De val uit bed met grote gevolgen....hersenletsel

D heeft op zesjarige leeftijd de diagnose ADHD gekregen en moest voordat hij aan medicatie kon beginnen medisch onderzocht worden, omdat papa een genetische afwijking heeft in de aders van de hersenen. Helaas kregen we te horen dat D ook genetische multiple cavernomen heeft. Een stuk of twintig, verdeeld over zijn hele brein. In verband met hoge bloeddruk die door de medicatie kan ontstaan, moet hij meerdere medicatiecontroles hebben. Onze wereld stond even stil.

Een jaar later in de zomervakantie werd ik wakker door gehuil van D (toen acht jaar). Hij was uit bed gevallen en had hoofdpijn. We hebben hem rustig gehouden en een zetpil gegeven maar hij bleef hoofdpijn houden. De dag erna kon ik terecht bij de huisarts, deze zei niet veel van cavernomen te weten en stuurde ons naar huis met de boodschap paracetamol te geven. Volgens haar klonk het als kindermigraine. Zo gezegd zo gedaan, ik had toen ook nog niet veel kennis van NAH dus vertrouwde op de huisarts.

De ochtend erna gaf ik hem ontbijt en dat kwam er even snel weer uit en ook had hij nog steeds flinke hoofdpijn. Daarbij hing zijn mond aan één kant een beetje scheef. Mijn maag draaide ervan om en mijn gevoel zei me dat er iets niet klopte. Mijn man belde ondertussen al met de huisartsenpost, het was immers weekend. Ik heb D aangekleed om naar het ziekenhuis te gaan. De huisartsenpost wilde ons in eerste instantie niet eens zien… Mijn man heeft moeten praten als Brugman, daar heb ik niet op gewacht en ben ondertussen met D naar het ziekenhuis gereden.

Daar aangekomen mochten we meteen door naar een kamer om te wachten voor een scan. Deze werd vrij snel gemaakt. Ik had een koud washandje op zijn hoofd gelegd tijdens het wachten op de uitslag. En toen kwam de dokter met de diagnose; “uw zoontje heeft een hersenbloeding ter grootte van een forse aardbei”. Ik hoorde het wel maar het kwam niet helemaal binnen. Hij werd opgenomen op de kinderafdeling en ze zouden de eerste drie dagen passief behandelen… afwachten dus.

D mag geen bloedverdunnende medicatie wat dus inhoudt dat hij geen sterke pijnstilling mag hebben. Dus hij werd behandeld met een hoge dosis paracetamol. De eerste dag gebeurde er niet veel bijzonders en ik ben bij hem blijven slapen. De tweede dag gaf hij al aan meer hoofdpijn te hebben, dus heb ik dit doorgegeven aan de arts. Tegen de avond werd de pijn hem teveel en wilde hij op zijn hoofd slaan van de pijn. Ik heb een verpleegster aan de jas getrokken en aangegeven dat er iets moest gebeuren i.p.v. passief behandelen. Zij heeft met de neuroloog gebeld en hij mocht een sterkere pijnstiller.

De derde dag werd hij s ’morgens meteen gezien en werd een spoed-MRI gepland. Wat duurt wachten dan lang… Om twaalf uur konden we eindelijk gaan. Normaal is hij is panisch voor de MRI en moest er altijd onder narcose in. Nu liet hij het gewoon gebeuren met mijn hand vast. MRI is al geen pretje met al dat kabaal en dan lag mijn mannetje er nu in met helse hoofdpijn, mijn hartje huilde. Daarna konden we weer wachten op de uitslag. Uiteindelijk kwam de neuroloog vertellen dat de bloeding was toegenomen en de druk op zijn hersenen te groot zou worden.

