Mijn infarcten
In 2021, toen ik 42 was, heb ik een dubbel herseninfarct gehad door een dissectie (scheurtje in de binnenwand) van de linker arteria vertebralis (wervelslagader). Hierdoor zijn meerdere trombi (bloedpropjes) naar verschillende delen van de adertjes in mijn hersenen geschoten, waardoor deze verstopt raakten en delen van mijn hersenen geen zuurstof meer kregen. Hierdoor is er hersenweefsel afgestorven in de linkerkant van de kleine hersenen en de rechter occipitaalkwab, rechter temporaalkwab en het rechter thalamus-gebied (de tussenhersenen).

Wat zie je als je binnen in mijn schedel kan kijken?

Ik heb een drietal animaties gemaakt waarin je een kleine reis door mijn hersenen maakt om inzicht te krijgen in welke hersengebieden mijn hersenletsel zit.

1. In de axiale animatie klim je vanuit mijn ruggengraat via het ruggenmerg en de hersenstam naar het dak van mijn schedel;
2. In de sagittale animatie ga je mijn linkeroor in en mijn rechteroor uit;
3. In de coronale animatie reis je van mijn achterhoofd door mijn brein naar mijn voorhoofd.

Binnenin mijn hersenen zie je dat er letsel is in mijn linker kleine hersenen, tegen de achterzijde van mijn schedel vlak boven de nek. Daarnaast zie je schade in de rechter occipitaalkwab, rechter temporaalkwab en de rechter tussenhersen (ädiencephalon) met daarin o.a. de thalamus.

De occipitaalkwab ligt ook helemaal achter in het hoofd, direct boven de kleine hersenen. Voor de occipitaalkwab ligt de temporaalkwab langs de gehele zijkant van je hoofd, langs de oren tot vlak achter de ogen. De tussenhersenen liggen centraal in de hersenen boven op de hersenstam, die bestaat uit de medula oblongata (verlengde merg), de pons en de middenhersenen (het mesencefalon).

Het totaal van de scans kan je downloaden in pdf, met een legenda welk hersengebied waar zit.

Er staat wel copyright op (staat op laatste beeld van ieder filmpje). Voor iedereen die deze beelden wil gebruiken: gebruiken mag, maar met naamsvermelding.

PS: Als je hier geen video's ziet (kan aan de browser liggen) klik dan op de linkjes hieronder.

De filmpjes duren even voor ze starten.

1 = axiale animatie

2 = sagitale animatie

3 = coronale animatie

Linker kleine hersenen

Mijn eerste infarct was waarschijnlijk in de linker kleine hersenen. Het ging namelijk gepaard met een ontzettende draaiduizeligheid. Dit past bij een infarct in de kleine hersenen Daarna kon ik wel lopen, maar wat wiebelig. Ik schatte de ernst niet goed in en ben op bed gaan liggen. In de avond raakte ik halfzijdig links verlamd na een tweede infarct. Het is onduidelijk of deze ook weer plaatsvond in de linker kleine hersenen of alleen in de rechter grote hersenen, waaronder de thalamus. Zowel de rechter grote hersenen als de linker kleine hersenen sturen de linker lichaamshelft aan. De thalamus is samen met de kleine hersenen betrokken bij de motoriek.

Door het infarct in mijn linker kleine hersenen heb ik nu in ieder geval nog altijd moeite met de aansturing van mijn linker lichaamshelft. In de eerste weken na mijn infarcten kon ik ook niet of moeilijk plassen en droog eten doorslikken. Beiden hebben waarschijnlijk te maken met schade in mijn kleine hersenen.

Door intensieve revalidatie heb ik mijn linkerarm, -hand, -voet en -been weer aan de praat gekregen. Wel heb ik nog altijd moeite met de aansturing en mijn balans. Ik loop met een wandelstok en een Enkel Voet Orthese (EVO) om betere passen te kunnen maken en om niet door mijn enkel te kunnen klappen. Ik ben namelijk ook nog hypermobiel in al mijn gewrichten. Dat is een familiekwaal. Wanneer ik de EVO niet draag verzwik ik soms mijn enkel of overstrek ik mijn knie. Het vraagt continue focus om dit te voorkomen. Dubbeltaken zorgen dat ik die focus lang niet altijd heb. Ook is het gevoel in mijn voet-, enkel- en beengewrichten verstoord (daarover meer bij de thalamus) waardoor ik niet doorheb dat ik mijn voet verkeerd neerzet. Door een licht spasme draait mijn voet soms naar binnen. De EVO voorkomt dit en biedt mij zekerheid en minder angst tijdens het lopen.

Balansoefeningen die ik bij fysiotherapie doe, moeten altijd meerdere keren worden voorgedaan voordat ik ze door heb. Ik moet daarna ook zelf even op gang komen voordat alles in de juiste volgorde en ritme gaat. Het denken hierover kost me veel energie en tijd. Ook bij het lopen moet ik altijd even op gang komen. Ik ben een soort diesel zeg maar. Herhaling is voor mij erg belangrijk. Zodra ik op gang ben en een ritme heb te pakken gaat het redelijk goed. Wel heb ik nog altijd een zeer beperkt uithoudingsvermogen.

De fijne motoriek in mijn hand is ook beperkt. Ik kon binnen een maand wel mijn veters strikken en objecten in mijn hand beetpakken. Rechthouden van de objecten zonder te schokken is nog wel iets anders. Mijn telefoon kan ik tegenwoordig ook redelijk met links vasthouden, maar een klein voorwerp tussen mijn vingers klemmen en vasthouden gaat erg moeizaam.

De aansturing van mijn arm en schouder gaat vaak schokkerig en kost veel energie en focus. Vooral in mijn schouder, schouderblad, onderarm en hand heb ik veel extra spierspanningen. Bij het concentreren op een handeling maak ik een vuist van mijn linkerhand. Vooral tijdens het lopen, maar ook tijdens gesprekken of als ik iets aandachtig lees. Ook mijn onderarm spant zich dan extra aan en draait met de elleboog een beetje naar binnen. Een soort lichte spastische beweging. Ook mijn schouderblad heeft de neiging snel aan te spannen en mijn schouder schokt regelmatig op en neer als ik zit of lig. Dit gebeurt tegenwoordig vooral als ik moe word tijdens een lang gesprek.

Rechter Occipitaalkwab

Door schade in mijn rechter occipitaalkwab heb ik diverse visuele beperkingen gekregen. Ik heb in beide ogen blikvelduitval (hemianopsie) in het linker bovenkwadrant, maar ook centraal in mijn blikveld (de binnenste 10 graden). Wanneer ik recht vooruitkijk is de linkerbovenhoek afgesneden, waardoor ik bijvoorbeeld stoplichten, verkeersborden, of laaghangende takken en luifels niet zie.

De centrale uitval zorgt ervoor dat ik alles verder dan een halve meter wazig zie. Ook is het voor mij altijd schemerig. In de verte zie ik niks doordat deze uitval precies op de horizon zit. Auto’s of andere voertuigen die enkele tientallen meters voor me rijden klonteren samen. Ik zie dan geen onderscheid meer. Soms vallen sommigen zelfs tijdelijk weg in een soort verborgen zwart gat. Dit heb ik met alles waarop ik focus. Dus ook met delen tekst, getallenreeksen, foto’s en andere afbeeldingen. In de tijd heb ik hier wel een beetje omheen leren kijken.

In het eerste jaar was ik niet in staat om te tekenen achter mijn computer, terwijl ik architect en ontwerper ben. Ik zag weinig details en ik werd snel moe van het kijken. Gelukkig lukt het me sinds 2 jaar na mijn infarcten steeds beter om weer wat te tekenen. Zoals het maken van de animaties en andere tekeningen op deze pagina. Dit lukt me niet dagelijks en soms weken of maanden niet, of maar een uurtje per dag, maar blijven oefenen is mijn motto. Die hersenen weten soms toch om ook na langere tijd weer verbindingen tot stand te brengen.

Wanneer ik te veel om me heen zie kost kijken me nog veel meer energie. Ik loop daardoor bijvoorbeeld niet meer graag buiten, omdat daar de ruimte vaak onbegrensd is. Daarom kijk ik buiten vaak naar de grond voor me. Het inperken van wat ik zie. Ik heb dit ook in grote ruimtes in een gebouw. Mijn hersenen verwerken niet snel genoeg wat ze zien. Ik voel me op dit soort plekken, maar ook als ik buiten loop, vaak dronken in mijn hoofd.

Ik kan ook niet meer goed tegen zon- en daglicht. Een zonnebril helpt daarin niet altijd. Bij te veel zonlicht van voren of de zijkant wordt alles voor me een zwart silhouet. Ik herken dan niet wie of wat op me afkomt. Ik heb daarvoor verschillende gekleurde filter glazen getest, maar er is geen kleur die bij alles helpt. Ik heb nu gele glazen voor binnen, maar buiten versterken ze het zonlicht en moet ik knijpen met mijn ogen. Vrijwel alle andere kleuren maken de omgeving te donker. Toch kies ik daarvoor, omdat ik dan minder met mijn ogen hoef te knijpen. Dat is nog vermoeiender. Bij grijs weer werken de gele glazen wel beter. Ze maken mijn wereld dan net wat lichter en gedetailleerder.

