Inhoudsopgave:

• Wat is epilepsie
• Klachten bij epilepsie en waarschuwingen vooraf
• In een deel van de hersenen / hersengebied óf in het hele brein
• Soorten aanvallen
• Hoe zien de aanvallen er uit?
• Epilepsie als gevolg van hersenletsel
• Epilepsie als oorzaak van hersenletsel
• Behandelingen
  medicatie of operatie (epilepsie chirurgie)
• Eerste hulp bij epileptische aanval
• Richtlijn diagnose behandeling PDF download
• Jeugdboek over epilepsie: 'Alaska'

Wat is epilepsie

Epilepsie is een irritatie van zenuwcellen in het hersenweefsel al dan niet gepaard gaand met schokkende bewegingen en verminderd /afwezig bewustzijn.

Als in onze spreektaal gesproken wordt over "de grijze massa van onze hersenen" dan wordt het deel van het centrale zenuwstelsel bedoeld dat de cellichamen van de zenuwcellen bevat. De buitenkant van de hersenen zijn (bruinig)grijs, de binnenkant van de hersenen zijn (porcelein)wit.

Die grijze massa bestaat uit een paar miljard grijze cellen die netwerken vormen. De netwerken hebben allemaal hun eigen taak gericht op een functie in het lichaam als zien, specifieke beweging, horen, taal, ruiken enzovoorts. Grofweg is dat zo ingedeeld:

De cellen van een netwerk communiceren met elkaar door elektrische pulsjes. Bij epilepsie is er sprake van een kortsluiting in een netwerk of in meerdere netwerken. Het is dan ook logisch dat het verschil uitmaakt in welk netwerk met de specifieke functie er kortsluiting optreedt...daardoor verschillen epileptische aanvallen van elkaar.

Een aanval kan ertoe leiden dat een persoon even afwezig is (absence) van een paar seconden tot een halve minuut of zelfs buiten bewustzijn raakt terwijl hij of zij schokkende bewegingen maakt. Maar iemand kan ook iets aparts ruiken of vallen.

Filmpje:

Klachten die kunnen optreden

Bij een epileptische aanval treedt een ontlading op in een gebied van de hersenen. Het hangt van het gebied van de hersenen af hoe de aanval naar voren komt (partiële aanval).

Er kunnen enkele spieren of spiergroepen zich samentrekken (motorische verschijnselen). Er kunnen zintuiglijke sensaties zijn van ruiken, proeven, voelen of het anders waarnemen van tijd en ruimte. Er kunnen autonome reacties zijn als zweten, blozen, misselijkheid of hartkloppingen. 

Als de epileptische verstoring optreedt in het gebied waar emoties worden geregeld, kunnen mensen zich als gevolg van een epileptische aanval agressief gedragen. Maar ook andere gevoelens als vreugde, chagrijnig gevoel, angst of hallucinaties kunnen voorkomen.

Aura

Sommige mensen krijgen, kort voordat ze een aanval krijgen, een soort vooraankondiging. Dit kan de vorm aannemen van een vreemd gevoel in de maag of het zien van lichtflitsen of het horen van vreemde geluiden. Dit wordt een aura genoemd.

Prodromen

Soms heeft iemand al dagen van tevoren aanwijzingen dat er een aanval ‘op komst’ is. Deze persoon heeft buikpijn, voelt zich niet lekker, of heeft hoofdpijn. In dat geval spreekt men van ‘prodromen’. 

Aanvallen plaatselijk in het brein of in het gehele brein

Er zijn twee hoofdgroepen van epileptische aanvallen:

1. Partiële of focale aanvallen; in een gebied van de hersenen.
2. Gegeneraliseerde epilepsie; beide hersenhelften zijn betrokken

• Partiële (plaatselijke of focale) aanvallen: aanvallen die beginnen vanuit een bepaald gebied in de hersenen. Het bewustzijn is soms nog intact, soms verminderd en soms helemaal afwezig. Partiële epilepsie is de meest voorkomende vorm van epilepsie. Het komt voor bij ruim twee derde van de patiënten. Bijna iedereen die na het dertigste levensjaar epilepsie krijgt, heeft partiële epilepsie. Een specifieke vorm van partiële epilepsie is de Jacksonian march of Jacksoniaanse aanval, waarbij mensen niet het bewustzijn verliezen. De aanval vindt aan één kant van het lichaam plaats. Het neemt toe in een voorspelbaar patroon van spiertrekkingen (of een tintelend gevoel of zwakte in een vinger, een grote teen of de hoek van de mond), waarna het een paar seconden over de gehele hand-, voet- of gezichtsspieren marcheert.
  

