Chantal: Syndroom van Dandy-Walker

Chantal worstelde 36 jaar met een niet opgemerkte hersenafwijking.

‘Pas nu mijn beperking wordt gezien, word ik zelf gezien’

Rond haar zestiende kreeg Chantal (42) last van angsten en depressieve gevoelens. Uiteindelijk kwam ze in de GGZ terecht. Twintig jaar lang kreeg ze diagnoses, medicijnen en therapieën. Het hielp allemaal niks. Tot Chantal zich afvroeg of haar psychische problemen veroorzaakt konden worden door een neurologische aandoening.

Als kleuter was er nog weinig met me aan de hand. Ik woonde in een klein dorp in Limburg en groeide samen met mijn broer op in een fijn gezin. Ik was een rustig, dromerig kind, maar ook sociaal. Ik deed met alles mee, al was ik verlegen.


Mijn ontwikkeling verliep wel wat traag. Ik liep pas laat en er was iets met mijn tongval, waardoor mensen mij moeilijk konden verstaan. Maar met behulp van logopedie leerde ik om beter te spreken. 
De overgang naar groep 3 was moeilijk voor me. Ik voelde me er niet veilig. Groep 3 en 4 zaten samen in een klasje van twaalf kinderen. Leren deed ik graag, maar ik had veel stress van het geschreeuw van de kinderen.

Veel te veel prikkels, weet ik nu. Ik kon mijn klasgenootjes ook moeilijk bijbenen. Het waren allemaal jongens, op mij en twee andere meiden na. Die twee waren veel samen, waardoor ik me buitengesloten voelde. Toch wilde ik ook graag vriendinnetjes hebben, maar het lukte me niet om aansluiting te vinden. Buiten schooltijd zat ik graag met een boekje in een hoekje en ik deed een tijdje aan ballet. 
Ik hield vooral van optreden. Op het podium werd ik gezien. Heel anders dan in mijn dagelijkse leven. 


Emoties bleven bij mij altijd lang hangen. Ik weet nog dat ik tranen met tuiten huilde bij de eerste keer dat ik mijn moeder zag wegrijden naar haar werk. Tot mijn zesde was ze thuisgebleven om voor mijn broer en mij te zorgen. Ik vond het moeilijk dat ze nu ineens niet meer gewoon thuis was.”

Steeds moeilijker

“Op een gegeven moment ging  ik op korfbal, omdat ook die andere meiden daar op zaten. Maar ik was er niet goed in, ik kon de bal niet goed vangen. Mijn rechterhand functioneert trager dan mijn linker, maar omdat ik links ben, was dat eerder nooit zo opgevallen. 
Maar nu werd zichtbaar dat er iets niet goed was met mijn motoriek.

Ik oefende veel en deed mijn uiterste best, maar het was geen sport die bij me paste. En dat maakte me heel onzeker. Ik stopte met korfbal en ging op toneel. Hier vond ik weer een podium, waarop ik me kon laten zien. Daar was ik niet onzeker, integendeel: daar genoot ik enorm van.

Naarmate ik ouder werd, werd alles geleidelijk steeds moeilijker voor me. Vrienden maken, het gevoel er niet bij te horen en een toenemende druk, omdat er steeds meer van me werd verwacht. Ik lag voortdurend overhoop met mezelf.

Ik voelde dat er iets niet klopte, maar wist niet wat en ik ging nóg meer mijn best doen om mee te kunnen komen. Het leren zelf ging prima, waardoor leraren ook niet in de gaten hadden hoe onzeker ik me vanbinnen voelde. 
Op school zaten veel meiden met een grote mond. Ik wilde met ze meedoen, maar dat lukte niet. 
Ik was altijd veel trager dan zij. Zij fietsten bijvoorbeeld altijd samen en ik was vaak alleen. Daaruit trok ik de conclusie dat ik niet leuk was, waardoor het nog moeilijker voor me werd om het initiatief te nemen.