Van stoeptegels die schots en scheef liggen raken mijn hersenen ook in de war. Dan kunnen de tegels soms beginnen te dansen. Daar schrik ik dan weer van omdat het lijkt alsof er een ravijn zich voor me opent. Buiten lopen is echt geen hobby meer van me.

Rechter Temporaalkwab

Door de schade in de rechter temporaalkwab vergeet ik vaker wat iemand kortgeleden tegen me heeft gezegd, of wat ik in een artikel heb gelezen. Gek genoeg onthoud ik wel wat ik heb meegemaakt. De revalidatieperiode heb ik een jaar later zeer gedetailleerd kunnen opschrijven.

Ik ben wat sneller boos op iemand of op instanties. Dit werd eigenlijk al vrij snel duidelijk in het ziekenhuis en revalidatiecentrum waar ik me aan allerlei zaken ergerde. Alleen was ik me dat toen nog niet bewust en zeker niet van de link met schade in deze temporaalkwab.

Ik heb altijd al veel gepraat, maar ik schijn nu nog meer te praten dan vroeger. Door de schade in mijn rechter temporaalkwab is mijn linker temporaalkwab waarschijnlijk dominanter geworden. Deze linker temporaalkwab is bij de meeste mensen verantwoordelijk voor taal, maar is ook veel meer gericht op details en het duiden van alles. Hier ben ik dan ook de hele dag druk mee. Ik heb daardoor weinig rust in mijn hoofd, dit kost me veel energie.

Het verklaart waarschijnlijk ook waarom ik precies wilde weten in welke hersengebieden ik schade heb opgelopen en hoe dat te koppelen is aan al mijn klachten en beperkingen. Ik wil dat kunnen begrijpen om het te kunnen accepteren. Daarom heb ik al mijn hersenscans bij het Erasmus MC opgevraagd en ben ik me flink gaan verdiepen in de anatomie van de hersenen. Dat heeft uiteindelijk geleid tot deze animaties. Ik merk ook dat ik nog veel meer dan voorheen wil communiceren. Kennis en ervaringen die ik heb delen met anderen.

Het continue willen duiden en verklaren zorgt er waarschijnlijk ook voor dat ik in mijn hoofd nooit echt rust heb. Ook dit is een kenmerk van de linker temporaalkwab die bij mij nu dominant is. Een neuroanatomist (Jill Bolte Taylor) uit Amerika, die zelf op haar 37e een beroerte in haar linker temporaalkwab kreeg, ervaarde precies het tegenovergestelde. Bij haar werd haar rechterhelft dominant. Haar taalcentrum was uitgeschakeld en daarmee ook het continue stemmetje in haar hoofd dat ze van nature had. Zij ervaarde eindelijk rust in haar hoofd, maar had wel moeite om alles om haar heen te kunnen duiden en snappen.

Het denken in details en het willen delen van kennis had ik voorheen ook wel. Als ontwerper was ik al veel gericht op de details, meer dan op het grotere verhaal. Ik ben ook docent geworden om mijn kennis over te dragen. Toch merk ik dat die behoefte nog groter is en ook veel persoonlijker dan vroeger.

Omdat de verbinding vanuit de occipitaalkwab met de ogen, via de thalamus via de temporaalkwab loopt, heeft de schade in mijn rechter temporaalkwab waarschijnlijk ook invloed op de registratie van wat ik zie.

Rechter Tussenhersenen en Thalamus

Door de schade in mijn rechter tussenhersenen is met name ook mijn rechter thalamus getroffen. De thalamus is de meterkast of schakelkast van je hersenen en is via ontelbaar veel draadjes verbonden met veel verschillende hersengebieden. De thalamus regelt alle impulsen uit je zintuigen en is daarmee een soort filter. Ook geeft de thalamus de informatie door vanuit de kleine hersenen naar de motorische hersenschors.

Bij mij is de rechter thalamus vol getroffen. Mijn rechter schakelkast is zeg maar ontploft. Zoals ik al aangaf is de thalamus ook betrokken bij de motorische aansturing. Waarschijnlijk heeft het tweede infarct plaatsgevonden in mijn rechter grote hersenen, het gebied van mijn rechter occipitaalkwab, temporaalkwab en tussenhersen (met de thalamus), omdat alle klachten en beperkingen die ik na mijn tweede infarct heb gekregen passen bij deze hersengebieden. Door het raken van de thalamus ben ik waarschijnlijk linkszijdig verlamd geraakt.

De combinatie met de schade in de linker kleine hersenen maakt de motorische aansturing extra moeilijk en dit verklaart waarschijnlijk mijn sterk verminderde motoriek.

De thalamus is dus ook verbonden met de occipitaalkwab en regelt daarmee óók de visuele prikkels. Mijn overgevoeligheid voor fel licht (lamp en zonlicht) lijkt o.a. door de schade in de thalamus te komen. Maar ook het voorbeeld van de dansende stoeptegels en het dronken gevoel dat ik heb wanneer ik in grote ruimtes ben waar veel te zien is (binnen/buiten), zou door de thalamus kunnen komen. Dit geldt trouwens ook voor mijn blikvelduitval. Blikvelduitval kan zowel door schade aan de occipitaalkwab als de thalamus ontstaan. Misschien is dat ook wel de reden dat ik zowel uitval in het linker bovenkwadrant heb, als centraal in mijn blikveld. De één veroorzaakt door de thalamus en de ander door de occipitaalkwab.

Naast visuele overprikkeling heb ik ook last van overprikkeling door geluid. Vooral als ik moe ben komen alle geluiden om me heen ongefilterd even hard binnen. Op zo’n moment zijn zingende vogels buiten al een probleem. Mijn grootste probleem is wanneer mensen door elkaar heen praten, of verschillende groepen om me heen met elkaar praten. Ik kan dan niet meer focussen op 1 persoon en word ik letterlijk gek in mijn hoofd. Ik word stik nerveus en moet de ruimte dan zo snel als mogelijk verlaten. Het maakt me ook doodmoe. Om die reden sta ik niet meer alleen in een klas, maar focus ik me vooral op het 1-op-1 begeleiden van studenten. Ook kom ik nauwelijks meer op sociale plekken. Dit kost me te veel energie.

Pijn en gevoelsstoornissen

Ik heb flinke gevoelsstoornisseen overgehouden aan het letsel in de thalamus. Naar nu blijkt heb ik zowel last van het Thalamus Pijnsyndroom (syndroom van Déjerine-Roussy) als van een verstoorde Proprioceptie. Bij het Thalamisch Pijnsyndroom wordt een lichte aanraking al als pijnlijk ervaren.

Wanneer je dit pijnsyndroom hebt ben je in de weken na je infarct in delen van je aangedane kant vaak gevoelloos. Ik had geen of nauwelijks gevoel in mijn linker ledematen, maar ook niet op delen van de linkerzijde van mijn rug. Na een paar weken kwam het gevoel steeds meer terug. Mijn linker gezichtshelft, schouder, arm, hand en been begonnen meer en meer te tintelen. Achteraf gezien kwam dit vooral na aanraking door kleding, of door het liggen op mijn kussen m.b.t. mijn gezicht.

Deze tintelingen hielden lang aan, soms de hele dag. Ook het water van het zwembad in het revalidatiecentrum, zorgde voor tintelingen. Bij testjes met een wattenstaaf en satéprikker, in de eerste week in het revalidatiecentrum, voelde bij mij beiden als zeer scherp aan. Zelfs als ik niet werd geprikt of aangeraakt voelde ik het prikken doorgaan.

Download deze afbeelding als pdf via deze link Gebruiken mag, maar met naamsvermelding.

Na 2 à 3 maanden kreeg ik steeds vaker pijn in mijn grote teen en in de bal van mijn voet. Alsof er een nijptang op stond. In het begin leek dit vooral na belasting bij fysiotherapie en fitness te ontstaan, maar sinds dat ik thuis woonde heeft dit zich een 3-daagse cyclus aangehouden. Ik heb nu al sinds augustus 2021 iedere 3 dagen pijn in mijn grote teen en voet. Op de eerste dag van deze cyclus krijg ik naast pijn in de teen ook een soort verkramping of veel spanning in mijn voetzool. Met name bij de bal van mijn voet. Het lijkt of mijn voet zich dan een soort schrap wil zetten in mijn schoen of sok. Het is heel lichtjes, maar voelt alsof het veel erger is. Ook voel ik dan veel druk in de zool van mijn hak. Dit kan soms stekend zijn. Dat steken in de hak heb ik al sinds het revalidatiecentrum en was een van de eerste tekenen van gevoel in mijn voet.

In het revalidatiecentrum leek het tijdens het lopen of er een steentje in mijn schoen zat, wat niet zo was. Ook voelde ik de steek als ik gewoon op bed lag met mijn sokken (en soms schoenen) aan. Op dat moment was er totaal geen druk op de zool, maar mijn hersenen dachten van wel. Alleen lichte aanraking met mijn sok. Misschien bleef de spanning van belasting eerder op de dag de rest van de dag in mijn voetzool zitten. Of houden mijn hersenen een bepaalde tijdelijke aanraking of druk veel langer vast. Het verkrampte gevoel in de voetzool, met name bij de bal van de voet, is in de afgelopen jaren erger geworden. Het neemt ook toe bij iedere stap die ik op die dag zet. Dat geldt ook voor de pijn in mijn grote teen. Dit gaat ook gepaard met een soort lichte spasme in mijn kuit, waardoor ik mijn voet naar onder en naar binnen druk. Dit is vooral als ik een beweging wil maken, bijvoorbeeld bij het opstaan.

