CVA met TIA's

Mijn naam is Dick, in november 1991 kreeg ik een CVA met tia's aan beide hersenhelften op 31 jarige leeftijd.

Mede daardoor vielen zowel links als rechts spierfuncties uit in zowel armen als benen.

Ik kwam op deze site en daar herken ik zoveel dingen van; ik voel me namelijk zo “...<piep>...” gefrustreerd als mensen maar niet willen begrijpen wat een hersenletsel eigenlijk inhoud! Ze zien immers niets aan me. Ik heb gebrek aan energie en zoals veel mensen met hersenletsel spaar ik energie door 's middags halve uurtjes te slapen. Soms enige minuten.

 

Als ik sport ga ik naar een kleed hok waar niet al te veel mensen samen komen en druk praten, ik vergeet alles: van mijn sportschoenen tot soms mijn kast met waardevolle eigendommen op slot te doen!

Alles wat fout gaat in mijn dagelijkse even noem ik maar 'Dick acties', soms te stom om waar te zijn maar soms heb ik ook wel lol als zoiets mij weer overkomt.

 

Nog een voorbeeldje: Geld pinnen en gewoon geld laten zitten omdat ik met te veel dingen bezig ben!

Ik moet alles plannen wat ik moet doen, wat sommige mensen als rituelen zien terwijl ik die echt niet heb!

Ik doe de dingen op vaste dagen en ben daar de ganse dag mee bezig. Tussen door slaap ik. Ik vergeet veel dingen maar soms komen herinneringen weer terug!

 

Soms voel ik me erg alleen alhoewel ik een partner heb die mij vanaf 1988 heel goed heeft bijgestaan. Iemand die ik in Spanje had ontmoet en voor mij besloot te verhuizen naar Nederland. Het is iemand die niet te overtreffen is, in ondersteuning en moed inspreken.

 

Hoe is het begonnen?

Op een avond constateerde ik, zittend op de bank, dat ik niet kon opstaan en beide dijbenen leken te slapen. Na een paar seconde of minuten (tijd heeft voor mij geen houvast meer ) ging het over en ik kon naar bed lopen.

Weet niet meer hoelang erna, onderweg naar mijn werk rijdend op het Kleinpolderplein probeerde ik te schakelen en mijn linker been reageerde niet, na een paar kunstgrepen lukte het me om terug te schakelen en de bocht te nemen.

 

Weer een tijd later merkte ik tijdens het rijden dat ik steeds naar links neigde te rijden, ik corrigeerde mij wel en mijn bijrijders zagen dit ook, omdat ik een beetje verbouwereerd was besloot ik om mijn beste vriend te laten rijden.

Hoewel mijn beste vrienden mij steeds maanden om terug te gaan, zei ik maar “nee” (en dit gebeurde vaker naderhand) "er was niets aan de hand." . Ik had niet door dat er iets aan de hand was.

 

Het blijkt (zelf kan ik mij dit niet herinneren) dat ik tegen mensen aanliep en geen paaltjes zag. Mijn moeder adviseerde me om me na te laten kijken in een ziekenhuis.

 

De dienstdoende neuroloog op eerste hulp liet me een paar testjes doen, die ik niet volledig kon doen en waarvan ik best schrok.

Hij wilde mij gelijk in het ziekenhuis houden, maar eigenwijs als ik was wilde mijn auto en mijn familie en werk op de hoogte stellen van wat er gaat/ging gebeuren.

De neuroloog liet me pas gaan nadat ik beloofde de volgende dag(maandag) naar de neurologie terug te komen om een scan te maken.

Nadat ik iedereen op het werk en mijn vrienden had verteld wat gaande was, ben ik de volgende dag maandag samen met mijn moeder naar het ziekenhuis gegaan. Op de scan afdeling aangekomen was er een consternatie omdat ik geen brief van de neuroloog had en zij stuurden mij terug...

 

Ik laconiek terug naar neurologie en vertelde dat ik niet een scan kon laten maken en ik terug naar huis ging (dit zal vaker gebeuren, eigenwijs zijn).

Mijn moeder thuis afgezet en bij mij eigen huis aangekomen ging de telefoon, de neuroloog verontschuldigde zich voor wat gebeurd was en vroeg mij om terug te komen om opgenomen te worden want een brief heb je dan niet nodig om dingen in het ziekenhuis te laten doen.

 

Mijn partner en vriend woonde pas 3 jaar in Nederland en hij wist niet de weg en sprak toen nog geen Nederlands, ik heb mijn beste vriend gebeld om Mark te helpen om hem naar het ziekenhuis te brengen en de weg te wijzen.

Ik zelf heb een briefje met uitleg voor Mark in het Engels geschreven, dat briefje heeft hij nog steeds en mijn handschrift was dat van een kind van 4.

 

 

Na al die testen is gebleken dat ik een CVA en verschillende tia's heb gekregen in beide hersenhelften en ook een geboorte afwijking van één van de hoofdaders in mijn nek die naar de hersenstam toe gaat.

