Dit is een vervolg op Sonja's eerste ervaringsverhaal.

Niet meer willen leven, levensmoe. Ik was fysiek en mentaal gewoon op. Ik had zoveel pijn, de gehele dag door, of uit het niets pijnaanvallen in mijn linker schedelhelft, boven mijn oor. Vreselijke steken in mijn hoofd, alsof iemand mij een scherp voorwerp in mijn schedel ramde. Soms was het niet uit te houden, zodat ik mijn evenwicht en oriëntatie verloor, of ik werd chagrijnig van de pijn. Ik ging met pijn in mijn lijf naar bed en stond met pijn op. Daar kwamen de vreselijke uitputtende overprikkelingsklachten bij. Alleen zijn was voor mij niet zo erg als buitenstaanders wel konden vermoeden. De eenzaamheid heeft mij het ergst gebroken.

De mensen om mij heen die ooit gelezen hadden en of ooit geleerd hadden, wat met mensen met NAH aan de hand is, hadden steeds een passend oordeel. Voor mij is ieder hersenletsel anders en iedere lotgenoot heeft zijn eigen beleving. Daarom zouden de volgende uitspraken nooit bij iedereen kloppen: “nooit iets willen, altijd zo initiatiefloos, ze zijn altijd slechthorend, hun gedrag is altijd veranderd, altijd ontremd,… er zijn voldoende labels te plakken op mensen met hersenletsel, uiteraard weten lotgenoten hier meer dan genoeg over.

 

Korte terugblik

Hallo, ik ben Sonja. Op maandag 17 september 2012 veranderde mijn leven en dat van mijn gezin met één klap. Tijdens de autorit naar school, voelde ik dat er in mijn hoofd iets was gebeurd. Met mijn drie dochtertjes in de auto reed ik toch nog verder naar school. Ik liet de oudste twee dochters bij school uitstappen. Aangezien ik dit nooit deed, legde ik uit, dat ik even naar de dokter wilde omdat ik mij niet lekker voelde.

Er volgden huisartsbezoeken, de uiteindelijke opname in het UMC Utrecht, en daarna de operatie in de hersenstam van 12 november 2012. Er waren daar meer nabloedingen die ik steeds voelde. Er verliepen weken van onderzoek, diagnose, onzekerheid, angst om mijn leven en de zorg om mijn gezin. “Wat als ik dit niet overleef?” was mijn eerste vraag, toen ik via de telefoon op een vrijdagochtend de diagnose hoorde. Ik was doodsbang dat ze mij niet konden helpen, want op deze plek in de hersenstam lopen alle hersenzenuwen, alle lichaamsfuncties worden vanuit daar aangestuurd.

Weken later in het UMC, wilde de neurochirurg een week voor de operatie in gesprek met mij en mijn partner. Hij wilde horen of ik de ingreep echt wilde. Vanuit mijn diep weten en vertrouwen, legde ik aan hem uit, dat ik de operatie wilde en dat deze zeker zou lukken. Uiteindelijk wilde ik ook nog op papier hebben, dat ik geen levensverlengende maatregelen wilde, mocht er toch iets zijn. Dit wilde ik opschrijven, omdat keuzes nemen voor familieleden in stressmomenten niet te doen is. Met deze wens stond ik alleen, het stond in de ogen van anderen gelijk aan opgeven. Het weekend voor de operatie was ik nog even thuis, ik sliep in de woonkamer op de bank, omdat ik nog maar een paar stapjes kon lopen. Ik had al erg veel hinder van zintuiglijke prikkels, waar vanuit de zorg in het UMC nog niet veel mee gedaan kon worden.

Na de operatie volgde de revalidatie. In deze revalidatie lag de focus op fysiek herstel. Ik mocht mijn eerste doel aangeven. Mijn eerste doel was weer moeder zijn voor mijn meisjes en weer echtgenote zijn.

 

Nu ben ik tien jaar verder. In 2018 kreeg ik gelukkig nóg een revalidatie. Zo kan ik nu terugkijken op wat voor mij persoonlijk niet goed ging. Achteraf gezien, deed ik de eerste revalidatie niet voor mijzelf, ik deed het voor anderen. Mijn doelen waren veel te hoog. Na de eerste revalidatie bleek uiteindelijk, en voor mij redelijk snel, dat het niet mogelijk was, om ook maar in de buurt van mijn oude 'ik' te komen.

 

Ik had vreselijk veel hinder van de interne en externe prikkels, pijn, restverschijnselen van hersenstamletsel. Ik liep nog heel moeilijk aan een éénpuntstok. Zonder stok was het lopen in de eerste jaren niet mogelijk. In de eerste revalidatie werd niet aan rouwverwerking gedaan, in ieder geval niet bij mij. Er was één partner-dag en één kinderdag per kind. De kinderen hebben van deze  aangeboden dagen gebruik gemaakt. In deze eerste revalidatie en ook in de tweede revalidatie werd steeds bij de revalidanten deze zin gezegd: “Let op je grenzen en bewaak je grenzen!”

“Bewaak jouw grenzen, Sonja!”

Eén zin die terugblikkend voor mij en uiteindelijk ook voor het gezin niet goed was. Het is bekend dat veel mensen met niet aangeboren hersenletsel, baat kunnen hebben bij structuur. Zeker is het aanhouden van de eigen dagstructuur goed, als het maar niet vasthouden gaat worden. In een zeer jong gezin met zoveel verschillende, wisselende en groeiende behoeftes kan aanhouden en/of vasthouden van de eigen structuur, zeer lastig zijn. Een dagtaak dus.

 Ik wil hier nog eens nadrukkelijk meegeven, dat dit mijn waarneming is uit de tien jaar hersenletsel en datgene wat ik meekreeg uit gesprekken met lotgenoten en naasten. 

 

Door het bewaken van mijn grenzen, dreigde ik niet alleen op veel lagen vast te lopen, maar ik liep ook daadwerkelijk regelmatig vast. Ik was huisvrouw, moeder en echtgenote. Ik had de eerst maanden naar de revalidatie, nog een huishoudelijke hulp voor zes uur in de week. In de loop der jaren veranderde dit regelmatig van drie uur naar zes uur en dan weer drie uur per week huishoudelijk hulp. Tussen 2015 tot 2017 had ik voor twee keer per week vrijwilligers, vanuit de kerkgemeenschap, kunnen organiseren die de dochters van school gingen ophalen. Opgroeiende kinderen in de leeftijd van destijds 6-8-10 jaar, hebben veel aandacht, begeleiding en een veilig thuisgevoel nodig. Doordat ik probeerde mijn grenzen te bewaken, om niet heel erg ziek te worden, liep ik ook over de grenzen van mijn meisjes heen, wat ik niet door had.

 

Door de jaren heen veranderde ieders behoefde aan ruimte, vrijheid en creativiteit. Waar ik ook maar begeleiding van had, de fysio, een psycholoog, de huisarts, neuroloog, KNO, hartspecialist, oogarts, etc., hoorde ik steeds deze zin; 'je moet beter je grenzen bewaken, anders wordt je ziek.' (leuk, maar hoe?) Nu denk ik, wat raar eigenlijk. Ik werd tot mijn eigen waakhond gedegradeerd.

 

Maar in geen één activiteitenweger, energiemeter, planner, belastbaarheid- en acceptatietherapie, werd (misschien nog steeds) duidelijk aandacht geschonken aan de energie, die het mij dagelijks ging kosten om mijn eigen grenzen te bewaken. Sterker nog, in mijn beleving waren deze instanties degenen wie steeds over mij als revalidant, cliënt of patiënt heen liepen. Gelukkig waren hier ook nog voldoende medewerkers die hier niet aan meewerkten! Hiervoor mijn oprechte dank en waardering!

 

Zichtbaar en onzichtbare gevolgen van het letsel

De onzichtbare gevolgen zijn voor mij nog steeds het zwaarst en het moeilijkst uit te leggen. Enkele jaren geleden, was het voor mij nog zeer belangrijk, dat de mensen om mij heen mij begrepen. Vandaag is dit niet meer essentieel van belang, omdat ik het niet meer van anderen en mij verwacht. Bij vragen leg ik mijn huidig leven graag uit, maar ik verwacht geen begrip meer te ontvangen. Verwachtingen in anderen en mij brachten veel teleurstelling en frustratie. Ik heb in de loop der jaren geleerd, bij mijzelf en achter mijzelf te gaan staan. Als ik mijn onzichtbaar letsel begrijp en aanvaard is dit al meer dan genoeg. Zo loop ik ook niet over mijn eigen grenzen heen, respecteer en hou ik van mij. Om het eigen letsel beter uit te leggen, gebruikte ik destijds graag de checklist Checklist NAH / Hersenletsel herkennen / Achtergrondinformatie | Hersenletsel-uitleg.nl

Rouwverwerking

Na de tweede verhuizing in 2017 (het letsel was in 2012), kreeg ik van mijn ambulant begeleidster een uitdraai van een hoofdstuk rouwverwerking (Manu Keirse, uit het boek “rouw bij levend verlies”).

 

In dit hoofdstuk ging het om de rouwverwerking bij levend verlies. Vanuit mijn beroep als geriatrisch verpleegkundige, was rouwverwerking een groot onderdeel van mijn werk, oftewel begeleiding. Toch bleek ik niets te weten van rouw bij levend verlies. Deze teksten hebben mijn ogen wijd geopend. Ik zag en voelde de parallellen tussen de rouwfases bij overlijden. Mij werd zo duidelijk waar ik en wellicht mijn gehele gezin elke dag mee worstelden. De rouw bij levend verlies neemt in die zin nooit echt af. Wanneer een geliefd mens overlijdt, is daar normaliter één duidelijke afsluiting, door de uitvaart of anders. Bij de rouw om een verlies van een mens of bij rouw om levend verlies, is dat anders. Bij elke confrontatie met de beperking van het nieuwe Ik, scheurt de wond van het verlies van het oude Ik, weer open. Voor een zeer uitgebreide uitleg hierover, verwijs ik zeer graag naar de website Rouw bij NAH, Levend verlies / Omgaan met verdriet / Ermee omgaan | Hersenletsel-uitleg.nl. Ik had al in het begin geschreven, dat bij de eerste en ook de tweede revalidatie, bij mij geen aandacht aan de rouwverwerking werd geschonken.

 

Ik hoorde laatst iemand vertellen, dat de rouwverwerking wel een onderdeel bleek te zijn, maar dat de revalidant zelf dit meestal nog niet wilde, er niet aan toe was. De focus lag of ligt vanuit de revalidant, meestal op het fysiek herstel. Ja daar kan ik mij in vinden, alhoewel dit niet geheel bij de revalidant ligt. Als ik van mijzelf uitga, had ik in de beginfase, zeker niet voldoende inzicht in mijn mogelijkheden en ook niet waar ik tegenaan zou kunnen lopen. Ik vermoed ook dat ik in de beginfase, mentaal niet open stond voor rouwverwerking. In deze fase wordt de revalidant toch vaak geleefd vanuit verschillende begeleidingshoeken en het behandelplan.

 

Waar ik nu sta, kan ik voor mij persoonlijk zeggen, dat ik het eerste instortmoment nodig had (instortmoment: Het is mijn benaming, omdat ik mij niet meer aan de juiste term herinner. Instorten geeft vanuit mijn zicht, de juiste lading weer.), om aan mijn rouw te beginnen. Echter, toen was daar niemand die mij zei: “dit is je rouwfase, neem de tijd om te voelen en te rouwen”. Er was niemand die mij kon opvangen bij het eerste instortmoment. Sterker nog, er werd gedurende de tijd verondersteld, dat mijn gedrag was veranderd of dat ik psychisch ziek was. Toch speelde er veel meer in deze tijd. Het was het begin van zware overbelasting, forse overprikkelingsklachten, pijnaanvallen, slaaptekort, verergerde tinnitus en nystagmus, ODS, etc.

 

Ik stond pas open voor rouwverwerking, toen ook het inzicht vanuit mijzelf er was. Het inzicht was er wel, maar het aanbod was nogal beperkt, ondanks dat ik bij een grote psychologenpraktijk liep en ik al op de website van Hersenletsel-uitleg deze link zag Rouw bij NAH, Levend verlies / Omgaan met verdriet / Ermee omgaan | Hersenletsel-uitleg.nl. Zo ziet men dus, dat bekwaamheid belangrijk is, om de cliënt waardevol te kunnen helpen. In mijn geval was het zelf belangrijk geweest rouw om mijn persoonlijk verlies te kunnen voelen, om deze dan ook aan te mogen en kunnen geven. Aangezien ik door de jaren heen alleen maar gefunctioneerd heb, de mensen om mij heen geloofd heb dat dit het was en is, zocht ik verder ook niet naar de term rouwverwerking.

Curve van herstel

Toen kwam de curve van herstel bij de tweede revalidatie in 2018 in beeld. Voorheen had ik ca. vijf jaar regelrecht gevochten, om nog een tweede keer te mogen revalideren. Ik voelde al in het begin, dat mijn gedrag niet veranderd is, of wat daar voor mensen zoals ik, als standaarddiagnose voor bestaat.

Hier komt mijn eerste verhaal van mijn overprikkelingsklachten in beeld (Sonja : cavernoom hersenstam / Ervaringsverhalen hersenletsel / Ermee omgaan | Hersenletsel-uitleg.nl) Was ik destijds namelijk niet Hersenletsel-uitleg- overprikkeling (Overprikkeling bij hersenletsel / Gevolgen | Hersenletsel-uitleg.nl) tegengekomen, was ik niet zo vastberaden geweest om door te blijven vechten, om opnieuw te mogen revalideren. Ik werd intern opgenomen en in de eerste drie weken verbleef ik alleen in een redelijk donkere kamer met de minste prikkels. De bloeduitslag van de bijnieren was ook niet de beste, i.v.m. stress door de verstoorde prikkelverwerking van interne en externe prikkels. Ik mocht eerst ontprikkelen (ik noem het ook weleens afkicken) en dan stap voor stap aan de bewoonde revalidatiewereld deel nemen.

Toen legde de ergotherapeut de curve van herstel uit. Op dat moment dacht ik: “hoe blind was ik?” Ik had ooit in mijn opleiding geleerd over de curve van herstel, maar wel onder een andere term en het was al lang geleden. Maar hoe hard was ik voor mijzelf! De curve van herstel laat duidelijk het mogelijk instortmoment zien. Heel simpel omschreven: het lichaam van de revalidant herstelt ongeveer in de eerste zes maanden (kan ook anders zijn) het snelste en het meeste. Na de flinke herstelperiode gaat het langzamer of stagneert het even en daar kan een instortmoment plaatsvinden. Heel duidelijk! Er kan zo’n moment plaatsvinden, het hoeft niet! Zelfs het moment zelf is nog verschillend van intentie, duur en impact voor lichaam en psyche.

Nu weet ik voor mijzelf; wanneer ik, mijn naasten, mijn netwerk, de hulpverlening en mijn gezin van het bestaan van de curve van herstel geweten hadden, ons misschien het één of ander bespaard was gebleven, of dat veel situaties minder impact op ons hadden gehad. Door de kennis van deze curve te hebben, met het mogelijk moment, had ik mijzelf of hadden anderen mij beter kunnen opvangen, was er meer begrip voor elkaar. En hier had de rouwverwerking op kunnen aansluiten.

Schuld en schaamte

Voor mij is een zeer belangrijk onderdeel van de rouwverwerking ook het gevoel van schuld en schaamte. Deze gevoelens worden maar al te vaak van buitenaf afgeremd door zinnen zoals deze: “Wees blij dat je nog leeft, het had nog erger kunnen zijn. Je hoeft je nergens voor te schamen. Je ziet er goed uit. Het is niet jouw schuld".

 

Vanuit mijn huidige perspectief, heeft het geen zin om deze nietszeggende zinnen te uiten. Ze zijn zeker goed bedoeld, maar helpen meestal niet, of zelfs averechts. Voor mij waren deze gevoelens en gedachtes mijn werkelijkheid. Deze werkelijkheid doet vreselijk pijn en maakt eenzaam, wanneer ze niet gezien en niet gehoord kunnen worden. Zo was het voor mij beter geweest als mensen mij hadden gevraagd, waarom ik zo denk en voel, of dat anderen, hun medeleven konden uiten. Uiteindelijk is dit ook een neerwaartse spiraal voor mij geweest. Ik schaamde mij nog meer en voelde zelfs schuld, omdat ik het gevoel van schaamte uitte. Ik voelde mij nog meer bezwaard, omdat ik het gevoel van schuld uitte. Het klink heel krom en voor mij was dat ook heel krom. Af en toe, zeer zelden heb ik nog deze gedachtes en gevoelens. Zoals nu bij het opschrijven, kan ik het allemaal nog heel erg voelen.

 

Ik voelde mij schuldig tegenover mijn kinderen, dat zij niet zo vrij en onbezwaard konden opgroeien. Dat zij steeds rekening met mij hielden. Ik gunde hun zo de uitjes, muziek en lawaai, uitbundig spelen, in de bomen klimmen met mama, zingen en dansen op luide muziek samen met mama, pretparken, grote verjaardagsfeestjes, rommel heerlijk laten liggen, samen bakken en koken, feestdagen uitbundig samen vieren, uiteindelijk alles wat een kind hoort te doen om zijn wereld volop te ontdekken.

 

Ik herinner mij veel verdrietige momenten voor mijn gezin, zoals deze bijvoorbeeld helemaal in het begin van het letsel: Bij een uitvoering van het schooltoneel was ik in de kleine gymzaal van de basisschool aanwezig. Ik had me voorzien van zonnebril, oordoppen en kauwgum. Ik zat op de laatste rij. Ik had voldoende vooraf gerust en ik was door de vader van de dochter naar school gebracht. Al na tien minuten voelde ik een paniekaanval opkomen. Ik heb geprobeerd deze te onderdrukken, maar het was mij niet gelukt. Ik moest naar buiten en ik ging aan de wandel. Mijn kind had opgemerkt, dat ik weg was. Zij maakte zich zorgen, omdat ik er niet meer was. Uiteindelijk kon ik maar vermoeden wat deze situatie met mijn dochtertje deed.

 

Waar ik ook maar heen ging, aan mee deed, het kon niet zonder voorbereiding en daar was dan de schaamte. Na veel van deze confrontaties voor het gezin, de kinderen en mij, koos ik er uiteindelijk voor om nog maar zeer zelden naar de uitvoeringen te gaan, omdat ik mijn meisjes niet bang wilde maken, niet onder druk wilde zetten en dan zouden ze zich voor mij ook niet schamen. Dit betekende ook, dat ik niet bij de diploma-uitreiking van de oudste dochter was. Of het mij lukt om bij de uitreikingen van de andere twee dochters te zijn, weet ik nu nog niet, toch wil ik er alles aan doen om dit deel van hun leven te kunnen beleven.

Ik voelde mij ook schuldig tegenover de vader van de dochters, ik was toch helemaal niet meer de vrouw waar hij ooit mee was getrouwd (voor een mogelijk beeld van de impact op een relatie verwijs ik graag naar mijn eerste verhaal, en de checklijst).

 

Ik voelde mij schuldig, omdat wij als gezin ook niet zomaar meer naar familie-uitjes konden, weekendjes weg, op vakantie, of dit nu i.v.m. de voorbereiding, financieel, of de reis zelf was maakte niet uit. Zelf op verjaardagen gaan naar familie, was regelmatig niet te doen. Ik herinner mij bijvoorbeeld dat ik door de akoestiek en de lichtinval in de ruimte, de laatste uren ziek op de achterbank van de auto moest liggen. Of dat ik naar een heenreis voor een weekend weg Frankrijk, de eerste dag ziek op bed moest liggen, onder mijn deken. Toen haakte ik ook vaak af voor uitjes of andere activiteiten. Ik moest steeds wikken en wegen wat haalbaar was of niet, alle factoren meenemen, zelfs het weer. Ik heb een tijd geleden aan mijn dochters uitleg gegeven en mij zelfs verontschuldigd voor hetgeen waar zij mee moesten leven en mogelijk ook worstelen. Wat ben ik een onbeschrijflijk trotse moeder met zulke wijze kinderen. Ze zijn vaak wijzer en volwassener dan wij volwassenen.

Zich schamen, omdat anderen rekening moeten houden.

Zich schamen, omdat ik soms heel raar kon reageren.

Zich schamen voor het uiterlijk.

Zich schamen voor het op niet gepaste momenten te glimlachen.

Zich schamen, omdat ik vaker moest huilen omdat de mentale druk zo enorm hoog was.

Zich schamen, om in de supermarkt in tranen uit te breken, omdat de prikkels te heftig binnenkwamen, of omdat ik forse pijn in mijn schedel kreeg.

Zich schamen en schuldig voelen, omdat ik uit nood, hulpeloosheid en uit een machteloos gevoel op een boze en chagrijnige wijze naar mijn kinderen en hun vader reageerde. Dit gebeurde wanneer ik mijn grenzen moest bewaken en ik gewoon weg geen andere oplossing meer had.

Ja en dan schuldig voelen, omdat ik mij schaamde.

 

Een blik in de spiegel

Voor het hersenletsel was ik een vrouw die trots was op haar uiterlijk, die van mooie kleding hield, die zich ook opmaakte. Die geen moeite had met één blik in de spiegel. Dit was ineens volledig anders. Het duurde zes jaar voordat ik weer redelijk in de spiegel kon kijken, ik brak steeds in tranen uit. In de tweede revalidatie leerde ik met het opmaken mijn uiterlijk te zien. Toch duurde het daarna nog zeker twee jaar, voordat ik mij zonder verdriet een beetje kon opmaken. Bij de blik in de spiegel zag ik deze hele mooie vrouw van vroeger en ik zag de vrouw van nu. Ik zag het zichtbare en onzichtbare letsel, de onzichtbare littekens op mijn ziel, door alle jaren heen.

 

Dan zag ik mij weer eens in een droom samen voor de spiegel met één van mijn meiden, ons gezamenlijk opmaken. Ik heb in mijn opleiding geleerd om met mijn cliënten dagelijks bewust voor de spiegel te gaan staan, om het vergeten van zichzelf tegen te gaan. Mijn gebit heeft door de medicijnen in de beginjaren behoorlijk geleden. Daarbij kwam de tandheelkundige zorg, die echt een probleem werd. De tandarts moest voorbereidingen treffen, 100% begrip hebben en zijn zorg daarop aanpassen, omdat ik zo ziek werd door de prikkels. Resultaat is nu, dat ik een zeer slecht gebit heb. Gelukkig heb ik nu een juiste tandarts, die mij ziet. Ondanks alles ben ik dankbaar, dat ik er ben en vandaag de dag, zie ik mij graag in de spiegel en maak ik mij graag weer op.

Eenzaam of alleen

In de eerste zeven jaar hersenletsel werd mij vaker de vraag gesteld, of ik mij met deze onzichtbare beperking niet alleen voel. Ik heb mij deze vraag zelf heel vaak gesteld. Met de overprikkeling leefde ik nogal geïsoleerd, wat ook forse impact had op het gezinsleven. Ik was geen actief onderdeel meer van de maatschappij, of nog maar een klein deeltje, in ieder geval geen zichtbaar deel. Het terugtrekken van het leven buiten mij, was broodnodig om niet, door de overprikkeling, die ineens acute overbelasting van het zenuwstelsel met forse lichaamsreacties met zich mee bracht, ziek te worden.

Echt ziek zijn met drie kinderen kon ik mij niet permitteren. Ziek zijn betekent voor mij: dat mijn geheel lichaamssysteem zowat blokkeert. Pijnaanvallen, amper licht en geluid aankunnen, geblokkeerde ademhaling of hyperventilatie als gevolg van overbelasting, ongecontroleerde paniekaanvallen, gespannen huid, mijn lichaam dat op spaarmodus functioneert en alsmaar moe, moe en moe zijn, etc. (zie de checklijst eerste verhaal).

Zodoende was ik veel op mijzelf, was ik veel alleen. Door met mijzelf alleen te zijn, heb ik veel geleerd. Ik heb geleerd, om naar de mogelijkheden te kijken die mij dit leven nog konden bieden. Het was niet zo veel, immers had ik gauw last van externe prikkels, maar ik heb toch wat bezigheden kunnen vinden. Soms ging ik wat kleuren, haken, recepten bedenken, bakken, etc.  dus is het alleen zijn niet het probleem. Alleen zijn was en is heilzaam voor mij, voor mijn lichaam en mijn geest.

Laatst vroeg mij een puber: “Is het wel fijn voor je, om nu zo alleen te zijn, zonder je kinderen, alleen met je kat?” ik probeerde het uit te leggen aan de hand van een theekopje, een metafoor: “Ik ben net een theekopje, wat nu heel veel jaren gevuld werd met veel lekkere en vieze thee. De vieze thee zijn de nare herinneringen en ze hebben de bruine aanslag achter gelaten. De lekkere thee gaf mij cadeautjes vol met fijne herinneringen die mijn leven en toekomst verrijken. Nu ik alleen ben wil ik het theekopje legen en vooral ook helemaal van de aanslag bevrijden. Zo kan ik hier de toekomstige lekkere nieuwe thee in gaan schenken. Bij het schoonmaken heb ik wel vaker veel verdriet en deze kan ik beter voelen, wanneer ik alleen ben.” De wijze puber begreep precies waar deze metafoor om ging. Kinderen zijn zo slim.

Voor de uitleg van eenzaamheid wil ik graag het citaat van Robin Williams gebruiken: “Ik dacht altijd dat het ergste in het leven was, om helemaal alleen te eindigen. Dat is het niet. Het ergste in het leven is eindigen met mensen die je het gevoel geven dat je helemaal alleen bent.” Dit citaat voelde ik jarenlang heel diep van binnen, zo zag ik destijds mijn werkelijkheid. Voor mij waren het de momenten waar ik persoonlijk niet gezien en niet gehoord werd. Waar voor mij bepaald en gedacht werd, waar onder andere mensen, medici, hulpverleners, etc.  over mijn grenzen liepen. Deze mensen, wie zij ook maar waren, bedoelden het op hun manier denk ik goed.

Confrontatie en frustratie, accepteren of aanvaarden

Tijdens de tweede revalidatie leerde ik heel veel. Gelukkig. Ik leerde ook met confrontatie en frustratie omgaan. Nu is het nog niet optimaal, maar zelfs dit gegeven kan ik steeds beter aanvaarden. In de loop der jaren, vooral sinds 2020 heb ik steeds meer de druk voor mij eruit gehaald. Ik heb bewust geprobeerd het woord moet, zo min mogelijk te gebruiken. Het is mij zeer zeker niet zo vaak gelukt, maar ik probeerde het en probeer het nog steeds. De confrontatie ontstond heel vaak, omdat ik vanuit mijn eigen verwachting teleurgesteld werd. De teleurstelling was dan meestal, dat ik een handeling niet kon uitvoeren, dat ik afhankelijk was van de kinderen of de partner. Hierdoor ontstond bij mij al te vaak frustratie en ook weleens hulpeloos- en machteloosheid. Doordat ik in zorgverlenersland getraind ben op het bewaken van mijn grenzen, het blijven attenderen op mijn belastbaarheid, had ik grote verwachtingen aan mij en zeker ook aan mijn omgeving.

De omgeving, vooral het gezin kon vanuit hun groeiende en verschillende behoeftes vaak niet aan mijn verwachtingen voldoen.  Een communicatieprobleem met als resultaat ongewenste wisselwerking van actie en reactie, elkaar wel of niet zien en wel of niet horen.

In het alledaags leven hoorde ik vaak het woord, accepteren. “Je moet accepteren.” Ik heb voor mijzelf deze zin: “Ik mag aanvaarden.” In mijn waarneming, in mijn gevoel, zijn mijn woorden milder en ze geven mij meer ruimte, om iets op mijn manier te kunnen doen. Zo heb ik minder confrontaties en frustraties met en door mijzelf. 10 jaar hersenletsel heeft voor mij nu de meeste levenslessen gebracht, maar ook zeker de voorafgaande jaren in verband met verschillende omstandigheden.

Overprikkeling en vlucht

Toen ik in 2018 intern in de revalidatie werd opgenomen, werd ik ontvangen door twee verpleegkundigen. Ik herinner mij nog een zin van een verpleegkundige bij het ontmoeten op de gang, ze zei: “Jeetje wat ben jij ver” (wat ben je ziek bedoelde ze). Ik was haar zo dankbaar dat ze mij zag staan en ik brak in tranen uit. Ik verbleef de eerste tweeëneenhalf tot drie weken alleen op mijn kamer. Enkel bezoek van de kinderen en de partner, de schoonmaak, het zorgpersoneel voor eten en medicijnen. Ik moest ontprikkelen. Dit was precies in de periode van de tweede “dag van overprikkeling” https://youtu.be/nQAP8K26ry0. Ik noem het ontprikkelen eerder, afkicken van de stress, de adrenaline uit mijn lichaam werken. Na deze dagen kwam ik stapje voor stapje uit mijn veilige kamertje, maar wel  ‘bewapend’ met mijn hulpmiddelen, om de prikkels niet te ervaren. Langzaamaan kon ik de wereld buiten mij beter verdragen en ik werd steeds opener en gelukkiger. Op een gegeven moment deed ik ook fysiotherapie, maar ik had niet zomaar een therapeut. Helaas weet ik niet meer wat zijn aanvullende uiteindelijke beroepsomschrijving was. Hij trainde met mij om de externe en interne prikkels te ontmoeten. Ja ontmoeten was het, niet op de vlucht slaan.

 

Het eerste voorbeeld: met een veertje over de huid van mijn linker lichaam gaan. Ik had namelijk  vaak door aanrakingen pijn in mijn hoofd of in mijn lichaam. Mijn lichaam schrok ongecontroleerd en ik trok mij terug, ik ging op de vlucht. De opdracht was, om heel bewust te kijken naar de bron van de prikkel. Het lichaam voelen en dan met bewuste buikademhaling mij tot rust te brengen.    

Het tweede voorbeeld: het verkeer verdragen als verkeersdeelnemer. Wij waren op de fiets en een grote zware trekker knalde met volle vaart langs ons heen. Door bepaalde frequenties en trilling van voertuigen, vliegtuigen en helikopters, gaat mijn hart op hol slaan. Ik verlies het evenwicht, raak gedesoriënteerd, heb pijn en paniekaanvallen. Ik zie dan ook ineens voor een moment slechter en ik breek in tranen uit. De opdracht was: zo te fietsen, dat ik te allen tijden kon stoppen om de bron van de prikkel te ontmoeten. Ontmoeten, ademhalen, ervaren dat ik niet zal doodgaan.

 

Het derde voorbeeld: op de fiets door het park en het verschil van zon en schaduw, van warmte en ‘kou’, effen en oneffen pad, multitasking op de fiets beleven. Het fietsen ging heel goed, tot ik van de zon naar de schaduw moest, waardoor ik gelijk ook het grote verschil van temperatuur voelde. Ik leek wel een slak die zich in haar huis wilde verstoppen. Uiteindelijk zijn wij langzamer gaan fietsen, hierdoor kon ik beter ervaren en de bron van de prikkels ontmoeten.

De gehele tijd had ik steeds de keuze en de leiding van wat mij mogelijk was en wat niet. Ik werd nooit ergens toe overgehaald. Alles mocht in mijn tempo wel of niet gebeuren. Hier leerde ik ook, dat ‘Nee’ zeggen of mijn tempo bepalen, niet erg is en dat ik mij hier niet schuldig over hoef te voelen.  “Nee zeggen tegen een ander is ‘Ja’ zeggen voor jezelf!”

 

Door het training werd ik steeds bewuster van mijn lichaamsreacties en kon ik daarop anticiperen, kon ik bewuste keuzes maken, kon ik mijn belastbaarheid zelf steeds beter ervaren. Het was in de loop van de jaren steeds beter mogelijk voor mij, om zelfs ook maar even keiharde muziek te luisteren, of andere prikkelbronnen te testen. Ik kreeg meer levensvreugde en kwaliteit, waardoor ik minder op de vlucht ging, omdat ik duidelijker ‘Nee’ kon zeggen. Ik ging van de modus overleven en functioneren, naar voelen, zelfzorg, houden van mij en willen leven. Uiteraard ben ik nog in dit proces en zal het heus niet stoppen, maar ik kan het op mijn manier met af en toe wat traantjes aanvaarden.

 

Ik zou hier graag nog één zeer bijzonder moment willen delen (uiteraard zijn er ontelbaar veel van), waar de dochters (die toen nog klein waren) zo zorgzaam waren.  Het laat zien hoe goed ze op mij konden letten. Wij zouden in een snackbar gaan eten. Deze was wel rustig, maar de dochters wilden toch graag vooraf de check doen, of de kust echt wel veilig was. Ze liepen alleen naar binnen en ik moest buiten wachten. Bij de balie vroegen zij, of de muziek zachter of uit kon. De zitplaats hadden ze uitgezocht, maar aan de zwart witte vloer konden ze niets doen. Ze haalden mij dan op en liepen met mij aan mijn hand naar binnen. Dank jullie wel!     

Naar de tweede  revalidatie

De tweede revalidatie, waar ik ongeveer vijf jaar lang om vroeg, heeft mij zoveel levenskwaliteit teruggebracht. Mijn ambulant begeleidster toen, stond zo vaak verbaasd naast mij te kijken. Zij had mijn worstelingen, alles waar ik tegenaan liep, waar ik op vast liep, hoe het voor de gezinsleden was, van dichtbij meegemaakt.  Uiteindelijk kwam de tweede revalidatie precies passend, na zes jaar hersenletsel, twee gezinsverhuizingen en het overlijden van mijn vader en twee lotgenoten. Ik weet nog dat ik met mijn ambulant begeleidster enkele weken na de revalidatie in een café in ons dorp zat. Ze kon niet geloven hoe goed ik erbij zat. Ik vertelde haar dat ik wel wat medicijnen nam, maar dat het voornamelijk toch de revalidatie was. Ik had weer zin in het leven en ik wilde gewoon doorgaan daarmee. Dit bracht ons allebei tranen in de ogen.

 

In 2019 ging het ineens weer slechter met mij. Er waren situaties ontstaan, waardoor ik niet meer goed voor mijn belastbaarheid kon zorgen. In de zomer van 2019 moest ik ineens de huisartsenpost bellen. Ik werd door de verstoorde temperatuurregulering (Hersenstam / Gevolgen per hersengebied | Hersenletsel-uitleg.nl), door lichte medicijnverhoging, door lichtflitsen van buitenaf, acuut ziek. Ik denk dat dit weer een zeer naar moment was voor de kinderen. De huisarts kwam en constateerde forse overprikkelingsreacties in combinatie met mogelijke overgevoeligheid van de medicijnen.

Sinds deze tijd ben ik nog sterker aan mij gaan werken. Ik ging nog dichter bij mijzelf staan. Ik probeerde zo goed ik kon een andere zicht op mijn leven te creëren. Geleidelijk en zeer langzaam ging ik door met de perceptie en de zelfreflectie.

 

Van 2020 tot 2022 moest ik gedwongen al mijn structuur loslaten. De aktiviteitenweger voor de dag-, week- en maandplanning, was nog maar op enkele momenten haalbaar voor mij en het gezin. Dit omdat het sociale, school en werk zich ineens, door omstandigheden thuis afspeelde. In de avonduren was ik meestal zo moe van het gezinsleven, dat ik op tijd op bed moest liggen. Ik kon de prikkels van TV, radio, muziek, etc. vaker lastig verwerken. Maar deze tijd bracht mij ook weer nieuwe mogelijkheden, waardoor het leven naar mij toekwam in vorm van online, zoals gratis online cursussen, gratis lezingen of congressen met interessante speakers. Dit betekende ook weer voorbereiding en begrip voor mij vanuit het gezin.

 

Ondanks deze tijd, heb ik toch iets zeer waardevols voor mij geleerd en nog beter kunnen manifesteren. Ik kan met mijn perceptie en mijn zelfreflectie veel voor mij betekenen. Ik heb mijzelf bevraagd hoezo ik mij nog regelmatig na al die jaren, zo machteloos, eenzaam, nutteloos, verdrietig, gefrustreerd, ongehoord, niet gezien voel, en nog veel meer. Ik zag zo vaak mijn leven hoe ik het graag had willen zien. Ik wilde zo graag reizen, sporten, zingen, dansen, zwemmen, de wereld ontdekken met mijn gezin. Met volle teugen van hen kunnen genieten, maar niet met aangetrokken handrem leven. Ik ging toen heel bewust en alleen de rouwverwerking in en ik kwam mijzelf tegen. Ik zag dat ik mij door al mijn ervaringen sinds en voor het letsel afhankelijk heb gemaakt. Ik zag dat ik mij steeds opnieuw had weggecijferd, omdat ik geen blok aan het been wilde zijn. Ik heb overleefd en gezorgd voor het gezin, daar was geen zicht en ruimte om mijzelf te ontmoeten, omdat functioneren aan de orde was.

 

Ik heb zelf de verantwoording op bepaalde gebieden afgegeven, ook omdat ik het toen nog niet aankon. Ik heb steeds naar bevestiging gezocht, dat ik iets goed deed, omdat ik door het trauma bloeding en operatie mijn zelfvertrouwen kwijt was. Ik zocht steeds begrip en verwachte medewerking van mijn gezin. Ik besefte dat ik mijn zelfstandigheid had weggegeven. Ik stond niet meer in mijn kracht, ik stond helemaal niet achter mijzelf. Ik had mij steeds maar aangepast en schuldig gevoeld voor bijna alles. De erkentenis dat ik mijzelf niet zag staan, zoals ik in essentie ben, was wel heftig.

 

Hier speelden ook nog veel andere factoren mee, maar hier gaat het om mij. Nu mocht ik zien of ik ook met deze beperking weer vol trots in de spiegel kon kijken en achter mij kon staan. Mijzelf zien en aanhoren met mijn behoeftes. Mij aanvaarden zoals ik nu ben. Mijzelf met mijn letsel, de zichtbare en onzichtbare littekens, liefhebben, heel diep van binnen van mijzelf houden. Ik heb geleerd dat ik alleen kan veranderen en dat dit ook met hersenletsel mogelijk is. Ik kan met mijn zicht op de situaties, op mijzelf, mijn wereld, mijn beleving van alles wat om mij heen gebeurt mijzelf veranderen.  

 

Mahatma Gandhi: “Wees zelf de verandering die jij in je wereld wilt zien”. Zo veranderde ik mijn zicht: Ik ben nooit eenzaam, ik voel mij nooit in de steek gelaten, tenzij ik het gevoel van eenzaamheid en in de steek gelaten worden toelaat. Tenzij ik het toelaat, dat anderen mij het eenzame gevoel aanpraten. Als ik niet bij mijzelf blijf, ben ik eenzaam en laat ik mij zelf in de steek.

Ik ben nooit ongelukkig, tenzij ik het ongelukkige gevoel in mij toelaat, of ik laat het toe dat anderen mij ongelukkig maken.

Ik ben niet machteloos en hulpeloos, tenzij ik deze gevoelens toelaat, of ik geef mijn zelfvertrouwen, mijn zelfzorg, mijn zelfliefde weg.

Ik ben niet zielig, ik hoef mij niet te schamen of schuldig te voelen, tenzij ik al deze gevoelens toelaat. Tenzij ik het toelaat dat het oordeel, het vooroordeel door anderen mij bereikt en iets met mij doet.

Ik wil geen medelijden, maar mensen mogen met mij meeleven, mits het hun eigen keuze is.

 

Dit riedeltje van nare gedachtes en gevoelens kan nog wel doorgaan, maar dat is niet van belang. Wanneer al deze nare gevoelens omhoog stijgen, vraag ik mij af, waar deze vandaan komen. Wat is hun bron. De bron zijn mijn gedachtes, die ik ooit heb gelezen of die aangeleerd zijn. Het zijn ook vaak verwachtingen die ik had. Deze werden niet of anders vervuld en vanuit daar resulteerde teleurstelling. Van de ene kwam de andere gedachte, wat weer nare gevoelens opriep.

 

Een voorbeeld van één woord, wat gedachtes en gevoelens opriep. Dit woord gebruikte ik in mijn eerste verhaal. Het ging om het woord “afgekeurd”. Dit woord welke door een medewerker van een Nederlands instituut werd gebruikt, deed wat met mij. Ik had een onderzoek en gesprek met een arts en deze medewerker gebruikte de zin, “U bent afgekeurd voor het werk”. Het brein gaat heel snel met zijn gedachten, zoals “ik ben een uitgesorteerd, stuk vlees”. Hieruit volgden in sneltreinvaart de passende gevoelens: nutteloos, schaamte, schuld, afhankelijk voelen, zinloos, etc.

 

Door omstandigheden zag ik duidelijk dat ikzelf de enige was en ben, wie mijn leven kan veranderen. Als ik verwacht dat een ander zich aanpast, omdat ik een handicap heb, kan de teleurstelling al klaar staan voor mij. Niemand is voor mij verantwoordelijk, niemand hoeft voor mij te denken, maar ik mag om hulp vragen en hulp aanvaarden. Dit is een groot leerproces, waar ik nog volop in zit.

Ik vroeg mij eens ook dit: Stel ik ben met mijn beperking ineens alleen in de wereld en ik heb niemand en niets, wie houd dan van mij? Wie zorgt voor mij? Wie is bij mij? Wie of Wat vermaakt mij?

Aandacht voor de kinderen

Het begon al voor de operatie. Ik belde destijds met de gemeente en ik vroeg om hulp voor de vader en de kinderen. Tenslotte werkte de vader een volledige werkweek en weekenden en leefden onze families ongeveer 110 km van ons vandaan. Ik kreeg te horen: als de vader van de kinderen gezond is, heeft hij geen recht op hulp. Twee dagen voor mijn operatie belde ik nog eens met de gemeente in de hoop dat ze nu wel iets konden betekenen. Helaas was het wel of niet slagen van de hersenoperatie, blijkbaar geen reden (destijds!) voor hulpverlening.

 

Gelukkig kon mijn broer de kinderen en de vader, financieel met een huishoudhulp ondersteunen. In de loop der jaren, heb ik vaker aanvraag bij de gemeente gedaan voor ondersteuning en begeleiding voor de kinderen. Telkens geen mogelijkheden. Uiteindelijk was het mijn ambulant begeleidster en mij, na een zeer lange tijd gelukt. Alsnog constateer ik, dat voor kinderen, in de omgeving waar ik mij destijds bevond en de mensen om mij heen, het onmogelijke werd verwacht. Ik hoorde vaak de zin: “Maak je niet druk, die redden zich wel, ze hobbelen wel mee.”

 

Uiteindelijk is mij met de hulp van de ambulant begeleider naar twee jaar gelukt, dat de dochters hulp mochten ontvangen voor een stukje traumaverwerking. Vanuit daar is een prachtig individueel boekje voor ieder kind ontstaan. Ik hoop dat volwassenen zich steeds meer inzetten, zich sterk maken voor de belangen, voor de zorg van de kinderen. Dat scholen vanuit hun zorgzaamheid zien, aangeven en hulp aanbieden, als kinderen een veranderde thuissituatie hebben. Dat de kleine en grote mantelzorgers ook eindelijk gezien en gehoord worden in deze maatschappij. Dat de nazorg vanuit revalidatie, artsen en huisartsen ook naar de gezinnen met kinderen mag kijken!!!

Verbazing?

Soms slaat nog eens verbazing toe, wanneer mijn omgeving die mij tien jaar al kent, bijzondere vragen stelt en of iets opmerkt. Zoals, “kan jij niet met de trein reizen?” (Ik gebruik al 10 jaar Valys omdat ik door de overprikkeling niet zo met de trein kan). Iedereen is weleens moe.” (jaja) “..., kan je het niet zo duidelijk uitleggen.”( ? Had jij de checklist nooit gelezen?). “waar heb jij dan last van?”      “.., kan het ook aan voeding en lifestyle liggen” (hm). Uiteindelijk is het net als met het veranderen van mijn perceptie. Zodra ik verwacht, dat anderen zich aan mijn beperking herinneren, weten wat met mij is en ook daarnaar handelen, zich aanpassen, kan ik teleurgesteld worden. Uiteraard blijf ik uitleggen en voorlichten, maar de verwachting heb ik nagenoeg niet meer. Dit leert mij steeds opnieuw voor mijzelf op te komen, het de ander niet kwalijk nemen, maar wel nog een beetje verbaasd mogen zijn.

Tenslotte

Tenslotte wil ik mij bij iedereen bedanken, wie mij gezien en gehoord heeft. Bedanken bij hen wie een glimlach, een lieve zwaai, een attent gebaar had. Bij mijn ambulant begeleiders, waar ik zeer dankbaar voor ben (ik had en heb voor elke fase in mijn hersteltijd de passende begeleider). Ik wil mij bedanken bij de vrijwilligers, bij de mensen die mij als mens zien en behadelen, en niet als vrouw met beperking, bij fysiotherapeuten, ergotherapeuten, bij couches en bij meiner Mentorin, bij iedereen uit de alternatieve geneeskunde, bij moeders en vaders van school, bij juffen en meesters, bij mijn prachtige dochters, bij de families – de buren en vrienden.

Bij iedereen van Hersenletsel-uitleg, dank voor alles wat jullie doen. Ik wil mij bij iedereen bedanken, die zich aangesproken voelt, die met mij een lange of korte weg liep. Bij jullie mocht ik kort of lang tot rust komen, om weer verder in mijn toekomst te kunnen kijken en te mogen gaan.  

Ik wil mij ook zeker bij de mensen bedanken die mij niet zagen staan, die mijn leven beu waren of zijn, die moeite hadden met mijn anders zijn, mijn anders denken en anders voelen. Bij iedereen die mijn weg zwaarder hebben gemaakt, bij hen die alleen de beperkte persoon nog konden zien. Zij hebben ervoor gezorgd, dat ik mij tegen moest komen op een pijnlijke wijze. Zo zorgden zij er wel voor, dat ik nog harder voor mijzelf ging opkomen en voor mijzelf ging zorgen. Zij zijn op hun wijze een kort of een lange weg met mij gegaan, waardoor zij onbewust mij de zware lessen hebben geleerd die mij uiteindelijk wel lieten groeien.      

 

Ik wil mij ook bedanken bij iedereen die de moeite heeft genomen, om mijn verhaal tot hier te lezen. Wie weet is het een steuntje in de rug, een inspiratie om elkaar te zien en te horen, geeft het een beetje moed, hoop en kracht om niet op te geven. Geeft het jou en een ander meer ruimte, om te ervaren hoe waardevol het leven ook met beperking kan zijn. Wie weet begint hier een nieuwe ontdekkingsreis?

 

Lieve groet Sonja 

NB!
Lees via deze link het eerste verhaal van Sonja, hoe het allemaal begon.