(2002)

Bijna 20 jaar geleden, in oktober 2002, was ik met mijn man op vakantie in Bolivia en Peru. Wij kenden elkaar zes maanden en het was onze eerste vakantie samen. In de laatste week besloten we een trektocht van vier dagen te maken in de bergen bij LaPaz, Bolivia. Wij zijn met twee gidsen naar een hoogte van 4000 meter gereden om de tocht te beginnen. 

Direct na de eerste nacht kreeg ik stekende hoofdpijn. In de verwachting dat het over zou gaan, startten we de tocht. Nadat we op deze tweede dag enkele uren op pad waren, werd door mijn man en de gidsen besloten dat het onverantwoord was om verder te gaan. Zij besloten de tocht af te breken en zo snel mogelijk naar het dal te gaan. Ik kan mij niets herinneren van deze afdeling.

 

Nadat we terug waren in LaPaz en ik een week in onze hotelkamer had gelegen met een infuus aan een kleerhanger in de kast leek mijn situatie te verbeteren en mochten we op advies van onze Boliviaanse huisarts naar huis. Onze eerste tussenstop was Lima, Peru. Aan deze reis en onze vlucht heb ik geen herinneringen. Aangezien mijn man de situatie bij aankomst niet vertrouwde is hij met mij naar een ziekenhuis gegaan. Mijn herinneringen aan de periode de volgde zijn slechts flarden, maar de feiten zijn als volgt.

 

Op de CT scan op de eerste hulp bleek dat als gevolg van een sinustrombose een complicatie was opgetreden doordat een bloedvat was gescheurd met een hersenbloeding als gevolg. De volgende dag ben ik geopereerd om de druk in de hersenen te verlichten. Hoewel de operatie goed was verlopen, kreeg ik als gevolg van een bacterie op de operatiekamer een hersenvliesontsteking. In totaal heb ik drie weken in het ziekenhuis gelegen voordat we definitief terug naar huis gingen….

 

Toen wij terug waren in Nederland had ik geen behandelend arts alleen een stapel CT scans. Mijn geluk was dat we deze reis had gepland tussen twee banen in en ik net afscheid had genomen van mijn collega’s in een ziekenhuis. Met mijn toenmalig afdelingshoofd ben ik naar een neurochirurg gegaan die mij verwees naar een neuroloog in een academisch ziekenhuis. In de tussentijd gingen wij verder met ons leven in de veronderstelling dat alles achter de rug was. Want de hersenbloeding en de hersenvliesontsteking waren ‘over’ en een oorzaak werd niet gevonden.

 

Ik voelde me na een aantal weken voldoende aangesterkt en ging onder begeleiding van de bedrijfsarts aan de slag in mijn nieuwe baan als senior beleidsmedewerker.

 

Vervolgens trouwden we in december 2003, in april 2004 werd onze dochter geboren en drie jaar later onze zoon.

 

Vijf maanden na zijn geboorte kreeg ik mijn eerste epileptische aanval. Ik heb tonisch clonische aanvallen waarbij ik het bewustzijn verlies. Ik voel de aanvallen niet aankomen wat het extra lastig maakt. Als gevolg mocht ik een aantal jaren niet autorijden, op een enkele periode na. Om naar mijn werk te kunnen, de kinderen naar het dagverblijf brengen en halen, kochten we een bakfiets.

 

Ik leidde mijn even zoals het kwam met werk, sport, een druk sociaal leven en een jong gezin. Alles met plezier. Ik was veel moe en kreeg problemen met mijn geheugen en concentratie, maar ontwikkelde manieren om daar mee om te gaan.

 

In die tijd lag de nadruk altijd op het onder controle krijgen van mijn epilepsie. Dit had de meeste impact op mijn dagelijks leven. Mijn klachten horen ook bij mijn epilepsie en de hoeveelheid medicijnen die ik gebruik. De voortvarendheid waarmee wij ons leven leidden, hebben ons onbedoeld afgeleid van het feit dat niet alleen de epilepsie, maar ook de hersenbloeding de oorzaak is van mijn fysieke en cognitieve klachten. Deze onwetendheid veranderde in 2015 toen we in overleg met het ziekenhuis besloten alsnog met een revalidatietraject te starten.

 

De ergotherapie heeft mij geholpen me te laten inzien hoe laag mijn belastbaarheid is en mijn belasting veel te hoog. Ik leerde hoe ik mijn dagelijks leven beter kon inrichten en mijn energie gelijkmatig te verdelen over de dag. Ook leerde ik dat mijn korte termijn geheugen ontbreekt. Ik leerde te begrijpen waarom mijn hersenen moeite hebben de informatie te vinden, die ik nodig heb tijdens gesprekken. Door alles te ontrafelen leerde ik te begrijpen dat mijn hersenbloeding de oorzaak was van mijn jarenlange fysieke en mentale vermoeidheid en de reden waarom alles altijd zoveel energie kostte.

 

In 2018 stopte ik met werken en daardoor ontstond rust. Toen ik een half jaar geleden weer aan het werk wilde realiseerde ik me dat ik niet terug kan naar het werk dat ik deed als manager in een ziekenhuis, noch fysiek en cognitief. Dat was confronterend want daar had ik geen rekening mee gehouden. Mijn beperkingen hebben nu (gelukkig) voor mij de grens getrokken. Onbedoeld beginnen de verwerking en acceptatie nu pas. Samen met Hersenz ga ik aan de slag.  

 

Anne