. Zitten we midden in de procedures om PGB op de rit te krijgen omdat Marieke 24 uurs zorg nodig heeft. Met zijn 3en verzorgen wij Marieke vanuit haar eigen woning en hebben we hulp van een kern van vrienden.

Mijn zusje heeft onder andere afasie en apraxie overgehouden aan haar frontaal syndroom. Dat betekend dat zij momenteel niet kan praten. Ze kan “ja”, “nee” en “au” zeggen. Het meeste blijft gezichtsuitdrukkingen interpreteren voor ons, al wordt haar stem en haar eigen initiatief met de dag groter. Marieke “trippelt” in haar net een week nieuwe rolstoel de kamer op en neer. Lopen kan ze alleen met hulp en korte stukjes. Pa is haar fysiotherapeut aan huis, alle oefeningen de fysio worden goed geoefend, en met resultaat! Marieke kan zich steeds beter bewegen.

Het is alsof zij na haar "ontwaken" een soort van minileven en ontwikkeling doormaakt en nu in de kleuterfase zit. Ze is toe aan school, toe aan andere mensen om haar heen. Het inslijten thuis lijkt goed te werken. Hoe het anders geweest zou zijn als zij in een revalidatie kliniek gezeten zou hebben zijn gedachtes die ik voorbij moet laten gaan. 

Hopelijk zit zij straks op haar plek bij de Zilvermeeuw, een centrum voor dagbesteding voor mensen met NAH (niet aangeboren hersenletsel). Tevens is dit een afasie centrum. En de focus gaat de komende periode ook liggen om manieren te vinden waarop Marieke zich kan leren uitdrukken. Want dat zij veel snapt is wel duidelijk. Ze kan het alleen niet met spraak overbrengen. Al komt er wel steeds duidelijker een NEE. Ook neemt zij nu initiatieven, staat op en loopt dan richting waar ze heen wil. Wij moeten haar dan volgen en ondersteunen met lopen. Ze zit gevangen in haar hoofd.

Dus dit is ons jaar 2016 in een notendop… Voor Marieke zal het leven nooit meer hetzelfde zijn. En voor ons ook niet. Want ieder van ons is sinds D-day, de dag dat onze geliefde getroffen werd en NAH voor ons allemaal betekenis kreeg zijn eigen achtbaan ingegaan. Het leven daarvoor en daarna is niet meer met elkaar te vergelijken. Maar tevens is door dit hele proces door zoveel liefde, zo ontzettend veel kracht te voelen. Samen staan we sterk. En dat maakt me dankbaar. 

Esmeralda

Klik op onderstaande foto balk en de foto's worden vergroot:

Dit gezin stond centraal 30 januari in NAH tv.