Ik vertelde aan mijn moeder dat ik me vaak alleen voelde en altijd zo mijn best moest doen. Ze had alle begrip, maar kon er weinig aan doen. Gelukkig heb ik een sterk karakter en liet ik me niet weerhouden om toch de dingen te doen die ik wilde doen. 
Zo begon rond mijn veertiende het uitgaansleven me te lokken. Met een taxibusje naar de disco. Zodra ik binnen was, viel alles van me af en voelde ik me vrij. Dan klom ik het podium op en stond ik te dansen zonder enig spoor van onzekerheid. Ik had de jongens wel in het vizier in die tijd, maar was er nog niet serieus mee bezig.

Na de MAVO ging ik MBO Verzorgende doen, ik wilde graag in de zorg werken. Maar tijdens een stage in een verpleeghuis ging het mis.

Ik was net zestien en werd met amper begeleiding losgelaten. Omdat ik nog geen ervaring had, had ik ook geen idee wat ik moest doen. Alle indrukken overweldigden me.  Schakelen en initiatief nemen vond ik moeilijk. Zolang ik kon opvolgen wat er gedaan moest worden, ging alles goed, maar zodra ik werd losgelaten, wist ik het niet meer. In de praktijk werken was heel anders dan theorie leren. Mijn moeder heeft me toen huilend bij die stageplek opgehaald. Het was een misser van school, ze hadden gedacht dat ik het wel aankon op die plek. Misschien kwam ik krachtiger over dan ik in werkelijkheid was.”

Au-pair

“De volgende stap was de opleiding sociaal-pedagogisch werk. Voor mijn stage kwam ik op een zmlk-school terecht, een school voor zeer moeilijk lerende kinderen. Ook daar ging het niet goed.

Beide stage-ervaringen hebben grote impact op mij gehad, ik hield er angsten en depressieve gevoelens aan over. In die tijd ben ik in therapie gegaan. Gesprekken voeren met een psycholoog. Maar veel baat had ik daar niet bij en vanaf mijn zeventiende namen de problemen toe. Ik werd onzeker over mijn uiterlijk en kreeg moeite met mijn eetpatroon. In combinatie met de stage-mislukkingen en de faalangst die ik daaraan had overgehouden, was er intensievere hulp nodig en kwam ik bij de GGZ terecht. Ik kreeg gesprekken en antidepressiva tegen mijn angsten. Ondertussen bleef ik zoeken naar een manier om mijn toekomst goed in te richten.

Ik ging de HAVO doen in het volwassenonderwijs. Dat was heerlijk. De druk daar kon ik beter aan en mijn klasgenoten waren mensen die in hetzelfde schuitje zaten. Ik rondde de havo succesvol af en kreeg een vriendje. Het was best serieus, maar dat weerhield me er niet van om in mijn eentje de wereld buiten het dorp te verkennen. Zo vertrok ik voor een halfjaar naar Jersey om daar als au pair in een gezin op twee kinderen te passen. Weg zijn uit het dorp was voor mij zo ongeveer de ultieme vrijheid. Ik voelde me geweldig en had amper last van de belemmeringen die ik thuis wel ervoer. Hier maakte ik ook gemakkelijk vriendinnen, met wie ik regelmatig op sta ging. Op Jersey heb ik veel van mijn jeugd kunnen inhalen.

Na dat halfjaar ging ik weer naar huis, terug naar het dorpsleven, wat ik verschrikkelijk vond. Thuis maakte mijn vriend het uit. Ik werd weer angstig en onzeker en bleef daarin hangen. Toch ging ik niet helemaal bij de pakken neerzitten. Door een cursus sportmassage ontdekte ik iets wat echt bij me paste.

Ik ging werken bij een kuuroord, maar omdat ik daar mijn brood niet mee kon verdienen, besloot ik weer te gaan studeren: logopedie.

