Gevolgen voor het gezin /partner / Ervaringen familie / Ermee omgaan

Gevolgen voor gezin en partner

Hersenletsel treft het hele gezin, de kinderen én de relatie met de partner op verschillende manieren.

Op deze pagina:

Langetermijngevolgen van hersenletsel en problemen op de lange termijn voor de gezinsleden
Een pleidooi voor goede nazorg voor het gezin en de 'gezonde partner' van iemand met hersenletsel.
Daaronder vertelt een partner over de veranderingen.
Daarna volgt een hulpverlener die specifiek hulp verleent aan partners van mensen met hersenletsel.
Onderaan de download van de checklist voor partners familie over onzichtbare gevolgen die bij het letsel kunnen horen.
Verschillende downloads met tips van partners aan elkaar.
Word lid van de familie, partner- en mantelzorgerfacebookgroep
Links naar relevante pagina's op deze website en andere sites.

Als de 'gezonde partner' van iemand met hersenletsel, gestrest raakt of het niet trekt, dat kan het hele gezinssysteem er onder lijden. Het is heel belangrijk om de partner te ondersteunen vanaf het begin van de behandelingen en hulpverlening, maar ook nog jaren na het letsel.

De mogelijke langetermijngevolgen van een hersenletsel:

* Ieder letsel en ieder mens verschilt!

Er kunnen op cognitief, emotioneel en gedragsmatig gebied veranderingen zijn
Er is geen of onvoldoende ziektebesef en/of ziekte-inzicht
Er kunnen persoonlijkheidsveranderingen zijn
Er wordt niet of onvoldoende gewerkt aan het bijstellen van verwachtingen
De mens met hersenletsel overbelast zichzelf voortdurend
Er kunnen relationele problemen ontstaan
Er kunnen problemen met intimiteit /seksualiteit ontstaan
Er kunnen minder sociale contacten zijn
Er kunnen verwerkingsproblemen zijn
Iemand met hersenletsel kan aan ernstige moeheid lijden/ blijft moe (neurofatigue). Bij hersenletselgetroffenen zijn méér hersencellen actief en gebruiken de hersenen meer energie. Dat is enorm vermoeiend. Bij hersenletsel is er altijd een gebied waar afgestorven hersencellen zijn, en proberen de hersenen omwegen te vinden.

Hersenletsel heb je niet alleen

Al deze bovengenoemde gevolgen hebben direct effect op het gezin en direct betrokkenen.

Hersenletsel heb je niet alleen, is de titel van een boek van neuropsycholoog Jenny Palm en net als de titel zegt, zijn er problemen voor het gezin en relatie op lange termijn.

Problemen op de lange termijn voor partners, gezinsleden, énige mantelzorger

Invloed van hersenletsel op iedereen
Ontwrichting van het gezinsleven
Gedragsmatige problemen en stemmingswisselingen bij de patiënt
Onzekerheid over de toekomst.
Alles steeds weer moeten uitleggen of toelichten
Negeren van eigen behoeftes
Frustraties over het tekortschieten van de zorg of hulp
Frustraties over te weinig kennis van hersenletsel of onbegrip rondom hersenletsel bij professionals of bij overheden
Frustraties over de soms tegengestelde adviezen die gegeven worden
Frustraties dat je als partner of mantelzorger de énige lijkt die opkomt voor het belang van de persoon met hersenletsel
Relatieproblemen
Uitputting
Rouwen om een levende
Ambivalente gevoelens naar het gezinslid met hersenletsel.
Dreigende overbelasting als mantelzorger
Onvoldoende energie om het eigen leven op te pakken
Geen of verminderde sociale steun
Voortdurende stress door het conflict tussen verschillende rollen
Problemen met het veranderd gedrag
Problemen met de veranderde persoonlijkheid
Geen energie voor het eigen verwerkingsproces.

Veranderde rollen

We horen veel van onze achterban in de Facebookgroepen terug dat zij worstelen met de veranderde rol in het systeem.

