Helaas, is lieve Anne overleden. We zullen haar niet vergeten en waren dankbaar dat ze vrijwilliger bij ons was.

Anne: Een ervaringsverhaal, iets schrijven over mezelf, mijn NAH. Waar moet ik beginnen en waar moet ik eindigen?
Gewoon beginnen en we zien wel waar het eindigt.
Ik ben Anne, 30 jaar nu. In 2015 heb ik een hersentumor gehad.          

Een medulloblastoom. Een tumor die vooral bij kinderen voorkomt, maar heel zelden bij jong volwassenen.
Ik was 24, druk bezig met mijn master Cognitieve Neurowetenschappen in Nijmegen. Het eerste jaar ging goed.

Ik merkte steeds vaker hoofdpijn en duizeligheid op en wat problemen met het geheugen. In de zomervakantie namen de klachten alleen maar toe. Hoofdpijnen werden stekende hoofdpijn aanvallen, toenemende druk in mijn hoofd dat gepaard ging met oog migraine en een dronkenmansloopje.

Toch begon ik aan het 2e jaar van mijn studie. Wat er ook is, ik ga door, dacht ik bij mezelf.

Voor mijn hoofdpijn ben ik toen wel naar de huisarts geweest en heb ik uiteindelijk een verwijzing naar de neuroloog gekregen. Daar zeiden ze dat het waarschijnlijk een zenuwontsteking in het achterhoofd was. Om zeker te zijn, werd er een MRI scan gepland na 3 weken. Helaas was dit voor mij te laat.

Ik kreeg uitvalsverschijnselen. Ik kon opeens niet meer lopen, had kokervisie, was misselijk en had een enorme druk in mijn hoofd.

Toen ben ik met spoed naar het ziekenhuis gegaan. Ik kreeg daar te horen dat er een "ruimte-innemend proces" in mijn hoofd zat. Het duurde een paar dagen voordat ik uiteindelijk doorhad wat het was. Een hersentumor dus.

 

Daarna is alles snel gegaan. Na vier dagen werd ik geopereerd met daarna bestraling van mijn hersenen en ruggenmerg. De tumor was weg.

Aanvankelijk ben ik er met een lichte evenwichtsstoornis doorheen gekomen. Het was een zware periode. Ik had geen controle en ik werd geleefd.

 

Gelukkig ben ik toen, na snel herstel, weer verder gegaan met mijn studie. Deze heb ik kunnen afmaken. Daarna heb ik nog 1 jaar gewerkt als junior onderzoeker. De eerste helft van het jaar ging het goed.

In de tweede helft, kreeg ik steeds meer problemen met mijn geheugen, concentratie en het dronkenmansloopje kwam weer terug. Ik ben toen steeds minder gaan werken. Uiteindelijk heb ik me volledig ziek moeten melden.

 

De klachten namen daarna alleen maar toe. Ik had steeds meer last van uitval. Ik ben een paar keer van mijn fiets gevallen en ook lopen werd steeds moeilijker door toenemende evenwichtsproblemen. Dit had als gevolg dat ik meerdere keren pijnlijk op de grond viel.

Vervolgens werd ik in één weekend linkszijdig verlamd. Uiteindelijk was een rolstoel noodzakelijk.

 

Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet veel meer weet van deze periode. Misschien maar goed ook. Anders was het misschien te veel geweest. Ik weet wel dat het heftig was. Ik moest steeds meer inleveren van wat ik kon en wie ik was.
Ik ben in die periode naar een revalidatiecentrum gegaan. Ik had het idee dat ik wel wat vooruit ging, maar ik werd daar snel weer naar huis gestuurd. Met het labeltje  "uitbehandeld".

 

Na meerdere onderzoeken bleek dat ik veel hersenschade heb opgelopen. Niet door een terugkerende tumor, maar door bestralingsschade.
In 2020 ben ik 100% afgekeurd. Ik was niet meer "duurzaam inzetbaar". Dit voelde als een enorme teleurstelling voor mij. Voor mij kwam het over als: "Hier is wat geld om te overleven en verder sta je vanaf nu buiten de maatschappij, wij kijken niet meer naar jou om".

 

Gelukkig heb ik het daar niet bij gelaten. Ik werk nu alweer bijna een jaar als vrijwilliger bij Hersenletsel-uitleg en ik ben blij dat ik weer een steentje kan bijdragen.

Ik moet nog steeds heel erg wennen aan dingen, zowel fysiek als cognitief. Omdat ik in een rolstoel zit, kan ik bepaalde winkels en leuke cafeetjes niet meer in. Of op bezoek gaan bij vrienden en familie, iets wat eerder makkelijk kon. Nu is het allemaal plannen, kijken wat wel en niet kan. Dit kost mij veel energie.

 

Ik heb veel last van overprikkeling waardoor ik het moeilijk vind om me te concentreren. Ik hou last van tinnitus (oorsuizen), nystagmus (wiebelende ogen) en dubbelzien. Ook ben ik snel moe. Ik ben nog steeds mijn balans aan het uitzoeken. Wat kan ik wel en niet, wanneer en hoe lang. Het blijft een uitdaging.

Ik probeer altijd positief te blijven en ik denk dat ik nog meer uit mijn lichaam kan halen. Ik heb 3x per week fysiotherapie en ik hoop dat ik snel weer naar een revalidatiecentrum kan. Ik ben blij dat ik via mijn vrijwilligerswerk de kennis die ik heb opgedaan weer goed kan oppakken.

 

Waar het schip strandt, weet niemand.

Maar ik ga door.

De tumor medulloblastoom ligt, zoals de naam aangeeft, bij de Medullo oblongata (verlengde merg), een gedeelte van de hersenstam.

Blastoom staat voor voorloper van hersencellen. Deze cellen hadden zich moeten ontwikkelen tot hersencellen. Daarom komt deze tumor voornamelijk voor bij kinderen. Slechts 10-20 keer per jaar wordt in Nederland de diagnose bij volwassenen gesteld. Een medulloblastoom is een kwaadaardige hersentumor.

Klachten bij een medulloblastoom kunnen zijn:

Klachten van een hydrocefalie /waterhoofd, omdat het hersenvocht niet goed kan afvloeien doordat de tumor meestal in de vierde hersenholte (ventrikel) zit. De verhoogde druk in het hoofd kan ook druk op de ogen geven waardoor iemand wazig kan gaan zien. Door druk op de 6e hersenzenuw kunnen mensen met deze tumoren klachten krijgen van het zien, scheelzien of dubbelzien.
Nystagmus, schokkerige oogbewegingen komt bij een deel van de mensen voor.

De tumor zit vlakbij het  gedeelte waar de balans geregeld wordt: de kleine hersenen. De dronkenmansloop die Anne beschrijft heet in medische termen ataxie.
Het verlengde merg beheert en controleert vrijwillige en onvrijwillige functies van de hersenen.
Lees meer over medulloblastoom via deze link.

Helaas, helaas is Anne, nadat bij haar een tweede (agressieve) vorm van kanker ontdekt werd, toch overleden.
We plaatsen met ontroering het gedicht dat iemand van haar familie gemaakt heeft: