Neurofatigue

Hersenvermoeidheid, organische vermoeidheid, chronisch moe zijn, onbelastbaarheid na hersenletsel 

NB! Het is goed om te realiseren dat de hersenen normaal gesproken al 20% van de totale energie in het lichaam verbruiken. Bij mensen met hersenletsel is dat vele malen meer omdat de hersenen proberen om méér onderlinge verbindingen aan te leggen om langs het aangedane (afgestorven) hersengebied te komen.

Neurofatigue is een extreme vermoeidheid waardoor iemand met een hersenaandoening de dagelijkse activiteiten niet of nauwelijks kan uitvoeren. Het is niet hetzelfde als fysieke vermoeidheid, hoewel het wel het lichamelijk functioneren kan beïnvloeden. Neurofatigue kan een dagelijkse realiteit zijn.

Moe, moe, moe… slopende vermoeidheid dat is wat iemand met hersenletsel vaak ervaart.

Iedereen voelt zich wel eens moe. Je moe voelen is heel normaal. De meeste mensen herstellen weer na een goede nachtrust en kunnen er de volgende dag weer helemaal tegenaan.

Vermoeidheid na hersenletsel is anders. Deze vermoeidheid is een gevolg van de schade in het brein. Dit kan bij veel verschillende soorten hersenletsel optreden. In de wetenschap gebruikt men ook wel eens de term ‘neurofatigue’ of 'fatigue'. Dit om aan te geven dat het om iets anders gaat dan ‘normale’ vermoeidheid. In het Nederlands spreken we soms ook wel van hersenvermoeidheid of organische vermoeidheid. Het brein is letterlijk moe.

De termen neurofatigue/ fatigue /organische vermoeidheid of hersenvermoeidheid zijn niet door álle artsen al in gebruik. Maar de extreme vermoeidheid na hersenletsel komt heel veel voor. Veel artsen zullen het daarom wel kennen en er begrip voor hebben. Spreek er dan ook over met je arts als je deze klacht ervaart. 

De term post-exertional neuroimmune exhaustion (PENE) wordt, sinds 2011, specifiek gebruikt om te verwijzen naar de karakteristieke lichaamsbeweging- en inspanningsintolerantie van mensen met myalgische encefalomyelitis (ME). Dan bestaat ook de term of post-exertional malaise (PEM) waarbij twee verschillende aandachtspunten zijn bij het definiëren daarvan: een gegeneraliseerde vermoeidheid van het lichaam en een spierspecifieke vermoeidheid.

Hersenvermoeidheid is slopend. Alles kost inspanning. De dagenergie is vaak al na een paar uur al op, of nog eerder. Mensen kunnen minder aan in vergelijking met vroeger. Zij moeten heel voorzichtig en zuinig omgaan met hun energie. Soms kan het heel veel tijd kosten (bijvoorbeeld een aantal dagen of langer) om van iets bij te komen.

Het is logisch, dat het, voor iemand die twee uur dagenergie heeft, het een enorme invloed heeft op het gezins- en familieleven, werkzame leven, sociale leven, hobby's etc. Dat is op alle fronten heftig. Een specifiek fenomeen passend bij neurofatigue, is de moeite die mensen hebben met het opstarten in de ochtend. Zie de speciale pagina over dat probleem.

Vergelijk de hersenvermoeidheid met een oude batterij die elke keer nog maar voor 25% oplaadt.

Hersenvermoeidheid kan ook andere klachten veroorzaken. Door de hersenvermoeidheid kan iemand problemen krijgen met het denken, geheugen, aandacht of een brainfog ervaren. Op een gegeven is het gewoon óp en dan kan iemand de informatie niet meer in zich opnemen. Diegene vergeet bijvoorbeeld wat er is gezegd, of is afgeleid of gaat dubbel zien. Fysieke klachten kunnen dan volgen evenals een uitputting of burn-out.

Het verband tussen neurofatigue en overprikkeling

Het is bekend dat neurofatigue zowel een gevolg, alsook een oorzaak kan zijn van overprikkelingsvormen. Beide gevolgen van hersenletsel kunnen elkaar versterken.
Er zijn wel mensen met alleen neurofatigue zonder zintuiglijke overprikkeling, maar er zijn geen mensen met zintuiglijke overprikkeling zonder neurofatigue.

NB! hersenvermoeidheid, neurofatigue is organisch van oorzaak. Het kan wisselen per dag, maar is niet per definitie gerelateerd aan inspanning of slechte slaap. Het omvat zowel de lichamelijke moeheid als mentale moeheid.

10.000 x erger

Een gezond mens kan moe zijn van alle taken als het maar intens en lang genoeg duurt. Gezonde mensen kunnen ook op een punt komen dat ze geïrriteerd raken als de 'energie' op is, en al helemaal als die mentale activiteit gevuld was met geluid. Het lijkt dan alsof je geen radio of tv of dergelijke meer kunt verdragen.

Bij hersenletselgetroffenen is dat vele malen érger.

Een bekende uitspraak van Jenny Palm, een bekende neuropsycholoog en auteur, is: "Dat is maal tienduizend bij hersenletsel."

Méér hersenactiviteit bij mensen met hersenletsel

Het is echter goed om te realiseren dat de hersenen normaal gesproken al 20% van de totale energie in het lichaam verbruiken.
Daarbij komt dat wetenschappers ontdekt hebben dat er bij mensen met hersenletsel méér hersencellen actief zijn dan bij mensen zonder hersenletsel. De hersenen proberen méér onderlinge verbindingen aan te leggen om langs het aangedane hersengebied te komen. Dit weten we onder andere door hersenscans die doorbloedingen in kaart kunnen brengen. Het lijkt er dus op dat de hersenen gaan compenseren.

Daarom is onder andere de reactie vaak iets trager bij iemand met hersenletsel en vergt het méér energie. 

Terugvechten tot je 'oude niveau, of doseren van je energie?

Bij iedereen uit hersenvermoeidheid zich weer anders. Het kan zich bijvoorbeeld uiten in irritatie, moeheid, overvraagd zijn en frustratie. Anderen kunnen hoofdpijn krijgen of zich compleet uitgeput voelen. Tijdens een uitputting kunnen lichamelijke en cognitieve klachten erger worden. Een uitputting kan soms jaren duren en in het ergste geval niet meer herstellen.

Het is belangrijk dat diegene die de vermoeidheid ervaart, leert wanneer het te veel is en hij/zij een stapje terug moet doen. Maar laat dat nou vaak juist heel lastig zijn. Mensen proberen heel lang mee te doen en/of zich terug te ‘vechten’ naar hun ‘oude niveau’, soms tegen beter weten in. Hierdoor lopen mensen soms lang op hun tenen. Het kan zorgen dat de periode van herstel na hersenletsel juist langer gaat duren.

Daarom is het beter om niet tot het uiterste gaan, maar goed op je eigen grenzen te letten.

Doseren, doseren, doseren van de energie...rust en inspanning afwisselen, eerder rust nemen en activiteiten over een dag of week verdelen. Dat vergt een nauwgezette planning en een continue besef dat het niet anders kan. Dat vergt datzelfde besef van de partner, gezinsleden, familie, vrienden en werkgever. Hoe heftig dat voor iedereen ook is.

Hersenvermoeidheid kan soms na verloop van tijd wat herstellen. Maar toch moet je er waarschijnlijk een leven lang er rekening mee houden. Het is daarom belangrijk om ermee om te leren gaan.

Een ergotherapeut kan daarbij behulpzaam zijn. Ook zijn er modules van Hersenz die mensen leren om te gaan met 'de lege batterij'.

Besef dat chronische uitputting andere ziektes kan doen ontstaan, doordat bij voortdurende 'stress' het lichaam continu stresshormonen produceert, waardoor ook het zenuwstelsel kan veranderen. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot klachten als maagproblemen, auto-immuunsysteemverandering , hart- en vaakziekten, spierfunctieverandering, verstoring slaapproblemen, depressie, burn-out of angststoornissen.

Hoe dan met deze vermoeidheid om gaan?

Op de pagina 'Omgaan met vermoeidheid na NAH' gaan we dieper in op leven met hersenvermoeidheid /neurofatigue.

Klik op de afbeelding om te bekijken:

De uitleg op deze afbeelding is gemaakt door Joke Heins, Roos Sevat, Corine Werkhoven van de afdeling Cognitietherapie, Revalidatiecentrum de Hoogstraat.nl 

bronnen: Hersenletsel-uitleg.nl,

Bushnik, T., Englander, J., & Wright, J. (2008). Patterns of fatigue and its correlates over the first 2 years after traumatic brain injury. The Journal of head trauma rehabilitation, 23(1), 25-32

Cantor, J. B., Ashman, T., Gordon, W., Ginsberg, A., Engmann, C., Egan, M., ... & Flanagan, S. (2008). Fatigue after traumatic brain injury and its impact on participation and quality of life. The Journal of head trauma rehabilitation, 23(1), 41-51.

Cumming, T. B., Packer, M., Kramer, S. F., & English, C. (2016). The prevalence of fatigue after stroke: A systematic review and meta-analysis. International Journal of Stroke, 11, 968–977. http://dx.doi.org/10.1177/1747493016669861.  https://nova.newcastle.edu.au/vital/access

Johansson, B., & Rönnbäck, L. (2014). Long-lasting mental fatigue after traumatic brain injury–a major problem most often neglected diagnostic criteria, assessment, relation to emotional and cognitive problems, cellular background, and aspects on treatment. In Traumatic brain injury. IntechOpen.

Dobryakova, E., DeLuca, J., Genova, H. M. & Wylie, G. R. Neural correlates of cognitive fatigue: cortico-striatal circuitry and effort-reward imbalance. J. Int. Neuropsychol. Soc. 19, 849–53 (2013).

Kluger, B. M., Krupp, L. B., & Enoka, R. M. (2013). Fatigue and fatigability in neurologic illnesses: Proposal for a unified taxonomy. Neurology, 80, 409–416. http://dx.doi. org/10.1212/WNL.0b013e31827f07be.

Nebasnsg.nl, 

Pardini, M., Bonzano, L., Mancardi, G. L., & Roccatagliata, L. (2010). Frontal networks play a role in fatigue perception in multiple sclerosis. Behavioral Neuroscience, 124, 329. http://dx.doi.org/10.1037/a0019585. https://psycnet.apa.org/record/2010-10681-003

Ponsford, J. L., Ziino, C., Parcell, D. L., Shekleton, J. A., Roper, M., Redman, J. R., ... & Rajaratnam, S. M. (2012). Fatigue and sleep disturbance following traumatic brain injury—their nature, causes, and potential treatments. The Journal of head trauma rehabilitation, 27(3), 224-233.

Revalidatiecentrum de Hoogstraat.nl  Cognitietherapie (Joke Heins, Roos Sevat, Corine Werkhoven)

Ryan, N. P. et al. Uncovering cortico-striatal correlates of cognitive fatigue in pediatric acquired brain disorder: Evidence from traumatic brain injury. Cortex 83, 222–230 (2016). Article  PubMed  Google Scholar

Vetkas, A., Prans, E., Kõks, S. et al. Aneurysmal subarachnoid haemorrhage: effect of CRHR1 genotype on fatigue and depression. BMC Neurol 20, 142 (2020). https://doi.org/10.1186/s12883-020-01727-y  https://bmcneurol.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12883-020-01727-y

Wylie, C., Dobryakova,E., DeLuca, J., Chiaravalloti, N., Essad,K., & Genova, H.

"Cognitive fatigue in individuals with traumatic brain injury is associated with caudate activation," was published online on August 21, 2017, in Scientific Reports. https://www.nature.com/articles/s41598-017-08846-6  

Western, E., Sorteberg, A., Brunborg, C., & Nordenmark, T. H. (2020). Prevalence and predictors of fatigue after aneurysmal subarachnoid hemorrhage. Acta Neurochirurgica, 162(12), 3107-3116.

Enkele van de vele wetenschappelijke onderzoeken naar vermoeidheid na traumatisch hersenletsel en niet aangeboren hersenletsel:

Bramlett HM, Dietrich WD. Long-term consequences of traumatic brain injury: current status of potential mechanisms of injury and neurological outcomes. J Neurotrauma. 2015;32(23):1834–1848. doi:10.1089/neu.2014.3352 Cited |PubMed | CrossRef | Google Scholar

Scheid R, von Cramon DY. Clinical findings in the chronic phase of traumatic brain injury. Dtsch Arzteblatt Int. 2010;107(12):199–205. doi:10.3238/arztebl.2010.0199

Cited Here | Google Scholar

Wilson L, Stewart W, Dams-O'Connor K, et al. The chronic and evolving neurological consequences of traumatic brain injury. Lancet Neurol. 2017;16(10):813–825. doi:10.1016/S1474-4422(17)30279-X  Cited  | PubMed | CrossRef Google Scholar

Cantor JB, Ashman T, Bushnik T, et al. Systematic review of interventions for fatigue after traumatic brain injury: A NIDRR Traumatic Brain Injury Model Systems Study. J Head Trauma Rehabil. 2014;29(6):490–497. doi:10.1097/HTR.0000000000000102  Cited Here | View Full Text | PubMed | CrossRef | Google Scholar

Cantor JB, Ashman T, Gordon W, et al. Fatigue after traumatic brain injury and its impact on participation and quality of life: J Head Trauma Rehabil. 2008;23(1):41–51. doi:10.1097/01.HTR.0000308720.70288.af Cited View Full Text | PubMed | CrossRef | Google Scholar

Ezekiel L, Field L, Collett J, Dawes H, Boulton M. Experiences of fatigue in daily life of people with acquired brain injury: a qualitative study. Disabil Rehabil. 2020:1–9. doi:10.1080/09638288.2020.1720318 Cited |Google Scholar

Palm S, Rönnbäck L, Johansson B. Long-term mental fatigue after traumatic brain injury and impact on employment status. J Rehabil Med. 2017;49(3):228–233. doi:10.2340/16501977-2190 Cited |PubMed | CrossRef |Google Scholar

Kluger BM, Krupp LB, Enoka RM. Fatigue and fatigability in neurologic illnesses. Neurology. 2013;80(4):409–416. doi:10.1212/WNL.0b013e31827f07be  Cited  |View Full Text | PubMed | CrossRef |Google Scholar

Ali, Arshad MHA; Morfin, Jussely BS; Mills, Judith AHIP, MLIS, NCMA; Pasipanodya, Elizabeth C. PhD; Maas, Yvonne J. MSc; Huang, Emily MD; Dirlikov, Benjamin MA; Englander, Jeffrey MD; Zedlitz, Aglaia PhD. Fatigue After Traumatic Brain Injury: A Systematic Review. Journal of Head Trauma Rehabilitation: July/August 2022 - Volume 37 - Issue 4 - p E249-E257 doi: 10.1097/HTR.0000000000000710:

https://journals.lww.com/headtraumarehab/Fulltext/2022/07000/Fatigue_After_Traumatic_Brain_Injury__A_Systematic.11.aspx?WT.mc_id=HPxADx20100319xMP
Post-TBI fatigue (PTBIF) is a ubiquitous sequela of TBI, with estimates suggesting a prevalence range of 21% to 70% among individuals who experienced a TBI.8
PTBIF may simultaneously interfere with, and be exacerbated by, engagement in physical and cognitive activities, subsequently restricting participation in activities of daily living, social engagement, and occupational functioning.9–12 Thus, the chronic experience of PTBIF has significant consequences on adjustment and recovery following TBI.