Ze benoemen de volgende rollen:

Ik voel me óók hulpvrager (ik zoek naar informatie, ik zoek soms voor de emotie's, en ik zoek praktische hulp)
Moet ik de beslisser zijn? Heb ik de doorslaggevende stem in behandelmogelijkheden of dat mijn man nog thuis kan blijven wonen? Dat vind ik een zware verantwoordelijkheid. Wat als ik weiger?
Ik ben eigenlijk mede-behandelaar. Ik oefen alles en herhaal, ik stimuleer, help onthouden, breng structuur aan en probeer het overzicht te houden
Ik ben tegelijk partner, maar voel me vaker behandelaar. Of ik ben óók kind van, maar zit nu veel vaker in de omgekeerde situatie dat ik als ouder optreed. Mijn dochter was volwassen, maar ze is nu eigenlijk opnieuw mijn kind.

Deze rollen lopen voortdurend door elkaar heen...

"Mantelzorgers, partners bij CVA revalidatie" -promotieonderzoek

Promotieonderzoek dr. Anne Visser-Meily

Er zijn kinderen van mensen met een beroerte vlak na het ontslag uit het revalidatiecentrum gevolgd. Iets meer dan de helft van deze kinderen bleken gedrags- en stemmingsproblemen te hebben.

Deze problemen hingen opvallend genoeg niet samen met de beroerte van de ouder die gerevalideerd had, en hingen ook niet samen met de gegeven steun vanuit het revalidatiecentrum.

De gedrags-en stemmingsproblemen van deze kinderen hadden juist samenhang met de gezonde ouder, dus de partner. Hoe meer zorglast en/of stress deze partner (en ouder) ervaarde, des te meer kwamen er gedrags-en stemmingsproblemen voor bij het kind.

Het is belangrijk om de partner (die ook ouder kan zijn) vanaf het begin van een behandelingstraject goed in beeld/kaart te hebben. Als deze partner het niet aan kan, dan is de kans groot dat het hele gezin het niet redt.

Er zijn nl. “gezonde” ouders en/of partners (dus degene die geen NAH heeft) die meer risico lopen om overbelast te raken dan andere ouders. Het is belangrijk dat dit herkend wordt.

Ouders en/of partners die meer risico lopen overbelast te raken:

1. Hebben depressieve kenmerken (zijn gauwer somber, gevoeliger voor depressies)
2. Is van het vrouwelijke geslacht (dus moeders)
3. Hebben een passieve copingsstijl. (kijken niet hoe ze het beste van een situatie kunnen maken, stellen zich afhankelijk op van anderen, bijvoorbeeld dokters)
4. Hebben een getroffen partner met ernstige cognitieve en/ of gedragsproblemen.

De zorglast van de partner is te meten met b.v. de Caregivers Strainindex, een mantelzorgtest onderaan deze pagina.

Het is heel belangrijk een partner (die ook ouder kan zijn) goed in beeld/kaart te hebben om te zien hoeveel veerkracht hij/zij heeft om met de veranderde situatie om te kunnen gaan.

In twee revalidatiecentra zijn hersenletselpatiënten en hun partners in Utrecht en Limburg gevolgd. Wat bleek:

Acht jaar na het hersenletsel gaf 70% van de partners een onveranderd hoog stress-niveau aan. (scoorden hoog op de Caregivers Strain Index/mantelzorgtest, onderaan deze pagina)

34% van de partners gaven kort na het hersenletsel aan angst en depressieve gevoelens te kennen. Na drie jaar na het hersenletsel echter ook nog!

Met andere woorden: “Het went niet”

Hersenletsel heeft op langere termijn ingrijpende gevolgen voor ook het welzijn van de partner.

Begeleiding en ondersteuning van de partner is jaren na (medische) behandelingen nog steeds nodig.

