Als mensen niet geloven dat je hersenletsel hebt. Of dat je functioneren fluctueert.
Vaak heeft iemand met hersenletsel geen uiterlijke lichamelijke tekenen van letsel, en kan met moeite anderen ervan overtuigen dat hij of zij een handicap heeft.
"Mijn hersenscan toont geen afwijkingen" (wist je dat een MRI-scan of CT-scan waarop niets bijzonders te zien is, een hersenletsel niet uit kan sluiten??).
"De uitkeringsinstantie zegt dat ik hersteld ben en geen revalidatie of begeleiding meer nodig heb".
"Mijn ouders zeggen dat het allemaal psychisch is, dat ik alles aandik".
"Mijn baas zegt dat ik er 'gelukkig' weer goed uitzie en in staat moet zijn om de werkdruk weer aan te kunnen".
Een onzichtbaar handicap zelfs als er wel zichtbaar letsel is
Hersenletsel wordt vaak de onzichtbare handicap genoemd, omdat de persoon aan de buitenkant niets lijkt te mankeren, afgezien van de mensen met een halfzijdige verlamming, krachtverlies, spraak- en taalproblemen, epilepsie en coördinatieproblemen. Ook zij kampen met méér gevolgen dan wat zichtbaar is.
Zelfs als de schade wordt veroorzaakt door een trauma, zoals een verkeersongeval, kan iemand fysiek zo goed genezen, dat de persoon volledig hersteld lijkt.
Helaas, zelfs met een zogenaamd 'mild' hersenletsel kan een persoon geconfronteerd worden met cognitieve stoornissen, zoals moeite met het geheugen, concentratie, motivatie, vermoeidheid, stress, depressie en meer...(lees meer).
Mensen die hersenletsel oplopen ondervinden vaak dat familie, werkgever en vrienden, moeite hebben met het accepteren van de term hersenletsel, als er geen fysiek zichtbaar bewijs voor is.
Hollywood?
Familieleden komen vaak tot enig begrip van hersenletsel door er over te lezen. Ideeën van leken blijken vaker gebaseerd op wat ze in films gezien hadden – een persoon wordt in elkaar geslagen, is vervolgens kort bewusteloos, vergeet wie hij is, vervolgens is is zijn geheugen kort daarna weer hersteld, en daarna gaat het weer prima met hem.
Of het andere uiterste: een leven lang in coma en aan machines.
Goede informatie:
Boeken van neuropsycholoog drs. Jenny Palm van uitgeverij van Gorcum en Bohn Stafleu van Loghum.
Acute fase, revalidatiefase en chronische fase
Veel mensen menen dat het woord hersenletsel samenhangt met de fase in het ziekenhuis waarin iemand met allerlei machines in leven wordt gehouden. Zodra iemand fysiek weer kan bewegen en de revalidatieperiode achter de rug heeft, wordt aangenomen dat de persoon van geluk mag spreken. Hij of zij 'heeft het gered' en 'is er goed van af gekomen'.
Dan wordt vergeten dat er drie fases bestaan van hersenletsel: de acute fase, de revalidatiefase en de chronische fase.
De neuroloog doet zijn uiterste best om iemand in leven te houden en om de restverschijnselen zo klein mogelijk te houden in de acute fase. De revalidatiearts doet zijn best in de revalidatiefase om iemand zo veel mogelijk een zelfstandig leven te kunnen laten leiden.
Revalidatie betekent niet dat iemand op het oude niveau terug zal komen.
In de chronische fase moeten veel mensen het zelf maar zien te redden. Gelukkig vinden anderen de hulp van individuele ofwel ambulante begeleiding, of poliklinische revalidatiemodules.
In België is de hulp in de chronische fase nijpender en niet landelijk geregeld.
Behelpen
Deze website gaat voornamelijk in op de gevolgen van de lange termijn: de chronische fase. De fase waarin iemand zich moet behelpen met een brein dat niet meer werkt zoals eerder.
Waarin die afschuwelijke vermoeidheid (neurofatigue) een dagelijks fenomeen is geworden, waar de onzichtbare gevolgen vaak wreder zijn dan de zichtbare gevolgen, als die er zijn. Met gevolgen die zij gaandeweg gaan ontdekken omdat iets gewoonweg niet meer lukt hoe ze het ook proberen.
De meeste mensen met hersenschade proberen ná het letsel zich terug te knokken naar het niveau van vóór het letsel. Zij herinneren zichzelf nog als energiek of willen terug naar die persoon die zij waren die met 'flink even doorzetten en 'even op de tanden bijten' dingen voor elkaar kreeg. Die strategie blijkt na het letsel iemand alleen maar verder uit te putten. Het brein lijkt te weigeren om mee te werken aan de wil van de mens met hersenletsel. Het standje overdrive waarin velen dan schieten, put nog meer uit.
Daarbij worden velen aangezien alsof zij met het hersenletsel hun gezonde verstand verloren zijn, omdat dat het oude vooroordeel was van de maatschappij.
Bovendien moeten zij zien te leven met alle onbegrip van de omgeving, tenzij die wil gaan inlezen.
Wij zouden de familie, vrienden, werkgevers en zelfs medici (zonder bijscholing onzichtbare gevolgen), willen stimuleren te beginnen met lezen op de pagina algemene info gevolgen van hersenletsel.
Het functioneren kan fluctueren
De volgende info is óók van belang voor de medewerkers van officiële keuringsinstanties die een beoordeling moeten maken van het functioneren:
Besef dat functioneren bij mensen met hersenletsel intens kan fluctueren. Het kan (óók lichamelijke) klachten doen verergeren als het niet goed gaat, en klachten weer doen afnemen als het iets beter gaat. Er zijn veel factoren die dat functioneren beïnvloeden, ook externe factoren zoals zintuiglijke prikkels, weersomstandigheden en onverwachte gebeurtenissen die de 'batterij' sneller leegtrekken.
Dan kan het voorkomen dat bijvoorbeeld de spieraansturing, balans, motoriek, spreken en/of denken minder wordt of uitvalt. Het brein offert die functies, tijdelijk, als het ware op om te overleven.
Het is levenslang elke dag weer een wankele balans vinden.
Dit stuk tekst stond midden op de pagina. Scroll naar boven als je alle onderwerpen wilt lezen.
Randvoorwaarden
Mensen met hersenletsel kunnen een redelijk stabiel leven leiden als aan de randvoorwaarden wordt voldaan. Als zij niet stabiel functioneren is er vaak iets aan de hand; een ziekte, overvraging, overbelasting, overprikkeling, een te warme zomerse dag of andere extreme weersomstandigheden, een onverwachte of acute situatie.
Randvoorwaarden kunnen zijn: rust, prikkelarme omgeving, regelmaat, structuur, juiste ondersteuning, ontlast worden op vlakken waar de moeite ligt, duidelijke grenzen en veiligheid.
Niet bewusteloos geweest en toch letsel
Er is enorm veel medisch onderzoek gedaan en er is veel informatie waaruit blijkt dat zelfs in gevallen waarin mensen niet bewusteloos zijn geweest, zij toch een leven lang problemen met het korte termijn geheugen kunnen hebben. Zij vertonen emotionele instabiliteit en worden geconfronteerd met een breed scala aan andere gevolgen- heel anders dan Hollywood ons wil laten geloven.
Helaas blijven de mensen met hersenletsel vaak achter met een leven lang cognitieve effecten (in waarnemen, denken, handelen, toepassen) zoals gevoeligheid voor stress, arbeidsongeschiktheid, problemen met het geheugen, beeld en geluid en geur-overprikkeling en extreme vermoeidheid (neurofatigue).
Hersenletsel geeft vaak blijvende gevolgen in termen van aandoeningen van het bewegingsapparaat, migraine of andere hoofdpijn, auditieve en visuele handicaps of verstoorde hormoonbalans (neuro-endocriene stoornissen).
Vaak onbewust van permanente situatie
Verzekeringsmaatschappijen, bedrijf- of keuringsartsen, leken en geliefden zijn zich vaak niet bewust van het vaak permanente karakter van de gevolgen van hersenletsel en dat een 'terugkeer tot een normale gezondheid' in de meeste gevallen niet voorkomt. In sommige gevallen moeten mensen zelfs juridische stappen nemen om die hulp te verkrijgen die zij nodig hebben.
Geld?
Er is een opvatting bij het grote publiek dat het bij juridische stappen zetten, dan gaat om het krijgen van een financiële compensatie.
Het gaat mensen vaak meer om de erkenning van een zeer moeizaam leven, begrip voor wat ze niet meer kunnen, of de noodzaak tot het verkrijgen van ambulante ondersteuning of bepaalde therapieën voor de rest van het leven.
Andere bewijsmethodes
Een neuropsychologisch onderzoek wordt gebruikt om hersenletsel, de werking en de strategieën die nodig zijn voor herstel identificeren. De testen omvatten een verscheidenheid van verschillende methoden voor het evalueren van gebieden zoals aandachtsspanne, geheugen, taal, het nieuwe leren, ruimtelijke waarneming, oplossen van problemen, sociale oordeel, motoriek en zintuiglijk bewustzijn.
Deze tests kunnen behoorlijk duur zijn.
