Onderstaande knelpunten en problemen zijn geïnventariseerd door een vrijwilliger en ervaringsdeskundige met een achtergrond in ecologische pedagogiek, pedagogisch tact, NLP en de PABO met visie voor actuele pedagogische vraagstukken in de praktijk en duurzame oplossingen voor complexe jeugdproblematiek.

Geïnventariseerd in de door Hersenletsel-uitleg geïnitieerde Facebookgroep Ouders van kinderen met Niet Aangeboren Hersenletsel.

Knelpunten

Knelpunten (kind-ouder-onderwijs)

Er is een heel grote behoefte om gezien en gehoord te worden.
Vooral voor de ouders die worstelen en niet weten waar, of bij wie, ze terecht kunnen. Passende hulp voor hen, juist richting onderwijs, zou rust en veiligheid kunnen bieden, wat hard nodig lijkt.

Het delen van de verhalen in de Facebookgroep Ouders van kinderen met hersenletsel en de reacties daarop lijkt in ieder geval helpend te zijn.

In deze groep vallen een aantal zaken op;

• Er is een grote wens om meer kennis op school te brengen omdat leraren te weinig van NAH en de gevolgen weten en daardoor nog niet kunnen handelen op een manier die op een manier die passend is.

• Handig zou zijn om een vaste persoon met kennis van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) dichtbij te hebben op school of bij het begeleiden naar ander onderwijs gedurende het hele traject. Iemand die bij gesprekken aanwezig is, luistert en hulp biedt bij dossiervorming.
  
  
• Er lijken weinig scholen ingericht voor kinderen met NAH. Zelfs de speciale onderwijssoorten schieten veelal tekort op dit gebied. Hier kan meer kennis naartoe.
  
  
• Het lijkt of er meer ruimte mag komen voor deze groep kinderen als het gaat om vertraging en rust in het onderwijscurriculum en de ruimte. Dat is per kind verschillend en daardoor moet er zorgvuldig en regelmatig overleg plaatsvinden. Inzichtelijk maken wie hen daarbij kan helpen is van belang.
  
  
• Wat opvalt is dat er ook gedeeld wordt over kinderen met meer problematiek dan alleen NAH. De vragen en problemen zijn groot en het is zoeken naar wat waar vandaan komt en wat iets in stand houdt of niet. Ook hier schieten scholen tekort en wordt er naar diagnoses of de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5)) gekeken, en te weinig naar kind en ouder geluisterd en aangepast aan wat op dat moment goed is voor het kind. Er lijken teveel standaarden te zijn die nog niet goed passen.
• In mindere mate gaat het over hulpvragen of verhalen van ouders van kinderen met de nasleep van een hersenschudding. Daar ligt een niet geziene en gehoorde groep die ook worstelt, maar bij wie het mogelijk meer van tijdelijke aard is. Daar zouden tips en hulp voor op school heel erg welkom zijn.
  
  
• Het is opvallend hoeveel kinderen al op meerdere scholen zijn geweest om een passende plek te vinden. Een helder beeld, personen met kennis en tijdsinvestering lijken hier noodzakelijk.
  
  
• De ouders zijn als mantelzorgers overbelast. Er is van alles wat steeds hun aandacht vraagt. Ze ervaren druk, zitten soms met de handen in het haar en hun verhaal is groot en heftig.

Mogelijke ideeën als aanbeveling:

• Scholen landelijk informeren over NAH, en de gevolgen daarvan en welke noodzakelijke aanpassingen nodig zijn. Iedere school moet toegang hebben tot kennismateriaal over NAH /hersenletsel. 
  
  
• Begeleiding voor ouders of praatgroepen in het leven roepen met ervaringsdeskundigen en onderwijsbegeleiders.
  
  
• Vaste begeleiders met kennis inzetten. Eventueel een koppeling met een ervaringsdeskundige en onderwijsdeskundige maken. Helder in beeld hebben waar ouders terecht kunnen en wie hen helpt bij het begeleiden naar en op school gedurende een langere periode.
  
  
• Nadenken over wat deze groep in het algemeen en wat specifieker nodig heeft op school qua curriculum, ruimte, tijd en begeleiding zodat het wiel niet steeds opnieuw uitgevonden hoeft te worden. (Hier zijn overigens al boekjes voor geschreven die van nut zijn).
  
  
• In het kader van passend onderwijs een helder beeld scheppen voor ouders wie, waarmee en op welke manier kan helpen als het gaat om het vinden van de passende onderwijsvorm, mogelijkheden en de begeleiding.
  
  
• Onderscheid maken tussen hersenletsel wat blijvend is, meervoudige problematiek, en hersenletsel wat nog over kan gaan of van meer tijdelijke aard is om zo nog gerichter hulp te bieden aan ouder, kind en school.

Dit schrijven is geen wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat er aannames gedaan worden die iets raken. Mijn bedoeling is dat dit een verzameling van opvallende zaken is, die van nut kan zijn ven vanuit mijn hart voor; het goede doen, ook in de ogen van kinderen, juist deze groep kinderen. In de hoop dat dit helpend is richting onderwijs, deskundigen en ouders met kinderen met NAH.

PS.
De drive om in onderwijsland kenbaar te maken wat voor kinderen met hersenletsel en hun ouders nodig is, is groot en lijkt hard nodig. Mocht iemand mij willen benaderen voor meer informatie of advies dan is dat mogelijk.

Contact via Hersenletsel-uitleg via een FB post.

                  __________________________________________

Nawoord deze site:
30 september 2021: Het ministerie van OCW ( @MinisterieOCW) zoekt mensen om deel te nemen aan een forum waarin docenten, leerlingen en studenten deelnemen om hun ervaringen uit te wisselen en zo invloed op het onderwijsbeleid uit te kunnen oefenen. Wij moedigen dat aan dat ouders van kinderen met hersenletsel ook deel kunnen nemen aan zo'n forum.

Download hier het het NAH boekje voor onderwijs

Achtergrondinformatie en advies voor onderwijs
aan leerlingen met niet-aangeboren hersenletsel
Door: Carla Hendriks, Martine Kapitein, René Steinmann