Voetnoot: Het grootste deel van de getroffenen door een beroerte* keert vanuit het ziekenhuis, het revalidatiecentrum of het verpleeghuis (afdeling reactivering) weer terug naar huis. Hoewel thuis een beroep op professionele hulp wordt gedaan, wordt het grootste deel van de zorg door naasten verleend. Naasten van CVA-patiënten ervaren een hoge zorglast.

Deze zorglast wordt aangegeven in termen van zware verantwoordelijkheid, onduidelijkheid over de zorgbehoeften van de patiënt, constante bezorgdheid, verminderde sociale contacten en het gevoel er alleen voor te staan. De ervaren zorglast lijkt samen te hangen met de veranderde stemming en karaktereigenschappen van de naaste en de lichamelijke en cognitieve beperkingen van de patiënt.

Of de kwaliteit van leven, de stemming en het gedrag van jonge kinderen na het optreden van een beroerte bij een ouder verandert, is niet bekend. Maar het leven in een gezin met een chronisch zieke ouder vergt veel van een kind. De rol- en taakverdelingen van voorheen zijn niet meer werkbaar. De kinderen gaan bijvoorbeeld meer huishoudelijke taken vervullen dan hun leeftijdgenoten.

Ook nemen ze verantwoordelijkheden op hun schouders die niet bij hun leeftijd passen.

Een partner vertelt

Hersenletsel heb je nooit alleen. Altijd treft het ook de huisgenoten, de gezinsleden en de partner van een getroffene. Het leven in een gezin dat te maken krijgt met hersenletsel verandert erdoor. Soms zijn die veranderingen groot. Er komt veel tegelijkertijd af op de partner. Verschillende beperkingen bemoeilijken het dagelijks functioneren op diverse niveaus. Dat is zichtbaar wanneer er fysieke beperkingen zijn.

Onzichtbare beperkingen bemoeilijken o.a. het sociaal functioneren. De getroffene is vaak een ander mens geworden dan voorheen. Heel het gezin is genoodzaakt opnieuw te leren leven en te leren omgaan met de beperkingen van de getroffen partner. Er wordt bij niet-aangeboren hersenletsel gesproken over een breuk in de levenslijn. Getroffenen en hun naasten zullen met vallen en opstaan opnieuw hun weg vinden.

Onzekerheid

De partner heeft een lang traject af te leggen. Het is een weg geplaveid met emoties, onzekerheden, twijfels en vragen. Eerst is er de schok van de gebeurtenis. Dat kan een zwaar ongeluk zijn, een hersentumor, een CVA, Alzheimer of een andere hersenaandoening.

De uitwerking van al die aandoeningen vertonen veel overeenkomsten. Er ontstaat onzekerheid over de toekomst. Je wilt weten of je partner weer kan lopen, zich zelfstandig kan aankleden, zich kan wassen, zelf kan eten, weer kan spreken of hoe snel en op welke manier een ziekte zich zal ontwikkelen.

Op welke hulp kun je rekenen? Hoe zal het straks verder gaan? Wat als de getroffene weer thuis is? Is er kans op herhaling? Is volledig herstel mogelijk? Op al die vragen is niet zomaar een antwoord te geven. Geen enkele getroffene is gelijk of heeft beperkingen in dezelfde mate of op dezelfde manier. De oplossing die voor de een werkt, kan bij een ander totaal niet helpen. In het ziekenhuis, en later in het revalidatiecentrum, kun je veel bespreken met de artsen en therapeuten. Er is ook steeds de hoop dat alles weer goed komt.

Nieuwe rol

De zichtbare fysieke beperkingen die door het hersenletsel zijn ontstaan worden door middel van revalidatie meteen aangepakt. In die eerste periode na de gebeurtenis is er veel winst te behalen. Bij de revalidatie wordt partner meteen betrokken. De aandacht gaat vooral uit naar de zichtbare fysieke mogelijkheden. De getroffene lijkt goed vooruit te gaan. De partner kan gevraagd worden te helpen bij oefeningen. Wanneer de getroffene weer thuis is gaat de revalidatie gewoon door, soms wel een leven lang.

Het blijft zoeken naar oplossingen en mogelijkheden om zo goed mogelijk met de beperkingen te kunnen leven in samenhang met de werk- en gezinssituatie. Thuis wordt misschien wel voor het eerst duidelijk dat de partner een nieuwe rol heeft gekregen. In de eerste periode is er nog wel belangstelling van vrienden en familie. Naarmate de tijd verstrijkt, kan het gevoel zich opdringen dat de partner er alleen voorstaat. Naast partner, ben je verzorger, begeleider en coach.

Chronische vermoeidheid neurofatigue

Eenmaal thuis, wanneer de getroffene en de partner het leven weer willen oppakken, kunnen beperkingen aan het licht komen, waaraan bij de revalidatie geen aandacht is besteed. Het gaat om de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Ook dit zijn fysieke beperkingen die vaak worden verward met psychische stoornissen. Deze leiden regelmatig tot onbegrip in de sociale omgeving. De partner merkt ze soms ineens op.

De onzichtbare beperkingen zijn lastig te herkennen. Ze komen meestal pas aan het licht als voor het eerst een situatie zich voordoet waarbij de getroffene niet meer reageert zoals voorheen het geval was. De getroffene kan onder meer te maken krijgen met chronische vermoeidheid en heeft ineens een trager tempo. Chronische vermoeidheid is ingrijpend omdat het veel aanpassing vergt. Het leidt regelmatig tot onbegrip. Een veel gehoorde reactie is: “Ik ben ook wel eens moe.” Inderdaad is iedereen wel eens moe. Echter, deze vermoeidheid is anders. Er is niet zomaar een oorzaak aan te wijzen.

Medicatie, overbelasting en overschatting van de getroffene kunnen maken dat deze beperking de kop opsteekt. Bij alle activiteit verbruikt de getroffene meer energie terwijl het energieniveau is laag. Soms is er net voldoende kracht voor een uur. Zelfs een goede nacht slapen brengt het energieniveau niet op peil. Vaak zijn er meerdere dagen voor nodig om weer even iets bij te tanken van iets simpels als een verjaarsvisite. Een goede afwisseling tussen activiteit en rust, verpakt in een vast dagschema, kan de getroffene helpen te leren omgaan met het gebrek aan energie.

Andere onzichtbare gevolgen

Verder kunnen onder meer slaapproblemen voorkomen, evenals problemen met concentratie en geheugen, prikkelgevoeligheid, emotionele labiliteit, stemmingswisselingen, karakterveranderingen, ontremming, veranderde seksualiteit, initiatiefloosheid en gebrek aan- of verminderd ziekte-inzicht. De getroffene verandert in iemand voor wie de partner destijds niet heeft gekozen. De getroffene is niet goed in staat de partner te ondersteunen, terwijl ook die behoefte heeft aan steun en troost. Er is veel tijd en geduld voor nodig de getroffene opnieuw te leren kennen en om te leren omgaan met de beperkingen.

Aanpassing

Voor de partner en ook voor de kinderen vergt het aanpassing. Het werkt goed als alle gezinsleden, op hun eigen niveau betrokken worden bij de nieuwe situatie, zodat een sfeer ontstaat waarin iedereen zich gekend voelt. Zo is het hele gezin betrokken bij het leren omgaan met de beperkingen. De beperkingen kunnen voor onbegrip zorgen. Als partner is het dan goed om voor ogen te houden dat de getroffene niet anders kan wanneer zich zo’n situatie voordoet.

De rollen binnen de relatie veranderen. De partner van een getroffene is soms ineens alleen verantwoordelijk voor het nemen van beslissingen die voorheen samen werden genomen. Er is enige moed voor nodig om die rol te aanvaarden. Je kunt de getroffene wel zoveel mogelijk betrekken bij alle zakelijke aspecten binnen een huishouding. Wanneer het niet anders kan is het de taak van de partner een beslissing te nemen.

Soms moet de getroffene in bescherming worden genomen wanneer hij bijvoorbeeld door ontremming gedragsproblemen heeft die moeilijkheden en onbegrip kunnen veroorzaken.

Emoties

Het is heel normaal dat de partner met allerlei gevoelens rondloopt. Verdriet is er als gevolg van rouw om het verlies van de persoon die de getroffene voorheen was. Mensen in de omgeving, familie, vrienden, herkennen dit verdriet vaak niet. Dat maakt het moeilijk om er vrij over te spreken. De mensen hebben niet in de gaten hoe belastend de nieuwe situatie voor de partner is. Terwijl de partner hun steun hard nodig heeft, kunnen zij de situatie anders inschatten. Het is mogelijk dat sommige sociale contacten wegblijven. De partner kan zich in de steek gelaten voelen.

De partner kan gaan twijfelen aan zichzelf. Doe ik het wel goed genoeg; kan ik het wel volhouden; moet ik blijven of vertrek ik? Het zijn allerlei gemengde gevoelens waar de partner mee te maken krijgt. Ook kunnen gevoelens van machteloosheid opkomen. Terwijl het leven buiten overal doorgaat, staat het leven van de partner en de getroffene stil.

Doordat de getroffene geen luisterend oor kan bieden, of geen steun meer kan geven, kan de partner zich ook binnen de relatie eenzaam voelen. De onderlinge communicatie kan verstoord raken, niet alleen door afasie maar ook doordat de getroffene de dingen op een andere manier verwerkt en niet goed in staat is oplossingen te verzinnen. Het komt voor dat de getroffene nergens een probleem in ziet. Wanneer daarbij ook een veranderende seksualiteit of intimiteit een rol gaat spelen, verandert er ook iets aan de intimiteit die beide partners hebben gekend. De behoefte aan seks kan toenemen of afnemen. In beide gevallen levert dit extra spanningen op tussen de partners.

Kinderen

De verantwoordelijkheid voor de opvoeding van de kinderen kan ineens alleen of voor een groot deel bij de partner komen te liggen. In de beginperiode is alle aandacht misschien uitgegaan naar de getroffene. Soms ervaren kinderen dit als een probleem. Ze kunnen zich buitengesloten voelen. Net als de partner hebben ook zij te maken met het verwerken van verdriet om het verlies van de ouder die als mens is veranderd. Ook zij ervaren een complete omslag in het leven. Zij kunnen te maken krijgen met loyaliteitsproblemen, bijvoorbeeld wanneer beide ouders problemen ervaren als gevolg van de karakterveranderingen van de getroffene. Lees meer over kinderen...

Soms zijn de problemen zo groot dat partners besluiten niet meer verder samen te leven. Het is geen gemakkelijke keuze tot een scheiding te besluiten. Schuldgevoel kan opkomen. Als de partner hiertoe besluit, is het mogelijk dat mensen uit de omgeving, familie, vrienden, maar ook de kinderen, deze beslissing veroordelen. Zij beoordelen de situatie anders omdat zij moeite hebben met het inschatten van de zwaarte van de problemen waarmee de partner te maken heeft.

Zoeken naar evenwicht

Doordat er zo veel veranderingen gaande zijn in het leven van het gezin dat te maken krijgt met hersenletsel, is er de eerste tijd nauwelijks aandacht voor het zoeken en vinden van nieuw evenwicht. Er gaat veel tijd overheen alle beperkingen te herkennen, de rolveranderingen binnen het gezin gestalte te geven en te leren omgaan met karakterveranderingen. Ook herkennen van verdriet en rouw en de verwerking ervan kost tijd. Dat gebeurt allemaal naast de zorg voor de getroffene. Er is weinig ruimte voor een adempauze. Partners van mensen met hersenletsel melden vaker zich zwaar overbelast te voelen.

