Blog van Joost

Voorwoord
Ik heb meerdere problemen die mijn zicht beïnvloeden ten gevolge van het hersenletsel: centrale blikvelduitval, hemianopsie, visuele overprikkeling, crowding en daarbij neglect en een oogziekte serosa, wat ik al had van voor het letsel. In deze blog neem ik jullie mee wat de effecten zijn van deze problemen met het zien, in het verkeer bijvoorbeeld, want aanvankelijk zou ik een blog schrijven over problemen met het zien door hersenletsel en deelnemen aan het verkeer. 


De hele reden dat ik ben gaan schrijven is om inzicht te geven in de complexiteit van meerdere problemen die iemand kan hebben. Het viel me tijdens mijn hele revalidatie op dat alle therapeuten steeds het hersenletsel proberen te isoleren van de rest van je lichaam. Daarmee bedoel ik dat iedereen al een lichaam heeft met zijn eigen fysieke kenmerken, problemen en bestaande klachten.
Bijvoorbeeld scoliose, een zijdelingse verkromming vergroeiing van je rug, of een bestaande slechtziendheid, etc. Wat beïnvloedt wat? Iedereen met een verlamming krijgt dezelfde therapie uit het boekje. Alsof je niet al een lichaam had voordat je hersenletsel kreeg. Uitzonderingen op de therapie is er niet. Dit is zoals het is voorgeschreven. Zo doen we het.

Autorijden
Ik heb te veel fysieke visuele en cognitieve beperkingen om nog achter het stuur te kruipen, dat zou zelfmoord betekenen, maar ik zou ook anderen in groot gevaar brengen.

Een scootmobiel en driewielfiets berijden is al te gevaarlijk en te vermoeiend qua zicht. Ik laat m’n rijbewijs lekker verlopen en stap alleen nog als bijrijder in een auto. Meestal van de zorgtaxi.

Bijzonder was wel dat een oogarts me een half jaar na m’n herseninfarcten serieus vroeg of ik gewoon autoreed. Hij dacht dat het wel kon terwijl hij toch de blikveldmetingen in handen had.

(*noot van deze website: Blikveld is wat je kan zien met één oog. Gezichtsveld is alles wat je kan zien als je recht vooruit kijkt met beide ogen. Met beide ogen zie je meer dan ieder oog afzonderlijk. Een uitval in het gezichtsveld of blikveld is als een dode hoek; een groot deel van het gezichtsveld valt weg. Dat wordt niet altijd direct opgemerkt, omdat het andere oog kan compenseren.)

De afbeeldingen hieronder zijn blikveldmetingen gedaan door Koninklijke Visio: Je ziet duidelijk bij beide ogen dat het linker bovenkwadrant is uitgevallen met samen een uitloop naar links onder aan de rand. 

Afbeeldingen gemaakt door Joost. Eigendom Joost.

Blikveldmeting
De arts vroeg of ik autoreed. Toen ik aangaf dat ik dat fysiek en visueel niet meer kon, keek hij daar een beetje van op. Mijn 'centrale uitval' was nog niet goed duidelijk. Dat werd later pas, met extra metingen, duidelijk. Maar zo’n blikveldmeting zegt ook niet heel veel over je overige zicht. Enkel dat er een deel wegvalt.

De kleine lichtjes die bij zo’n blikveldmeting oplichten, vlak voor m’n oog buiten het deel dat echt is uitgevallen, zie ik wel. Dat komt ook omdat bij zo’n meting de focus volledig op die lampjes ligt. In de praktijk komt dat niet voor. Dan gebeurt er van alles tegelijk.


De beperking van de huidige oogtesten
Het volledige visuele overige zicht is moeilijk te meten. De scherpte van mijn ogen is gelijk gebleven.
Maar ook zoiets als crowding wordt allemaal op korte afstand op schermen met grafische beelden gemeten.
(*Noot van deze website: Crowding is het probleem als iemand de visuele prikkels die dicht bij elkaar zijn, niet meer afzonderlijk kan waarnemen).

Ik heb wel last van crowding, dat was ook al bekend, maar om iets grafisch tweedimensionaal te vergelijken met een driedimensionale omgeving waar context, diepte, lichtinval en lichtintensiteit, etc. meespeelt, is volgens mij niet mogelijk.


