Gertrude: chronisch heftige pijnen na NAH

Zenuwpijnen zijn overweldigend. 

Vanwege mijn rugproblematiek was ik al bekend met pijn. Na het volgen van een revalidatietraject leerde ik leven met de pijn die hieruit voortkwam. 
Echter, na mijn traumatisch hersenletsel veroorzaakt door een zware hersenschudding, resulterend in een fors Postcommotioneel syndroom (PCS) wat later erkend werd als diffuus hersenletsel, overvielen me andere pijnen. 
Ik kreeg te maken met flinke spierverkrampingen, waarbij ik vooral in mijn hoofd, borst, schouders en bovenrug nog een andere, aparte pijn voelde. 


In gesprek met mijn fysiotherapeute werd me uitgelegd dat deze pijnen vaker voorkomen bij mensen met een niet aangeboren hersenletsel (NAH). De oorzaak hiervan blijkt een verstoorde pijnprikkelverwerking te zijn. Met een moeilijk woord heet het nociplastische pijn (groot gebied) ontstaan door nociceptieve pijn.

Nociceptie is het zintuig waarmee je pijn uit je lichaam kan waarnemen in de hersenen, en daarmee dus pijn voelt.
Dit soort pijnen worden vaak neuropathische pijnen genoemd, maar dat zit vaker in de armen en benen.

Nociceptieve pijn, nociplastische pijn en allodynie uitgelegd
Nociceptieve pijn is het gevolg van beschadiging van een lichaamsdeel. Bij deze weefselschade komen er stoffen vrij die pijnsensoren, de nociceptoren geheten, opvangen. Deze sensoren sturen pijnsignalen (via perifere zenuwen en het ruggenmerg) naar de hersenen.
Nociplastische pijn is daadwerkelijke pijn die voortkomt uit veranderde nociceptie (pijnzin). Het kan zelfs ondanks de afwezigheid van actuele of mogelijke weefselschade voorkomen.
De pijn is heftig. De pijn is langer dan drie maanden aanwezig voor deze diagnose kan worden gesteld. Klinische tekenen van hypersensitiviteit voor pijn zijn aanwezig in het pijnlijke gebied. De patiënt kan klinisch getest worden op allodynie.
Allodynie is als patiënten niet-pijnlijke prikkels als pijnlijk ervaren.


Deze pijnen ontstaan bij mij vooral na overprikkeling. (ik heb de ziekmakende vorm van overprikkeling: h-ZZO*) De pijnen ontstaan door het niet bewaken van mijn grens en dan vooral als ik - onbewust - gestapeld hebt. Helaas ontstaan deze pijnen soms ook zomaar opeens, vanuit het niets.  Verder heb ik allodynie en vooral als ik erg overprikkeld ben

Soms voel ik de pijn als een felle steek, maar vaker als prikken of branden. Ik voel ze op de huid, maar ook dieper in mijn lichaam. Op zo’n moment kan het gevoel van een handdoek op mijn huid al heel intens en bijna te veel zijn. 

Een gewone aanraking kan me - op een niet prettige manier - letterlijk in vuur en vlam zetten. Een voorbeeld hiervan is als ik buiten ben en de zon schijnt. Een temperatuur van 13 graden voelt voor mij als 30 graden, alsof mijn hoofdhuid in brand staat.
Is het 13 graden maar bewolkt, en staat er een fris windje, dan voelt het voor mij alsof mijn hoofdhuid bevriest.
Dat is ook de reden dat ik altijd twee mutsen bij me heb: een dikke voor als het koud is en een dunne voor als het warm is.
De lakens op mijn bed kunnen me al tegenwerken, shirtjes draag ik binnenstebuiten want de naden veroorzaken zelfs al pijn. 

Bij overprikkeling heb ik ook spierkrampen en krachtverlies. Wat dan de pijnen, zoals ik ze beschrijf, weer extra stimuleert.

Verder is mijn proprioceptie (houdingszin of positiezin: onderdeel om je balans te houden) stevig verstoord door het hersenletsel, waardoor ik mezelf vaak stoot. Ik stoot helaas daardoor vooral mijn hoofd waarna de pijn weer extra toeslaat.

 

Proprioceptie
De hersenen verwerken de informatie van de ogen, het evenwichtszintuig en de proprioceptie samen tot balans!
De proprioceptie is dus één van de drie pijlers van het evenwicht.

 

In het begin wist ik niet wat me overkwam; dan lag ik in mijn bed en werd ik wakker van een stekende/prikkelende maar vooral brandende pijn. Pijn is al een prikkel op zich, maar omdat ik niet wist wat er was en ook niet waarom het was, raakte ik in paniek. 
Nadat ik de vraag stelde in de Facebook groep voor overprikkeling, bleek ik niet de enige te zijn die dit heeft (bij NAH).

Hoe naar het ook is, het was fijn om te horen. 


Lotgenotencontact kan zo waardevol zijn; we kunnen elkaar helpen en geruststellen. 
Inmiddels ben ik 5 jaar verder en heb ik een fijn team om me heen. Mensen die ik op elk moment mag bellen als ik weer eens vergeten ben hoe heftig deze pijn is. Ook al wordt me dan weer uitgelegd dat NAH en de bijbehorende h-ZZO* de oorzaken zijn, toch blijven deze pijnen elke keer weer intens en slopend.


Fysiotherapie, die ik eigenlijk zo hard nodig heb, werkt dan tegen. De conditie die ik dan weer net wat teruggepakt heb, raak ik weer kwijt. Op het moment dat de pijnen weer aanwezig zijn moet ik zoveel mogelijk proberen te ontprikkelen.
Medicatie in de vorm van paracetamol en anti-epileptica (voor de scherpe randjes) doen weinig voor de pijn, al helpen ze me wel bij het verlagen van de
spierspanning in het aangedane gebied. 

Door middel van bv. ontspanning, neuriën of het luisteren naar een heel zacht muziekje probeer ik mijn hersenen van de pijn af te leiden, zodat de pijn wat afneemt en het wat beter draagbaar is. 

Voor mij zijn deze pijnen, ontstaan vanuit de NAH en door de forse overprikkeling die ziekmakend is (h-ZZO), één van de nare gevolgen van traumatisch hersenletsel. 

*h-ZZO: Hersenletsel gerelateerd Ziektebeeld Zintuiglijke Ontwikkeling

Bron: Kosek E, Clauw D, Nijs J, Baron R, Gilron I, Harris RE, Mico JA, Rice ASC, Sterling M. Chronic nociplastic pain affecting the musculoskeletal system: clinical criteria and grading system. Pain. 2021 Nov 1;162(11):2629-2634. doi: 10.1097/j.pain.0000000000002324. PMID: 33974577.
Onderzoek Overprikkeling door Onderzoeksbureau Soffos in samenwerking met Hersenletsel-uitleg Jose A. P. van Haastrecht en Ariana van Schaaijk (2021) Hoe beïnvloedt overprikkeling het leven van mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel?   https://www.overprikkeling.com/onderzoek-overprikkeling