‘s Avonds kwam de neuroloog met de neurochirurg. Deze vertelde dat D geopereerd moest worden en een schedellichting moest ondergaan. Ik reageerde opgelucht en was blij dat hij geopereerd kon worden. De arts had dit nog nooit meegemaakt. Toen heb ik hem uitgelegd dat de opa van D op vierenvijftig jarige leeftijd overleden is aan een bloeding door een cavernoom en dat hij niet geopereerd kon worden, dus hij snapte mijn reactie wat beter. De operatie zou spoed zijn en stond de volgende dag al gepland en zou vier uur duren.

De dag van de operatie werden we om twaalf uur gehaald, papa en ik gingen met D in het bed naar de OK. Er werd gevraagd of iemand meeging tot in de OK. Dit om D in alle rust onder narcose te laten gaan. Ik twijfelde geen moment en bood me aan. Ik kreeg een kapje op mijn hoofd, een schort aan, ik moest alle juwelen uit, mijn handen/armen wassen en mee de OK in voor D.

Wat was dat confronterend en indrukwekkend wat je daar allemaal ziet. Ik zag een groot tv scherm met zijn MRI van de hersenen erop… operatiemateriaal wat klaar lag… een man of tien in de OK en ik aan D’s zijde, zijn handje vasthoudend. Ik heb D uitgelegd dat de dokter hem zou opereren zodat de hoofdpijn weg zou gaan. Hij liet het allemaal welgevallen. Het kapje voor de narcose werd op zijn mond gezet en hij was binnen drie tellen weg. Wat akelig om je kind zo te zien wegvallen.

Nu was het vol spanning wachten tot hij terug kwam en hopen op een goede operatie. Na vier uur werden we gebeld dat hij op de PICU (Pediatric Intensive Care Unit) lag. Mijn ouders waren er ook. Dan loop je richting de afdeling en gaan alle horrorscenario’s door je hoofd en je weet niet wat te verwachten. D had geen verband om zijn hoofd dus zijn operatiewond was goed te zien en dat had ik niet verwacht. Hij werd wakker… kijkt me aan… en kermt: “mama help me hoofdpijn”.

Ik ben dit half in een waas gaan melden en kwam in een paniekaanval. De huisarts werd gebeld voor kalmeringstabletten want dit was te heftig voor mij. D had veel wondvocht onderhuids en dit kon gaan afzakken. Hij kreeg medicatie in vloeibare vorm, hier ging hij van spugen! Via een infuus geprobeerd en dat ging gelukkig wel goed. De eerste nacht is oma bij hem gebleven en dat vond D fijn. Ik had immers ook nog C (D’s broer) thuis rondlopen, weliswaar zorgde papa voor hem, maar ja, mama moet hij ook nog even zien. Hij durfde niet naar het ziekenhuis i.v.m. zijn autisme spectrum stoornis.

Laat in de avond kwam de neurochirurg ons vertellen dat de operatie succesvol was en ze het gehele cavernoom hadden kunnen weghalen. Hij vroeg of er interesse was om foto’s te zien. Daar heb ik mee ingestemd, het was wat heftiger dan ik inschatte maar ik was wel blij het gezien te hebben.

De volgende ochtend ging ik er weer in alle vroegte  heen en hij was de nacht redelijk goed doorgekomen. Hij was al iets wakkerder… we kwamen aan met een ballon van het ziekenhuis dat vond hij super, ook nog een mooie van opa gekregen. Het wondvocht was inderdaad gezakt en hij kreeg zijn ogen bijna niet open, maar de medicatie was al minder nodig dan gisteren. Hij heeft hele lieve, zorgzame verpleegsters op de PICU gehad. Opa is deze avond blijven slapen.

De derde ochtend op de PICU, er werd gekeken of hij terug kon naar de kinderafdeling. Dit werd de volgende dag gedaan. In eerste instantie een tweepersoonskamer voor ons alleen, ideaal! Hij kreeg alleen nog maar paracetamol!!!  Jeetje wat gaat dat snel bij kinderen.

Ook is er weer een MRI gemaakt om te kijken hoe het er nu uitzag. Alles was gelukkig in orde. Hij had een leuke mannelijke verpleger die af en toe gekkigheid met hem uithaalde. Met spuitjes water spuiten op elkaar of grapjes vertellen. Dat deed hem goed.

Ook moesten we na een paar dagen alweer de ADHD medicatie starten omdat D niet rustig kon blijven en dat zou niet goed zijn voor zijn herstel. Na ongeveer twee weken opgenomen te zijn is hij de ochtenden in het ziekenhuis naar school geweest. Dat verliep allemaal prima op een laag tempo.

Hij begon wel flink last te krijgen van jeuk aan zijn wond, dus er werd tijdelijk een pleister overheen geplakt zodat hij niet kon krabben. Zijn broers durfden nu ook op bezoek te komen. Dat was erg fijn, knuffel hier en knuffel daar. Uiteindelijk na drie weken opname, had papa kunnen regelen dat we in het weekend naar huis konden.

Ondertussen hadden we al een uitvalrekje voor het bed aangeschaft en een traphekje bevestigd. Hij was slap in zijn spieren van het vele liggen in bed.

Hij had geen uitvalsverschijnselen maar we hebben wel voor langere afstanden een kinderrolstoel geleend bij een zorgorganisatie, ook i.v.m. neurofatigue (hersenmoeheid) en overprikkeling bij hersenletsel.

D zat op speciaal onderwijs voor moeilijk lerende kinderen i.v.m. zijn ADHD en na een week thuis werd school weer opgestart. Dit werd opgebouwd, de eerste week was dit een uurtje, de tweede week twee uurtjes, de derde week een ochtend. Echter merkte we aan D dat dit het maximale voor hem was, hij werd door school overvraagd. De school had hier begrip voor en hij kon alleen de ochtenden naar school komen, s ’middags werden toch geen belangrijke leervakken gegeven.

D kon ondertussen niet meer alle prikkels verdragen, had veel hoofdpijn hierdoor. Ook werd hij overvraagd in de klas met betrekking tot de lesstof. De fijne motoriek leek aangetast, het schrijven lukte niet meer goed op tempo. Ook had hij extra uitleg nodig, snapte de stof niet meer zo goed als voorheen. Echter kon een neurologisch onderzoek pas een jaar na de operatie plaatsvinden. Dit jaar blijven kwakkelen dus, met redelijk wat onbegrip vanuit school. Ik kreeg de indruk dat het allemaal te lastig was en ze niet goed wisten hoe met hem om te gaan.

De knelpunten op school

Eindelijk brak de tijd aan dat we naar het specialistisch centrum konden gaan voor een groot neurologisch onderzoek. Dit was een hele dag met onderzoeken. Gelukkig vond D het wel leuk om te doen.

De uitslag was een neurologische leerstoornis met disharmonisch profiel, zijn gemiddelde IQ (wat voorheen 92 was) was nu 70. Ook zijn sociaal-emotionele gesteldheid lag achter, hij werd vastgesteld op zes à zeven jaar. Door de verslechterde fijne motoriek heeft hij ook een verklaring gekregen dat hij moeite heeft met schrijven en op school de laptop moet gebruiken. Dit was op zich een opluchting.

Toen begon de ellende wat betreft school. Aangezien D overvraagd werd en er niet goed werd aangesloten op zijn behoeften adviseerde onze neuroloog om een school te zoeken die beter bij D paste, met NAH expertise.

We hebben zo’n expertisecentrum voor kinder-revalidatie, onderwijs, ambulante begeleiding en wonen voor hem gevonden. We hebben D hier aangemeld en ze zouden hem een ochtend komen observeren. Zo gezegd zo gedaan. Hieruit bleek dat hij een kind was voor hun school. Dit was overduidelijk.

Ondertussen heb ik met Hersenletsel-uitleg (het team achter deze website) contact gezocht om te vragen of zij iets konden betekenen. Ik wilde graag goede uitleg over overprikkeling. Er werd haarfijn uitgelegd wat overprikkeling is en wat de gevolgen ervan kunnen zijn. Dat niet alles zo makkelijk in hokjes te plaatsen is als men op school denkt. Hier ben ik hen heel dankbaar voor.