Zonder mijn EVO zou ik door mijn enkel klappen omdat ik door gebrek aan gevoel in mijn enkelgewricht niet voel dat ik mijn voet naar binnen draai. Dit gebrek aan gevoel in gewrichten past bij een verstoorde proprioceptie, waar ik ook last van heb. Ik heb dat ook in mijn linker heupgewricht en in mijn linker tenen. Soms lijken mijn tenen in mijn schoen op deze dag ook over elkaar te kruisen, zoals de meeste mensen alleen met hun vingers kunnen. Mijn hersenen denken echter dat mijn linker tenen dit ook kunnen. Meestal als ik stil zit of loop, maar soms ook tijdens het lopen. In combi met die verkramping van mijn voetzool.

Om het nog complexer te maken kan dus tegelijkertijd ook de linker rand van mijn voetzool gevoelloos zijn. Het heeft voor mij heel lang geduurd voordat ik snapte wat er nu allemaal plaatsvond in de voet en tenen, omdat gevoelloosheid, tintelingen, steken en een soort verkramping tegelijkertijd plaat kan vinden. Deze combinatie maakt de interpretatie van wat ik werkelijk voel, maar dus ook hoe ik werkelijk mijn voet neerzet, zeer lastig. Mijn EVO helpt me hierbij. Daardoor weet ik dat wat ik ook voel, die voet staat plat op de grond en je kan je enkel niet verzwikken.

De pijnen en tintelingen in mijn tenen en voet zijn de ene keer heftiger dan de andere, maar het is er altijd iedere drie dagen. Tot ik langdurig slaap, dan ga ik naar de volgende dag van mijn driedaagse cyclus. Als ik een nacht minder dan 2 uur aaneen slaap houdt het een dag langer aan en verschuift de hele cyclus.

Op de tweede dag van de cyclus voelt mijn voet normaal aan. Deels tintelt hij iets, of mist tijdelijk het gevoel in het linkerdeel van de voetzool, maar verder is dit voor mijn voet een prima dag. Mijn linkerbeen voelt daarentegen loodzwaar aan. Dit is vooral in mijn bovenbeen vanaf de knie. Het is net of die spieren extra veel belast worden. De druk in het bovenbeen is op deze dag bij staan en lopen ook zwaarder. Alsof de spieren deze dag veel harder moeten werken en belast worden dan de andere dag. Dat is natuurlijk onzin, maar mijn hersenen blijven in dat sprookje geloven. Het kost me veel energie en dat heeft naar mate de dag vordert effect op mijn beweging, balans, aansturing etc. Er komt dan ook een licht spasme in mijn onderbeen en voet.

De derde dag is mijn beste dag. Dan bewegen mijn hele linkerbeen en -voet het beste. Het meest soepel. Alleen krijg ik op deze dag steeds vaker een brandend gevoel op mijn wreef en voetzool. Dit houdt dan ook aan tot ik een nacht slaap. Tegenwoordig al in de loop van de middag, maar eerder was het vaak pas als ik in bed lag. Het voelt dan ook alsof mijn lichaam zich volgens de biologische klok alvast klaarmaakt voor de transitie naar de pijndag, dag 1 van de driedaagse cyclus.

Dit brandende gevoel kreeg ik trouwens voor het eerst tijdens de laatste weken van mijn verblijf in het revalidatiecentrum. Bij fysiotherapie oefende ik voor het eerst met lopen op blote voeten. Ook rolde ik met de zool van mijn voet over een egelbal. Dat is een stekelige bal om de oppervlakkige zenuwen te stimuleren. Een uur daarna begon de wreef en zool van mijn voet hevig te branden. Ook wanneer ik mijn sok uitdeed. De pijn hield aan. De oefeningen lijken achteraf een soort trigger te zijn geweest. Sindsdien is dat brandende gevoel op mijn voet steeds teruggekomen.
Het was zo erg dat ik er dan nauwelijks meer op durfde te lopen, omdat de pijn dan toenam. Een arts in het revalidatiecentrum gaf me hiervoor Amitriptyline, een anti-depressiva die soms ook tegen neurotische pijnen werkt. Het maakt je ook moe. Door dit medicijn val ik makkelijker in slaap, ik val namelijk moeilijk in slaap, en na een paar uur slaap is de pijn over. 