Mijn probleem ligt vooral buiten. Auto’s die voor me rijden klonteren samen of vallen plots weg. Verder dan 30 meter herken ik al geen auto’s meer. Daarna wordt alles wazig grijs. Ik zie geen horizon.
De vertaling van het hersenletsel is heel moeilijk in standaardtesten te meten. Zeker als er ook nog een oogziekte meespeelt (*Serosa) en de lichtgevoeligheid.

Kijken is voor mij hierdoor zo vermoeiend dat ik buiten niet lang ergens naar kan kijken. Ik kijk altijd naar het asfalt om niet overprikkeld te raken van alles wat er te zien is buiten. En wat ik ook nog slecht registreer doordat het wazig en donker is. Ook als ik loop kijk ik naar de stoep een paar meter voor me. De restjes zijn allemaal te summier voor complex hersenletsel.

De standaard oogtesten om bijvoorbeeld je zichtsterkte te bepalen, gaat bij mij redelijk, omdat je altijd naar een verlicht scherm kijkt. En ik zit dan stil. Maar in een auto kan ik als bijrijder geen verkeersborden lezen want de auto beweegt, waardoor de omgeving steeds verandert en mijn hersenen dat niet snel genoeg verwerken. Ook de verkeersborden worden niet van achter aangelicht. Dan is verkeersborden lezen voor mij moeilijk.

Auto’s die van baan wisselen kan ik niet volgen. Dat gaat te snel. Maar dat wordt nooit getest. Ook niet of je objecten van links of rechts aan ziet komen door bijvoorbeelde hemianopsie.
(*Noot van deze website: Hemianopsie is verminderd zicht of soms zelfs blindheid aan een kant van het gezichtsveld. Men is blind is voor de linker- of rechterhelft van het gezichtsveld of voor een kwart; dat heet kwadrantopsie.)

Ze testen ook niet of dat je in staat bent om snel en vaak genoeg naar links en rechts kan kijken. Ik heb dat wel tijdens mijn hemianopsietraining gehad. Daar leerde ik met mijn hoofd stil continue met mijn ogen van links naar rechts te bewegen om zo de omgeving goed te scannen.

Maar omdat ik veel meer visusproblemen (problemen met het zien) had, dan enkel de blikvelduitval in het linker bovenkwadrant, werkte dit bij mij niet. Wel als ik stil zat in de oefenruimte en naar een scherm moest kijken waar op verschillende hoogten van links tot rechts getallen op werden geprojecteerd. Dat is een ideale testsituatie die je buiten of lopend door een gebouw niet hebt. Dat bleek ook wel bij mij. Tijdens het lopen moest ik ook mijn ogen continue heen en weer bewegen. Dit lukte mij niet. Ik registreerde door de wazigheid te weinig en kreeg veel hersenmist. Ik ging weer naar de grond kijken om niet overprikkeld te raken.


Visuele overprikkeling

Buiten raak ik sowieso ook visueel overprikkeld. Daar is gewoon te veel te zien om te verwerken. Dit hoeven niet eens veel bewegende dingen te zijn, of allerlei felle kleuren of lichtcontrasten. Zonlicht maakt voor mij alles wel erger en er is geen filterkleur voor brillenglazen die me daarbij helpt helaas.
Gewoon de hoeveelheid aan objecten, inclusief bomen, bladeren, stoeptegels, etc. zorgen allemaal samen voor te veel visuele informatie. Dus buiten lopen doe ik niet graag meer. Want dan moet ik ook nog nadenken over lopen. Dat is eigenlijk te veel te gelijk. En bij iedere stap die je zet, of hoofdbeweging die je maakt, verandert het beeld en moet alles opnieuw berekend worden door die afgestorven hersengebieden.

Wanneer je visusklachten ervaart na hersenletsel worden er een batterij aan testen afgenomen bij Koninklijke Visio of Bartimeus. In mijn ogen mist daar nog een test tussen voor visuele overprikkeling, die verder gaat dan lichtbehoefte en informatie op een beeldscherm.

Het moet eigenlijk een driedimensionale test zijn, of in ieder geval een situatie waarbij je naar een heel grote projectie kijkt. In het revalidatiescherm kreeg ik in de eerste weken wel een computerspel waarbij ik moest opletten op voertuigen die van links of rechts kwamen, maar ook welke kleur ze hadden en of de achtergrond een keer van uiterlijk wisselde.

Neglect

Aandacht was dus ook belangrijk, want ook mijn aandacht was door mijn hersenletsel een stuk verminderd. Net als dat ik nog een neglect had. Ik vergat daardoor dat er ook zoiets als een linker kant bestaat.
(*Noot van deze website: Neglect is het onbewust niet waarnemen van wat er aan één kant van het lichaam of de ruimte gebeurt, of te zien te horen is.)
Naast je gewone visus zijn ook dat belangrijke aspecten bij het wel of niet goed kunnen waarnemen van wat je zou moeten kunnen zien.

Dat computerspel gingen we op een gegeven moment op een groot diascherm spelen. Toen werd het veel reëler voor mij. Sommige dingen zag ik beter, Maar alles dat van links kwam juist slechter.

Serosa

Dat ik weer Serosa had was net bekend vanuit onderzoek bij een andere oogarts in het ziekenhuis waar ik na mijn infarcten lag. Tijdens mijn revalidatie in het revalidatiecentrum ging ik steeds waziger zien. Na mijn revalidatie ben ik hiervoor de mijn neuroloog intern doorverwezen naar hun oogarts. Ik had in 2010 al eens Serosa gekregen als bijwerking van een medicijn met daarin corticosteroïden.

Serosa is helaas nog een oogziekte waar weinig over bekend is. Er lekt vocht achter het netvlies vanuit lekke vaatjes in het vaatvlies. Dit zit vlak bij de macula. Dat vocht beïnvloedt daardoor je zicht. In 2010 zag ik plots een rozegele vlek in mijn linkeroog. Dat ging toen weg nadat ik met het medicijn stopte. Vaak verdampt het vocht na een aantal maanden. Wanneer het vocht er blijft zitten kunnen ze het met een laserbehandeling wegkrijgen.

Serosa kan vaker terugkomen als je het eenmaal hebt gehad. Wat de exacte oorzaken van het lekken van vocht is weet men niet. Steroïden is er in ieder geval één van. Men vermoedt ook veel stress en een verhoogde oogdruk. Na mijn infarcten had ik natuurlijk veel stress en grote kans dat daarbij ook een verhoogde oogdruk was. In ieder geval is de Serosa teruggekomen in beide ogen.

Tegen het einde van mijn tijd in het revalidatiecentrum merkte ik dat ik vooral met mijn rechteroog veel doffere kleuren zag, waziger en dat alles veel donkerder wad. Waarschijnlijk komt dat doordat de vochtplekken in mijn rechteroog op een andere plek zaten dan in mijn linkeroog.

Na enkele maanden bleek bij beide ogen dat het vocht was opgedroogd. Echter laat dit vocht wel schade na op het netvlies. Men noemt dit pigmentloslating. De eerste oogarts in dit verhaal, van een andere organisatie vergeleek het met een druppel water op een vel papier. Na een tijdje droogt de druppel op, maar is het papier wel beschadigd. Geribbeld. Niet meer mooi vlak. Het heeft littekens. En die littekens zijn blijvend en kunnen het zicht beïnvloeden. Zeker omdat het zo dicht bij de macula zit.

Bij mij speelt bij mijn visus naast het hersenletsel ook de littekens door de Serosa mee. Dat maakt het nog complexer.

Wat is Serosa?

Serosa is een andere naam voor Centrale sereuze chorioretinopathie. Dat is een oogziekte die vooral bij jongere mannen voorkomt. De mogelijke oorzaak van de ziekte zou kunnen liggen aan een verhoogde druk in het bloedvaatvlies onder het netvlies. Dat leidt tot lekkage van vocht naar onder het netvlies. De oorzaken van het lekken van het glasvocht zijn niet geheel bekend. Steroïden is in ieder geval één van de oorzaken net als medicatie voor psychische aandoeningen. Men vermoedt dat ook veel stress en een verhoogde oogdruk een rol spelen.

Dit vocht geeft veel klachten: wazig zien, vervormd zien, verminderd kleuren- en contrastzien. In Nederland is vooral een oogarts in het LUMC hierin gespecialiseerd. Mijn Serosa was niet erg genoeg om hier naar doorverwezen te worden. Verder heb ik dit hierboven wat verder uitgebreid toegelicht.

Joost

Meer info over Serosa:

• https://www.lumc.nl/afdelingen/oogheelkunde/ziektes-en-aandoeningen/serosacentrale-sereuze-chorioretinopathie-csc/
• https://www.oogartsen.nl/glasvocht-netvlies/serosa-cscr/