De huidige school begon echter tegen te stribbelen om hem te laten switchen. Ze zouden nooit hebben aangegeven dat ze niet met D om konden gaan en hij zou mee kunnen komen in de klas. Naar mijn mening heeft dit te maken met de subsidie die speciaal onderwijs krijgt als een kind 75% van het schooljaar op school is geweest. Helaas heb ik zover moeten gaan om de minister van onderwijs aan te schrijven en in te lichten over deze situatie. Toen school daar achter kwam, kon D wel ineens snel de overstap maken.

De eerste paar weken kwam hij in een observatieklas bij het expertisecentrum, dit om in kaart te krijgen welk niveau het beste zou aansluiten bij zijn behoeften. De uitkomst was dat hij te goed was voor de richting dagbesteding, maar dat hij diplomastroom niet zou halen en overvraagd zou worden. Zijn klas werd pre-arbeid, hier krijgen de kinderen een certificaat i.p.v. een diploma en ze worden klaargestoomd voor de arbeidsmarkt. Uiteraard binnen hun mogelijkheden.

D heeft daar de laatste twee jaren van het basisonderwijs gevolgd, hij had het hier reuze naar zijn zin. Voelde zich begrepen, had een super band met de leraren, kortom, mijn mannetje ging weer met plezier naar school. Door zijn sociaal- emotionele gesteldheid had hij wel heel veel moeite om op een adequate manier met zijn klasgenoten om te gaan en maakte alleen vriendjes met jongere kinderen.

Dit werd ook opgemerkt door de leraren. In het laatste leerjaar werd dit als onderbouwing gebruikt bij het advies om naar ander onderwijs te kijken. Men wilde zo graag dat D ergens aansluiting zou vinden. Het middelbaar onderwijs was bij dit expertisecentrum niet prikkelarm en dus niet haalbaar voor hem. Mijn mond zakte open: Hoe kun je nu als NAH-expertise school een middelbare school aanbieden die niet prikkelarm is?

Toch weer met het samenwerkingsverband om de tafel om te kijken naar een passende oplossing. Ik gaf aan het hier niet mee eens te zijn. Het expertisecentrum bleef bij hoog en laag volhouden dat ze D geen middelbaar onderwijs konden bieden. Na veel onderzoek en frustraties, zijn we bij twee scholen uitgekomen. Na overleg viel één school al af en kwamen we uit bij specialistisch onderwijs.

Het expertisecentrum hoopte dat hij hier wel aansluiting zou vinden. Volgens mij zeiden ze dat omdat hij geen medische zorg nodig had en dat hij dus beter naar ander onderwijs kon gaan. Het samenwerkingsverband stond helemaal aan de kant van het expertisecentrum en had niet echt een luisterend oor voor mij als ouder/ervaringsdeskundige.

Het nieuwe schooljaar op de nieuwe school begon, D vond het niet leuk om naar een andere school te gaan. Hij vindt ook hier geen aansluiting met kinderen en voelt zich vaak onbegrepen, gepusht en gepest. Deze school geeft aan dat D zeer complex is en zij hulp nodig hebben, zoals begeleiding van buitenaf.

Dit zijn dingen die ik voorspeld had. Dit zou bij het expertisecentrum waar D eerst zat heb intern opgelost kunnen worden aangezien alles inpandig is in de school. Nu zijn we dus bezig om begeleiding te zoeken via een buitenstaande instantie, maar we gaan ook inzetten op een terugkeer naar het onderwijs van het expertisecentrum.

Mijn wens is dat er in het onderwijs meer begrip en kennis komt voor onze kinderen met NAH....maar ook meer bekendheid bij het UWV overigens.....

Een moeder

Nawoord van deze site

Download hier het het NAH boekje voor onderwijs
Achtergrondinformatie en advies voor onderwijs
aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel
Door: Carla Hendriks, Martine Kapitein, René Steinmann