Het is noodzakelijk te aanvaarden dat de partner is veranderd. Dat maakt de stap naar opnieuw leren leven met hersenletsel gemakkelijker. Gevoelens van verdriet behoren daarbij, evenals al die gemengde gevoelens. Geef ze de ruimte. Wanneer een gevoel van overbelasting de kop opsteekt, is een time-out voor de partner geen luxe maar een must.

Met voldoende tijd voor ontspanning en aandacht voor zichzelf en voor de gezondheid, kan de partner de draagkracht vergroten. Op tijd om hulp vragen, en gedeelde mantelzorg zijn mogelijkheden om het vol te kunnen houden. Lotgenotencontact kan helpen. Het is een mogelijkheid om je verhaal kwijt te kunnen. Lotgenoten herkennen veel in elkaars verhalen en begrijpen elkaar. Aandacht vragen voor de eigen situatie getuigt niet van egoïsme maar komt voort uit een realistische kijk op de situatie.

Jet van Swieten Zie ook haar blog: verborgen kopzorgen

Inge Oud, één van de hulpverleners die specifiek partners van mensen met hersenletsel helpt, aan het woord:

Mijn motivatie om partners van mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) te ondersteunen:

Toen ik in de revalidatie werkte betrok ik partners van mensen met NAH zo veel mogelijk in begeleidende gesprekken. Na ontslag uit het revalidatiecentrum bleek dat juist zij vaak geen goede professionele ondersteuning vonden als ze daar naar gingen zoeken.

Een “gewone” psychosociaal therapeut, maatschappelijk werker of psycholoog heeft in de regel geen kennis van de gevolgen van hersenletsel. En dat is nou juist het cruciale in de begeleiding van partners van mensen met NAH.

Een jonge vrouw die onlangs voor ondersteuning bij me kwam vertelde me dat zij en haar vriend met hersenletsel, na revalidatie bij een psycholoog waren geweest. Deze vertelde de vriend met hersenletsel dat hij meer moeite moest doen om zich in te leven in haar. Meer rekening houden met haar.

Met dit advies konden ze niet veel, omdat die vaardigheid nou juist bij hem “beschadigd” is. Hij is door het letsel niet meer in staat zich in te leven in anderen en is meer op zich zelf gericht. Het inzicht hierin ontbreekt hem. Hij kan daar niets aan doen, en kan het dus ook niet corrigeren. Hulpverlening moet dan juist meer gericht zijn op haar actieve copingstijlen aan te leren, met andere woorden: haar aanleren hoe zij het beste met de gedragsveranderingen van haar vriend om kan gaan.

Goede kennis van de emotionele, cognitieve en gedragsverandering na hersenletsel bij de therapeut zijn in deze dus belangrijk om goed te kunnen begeleiden!!

Begeleiding aan de partner bestaat bij mij uit drie aspecten:

Psycho-educatie (gericht op het verbeteren van kennis, vooral over de gevolgen van het hersenletsel)

Counseling (gericht op het aanleren van actieve copingsstrategieën. Hoe kan ik het beste met de veranderingen na het hersenletsel omgaan)

Lotgenotencontact. Dat is altijd een “feest” van herkenning. “Eindelijk iemand die echt weet wat ik doormaak, omdat hij/zij dat zelf ook meemaakt” Werkt heel goed. Ik geef partnercursussen waarin veel onderling uitgewisseld kan worden.

CSI, Caregiver Strain Index
De CSI is een wetenschappelijk gevalideerd meetinstrument en een van de meeste gebruikte vragenlijsten om overbelasting te meten. De CSI is snel en makkelijk af te nemen; het omvat dertien vragen die met ja of nee kunnen worden beantwoord.

Het afkappunt ligt bij een score van zeven keer ‘ja’. En als iemand zeven keer of meer een vraag met ‘ja’ beantwoordt, dan is er sprake van overbelasting. Vul deze lijst regelmatig opnieuw in omdat het ook een momentopname is.