Harm: NAH met 20 jaar epilepsie

Voorlaatste versie 2 mei 2021
Nieuwste versie 6 februari 2024

Schade in:


Verschijnselen / veranderingen:


Mijn NAH verhaal

Hierbij wil ik een overzicht geven van hoe mijn NAH is ontstaan, waar het zit en wat de gevolgen zijn en zijn geweest. Om dit verhaal te plaatsen naast mijn opleiding en werk historie kun je kijken naar mijn CV op LinkedIn.

In 1977 was ik als student ook wedstrijdroeier en kwam kijken naar hoe mijn mederoeiers het deden op de Varsity. Ik was op mijn racefiets naar de start gefietst om de roeiers vanaf de kant  te kunnen volgen. Daarbij had ik echter de startkabel niet gezien die behalve over het kanaal ook over de weg was gespannen. Zo was het mogelijk dat ik met mijn nek achter die startkabel bleef hangen, met mijn gezicht naar het kanaal toegedraaid. Ik viel op mijn hoofd links voor onder. Daar bleek, veel later, mijn hersenletsel te zitten

Per ambulance ben ik naar het ziekenhuis (AZU, nu UMC) gebracht. Ik bleek een schedelbasis fractuur en zware hersenschudding te hebben. Bepaling van hersenletsel met MRI was toen nog niet mogelijk. In de eerste dagen praatte ik wartaal, als ik al wat zei. De eerste twee weken reageerde ik niet of moeizaam op wat er tegen me werd gezegd. Daar herinner ik me zelf niets van, ik ga af op verhalen van verplegers en bezoekers van mij in het ziekenhuis. Ik herinner me wel beelden, al van bijvoorbeeld hoe ik in de ziekenauto lag en op de intensive care. Dat contrast tussen luisteren/praten en zien klopt achteraf precies met de plaats van mijn hersenletsel.

Nog in het ziekenhuis bezorgden vrienden van me mijn bandrecorder en strips. Luisteren naar muziek en plaatjes kijken vond ik al snel weer prettig en stimulerend. Ook dat kan passen binnen de plaats van hersenfuncties en mijn hersenletsel. Verwerking van muziek loopt o.a. via de rechterslaapkwab en van beelden achterin in de hersenen. Na vier weken mocht ik het ziekenhuis verlaten.

In de jaren na 1977 begon ik al snel een onderscheid te maken tussen ‘voor en na de klap’. Wat ik vroeger kon op het gebied van wiskunde en wedstrijdroeien ging ‘na de klap’ niet meer. Pas na twee jaar kon ik nog een tentamen theoretische natuurkunde halen en zinvol natuurkunde onderzoek doen. In 1980 kon ik mijn doctoraal experimentele natuurkunde afronden. Ondertussen had ik veel biologie gedaan, waarin het veel om plaatjes en tekenen ging, zo heb ik in 1979 ook een kandidaats biologie gehaald.

In de eerste jaren ‘na de klap’ was ik al emotioneler dan ‘voor de klap’, ik was meer geboeid door beeldende kunst en zelf fotograferen. Op zien en emoties gericht. Dat bood ook nieuwe mogelijkheden zoals tekenen voor een, tweede, kandidaats biologie. Het verwerken van spanning door bijvoorbeeld sport ging minder makkelijk. Ik zocht rust en bezinning, dat vond ik in de EUG studentenkerk. Daar vond ik ook mijn vrouw waarmee ik drie inmiddels afgestudeerde kinderen heb gekregen. Moraal achteraf: zoek nieuwe mogelijkheden!

In 1980 werd ik afgekeurd voor militaire dienst op grond van de ziekte van Besnier Boeck. Dat is een auto immuunziekte maar er werd toen geen relatie gelegd met mijn NAH en ook geen andere verklaring gegeven.

 

Met de nodige moeite vond ik werk, pas in 1985 kreeg ik een vaste aanstelling. Een goede tijd met vrouw en kleine kinderen volgde. Ik stopte met roken, na paar maanden ontwenning lang geen probleem. Maar voor dat werk moest ik rond 1997 maandelijks met de auto naar Duitsland voor overleg, ik ging weer incidenteel, op terugweg, roken. Dan kreeg ik regelmatig na zo’n bezoek, met veel praten en luisteren, een paar dagen later een absence. In die tijd speelden nog meer onrust en stress veroorzakende factoren. Mijn werkgever Acepon werd verkocht aan IBM en het leuke project waaraan ik bij VW werkte werd beperkt.

 

Ik was in 1997 weer incidenteel gaan roken als ‘zelfmedicatie’, om een overbelaste toestand om te zetten in moeheid om dan te kunnen rusten. Maar in de ontwenningsperiode na overbelasting en een keer roken kreeg ik in 1997 de eerste absences. In 1998 werden in een voor mijn zware tijd roken en absences dagelijks. In de periode tussen 2002 en 2009  met anti epileptica later kon ik het roken weer laten en had ik geen of weinig absences.

 

De absences werden bij UMC Neurologie in 1997 eerst als een psychologisch verschijnsel gezien. In 2000 kreeg ik wel, na een tijd 20% ziekteverlof, 20% WAO. Pas de psycholoog waar de bedrijfsarts me naar had verwezen begreep dat de absences een meer medische oorzaak moesten hebben. Ik kwam weer bij het UMC waar toen wel, pas in 2001, een MRI en een EEG zijn gemaakt. De absences bleken een vorm van epilepsie te zijn, veroorzaakt door mijn (tot dan mij niet bekend) hersenletsel dat precies zat, en zit, waar ik in 1977 op mijn hoofd was gevallen. Over andere gevolgen van dat NAH werd niets gezegd. Eerste pogingen om de absences te stoppen met medicijnen leverden niets op. Wel werd me mijn rijbevoegdheid ontzegd.

 

Na allerlei complicaties vooral op mijn werk werden de absences frequenter, tot meerdere op een dag, en heftiger. Rond 2002 liet ik mijn urine lopen tijdens een absence. Dat werd zo bar dat ik opnieuw bij UMC ben onderzocht, maar weer hadden ze geen oplossing. Ze verwezen naar het SEIN. Ondertussen had ik mijn werksituatie al wel weer beter onder controle gekregen, ik werkte, nu via IBM, weer voor PON.

In 2003 kon SEIN mij naast wat ik al slikte een medicijn voorschrijven waardoor de absences wel stopten en ook de hooikoorts die met de absences erger was geworden. Helaas kon ik toen eerst niet veel meer verdragen en viel regelmatig flauw. Ik heb toen zelf het medicijn dat ik al door het UMC had voorgeschreven gekregen gestopt, de absences bleven weg en ik viel niet meer flauw. Ik heb het medicijn van SEIN nog drie jaar geslikt. Er volgde een in veel opzichten, tot 2009, goede tijd voor mij, zonder roken, absences en hooikoorts. Leuk weer met de auto op vakantie geweest met vrouw en kinderen. 

 

In 2009 volgde weer een zware periode op mijn werk, vergelijkbaar met 1998. De absences zijn eind 2009 weer begonnen. Via SEIN heb ik rond 2011 weer het medicijn gekregen dat eerder had gewerkt, in een extra hoge dosis. Maar de absences bleven komen. Achteraf gezien had die hoge dosis wel sterke bijwerkingen. Ik kon me maar een paar uur concentreren op mijn werk, daarna moest ik eerst rusten om verder te kunnen gaan. Het meest opvallende was echter dat ik ook veel emotioneler werd met obsessies.

 

Na onder andere een emotionele uitval naar mijn manager moest ik stoppen met testwerk maar vond nog weer een andere functie binnen IBM. Daar had ik een collega met een vergelijkbare exacte achtergrond waar ik goed mee kon samenwerken. Zo vond ik meer rust en ging alles een tijdje beter. Ik heb toen via het UMC weer geprobeerd met medicijnen de absences te stoppen totdat een oom van me stierf aan prostaatkanker en ik dat ook bleek te hebben, daar ben ik in 2013 aan geopereerd.

Al na de prostaatbiopten speelde mijn NAH weer op, ik had een paniekaanval, kreeg krampen. Ik kon slecht omgaan met die ongemakken, blessures en pijn. Zo kwam ik bij een andere huisarts die meer zicht had op algemene NAH gevolgen. Hij zag dat ik meer rust moest nemen maar gaf geen verklaring voor de gevolgen van mijn specifieke hersenbeschadiging. Daar ben ik zelf naar gaan zoeken.

 

Het is me op gaan vallen dat ik na een absence nog de nodige minuten geen taal kan verwerken, niet kan lezen, praten of luisteren. Dat is dan heel kort hetzelfde effect als in de twee weken na de klap in 1977. Dat uitvallen van die specifieke hersenfuncties verklaar ik uit de plaats van mijn NAH, links onder en links voor. Daar zit een deel van het gebied van Broca dat nodig is voor taal. Ik kon na een absence wel zien, staan of ergens naar toe lopen. Maar ook zonder absence kan ik een lang gesprek slecht volhouden, mijn taalverwerking is beperkt belastbaar.

 

Voor de emotionele ontremming, met name bij de hoge dosis medicatie in 2011, ben ik rond 2012 zelf een verklaring gaan zoeken op internet, vooral via Wikipedia. Ik vond dat het medicijn dat ik in hoge dosis slikte een type neuronen remt, de glutamaat-neuronen, die vooral in de hersenschors zitten. Op zich effectief, daar zit ook mijn NAH. Zo is te verklaren dat dat middel de eerste keer, in 2003, wel de absences stopte maar de hiervoor genoemde bijwerkingen had. Een UMC neuroloog zei me veel later dat ik nooit had moeten stoppen met dat medicijn en dat een immuunreactie door inkapseling de werking van het medicijn de tweede keer kan hebben beperkt.

 

Behalve de absences zal de medicatie ook de normale functies van mijn hersenschors hebben geremd. Zo verklaar ik de verminderde concentratie op mijn werk en verminderde remming van emoties. Emoties ‘zitten’ vooral in de 'oudere' meer centrale hersendelen. Remming van emoties en impulsief handelen zit in hersenschors links voor onder, de orbitofrontale cortex. waar ook een deel van mijn NAH zit. Zo kan ik verklaren dat ik direct na de klap al emotioneler ben geworden en met medicatie nog sterker ontremd raakte. 

 

Bij afbouw van medicatie rond 2007 had ik ook veel werk en ik kreeg last van vermoeidheidsklachten. Bij onderzoek werd toen de ziekte van Hashimoto, waardoor mijn schildklier beschadigd is, gevonden. Sinds 2007 slik ik schildklier hormoon. Maar dat hielp niet veel. Ik heb SEIN gevraagd om nader onderzoek, heb daar in 2009 ook een NPO (neuropsychologisch onderzoek) gedaan waar beperkt werkgeheugen en concentratie werden gevonden maar er werd geen verband gezien met mijn NAH, vreemd achteraf.

 

Hashimoto is ook een auto immuunziekte, net als destijds de ziekte van Besnier Boeck. Bij de afbouw van medicatie is de concentratie in mijn bloed van het medicijn dat de glutamaat neuronen remt sterk verminderd. Op internet heb ik ook een aanwijzing gevonden dat auto-immuunreacties kunnen ontstaan bij overactieve glutamaat neuronen (https://en.wikipedia.org/wiki/Glutamate_receptor). Opvallend in dat verband is dat het anti-epilepticum dat in 2003 mijn absences stopte ook de hooikoorts stopte waar ik bij het begin van de absences rond 1997 veel last van had gekregen. Op de speciale site van Hersenletsel-uitleg over overprikkeling, https://www.overprikkeling.com/gevolgen, zag ik dat NAH met langdurige stress en overprikkeling auto-immuun problemen kan veroorzaken. De link tussen hersenletsel, medicatie, overprikkeling en stress werd niet gelegd toen ik Besnier Boeck en later Hashimoto kreeg.

 

Een ernstige complicatie ontstond toen in 2013 bij mij, net als bij mijn broer en twee ooms, prostaatkanker werd geconstateerd en behandeld. De operatie had meer en langduriger gevolgen dan ik en de dokters hadden voorzien. In middels zijn dergelijke problemen wel algemeen bekend las ik in de Trouw. Een meer verklarend artikel vond ik in Nature, ook daar probleem met immuunsysteem, vooral bij bestaande zwakte.

 

Ik werd vaak erg moe, kon minder werken en mijn hardlopen van voor 2013 niet meer goed oppakken. In 2008 hoorde ik nog bij de snelste Dam tot Dam lopers maar sindsdien is mijn looptempo gedaald tot wandeltempo. De automatische motivatie om harder te gaan werkt niet meer. Een sportarts zag een afwijking in mijn hart ECG maar de cardioloog vond alleen mijn bloeddruk te hoog.

 

Na 2013 ben ik bij een NAH patiëntengroep gekomen waar ik geen verklaringen maar wel herkenning en erkenning vond van de andere gevolgen van mijn NAH naast de absences. Een deel van die overige NAH gevolgen werden in 2017 bij UMC Revalidatie, erkend in een NPO testrapport. Mede op basis daarvan heeft het UWV me een hoger WAO percentage gegeven, sinds september 2018 is dat 100%. De UWV arts zag ook een gevolg van mijn prostaatoperatie, met name toen mijn vrouw vertelde over mijn toegenomen vermoeidheid.

 

Na 100% WAO ben ik dagelijks een middagdut gaan doen, dat verminderde de frequentie van de absences aanzienlijk. Maar na drie maanden zonder absence en me even te druk maken kreeg ik er weer een en niet de laatste. Met de corona lockdowns kwamen alle activiteiten, die ik na de WAO als roeier en vrijwilliger nog had, stil te liggen. Na nog een stoppoging bij Trubendorfer, ben ik uiteindelijk eind 2020 dagelijks, elke avond, gaan blowen. Altijd veel minder dan een hele joint. Nadat ik er goed op ingesteld was stopten de absences totaal. Cannabis werkt bij mij dus tegen epilepsie, wat al lang algemener bekend is maar wat nog steeds in de taboesfeer zit.

 

Ik besefte na blowen pas goed dat ik al sinds 1977 een probleem met informatie verwerking heb, wat op zich een bekend verschijnsel is bij NAHers. Met bij mij een speciaal probleem in emotionele verwerking door schade in mijn hersenen links voor onder. Maar ook besefte ik duidelijker dat ik daardoor elke dag een vorm van stress opbouw.

De ervaringen van een dag zijn elke dag weer een traumaatje naast oudere die ik ook kan benoemen. In boeken over traumaverwerking las ik dat je moet proberen die emoties in te pakken in een cognitief kader. Dan overheerst die eerst verborgen angstbron niet meer zo sterk.

Nu las ik in een artikel uit Canada waar cannabis is vrijgegeven dat van cannabis de THC helpt tegen PTSS, en daar zie ik mijn denken en verwerken na blowen over oude en recente herinneringen in terug. Dat is blijkbaar zoiets als de MDMA therapie die in Leiden tegen trauma’s wordt gebruikt. En met de verwerking van mijn dagelijks traumaatje van te veel indrukken is het stoppen van de absences voor mij te begrijpen.

Harm Schut

e-mail: heschut@telfort.nl