Jan 2003 - 2021 en verder

Ik was altijd een optimist. Zieke mensen? Dat was (dacht ik toen) hun eigen schuld, zullen het er wel naar gemaakt hebben. Mijn vader had een herseninfarct gehad, halfzijdig verlamd geraakt. Was niet zijn toekomstbeeld voor een oude dag. Hij wilde dolgraag de zorg op zich nemen van mijn moeder die op niet al te latere leeftijd gezondheidsproblemen begon te krijgen.

Na een half jaartje dacht ik:” hè ouwe, het is nu toch wel beter?”.

 

In 2003 ben ik gescheiden en na een half jaar diep in de put geraakt, een depressie. Medio 2004 kreeg ik mijn leven weer een beetje op de rails. Begon af en toe zelfs weer plezier in het leven te krijgen. Mijn manager zei het al: “heerlijk gescheiden, hoef je niemand toestemming te vragen als je naar het café wilt!”. Inderdaad ik drink koffie wanneer ik dat wil. Helaas moet ik hem altijd zelf inschenken.

Ik heb een levensfilosofie opgebouwd dat iedere donkere kant een zonnige kant
heeft, en uiteraard vice versa.

 

31 juli 2004. Het was een bloedhete zaterdag. Ik was begonnen de voortuin op orde te krijgen. Helaas de voortuin is op het zuiden. Dan maar naar de achtertuin, met wat schaduw van struiken en bomen. Maar na een uurtje had ik het gehad. Moe, bezweet.

Iedereen bekijkt het maar, het is pas net na de middag. Ik neem een koud Jupilerke. Heerlijk in een tuinstoel. Dat bevalt me wel. Er volgen er nog een paar. Niet te veel anders word je dronken. Begin van de avond begint de honger toe te slaan. Ik sta in de keuken eten te koken. Heel even gaat overal het licht uit. Hè? 2100 uur in het midden van de zomer? Donker? Raar.

Mijn bordje neem ik mee naar de kamer en ga wat tv kijken onder het eten. Na een half uurtje sta ik op. Wat is dat? Alsof ik stomdronken ben.
Van die paar pilsjes op een hele dag? Maar ik kon niet meer op mijn benen staan! Mijn zus en toeverlaat gebeld en volgens mij duidelijk sprekend uitgelegd wat er aan de hand was. Nu is zij al 40 of meer jaar verpleegkundige en ik sprak met dubbele tong. Dus zij dacht aan iets neurologisch?

 

De dienstdoende huisarts gebed. Die kwam langs. Ik mijn verhaal gedaan en inderdaad geen krachtverlies. Opstaan, zitten, allemaal prima, alleen als hij mij losliet donderde ik om. Voor de zekerheid een ambulance gebeld. Dezelfde conclusie. Het zal wel met die pilsjes te maken hebben. Ik ben op de bank gaan liggen, trok het niet om naar boven en bed te gaan. In de nacht ben ik vreselijk ziek geworden, gal overgeven en meer.
De zondag-arts dacht de volgende dag dat het een kou op het evenwichtsorgaan was. Zetpillen gekregen die ik zelf nog moest betalen ook. De nacht van zondag op maandag ging het helemaal mis. Weer ambulance gebeld, maar was geen spoed, alleen ziekenvervoer. Maar onderweg nog een infuus gekregen. En tegen de regels in naar de Spoed Eisende Hulp (SEH), zou eigenlijk de poli moeten zijn. Maar bij de SEH komen de specialisten naar jou. Bij de poli moet jij naar de specialisten.


De neuroloog stelde een hersenstaminfarct vast. Wel meneer, een centimeter naar
boven en U had uw huis kunnen verkopen. In de hersenstam zit nl. de aansturing van hart, ademhaling en de doorgifte van signalen over evenwicht, pijn en meer. “Gelukkig” was mijn evenwichtscentrum geraakt, dat het dronkemanssyndroom wordt genoemd. Dus vanaf medio 2004 loop ik te wankelen alsof je de hele dag op de nok van het dak loopt of een paar flessen drank op hebt.


Het infarct had ook mijn keel deels verlamd. Rommel komt dan ik je longen met als gevolg… Een longontsteking. Vanuit de SEH kom ik op de braincare te liggen. Het laatste wat ik weet, er staan een heleboel mensen om mijn bed, hoor ik er één zeggen: “We zullen hem een gasje geven.”.
Het volgende moment lig ik in een ic-bed. Mijn vader en Tante zitten er. “Ja we waren gisteren er al maar toen lag je nog te slapen!
Mijn vader heeft het 2 maanden volgehouden om vrijwel iedere dag met iemand langs te komen, hulpbehoevend als hij was.


Na 2 maanden in het ziekenhuis (na 3 weken zelfs 10 minuten in een stoel naast het bed gezeten!) naar het revalidatiecentrum omdat ik alleen woonde. Daar was ik één van de beter patiënten want wat je daar ziet tart soms ieder voorstelling. Na nog eens 2 maanden in het centrum eindelijk naar huis. Maar daar ben je het kneusje van de straat (althans zo voelde het).

In 2005 weer naar het ziekenhuis, hartproblemen. In 2007 weer naar het ziekenhuis, wederom hartproblemen. In 2010 weer naar het ziekenhuis, diabetesperikelen. In 2012 weer naar het ziekenhuis, wederom
longontsteking. In 2018 naar het ziekenhuis, gebroken schouder na nachtelijke val uit bed door mijn dronkemanssyndroom. In 2019 naar het ziekenhuis, longontsteking. Bij beide longontstekingen lag ik trouwens een gedeelte met kerst in het ziekenhuis, mijn “kerstvakanties”, ontbijt op bed, avondeten voor je klaargemaakt.


De laatste jaren krijgt mijn erfelijke spierziekte de overhand. Van mijn moeder heb ik niet alleen mijn zwarte haar meegekregen maar ook Myotone Distrofie, Steinert- Cursham. Je hebt uit het voorgaande hopelijk al begrepen, zonder mijn humor en relativeringsvermogen had ik het nooit zo ver gered.
En inderdaad, soms heb ik nog momenten dat ik zit te huilen in een hoekje, ontzettend medelij hebbend met mezelf. Maar die momenten worden minder en korter. Je moet jezelf wel de ruimte hiervoor geven.
Je loopt gewoon de stadia van rouw door.
Ontkenning, ongeloof, woede, acceptatie en berusting.


Wat mij verder veel heeft geholpen?
# Mijn intelligentie. Het klinkt arrogant maar soms met de juiste kennis kunnen zaken nog wel i.p.v. niet (potjes opendraaien, vleeswaarverpakkingen openen, borden vasthouden).

# Alles is therapie, een gezegde van mijn vader in zijn latere leven. Anderen hadden vaak nog een partner wat dingen vaak makkelijker maakte. Als je alleen bent ligt de lat een stuk hoger, maar dat is ook positief in de zin van oefenen, oefenen en oefenen. Geldt natuurlijk niet altijd, maar als altijd je koffie wordt ingeschonken, loop je een hoop gratis therapie mis dan wanneer je hem zelf verzorgd.

# Cruijff: ieder voordeel heeft zijn nadeel. Aan alle goede dingen zit een minder goede kant. Maar dat betekent ook dat aan minder goede of slechte momenten er een goede aankomt.

# Mijn humor: zolang er nog iemand is die het slechter heeft dan ik? Dan valt het nog wel mee!

# Je nuttig voelen. Soms kan het al genoeg zijn dat je er (nog) bent. Niet iedereen beseft (ten volle) wat sommige dingen met je doet. Ik heb bij de instantie waar ik word begeleid presentaties gehouden over NAH. Er is een film gemaakt over NAH waarbij ik een hoofdrol vervul 59 minuten). Of bekijk de korte versie.

# Beschadiging van hersencellen (al is het er maar 1) heeft zijn effect op je persoonlijkheid of andere eigenschappen. Ik was mijn besef voor tijd kwijt. Zoals een kind van 5? Vandaag, morgen, gisteren, lang geleden. Probeer maar uit te leggen dat je over 4 maanden met vakantie gaat.

# Maar vooral de positieve punten blijven zien. De dingen die je nog wel kunt (want die zijn er altijd) en waar je van kunt genieten. En onthoud, het zijn de minder leuke dingen die de leuke dingen leuk maken.
Altijd vakantie? Niks aan maar als je werkt (soms niet zo leuk?) Is vakantie geweldig.

# In de revalidatie kreeg ik een matrix voorgeschoteld. Iedere dag iets doen wat je leuk vind en moet doen. Iedere dag iet doen wat je niet leuk vind maar moet doen. Iedere dag iets leuk doen wat niet moet. Op mijn vraag: “ en wat doe ik met de dingen die ik niet leuk vind en niet moeten?”. Ga je dat doen dan?

# Tel je zegeningen. Ik heb heel veel geluk gehad. Dat besef ik me ten zeerste. Een paar weken voor mijn 48-ste verjaardag door het oog van de naald gekropen. Op mijn 64-ste, iedereen loopt te zeiken over de corona-perikelen, nauwelijks last van al het C-gezeik, welkom in mijn wereld.   En ik sta al 17 jaar niet meer in de file. En ik doe al 17 jaar alleen waar ik zin in heb.

# Een kleine groep mensen om me heen waar ik op kan bouwen, die er zijn als ik ze nodig heb. Professionals en familie, vrienden, kennissen, buren.
Besef dat als je tegen dit soort problemen oploopt: het leven wordt nooit meer hetzelfde.
De partner krijgt ook dezelfde aandoening, virtueel dan. 1 infarct, 2 mensen delen het.

Lianne was een receptioniste bij mijn fysiotherapeut. Komt ze naar me toe: “Jan, ik ga 2 weken op vakantie!”. Waarop ik antwoord :”Lianne, ik zou wel weer 2 weken willen gaan werken!

 

Hopelijk heeft de lezer er iets aan. Bedoeld als hart onder de riem. Mijn ervaringen hoe je je leven nog een klein beetje draaglijk of liever leuk maakt bij serieuze problemen.

Jan