 

Mijn problemen in het ziekenhuis werden erger dan ik ooit thuis had meegemaakt. Ik voelde een aanval aankomen en moest gelijk zitten, het gebruik van spieren was totaal weg en liep op mijn botten (weet niet het anders uit te leggen) om vooruit te komen en soms tintelingen/uitval in armen, dan weer handen.

 

Revalidatie heb ik nooit gekregen en weet ook niet waarom. Mijn schrijven resulteerde in geweigerde creditcards (je moest toen nog een handtekening plaatsen); handschrift was nog steeds dat van een klein kind, ondanks alles en mede door Mark die mij kerst kaarten liet schrijven en zo weer enig macht terug kreeg over mijn kunne, mijn handschrift heb ik nooit volledig meer terug gekregen.

 

Ik wilde heel graag weer aan het werk... de keuringsarts was één uit duizenden, hij was gemotiveerd bezig om mij weer aan het werk te krijgen en ik had de energie om het te doen (let op, HAD).

 

Maar de eerste keer dat ik terugging om op therapie basis te werken, viel ik en zakte door een put en had een gat in mijn dijbeen had die gehecht moest worden.

 

Ik heb het daarna nog twee keer geprobeerd maar op het laatst had ik de moed er niet meer voor om het te proberen. Elke keer weer zag ik alles om mijn heen doorgaan terwijl het bij mij stilstond.

 

Planning kon ik niet meer en alles wat ik als normaal ondervond was gewoon niet meer normaal.

Mijn grootste probleem was ikzelf. Ik vast zat via een onzichtbare navelstreng aan mijn werk en kon het niet loslaten.

Ik smeekte de keuringsarts mij niet te volledig af te keuren. Hij zei wat voor werk ik zou willen voor die 20 uur nou leek het mij leuk om bij een reisbureau te gaan werken (want dat was alleen maar achter een computer zitten..)

Als ik eraan terug denk moet ik wel lachen om mijn naïeve idee van de reiswereld.

 

Na twee keer een half jaar als trainee gewerkt te hebben bij de ANWB zag ik zelf in dat na drie examens voor SEPR in Utrecht dit te hoog gegrepen was voor mij.

Van het GAK (UWV) mocht ik dus niet meer werken als trainee bij de ANWB. Helaas kwam ik dus thuis te zitten. Na een aantal maanden belde een assistent leiding gevende op of ik geïnteresseerd was om te weken als vakantiekracht in hun winkel, ik kreeg ondersteuning en ik als ik moe was mocht ik in het magazijn zitten en/of werken.

Nou dat leek me wel wat en wat heb ik daar genoten van de steun en collegialiteit, mijn collega's hielden rekening met mijn beperkingen.

 

Mijn beperkingen

Ik heb en had behoorlijke beperkingen, concentratie, uithoudingsvermogen, dingen in je hoofd die via je mond verkeerd naar buiten komen, maar mijn grootste beperking was dat ik mij zelf niet in de hand had en niet of te laat overzag wat ik deed. Dat ik mijn lichaam overschatte en dan tegen de figuurlijke muur aan liep, ik wilde alles en kon alles! ….Niet dus!!!

 

Gelukkig had ik de vangnetten op werk en thuis die mij terugwezen om bij te komen.

Na een tijdje daar gewerkt te hebben vielen mijn behulpzame collega's weg, door ander werk. Daardoor kon ik niet meer zo functioneren als met hun hulp.

Ik moest dingen combineren, wat heel normaal voor gezonde mensen was, maar niet voor mij.

Ik had het niet echt meer naar mijn zin en het grootste kwaad was voor mij dat er gezegd was dat ik mijn werk niet afmaakte.. Dit kwam omdat ik dan bezig was en dan gestoord werd om andere dingen te moeten doen. Dan vergat ik om mijn werk waar ik eerder mee bezig was af te maken.

In 2009 werd ik zodanig ziek dat ik mij gewoon maar liet afkeuren 2010 na 10 jaren met liefde gewerkt te hebben was het over.

 

Maar ik ben en was geen stil zitter, ik wilde wat doen om iets teruggeven aan de maatschappij om zo mijn 'schuld' terug te betalen voor mijn uitkering.

Dus ik ben gaan kijken voor mogelijkheden en die vond ik bij de politie, nadat ik gecheckt was- dat wil zeggen toen het doopcel gelicht was- kon ik aan de slag bij afdeling vervoer. Ik rijd twee dagen a 4 uur door een grote stad en omgeving om onderdelen te halen en om de wagens te wassen in hun wasstraat!

 

Soms heel erg vermoeiend maar hier is geen druk...zij weten allen wat ik ben en kan als ik te moe ben kan ik zo weg, ik heb eindelijk weer wat teruggekregen wat ik verloren had, mijn positiviteit.

 

Ondanks mijn beperkingen kan ik soms wel bergen verzetten.

 

Op dit moment zit ik weer thuis zodat ik tijd kan nemen om dit verhaal te schrijven, ik kreeg in december 2014 last van mijn linkerschouder en met reiken voelde het niet lekker aan.

Naar de huisarts en die constateerde slijmbeurs ontsteking en daar ben ik na 4 injecties nog steeds mee bezig deze vrijdag de orthopeed en afwachten wanneer ik weer kan en mag werken, maar ik ga ervoor!

 

Dick