15 misvattingen over mensen met niet- aangeboren hersenletsel
Auteur en copyright © :
(waar 'hij' staat kan je ook 'zij' lezen)
Vijftien misvattingen over mensen met niet-aangeboren hersenletsel
door Jet van Swieten
Bijna dagelijks kom je misvattingen tegen bij de communicatie met en over mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Het zijn ondoordachte uitspraken en gemeenplaatsen – vaak in een bijzin gezegd – die eens te meer tonen hoe moeilijk het is te begrijpen hoe het leven van de getroffene is veranderd na een beroerte. Een gesprekspartner is zich er niet van bewust. Die heeft niet de intentie om te kwetsen; meestal zijn de uitspraken zelfs relativerend bedoeld, om de getroffene een hart onder de riem te steken.
Laten nou juist die gemeenplaatsen bij de getroffene – en ook bij de partner – binnenkomen als een miskenning van zijn beperkingen. Het gevoel kan zich opdringen dat hij zijn plekje in de wereld – alweer – moet verdedigen Het raakt hem tot in het diepste in zijn ‘eigenheid’, zijn nieuwe aard. Hij voelt zich niet gekend in wie hij is geworden. Het is voor hem al lastig zijn beperkingen te kunnen aanvaarden. De mensen uit zijn sociale omgeving helpen hem daarbij als zij een meer realistische kijk zouden hebben op zijn beperkingen. Vijftien van deze misvattingen zet ik hier op een rij.
1. Hij laat een ander alle werk doen
Als je iemand met hersenletsel wat vaker ziet uitrusten, betekent dit niet dat hij lui is. De energievoorraad is bij hersenletsel eerder uitgeput. Alle handelingen die getroffenen doen, vergen vaak extra energie. Ook denken vergt extra energie om de dingen op een rijtje te krijgen en te organiseren. Handelingen die een gezond mens volautomatisch verricht, gaan niet vanzelf maar moeten soms welbewust worden verricht. De hersenen van een getroffene moeten harder werken en zijn daardoor sneller moe. Binnen twee uur kan de volledige dagvoorraad energie zijn opgebruikt. Iemand met hersenletsel levert dagelijks een topprestatie die te vergelijken is met de prestaties van een topsporter.
2. Hij ziet er goed uit; ik zie niets aan hem
Dat de getroffene er aan de buitenkant goed uitziet – dat hij kan lopen, fietsen, zijn armen gebruiken, niet merkbaar moeilijk spreekt – wil niet zeggen dat er niets aan de hand is. Hij kan allerlei problemen overhouden. Het geheugen functioneert moeizaam, handelingen die vroeger vanzelfsprekend waren, moeten met compensatiestrategieën ingeslepen worden, chronische vermoeidheid, depressieve buien, of juist overdreven vrolijk gedrag, ontremming, een gebrekkige conditie en andere onzichtbare problemen kunnen invaliderend werken. Die onzichtbare beperkingen kunnen vaak moeilijker zijn om mee te leven dan met een zichtbare verlamming. Ook al klinkt dat misschien bizar. Een verlamming wil je net zo min. Het is zichtbaar. Je kunt ervan uitgaan, dat de getroffene met onzichtbare beperkingen niet één klacht heeft waarmee hij en zijn partner moeten leren leven. Maar ze worden vaak niet gehoord. Het gaat om een heel scala aan klachten.
3. Ik ben ook wel eens moe
Zoals onder punt 1 al beschreven, is chronische vermoeidheid niet hetzelfde als de gevoelens van uitputting die iemand met hersenletsel heeft. Natuurlijk, iedereen is wel eens moe. Als een gezond mens zich tot het uiterste heeft ingespannen, of een dag lang zonder pauze een enorm vraagstuk heeft proberen op te lossen, wordt moe en sacherijnig. Dat is heel normaal. Abnormaal is het als je ’s morgens na een nacht slapen wakker wordt en merkt dat je accu niet helemaal maar half is bijgevuld. Te bedenken dat die halfvolle accu binnen een paar uur alweer zo leeg is dat er meerdere dagen voor nodig zijn om hem weer bij te vullen tot die halfgevulde batterij. Dat betekent dat er chronisch minder energie op voorraad is. Alle activiteiten die er in een mensenleven plaatsvinden moeten zo tot haalbare porties moeten worden gereduceerd.
4. Hij heeft geluk gehad
Het lijkt een goed idee als buitenstaander de nadruk te leggen op de positieve aspecten aan het verloop van de ziekte. De vele problemen die er zijn, kunnen echter aanleiding zijn voor de getroffene en de partner, om helemaal niet zo’n positieve kijk te hebben. De getroffene kan depressieve klachten ontwikkelen en is vanwege de beperkingen helemaal niet blij het er levend van af te hebben gebracht. Ook voor de partner is het leven sterk veranderd. Zij verliest de partner voor wie ze had gekozen en krijgt iemand terug die sterk van karakter is veranderd. Zij rouwt om het verlies maar krijgt veelal niet de erkenning voor die rouw, waardoor het verwerkingsproces wordt afgeremd. Ik spreek het liefst van chronische rouw. Daarmee probeer ik realistisch te zijn.
5. Hij is niet geïnteresseerd
De gesprekken op verjaardagen zijn voor iemand met hersenletsel vaak erg vermoeiend om te volgen. Over en weer wisselen de woordvoerders elkaar af. De getroffene zit er tussen en wil best meepraten maar wordt afgeleid door de andere gesprekken die in dezelfde kamer plaatsvinden of door de muziek die op de achtergrond speelt. Wanneer hij aan een gesprek deelneemt, kost het hem meer tijd het besprokene te verwerken. Daarna kost het tijd om te bedenken wat zijn bijdrage aan het gesprek zal zijn. Wanneer hij eindelijk de woorden heeft gevonden, zit het gesprek al lang en breed op een ander spoor en doet zijn bijdrage er niet meer toe. Daarom lijkt het vaak alsof hij zich terugtrekt, als hij stil is, of hij lijkt niet geïnteresseerd. Ook kan het gepraat van alle kanten ineens te veel worden. Dan loopt hij om zichzelf te beschermen, plotseling weg. Of vraagt hij ineens of de muziek uit kan, als hij zich daar aan stoort. Ook al lijkt zijn gedrag niet gepast in gezelschap, hij kan even niet anders.
6. Hij valt me zomaar in de rede
In een gesprek kan een getroffene je soms ineens in de rede vallen. Dat lijkt onbeleefd. Hem is een bijdrage aan het gesprek te binnen geschoten. Het kost al zijn energie om wat hij heeft bedacht ook vast te houden. Daardoor verliest hij de draad van wat de ander aan het vertellen is. Om aan het gesprek deel te kunnen blijven nemen, kan hij daarom het bedachte direct inbrengen en dus in de rede vallen. Het is dan geen onbeleefd gedrag. Het is een strategie om het gesprek met zijn inbreng gaande te houden.
7. Hij zegt toch zelf dat hij die klus wel aankan
Beperkt ziekte-inzicht maakt dat de getroffene zich groter en beter voordoet dan hij in werkelijkheid is. Voor een buitenstaander is dat niet altijd goed in te schatten. Wanneer klopt het als hij vertelt dan hij iets aan kan en wanneer niet. Een buitenstaander doet er goed aan zich onbevooroordeeld in te leven in de wereld van de getroffene. Hij kan proberen in te schatten of de getroffene zelf in de gaten heeft of een klus voor hem haalbaar is. Vraag desnoods de partner naar de verwachting. Verborgen beperkingen zoals genoemd bij punt 2, kunnen lastige consequenties hebben als beperkt ziekte-inzicht een rol speelt en de getroffene zichzelf overvraagt. Zelfoverschatting speelt hierin ook een rol.
8. Misschien moet hij eens meer gaan doen
Wanneer de getroffene bijvoorbeeld apathisch is, of chronisch vermoeid, helpt een schop onder zijn kont echt niet om hem meer te laten doen. Het idee dat volhouden helpt tot verbetering te komen, is een misvatting. De getroffene loopt regelmatig op de wenkbrauwen en levert dagelijks enorme prestaties en zou niets liever willen dan dat de beperkingen verdwijnen. Hem vertellen dat hij meer moet doen dan hij aankan of dan op grond van zijn beperkingen mogelijk is, maakt hem onzeker en kan zijn schuldgevoel vergroten. Schroef je verwachtingen niet te hoog op. Zeg liever eens dat je bewondering hebt voor zijn doorzettingsvermogen en dat hij het best wat kalmer aan mag doen. Wat vandaag niet meer kan, kan best blijven liggen tot morgen.
9. Hij moet zijn conditie langzaam opbouwen
Sporters bouwen inderdaad beetje bij beetje, stap voor stap hun conditie op. Voor de getroffene ligt dat anders. De conditie is niet meer vanzelfsprekend op een bepaald niveau en bouwt niet op. De mate van conditie verschilt per dag. Het ene moment is het zwaarder een prestatie te leveren dan het andere. Elke dag lichaamsbeweging hebben, wil nog niet zeggen dat daarmee de conditie, gemeten over langere tijd, weer vooruit gaat. Veel hangt af van hoe gevuld de accu is. Welke activiteiten er zijn geweest. Wie de dag ervoor een vermoeiend gesprek heeft gehad, weet zeker dat zijn prestaties minder zullen zijn.
10. Hij is verwaand; hij groet me niet meer
Niet groeten duidt in het geval van hersenletsel niet op verwaandheid. Soms zit het er gewoon niet in. In het ene geval is de getroffene misschien hard bezig te onthouden met welk doel hij op pad is. Dan heeft hij geen aandacht voor zijn omgeving en kan hij iemand zo voorbijlopen. Alle concentratie is nodig voor dat ene doel. Ook kan het geheugen een rol spelen. Sommigen kunnen geen gezichten te onthouden of herkennen. En soms is er sprake van neglect, waardoor een deel van het gezichtsveld niet wordt waargenomen. Het is dus niet uit verwaandheid of verlegenheid dat iemand niet groet.
11. Hij gaat moeilijkheden uit de weg
Het is goed mogelijk dat iemand met hersenletsel probeert dingen uit de weg te gaan. Een binnenkomend telefoongesprek dat hij niet beantwoordt omdat hij, als hij zou opnemen, onvoorbereid moet schakelen naar een gesprek.
Hij kent het doel van het gesprek niet en kan daar niet direct op anticiperen. Het kan zijn dat hij die dag al een probleem heeft opgelost en dat zijn hersenen nu te moe zijn om te schakelen. Dit geldt voor vele activiteiten.
Probleemvermijdend gedrag heeft niets te maken met fobieën maar is een strategie om zichzelf te kunnen handhaven. Over het algemeen komen de gedragsproblemen bij niet-aangeboren hersenletsel niet voort uit een psychische stoornis maar is het onvermogen om te gaan met een bepaalde situatie. De problemen hebben een fysieke oorzaak.
12. Hij kan ineens zo uit zijn slof schieten
Wanhoop ligt vaak ten grondslag aan die plotselinge woede-uitbarsting die iemand met niet-aangeboren hersenletsel kan hebben. Het is een manier om direct en snel het eigen terrein te bewaken en ongestoord verder te kunnen gaan met waarmee hij bezig is.
Wanneer hij moe is en overprikkeld als gevolg van allerlei factoren, kan hij dat even niet meer aan. Dan gaat hij gemakkelijk over op een primaire reactie, zoals boosheid. Hij kan dan onmogelijk ergens weloverwogen op reageren.
13. Hij luistert niet ook niet bij herhaling
Soms is het nodig dat een getroffene zich even afsluit van zijn omgeving om in zichzelf terug te keren. Dat heeft hij nodig om alle prikkels buiten te sluiten en bij te komen van het leven om hem heen. Dit kan ineens midden in een gesprek gebeuren. Het wil niet zeggen dat hij het niet interessant vindt, of dat hij niet mee wil doen. Hij kan dat simpelweg even niet meer.
Het kan ook zijn dat de boodschap die de gesprekspartner afgeeft, te ingewikkeld voor hem is. In dat geval is het beter in korte zinnen te spreken, een rustiger spreektempo aan te houden en af en toe eens te vragen of hij het nog kan volgen.
14. Hij is dom
Het komt voor dat een intelligentietest die na de beroerte is opgenomen, een lagere score geeft dan daarvoor. Dat wil niet zeggen dat de getroffene ineens minder intelligent of zelfs dom is. Er zijn dan lacunes ontstaan.
Parate kennis is ineens verdwenen of het verband tussen oorzaak en gevolg is weg. Zinnen met een dubbele ontkenning zijn berucht. Het kost te veel denkkracht om daar binnen een korte tijd logica in aan te brengen. Dit alles maakt iemand niet dom. Het is voor de getroffene zelf heel frustrerend wanneer iets waar hij vroeger zijn hand niet voor om hoefde te draaien, nu zo enorm veel energie en tijd kost, dat het niet meer te doen is.
15. Hij kan nog wel werken
Omstanders hebben niet in de gaten hoe invaliderend de onzichtbare beperkingen kunnen zijn. Het klimaat in een revalidatiecentrum is anders dan thuis. Er is de nodige regelmaat, waardoor veel activiteiten als vanzelf op hun plek vallen. Thuis komen er veel meer prikkels op de getroffene af, met alle gevolgen van dien. De regelmaat valt min of meer weg. Die regelmaat is een houvast voor de dagelijkse planning.
In een werksituatie komen er nog eens extra prikkels bij. Soms het is door aanpassingen in de werkruimte en door goede informatie aan collega’s over de aard van de beperkingen en hun mogelijkheden om daarop in te spelen, mogelijk om nog een arbeidzaam leven te kunnen hebben. Wie makkelijk overprikkeld raakt, chronisch moe is en de haast binnen het bedrijfsleven niet meer kan bijsloffen, wie voortdurend bepaalde problemen blijft houden waardoor de kwaliteit van het werk eronder lijdt, of er ronduit gevaarlijke situaties ontstaan, is een werksituatie niet ideaal. Het merendeel van de getroffenen met onzichtbare beperkingen komt uiteindelijk ziek thuis te zitten.
Compensatiestrategieën
De onzichtbare beperkingen van niet-aangeboren hersenletsel zijn niet voor iedereen hetzelfde. Ook kunnen sommige beperkingen op het ene moment naar de voorgrond treden en op het andere moment nauwelijks te bespeuren zijn. Ze zijn nooit helemaal weg.
Compensatiestrategieën zijn nodig om de problemen die door de beperkingen worden veroorzaakt, te leren hanteren. En soms is het niet mogelijk een compensatiestrategie aan te leren. Dat werkt alleen onder vaste condities, met regelmaat en rust in een op de persoon toegesneden tempo. Geen twee getroffenen zijn gelijk. Dat betekent dat ook de mensen in de omgeving zich er steeds van bewust zijn dat de nodige condities gehandhaafd blijven.
Tijdens de revalidatie worden strategieën aangeleerd. Lang na de revalidatie kunnen nieuwe beperkingen op de voorgrond treden. Voor de getroffene betekent het dat revalidatie, of dat nu in een revalidatiecentrum is of thuis, een leven lang voortduurt.
Lang niet alle vooroordelen zijn met deze vijftien misvattingen op een rij gezet. Ik ben er vast nog vele vergeten. Als je aanvullingen hebt, aarzel dan niet en mail ze.
Als je alle onzichtbare gevolgen eens wil checken ..doe dan de test ....
bronnen: Hersenletsel uitleg
Verder lezen:
Het oude verwachtingspatroon laat zich niet doorbreken
Chronische vermoeidheid gaat niet over