Ik ben er ondertussen achter dat de dikte en strakheid van mijn sok invloed heeft op de hevigheid. Met een dunne slappe sok heb ik minder pijn. Dan blijft het lang bij tintelen. Ook heeft de lengte van mijn teennagel invloed. Na het knippen van mijn teennagel is de pijn minder hevig en begint het ook later op de dag pas. Een millimeter te lange nagel kan een groot verschil in pijn veroorzaken. Waarschijnlijk drukt hij dan net iets meer in mijn vel. Wat vroeger geen pijn gaf, maar nu plots hevige pijn.

In de zomer van 2024 ben ik naar de pijnpoli van het EMC geweest. Daar ontdekte de fysiotherapeut dat de spanning, verkramping en pijnen in mijn linkervoet en -tenen misschien ook komt doordat ik een flinke holvoet met doorzakkende voorvoet heb en naast de EVO eigenlijk ook een aangepaste zool moet hebben. Die zou de druk op mijn voetboog en voetzool kunnen verminderen. Ook mijn rechtervoet heeft trouwens een holvoet met doorzakkende voorvoet en hoge voetboog. Voor beide voeten krijg ik nu aangepaste zooltjes.

Omdat ik de pijn in mijn voet niet iedere dag heb, of eigenlijk in die cyclus, is mijn hersenletsel wel de oorzaak van dit verstoorde gevoel en de versterking van de pijn. Ook de cyclus komt door het letsel. Het is nog onduidelijk door welke schade in welk(e) hersengebied(en) dit ritme veroorzaakt. Ik hoop dat nog een keer met de neuroloog van het EMC te kunnen bespreken en onderzoeken. Ook of we de cyclus kunnen veranderen. Naar bijvoorbeeld een 7-daagse cyclus. Dat is veel makkelijker plannen. En dan met meer aaneengesloten dagen waarop ik het soepelst beweeg.

In november 2022 is de volgorde van de dagen in de driedaagse cyclus trouwens wel een keer veranderd. Dit gebeurde toen ik tijdens mijn re-integratie naar werk overbelast raakte. Op de dag nadat ik doodmoe uitviel, wisselde de pijndag van positie met de dag dat ik het meest soepel ben. Voorheen had ik altijd eerst de pijndag en daarna de soepele dag. Sindsdien is de cyclus zoals hier beschreven.

Waar is mijn gevoel nog meer verstoord?

Mijn hand tintelt ook vaak. Eigenlijk bij elke aanraking van een object. Papier heeft hij een hekel aan. Maar ook de achterzijde van mijn e-reader vindt hij niet leuk. Mijn been heeft dat weer met bepaalde stoffen. Badstof joggingbroeken, die ik in het revalidatiecentrum veel droeg, zorgden een paar maanden na mijn infarcten voor veel tintelingen en een brandend gevoel op mijn bovenbeen. Ook jeans kon ik lang niet dragen. Hele gladde of soepele stoffen ook niet. Gedurende een jaar heb ik bijna alleen maar mijn outdoor wandelbroeken van Fjällraven gedragen. Die stof beviel wel. Tegenwoordig kan ik gelukkig wel weer jeans verdragen en een dunnere stof van mijn nieuwe trainingsbroek. Een soepele nette wollen broek vindt mijn been minder fijn. Of eigenlijk mijn hersenen natuurlijk.

Verstoorde proprioceptie

Ik heb dus ook last van een verstoorde proprioceptie. Dit is een ander woord voor positiezin. Nog steeds vaag, maar het houdt in dat je normaal precies weet in welke stand jij een arm, been, voet, teen, of vinger houdt. Gestrekt of gebogen, verspreidt of recht vooruit.  Je weet gewoon in welke positie die zich bevindt. Ook met je ogen dicht. Jouw gewrichten geven deze informatie door.

Bij mij is dit verstoord. Met name in mijn been en voet. Dit is denk ik wel anders dan wat ik schreef over de kruisende tenen. In dit geval mis ik het gevoel in mijn gewrichten. Ik heb bij het staan bijvoorbeeld niet door dat ik mijn linkerbeen een stuk naar de zijkant heb geplaatst. In het ziekenhuis heb ik zo wel eens met mijn been hangend naast mijn bed geslapen. En voordat ik mijn EVO had zette ik mijn voet regelmatig scheef neer en verzwikte ik hem. Met de EVO weet ik dat dit niet meer kan.

Bij een verstoorde proprioceptie past ook dat je ledematen soms loodzwaar kunnen aanvoelen. Dit heb ik ook. Iedere 3 dagen, de dag nadat ik pijn in mijn voet en tenen heb, voelt mijn linkerbeen loodzwaar aan. Het lijkt alsof er iemand aan mijn been hangt die ik mee moet slepen. Op deze dag kost lopen me ook veel meer energie en gaat minder vloeiend. Natuurlijk is dit been niet zwaarder dan op de andere dagen. Dat weet ik ook, maar mijn hersenen interpreteren het wel zo waardoor de hele aansturing veel meer concentratie kost, maar ook veel meer kracht.