• Gegeneraliseerde aanvallen: hierbij zijn beide hersenhelften betrokken. In dit geval is er altijd een bewustzijnsstoornis, dat wil zeggen dat de patiënt niet of niet helemaal bij bewustzijn is. Ongeveer 6% van de patiënten heeft gegeneraliseerde epilepsie.

Soorten aanvallen

• Myoclonische aanval kenmerkt zich door spiertrekkingen in armen en of benen waardoor schokjes zichtbaar zijn. De persoon is bij bewustzijn en zich bewust van de omgeving of heel kort afwezig. Een myoclonische aanval kan gepaard gaan met atone aanvallen (val- aanval). Myoclonische aanvallen kunnen door genetische aandoeningen veroorzaakt worden.
  Een subcategorie is de juveniele myoclonische epilepsie (JME) bij vroege pubertijd of volwassenheid waarbij de schokjes vooral in de ochtend optreden, meestal in de schouders of armen.
  
  
• Tonisch-clonische aanval kenmerkt zich doordat spieren én verstijven én schokken. Tonisch = verkrampen en clonisch is schokkend. Dit wordt ook wel een 'grote aanval' genoemd.
  
  
• Tonische aanval: Bij een tonische aanval verstijft iemand en valt op de grond.
  
  
• Atone aanval / valaanval (drop attack): Als iemand valt en en de spieren slap worden heet dat een atone of valaanval.
  
  
• Clonische aanval: Als er alleen ritmische schokken zijn heet dat een clonische aanval.
  
  
• Absence: Als iemand even afwezig lijkt, stopt met wat hij of zij aan het doen was, staart, wat met het hoofd tikt, of soms wat wriemelt, heet dat een absence. Een absence kan 3- 30 seconden duren.
  
  
• Focale aanval met intacte gewaarwording is een aanval op één plek in de hersenen (focaal). Vroeger noemde men deze aanval een eenvoudig partiële aanval. Het bewustzijn is intact.
  
  
• Focale aanval met verminderd bewustzijn is een aanval op één plek in het brein waarbij het bewustzijn verminderd is. Deze aanvallen werden vroeger complex partiële aanvallen genoemd. Iemand kan verward zijn.
  
  
• Wegrakingen / Kortdurend bewustzijnsverlies, is zeker niet altijd een epileptische aanval. Het kan een syncope zijn, waarbij het bewustzijnsverlies wordt veroorzaakt door een verminderde doorbloeding van het hersenweefsel. Dat kan het gevolg zijn van een stoornis in het hart (cardiale oorzaak), maar kan ook veroorzaakt worden door bepaalde neurologische aandoeningen van zowel centraal als perifeer zenuwstelsel.

Epilepsie kan een gevolg zijn van hersenletsel

Epilepsie in het algemeen wordt veroorzaakt door meerdere factoren. Erfelijke factoren spelen een rol, in combinatie met omgevingsfactoren.

Epilepsie kan ook het gevolg zijn van hersenletsel. Hersenschade of hersenletsel treedt op wanneer de hersencellen (neuronen) worden beschadigd en afsterven.

Epilepsie als gevolg van hersenletsel komt het meest voor bij mensen die een beroerte /CVA hebben gehad. Bij 10% van deze mensen komt het voor met 1 of meerdere aanvallen. Tijdens de eerste maanden na een beroerte is er de grootste kans op een epileptische aanval. De aanvallen kunnen zowel geheel als gedeeltelijk zijn.

Epilepsie komt ook voor bij:

• traumatisch hersenletsel. De kans op epilepsie neemt toe met de ernst van het hoofdtrauma zoals bij schedelfracturen en penetrerende hoofdletsels. De frontaalkwab en de temporaalkwab zijn de meest getroffen hersengebieden.
• hersentumoren of uitzaaiingen van een tumor in de hersenen
• infecties van de hersenen, zoals een hersenvliesontsteking of encefalitis.