Soms kan een mentaal duurbelastbaarheid onderzoek ingezet worden.
Dit is mede om de vermoeidheid en belastbaarheid te 'meten'.
Goede vrienden en familie die iemand kennen zien het wel hoe iemand in ‘goede doen’ is of kunnen zich nog herinneren hoe diegene was voor het letsel.
Soms echter is de vermoeidheid het alleen te merken als bijvoorbeeld handelingen, praten of bewegingen minder goed gaan. Ook cognitieve en fysieke klachten kunnen zich versterken tijdens vermoeidheid.
Mensen kunnen dan woordvindingsproblemen krijgen, hakkelend spreken, zich verspreken, niet meer to the point komen met het praten.
Het is geen wonder dat hersenletsel overlevenden ontmoedigd raken wanneer anderen niet accepteren dat ze deze handicap hebben. Na het hersenletsel overleefd te hebben, krijgen ze kritiek in plaats van steun.
Wat de MRI niet zegt...
Sommige mensen weigeren te geloven dat hersenletsel bestaat, tenzij er sprake is stevig medisch bewijs. Matig tot ernstig hersenletsel laat littekens achter die duidelijk te zien zijn op MRI of CT-scans. Maar het brein heeft een beperkte capaciteit om zichzelf te genezen; en in sommige gevallen, kan het bewijs na enkele jaren niet meer op een scan aangetoond worden, hoewel de cognitieve tekorten blijven. Bovendien kan een MRI-scan of CT-scan waarop niets bijzonders te zien is, een hersenletsel niet uitsluiten.
Een doorbloedingsscan, Pet-scan (Positron Emission Tomography) of SPECT scan( Single Photon Emission Computed Tomography), kan vaak meer aantonen dan een gewone MRI-scan. Het inzetten van deze techniek vereist echter een urgente medische situatie. Niet om bewijslast te leveren over langer geleden opgelopen letsels.
- De Pet scan maakt gebruik van kleine hoeveelheden radioactieve materialen, radiotracers genaamd, een speciale camera en een computer om je orgaan- en weefselfuncties te beoordelen. Door lichaamsveranderingen op cellulair niveau te identificeren, kan de PET-scan afwijkingen of een ziekte detecteren voordat het duidelijk wordt in andere beeldvormingstests. Het meet niet alleen doorbloeding, maar ook de suikerhuishouding (glucosemetabolisme) en zuurstofopname. De ingespoten radioactieve stof verdwijnt snel uit je lichaam en is niet schadelijk.
- de SPECT scan, maakt ook gebruik van kleine hoeveelheden radioactieve materialen die in bepaalde weefsels of organen ophoopt zodat er een afbeelding van kan worden gemaakt.
De radioactieve stoffen verdwijnen snel uit het lichaam en zijn niet schadelijk. Het voordeel boven een MRI-scan, CT scan is dat een SPECT scan met name het functioneren van de hersenen in beeld brengt en de andere scans meer de anatomie, dus de hersenstructuur, eventuele littekens van hersenletsel (denk aan gescheurde bloedvaten), de ligging en grootte.
TIP! Lees uitgebreidere info, ook waarom hersenletsel soms niet aantoonbaar is op een scan op onze pagina over hersenscans.
Microscopische schade met levensgroot effect
Een CT-scan of MRI-scan toont niet afgescheurde axonen, dat zoveel klachten kan geven. Niet elk hersenletsel laat dus zichtbare littekens na. Dan is een doorbloedingsscan wellicht een mogelijkheid om te zien of er wel doorbloedingsproblemen zijn.
Axonaal letsel, (op microscopisch niveau) wordt niet weergegeven op scans ondanks de enorme impact die het kan hebben. Soms kan het wel op een doorbloedingsscan in beeld gebracht worden; de z.g. Pet/ spect scan. Maar ook hier geldt dat een normale PET scan een hersenletsel niet hoeft uit te sluiten. Lees meer op de pagina diffuus hersenletsel.
Hieronder de richtlijn voor UWV en ARBO artsen ten aanzien van NAH.
Links
Wat een MRI níet toont, welke scans dan wel en wat te doen is te lezen op onze pagina Hersenscans uitgelegd.
O.a. onbegrip rondom whiplash is te lezen in deze externe link..
Link naar letselschadebibliotheek.
Link naar mythes over medische beeldvorming (o.a scans).
Bron:
Hersenletsel-uitleg
http://www.kcvg.nl/nl/onderzoeken/lopend-onderzoek/79-de-multidisciplinaire-richtlijn-niet-aangeboren-hersenletsel-nah-en-arbeidsparticipatie-toegepast-in-de-verzekeringsgeneeskunde