Als ik een tijdje loop gaat dit soms wel soepeler. Maar daarna als ik even pauze heb gehouden voelt hij weer loodzwaar aan. Op mijn andere 2 dagen kan mijn been soms ook loodzwaar aanvoelen op momenten dat ik echt moe ben. Vaak wat later op de dag of in de avond.

Met mijn linkerarm heb ik hetzelfde. Ook deze voelt vaak loodzwaar aan, maar houdt in tegenstelling tot mijn been geen 3-daagse cyclus aan. Hij voelt eigenlijk vaker zwaarder aan en soms wordt hij later op de dag juist lichter en soepeler. Maar niet altijd. Het zorgt er alleen voor dat de inzet van mijn arm een stuk lastiger is. Zoiets als aardappels schillen of afwassen is op deze dagen echt topsport. Het gaat ook gepaard met een soort spasme vanuit mijn linker schouderblad. Die trekt mijn elleboog een soort naar achteren en beneden. Als ik mijn linkerarm wil gebruiken ben ik altijd bezig om dat tegen te gaan. Maar ook als ik stilzit. Bij vermoeidheid begint mijn schouder dan ook te schokken. Alsof op dat moment alle controle in de aansturing weg is. Ik kan mijn linkerarm en hand nooit lang gebruiken, want ze raken helaas snel vermoeid en dan begint dat schokken en die spasme op te leven.

Een andere bijwerking van een verstoorde proprioceptie, waar ik pas laat achter kwam, is dat je bij beweging van je bovenlichaam duizelig kan voelen, of in ieder geval een soort licht in je hoofd. Vanaf het revalidatiecentrum ben ik vaak licht in mijn hoofd geweest als ik moest gaan lopen, maar ook als ik rechtop in mijn rolstoel zat. De artsen en behandelaren hadden echter geen verklaring voor dit dizzy gevoel. Pas nadat na de zomer van 2022 een fysiotherapeute me vertelde dat ze vermoedde dat mijn proprioceptie is verstoord, n.a.v. het gebrek aan gevoel in mijn gewrichten, ben ik zelf gaan lezen wat dit is. Zo kwam ik erachter dat deze duizelingen symptomatisch zijn. Daarmee vielen er vele kwartjes. Geen medicijnen als oorzaak, geen nieuwe infarcten. Dat werd de eerste maanden nog vaak gedacht.

Vermoeidheid
Tenslotte is één van de grootste beperkingen die ik aan mijn infarcten heb overgehouden mijn extreme vermoeidheid /neurofatigue). Dit viel al op tijdens de revalidatie. Ik was te moe voor de therapieën. Maar ook voor het ontvangen van bezoek. Ondertussen kan ik wel iets meer aan, maar ik kan nog altijd niet meer dan 8 uur per week werken. En dan nog verspreidt over 2 of 3 dagen.

Waar ik vroeger soms 60 tot 80 uur in een week werkte en dan nog energie over had voor bijvoorbeeld een lange wandeling, lijkt mijn interne accu nog maar 10 % te zijn van mijn oude accu. Alle klachten en beperkingen kosten me waarschijnlijk zoveel extra energie waardoor mijn accu snel leeg is en ook nauwelijks oplaadt. Een uurtje rust is niet voldoende. Eerder regelmatig (iedere 1 á 2 maanden) een week extra rust.

Nog meer visuele problemen/ CVI

Naast de eerdergenoemde visuele beperkingen en klachten, herken ik een groot aantal die onder cerebrale visus stoornissen vallen ofwel CVI.

Bijvoorbeeld een verminderd visueel geheugen, moeite met het overzicht krijgen in een vreemde of veranderde ruimte (visuele ruimtelijke oriëntatie) en crowding.

Vooral het eerste jaar na mijn infarcten had ik last van Crowding. Het kost mij veel moeite om in een drukke omgeving losse onderdelen te herkennen.  Bij een test voor crowding bij Koninklijke Visio werden om de beurt letters op een andere plek van het beeldscherm getoond. Dat continu oplichten is een vorm van afleiden. Vooral de letters in het midden van het beeldscherm miste ik. Nu merk ik nog dat ik bij het kijken naar een voetbalwedstrijd op tv continu de bal kwijt ben. Zeker wanneer ik veel spelers bij elkaar zie, zie ik niet wie wat doet. Het beeld is te druk. Er zijn te veel spelers om op te letten. Mijn centrale blikvelduitval speelt hier ook een rol in denk ik. Alles waar ik op focus wordt onscherp of valt echt weg.