Ik was inmiddels 22 en ging op kamers in Arnhem. Na de propedeuse moest ik voor drie docenten assessments doen. Dat haalde alle angst van eerdere mislukkingen weer bij me naar boven, waardoor ik niet kon laten zien wat ik in mijn mars had en voor de derde keer met een beroepsopleiding moest stoppen. Ik voelde me rot, depressief en vooral heel angstig. Ik wist niet meer wie ik was en had het gevoel dat ik helemaal niks kon. Voortdurend was ik in gevecht met mezelf, voelde me heel onveilig in de wereld en stortte in. Ik kwam terecht in deeltijdbehandeling, maar dat heeft me geen goed gedaan. Ik kreeg een diagnose waarin ik me totaal niet herkende. Ik voelde dat het niet klopte, maar er werd niet naar me geluisterd. De behandeling duurde negen maanden. Na afloop voelde ik me slechter dan toen ik ermee begon.

Gelukkig had ik me tijdens het behandeltraject niet aan de afspraak gehouden om te stoppen met het werk in het kuuroord. Dat ben ik al die maanden gewoon blijven doen, omdat ik daar plezier uit haalde. En juist dat werk heeft me in die periode enorm gesterkt.

Direct na de behandeling, heb ik het nog één keer geprobeerd in de zorg, in de hoop dat het goed was om mijn trauma’s te verwerken op de plek waar ze waren ontstaan. Dit keer via een werkend-leren traject.”

Vallen en opstaan

“Inmiddels was ik 28 en een stuk wijzer. Ik had mezelf dan wel ontwikkeld, maar in die verpleeghuizen was niks veranderd. Het werd duidelijk dat ik hier gewoon niet paste. Te veel prikkels door piepers en mensen die schreeuwen. Ook de hardheid van sommige collega’s vond ik moeilijk om mee om te gaan. Maar ik heb het gered en kreeg mijn diploma. Daar was ik heel trots op. Hiermee was ik ook voor mijn traumaverwerking ‘geslaagd’. Ik kwam terecht in de thuiszorg, waar ik veel beter op mijn plek was. Hier was alles afgebakend en kon ik lekker zelfstandig werken.

In mijn privéleven had ik een kleine kring vriendinnen opgebouwd, met wie ik alles kon delen. En ik kreeg weer een relatie. Het ging goed en we hadden nooit ruzie, maar toch maakte hij het na vijf jaar opeens uit. Ik was vreselijk verdrietig en had geen idee waarom hij de relatie had verbroken. Daarna heb ik twee korte relaties gehad, die ook mislukten. Het bleef vallen en opstaan. Tot het niet meer ging en ik in de ziektewet belandde. Ik had er zo genoeg van, ik verlangde naar een stabiel leven.

Mijn moeder vond iemand die lichaamsgerichte therapie gaf. Dat heb ik vervolgens vier jaar gedaan. Hier heb ik geleerd om bij mijn gevoel te komen. Daarna startte ik met schematherapie, om meer grip te krijgen op hardnekkige patronen in mijn leven en die te doorbreken. Maar dit hielp me niet verder. Ik had inmiddels zoveel therapieën achter de rug dat ik onderhand zelf de therapeut was.

Wat nu? Hoe nu verder? Ik was ten einde raad.
Op een dag vroeg ik me af of mijn problematiek misschien te maken zou kunnen hebben met iets in mijn hersenen, omdat ook mijn rechterhelft trager werkte. Ik legde dit voor aan mijn huisarts, die het slim bedacht vond en me doorverwees naar het ziekenhuis voor een MRI-scan. Ik reed alleen naar het ziekenhuis voor de uitslag, geen idee wat ik te horen zou krijgen.
De neuroloog liet mij de foto zien en wees twee grote, witte vlekken aan waar eigenlijk hersenen moesten zitten.

Ik schrok me kapot. Dat verklaarde mijn motorische problemen. Uit verder onderzoek bleek dat ook de verbinding (Vermis) ontbrak tussen de twee kleine hersenhelften en juist die is betrokken bij het reguleren van gevoelens en emoties. Dat wat in mijn hersenen was aangetroffen, of juist niet was aangetroffen, had ook een naam, het syndroom van Dandy-Walker.

Alles viel in één keer op z’n plek, maar mijn leven stond op z’n kop. Na jarenlang vallen en opstaan, weer vallen en uiteindelijk breken, was er eindelijk een verklaring. Mijn ouders en inmiddels nieuwe vriend vingen me goed op. Ook voor hen was het een schok, dit had niemand zien aankomen.
Wat in mijn onderbewuste altijd voelbaar was geweest, had nu een naam. Nu kon ik mijn leven daarop inrichten.

Met deze diagnose kwam ook het besef dat ik jarenlang voor niks gevochten had. Er brak een lange periode van rouw aan. Ik had veel verdriet te verwerken om alles wat mislukt was, alle keren dat ik niet gezien werd. De psychologen die zo hun blik hadden gericht op hun methoden om mijn problemen op te lossen, dat ze mij niet zagen. En het verdriet om het afscheid van mijn kinderwens. Het syndroom van Dandy-Walker heeft genetische componenten en ik wil voor mijn kind dat risico niet nemen. Het is mijn eigen besluit, maar dat neemt niet weg dat het me veel verdriet doet. Ik moest acht maanden wachten op behandeling bij een gespecialiseerd centrum.

De arbeidsdeskundige van het UWV stuurde me in die tijd van het ene baantje naar het andere om uit te proberen wat werkte. Er volgde een nieuwe reeks mislukkingen, want wat er van me gevraagd werd, kon ik niet geven. Ik kreeg geen tijd om mijn diagnose en de gevolgen hiervan te verwerken. Zelfs nu, mét diagnose, werd er niet geluisterd.”

Eindelijk gezien

“Na acht maanden startte mijn behandeling bij een klinisch neuropsycholoog. Hier begon eindelijk mijn weg naar herstel. Hier wisten ze precies wat ik nodig had. Samen met mijn arts heb ik verbanden kunnen leggen tussen mijn hersenletsel en mijn levenservaringen, waardoor ik nu begrijp dat het allemaal niet aan mij heeft gelegen. Ik voel me daardoor zoveel beter dan vroeger. Er is meer rust in mijn leven, ik kan mijn grenzen beter bewaken. Ik heb het enorm naar mijn zin in mijn huidige baan als wijkziekenverzorgende, afwisselend werk met flexibele werktijden. Het gaat heel goed en is heel anders dan de van negen-tot-vijf kantoorbaan die de arbeidsdeskundigen adviseerden.

Toch laat ik mijn ervaringen niet helemaal los. Want ik weet dat er meer mensen zijn met een psychische diagnose, terwijl er juist iets neurologisch aan de hand is. Ik had mazzel dat mijn huisarts naar me luisterde. Je moet ook mazzel hebben dat je op de juiste plek terechtkomt, als je een combinatie van psychische klachten en een hersenaandoening hebt. De specialistische zorg daarvoor is niet overal voorhanden vanwege de bezuinigingen in de GGZ. Maar dat het kan, dat bewijst mijn verhaal en dat wil ik daarom ook graag delen.

Ik heb me aangemeld bij www.zorgsprekers.nl waar men mij kan boeken voor lezingen. Mijn boodschap is helder: vertrouw jezelf. Als jij voelt dat er iets in je lichaam niet klopt, trek dan net zo lang aan de bel tot je de juiste persoon hebt. Dat heb ik ook gedaan.

Ik weet niet hoe het anders zou zijn gegaan. Nu kan ik een mooi leven leiden met fijne momenten en niet te veel prikkels. Ik heb een leuke baan, een fijne relatie, een goede band met mijn familie inclusief een fantastisch neefje en nichtje, die mij een andere manier geven om voor kinderen te zorgen. Doordat mijn beperking wordt gezien, word ik zelf gezien. En dat had ik nodig. Meer hoefde niet, de rest was er al.”

Chantal haar verhaal was eerder te lezen in het Tijdschrift Mijn Geheim