Lees de blog van Jurre, die als gevolg van een verkeersongeval hersenletsel heeft opgelopen en daardoor epilepsie heeft.

Epilepsie als oorzaak van hersenletsel

In sommige gevallen kan een epileptische aanval de oorzaak zijn van hersenletsel. Dat kan zijn door zuurstoftekort en soms treedt hersenletsel op ná een operatie die bedoeld was om de epilepsieaanvallen onder controle te krijgen.

Hoe zien de aanvallen er uit?

Filmpjes van het epilepsiefonds:

Tonisch clonische aanval:

Gevolgen voor het dagelijks leven

Doordat epilepsie onverwacht optreedt en het tijdelijk de autonomie over het eigen handelen aan mensen ontneemt kan het grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Mensen kunnen onzeker of bang worden omdat ze nooit weten wanneer een aanval toe zal slaan.
Autorijden met epilepsie is aan wettelijke regels gebonden. Meer informatie over leven met epilepsie zie de pagina op de website van het epilepsiefonds.

Stigma
Helaas is het stigma dat aan deze aandoening kleeft voor veel mensen die met epilepsie leven moeilijker om mee om te gaan dan de aandoening zelf.
Daarom besteedt de internationale epilepsie dag aandacht aan dit thema. https://internationalepilepsyday.org/
#EpilepsyDay

Behandeling

In veel gevallen is het mogelijk met medicijnen epileptische aanvallen te voorkomen of de kans op een aanval te verminderen. Deze medicijnen worden anti-epileptica genoemd. Anti-epileptica zijn werkzaam tegen bepaalde soorten aanvallen. Niet iedereen hoeft anti-epileptica medicijnen te krijgen.

Ongeveer 75 % van de mensen met epilepsie krijgt door de medicatie geen aanvallen meer. Als dat niet het geval is kan bijvoorbeeld een operatieve ingreep resultaat opleveren. Voor meer informatie over behandeling van epilepsie de website van de epilepsievereniging.

Voor complexe epilepsiebehandeling: Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN)

Er is onvoldoende bewijs dat anti-epileptica na een beroerte helpt om het ontwikkelen van epilepsie te voorkomen. Anti-epileptica worden dan ook niet voorgeschreven. Bron: patiënten versie richtlijn epilepsie  Epilepsie.neurologie.nl

Operatie:
Als de epilepsie in één hersenhelft ontstaat, of als epilepsiemedicatie niet helpt kan epilepsiechirurgie overwogen worden, hoewel er ook uitzonderingen bestaan waarbij de persoon wel aan twee kanten van de hersenen, epilepsie had.

• Resectie (focale resectie) een deel van de hersenen wordt weggehaald door een neurochirurg.

    Voorbeelden van focale resectie zijn:

• •  temporale lobectomie
  •  extratemporale laesionectomie
  •  amygdala -hippocampectomie
  •  neocorticale resectie (deel hersenschors)

• bij een caverneuze malformatie CCM
• bij een arterioveneuze malformatie AVM
• bij een tubereuze sclerose
• bij een corticale dysplasie (aanlegstoornis hersenen en hersenschors)
• bij een tumor van de hersenen zoals DNET, laaggradig astrocytoom, ganglioglioom.

• Disconnectie - de verbindingen tussen delen van de hersenen wordt verbroken. Voorbeelden:
  • de verbinding tussen de linker- en rechterhersenhelft door de hersenbalk (corpus callossum): 'callosotomie'.
  • de verbindingen tussen hersenschorsgebieden in één hersenhelft: 'multipele subpiale transectie' (MST) door middel van meerdere snedes in één helft.
    

• Hemisferectomie- wanneer een resectie of disconnectie niet mogelijk zijn omdat de epilepsiehaard te groot is, of op meerdere plekken bevindt, kan het verwijderen van één hersenhelft overwogen worden. Een hemisferectomie kan ook bij een Rasmussen encefalitis (Rasmussen- Kozhevnikov- syndroom) gedaan worden. Dat syndroom wordt gekenmerkt door hardnekkige, voornamelijk plaatselijke (focale)motoraandoeningen= problemen met de motorische zenuwcellen, epilepsie partialis continua en progressieve neuropsychologische achteruitgang met hemiparese, en cognitieve- en taalkundige gebreken. De hersenontsteking begint vaak in de slaapkwab (temporaalkwab) en breidt zicht uit.

Lees het ervaringsverhaal van een moeder die over de hemisferectomie van haar zoon schrijft: mijn zoon leeft op één hersenhelft.

Meer info over hersenoperaties bij epilepsie.

Eerste hulp bij epileptische aanval

Hoe je moet reageren hangt af van welk soort aanval er is.

 Wat je NIET moet doen

• Stop nooit voorwerpen of een vinger in de mond. De vinger kan afgebeten worden en de kans is  groot dat het slachtoffer stikt!
• Geef ook niets te drinken!
• Probeer niet met kracht de mond open te 'breken'.
• Loop niet weg.

Voor de aanval (als de persoon het voelt opkomen)
* Zorg dat de persoon gaat zitten of liggen.
* Stel de persoon gerust.
* Geef NOOIT eten of drinken.

Tijdens de aanval
* Blijf rustig.
* Neem de tijd op. Meestal is een aanval met een paar minuten voorbij.
* Bescherm het hoofd met handen of kussen.
* Zorg dat iemand zich niet kan bezeren. Verwijder harde of scherpe voorwerpen (zoals brillen, koptelefoons, kettingen, maar zet bijvoorbeeld ook een een tafel of stoelen aan de kant waaraan iemand zich kan stoten tijdens de ongecontroleerde bewegingen).
* Maak strakke kleding los.
* Bel 112 als de aanval langer dan 5 minuten duurt

• Bel als meerdere aanvallen elkaar opvolgen.
• Bel ook wanneer er beroerteverschijnselen optreden (scheve mond etc.).  
• Bij twijfel bel je 112 om te overleggen.

* Laat het slachtoffer nooit alleen en stel degene gerust als die is bijgekomen.
* Vervoer de persoon niet.

* Leg de persoon in de stabiele zijligging na de tonische en clonische fase.

Na de aanval

* Stel de persoon gerust.
* Vraag of de persoon weet wat er gebeurd is.
* Wacht tot de persoon zelf in staat is om te gaan zitten of staan.
* Schakel familieleden in om de persoon op te vangen.

⚠️TOEVOEGING⚠️
Soms hebben mensen met epilepsie Midazolam neusspray op zak! Deze mag maximaal 2x per neusgat toegediend worden. Dit is alleen nodig wanneer mensen een zware tonisch-clonische aanval hebben.

Algemene tips:

• Zorg dat de medicijnen op de juiste manier en juiste tijdstippen worden ingenomen
• Volg de adviezen van je arts op. Ga bijvoorbeeld niet zwemmen of in bad zonder dat er iemand bij is. 
• Zorg voor voldoende slaap. 
• Voorkom waar mogelijk stress en spanning. 
• Vertel aan je naasten, collega's, vrienden en andere bekenden dat je een vorm van epilepsie hebt. Vertel hen ook om welke vorm het gaat en wat ze kunnen doen bij een epileptische aanval.
• Waarschuw anderen als je een aanval voelt opkomen. 
• Draag een identiteitskaartje bij je waarop een uitleg staat wat mensen moeten doen bij een aanval.

De meest bekende vorm van een epileptische aanval is een tonisch-clonische aanval, waarbij iemand valt en schokkend op de grond ligt. Wat te doen ziet u in onderstaand filmpje:

Bij een partiële aanval kan iemand buiten bewustzijn zijn of kan gedeeltelijk buiten bewustzijn zijn. Diegene kan apart gedrag vertonen en reageert bijvoorbeeld  niet op het feit dat je hem of haar aanspreekt. Wat te doen ziet u in onderstaand filmpje:

Goede jeugdroman over epilepsie: ALASKA

Hoe is het om te leven met een ernstige handicap? Hoe kun je mensen weer vertrouwen als dat vertrouwen op een verschrikkelijke manier beschaamd is? Durf jij je geheim met iemand te delen? Hoe houd je je staande als je voelt dat je anders bent dan anderen? En kan dat eigenlijk wel: iemand tegelijk heel stom en ook leuk vinden?

Relevante links