Mijn verminderde visuele oriëntatie betreft onder andere mijn oriëntatie in gebouwen. Ik onthoud routes in een gebouw niet meer goed. Ik loop nog regelmatig een verkeerde gang in. Bijvoorbeeld in het ziekenhuis waar ik de poliklinische revalidatie heb gehad. Of bij het oefenen met OV, met vertrek vanuit de hoofdingang ziekenhuis, liep ik straal de verkeerde richting op, terwijl ik 2 á 3 keer per week daar met de taxi kwam en in de week ervoor ook nog een keer met oefenen vanaf de tram naar de ziekenhuisingang had gelopen.

Bij Koninklijke Visio moest ik wekelijks oefenen met kijken, altijd in dezelfde gang en oefenruimte aan die gang. Iedere week vergat ik weer aan welke zijde van de gang de oefenruimte was. Ook herkende ik steeds niet naar welk uiteinde van de gang ik moest lopen om het juiste trappenhuis in te gaan. Probleem was dat alles in die gang op elkaar leek. Voorzijde en achterzijde, links en rechts met dezelfde soort deuren. Een ander herkent bijvoorbeeld de nummers van een ruimte of een poster bij een deur die er altijd hangt. Ik registreer dat soort kleine details niet meer. Maar ik vergat dus ook steeds dat ik bijvoorbeeld elke week aan de linkerzijde van de gang moest zijn, i.p.v. rechts.

Ik denk dat mijn slechte visus, waardoor ik niet alles om me heen goed zie, een rol speelt bij het onthouden van de route. Ik heb dit ook in de taxi als we door Rotterdam rijden. Ik ken de stad goed, maar als ik nu even niet oplet waar we rijden, kan ik me na een tijdje niet meer oriënteren. Weet ik niet meer in welke we straat, buurt of wijk we zijn. Ik zie te weinig herkenningspunten en ik onthoud ze ook niet meer. Ik vermoed dat het een combinatie is van onthouden en goed kunnen zien. Voor een architect die gewend is ruimtelijk te denken en die altijd overal de weg wel vond en onthield, is dit nog wel een dingetje voor me. Ik ben getraind om routes te maken en te herkennen. Ik heb nooit een probleem met oriëntatie gehad en geef zelfs les in het maken van herkenbare routes in een stad. Maar daarvoor moet je wel goed kunnen zien.

.

Het stukje gezichtsherkenning valt misschien deels onder CVI. Ik onthoud gezichten niet meer goed. Vooral met nieuwe mensen heb ik echt een probleem. Ik kan een paar uur later het gezicht al niet meer herkennen. Het is niet zo dat iedereen op elkaar lijkt. Het is meer registratie in combinatie met geheugen. En iemand die ik wel ken moet zich binnen een meter of 10 à 15 bevinden wil ik die persoon echt herkennen. Vaak herken ik iemand eerder aan de stem, silhouet of de manier van lopen dan aan het gezicht. Mijn schade aan het centrale blikveld zal ook hier medeoorzaak van zijn. Pas een jaar na dato bleek bij VISIO dat ik ook centrale blikvelduitval had.

Bij onderzoek door VISIO toen ik nog in het revalidatiecentrum zat, bleken er problemen te zijn met mijn oogbewegingen. Zij noemde dit shooting. Mijn ogen kunnen soms te ver doorschieten, bijvoorbeeld bij het lezen van tekst die in kolommen achter elkaar staat, zonder omlijningen. Mijn ogen schieten dan naar de verkeerde plek door. Zo kan het zijn dat ik bijvoorbeeld bij een lijst van activiteiten met daarachter de tijden dat ik er moet zijn, ik de verkeerde tijd aan een activiteit koppel. Ik kom dan te laat of juist te vroeg. Gelukkig bestaan hiervoor speciale leeslinialen.

In mei 2024 ben ik bij een optometrist in het EMC geweest voor het aanmeten van een bril met gekleurde glazen. Ook zij testte mijn oogbewegingen. Ik moest haar pen volgen met mijn ogen. Omhoog en naar beneden ging nog redelijk vloeiend. Maar heen en weer van links naar rechts ging haperend. Ik merk dat ook wel in mijn oogspieren. Vooral de beweging naar links gaat moeilijker. Met beide ogen, maar met mijn linkeroog voel ik het ook het meeste.

Joost v. D.

Nawoord van deze site:

Nawoord van deze site:

Joost heeft de geweldige animaties gemaakt van de hersenscans, waardoor wij erg enthousiast werden. Je kan Joost @studioJoost op Instagram volgen via deze link.

Joost deelt ook veel via zijn LinkedIn-profiel.

Het totaal van de scanafbeeldingen kan je downloaden in pdf. Er staat wel copyright op (staat op laatste beeld van ieder filmpje) voor iedereen die deze beelden wil gebruiken. Gebruiken mag, maar met naamsvermelding.

Voorproefje: