Voorwoord:
Weten dat je ook even wanhopig mag zijn, het ongelooflijk rot mag vinden en mag balen haalde bij mij het schuldgevoel weg en gaf ruimte om ook dat te voelen waardoor er ook meer ruimte ontstond om de positieve dingen te voelen.

Hoe woorden als ‘loslaten’, ‘accepteren’ en ‘een plek geven’ in combinatie met levend verlies na NAH zorgden voor een schuldgevoel.
 
Zoals jullie in mijn laatste blog van 3 jaar geleden hebben kunnen lezen is het ondertussen 17 jaar geleden dat een ongeluk op het voetbalveld zorgde voor NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel) en daarmee voor een breuk in onze levenslijn.
In al die jaren heb ik bovenstaande woorden vaak gehoord, uiteraard altijd goed bedoeld.
Door een aantal zaken die ik de laatste tijd hoorde, voelde en zag moet ik hier toch iets over kwijt.
Want hoe goed bedoeld die woorden ook zijn ze kunnen ook iets anders veroorzaken weet ik uit ervaring.
 
Zoals ik al zei kwamen wij die woorden regelmatig tegen nadat NAH in ons leven kwam, mensen uit onze omgeving die het hierover hadden, professionals die het noemden en in verhalen die we lazen.
Na al die jaren die wij nu met NAH leven vind ik het nog steeds af en toe ongelooflijk kloten (sorry voor het taalgebruik) dat wij ons hele leven moeten inrichten rondom het NAH.

Nog steeds doet het soms ongelooflijk veel pijn, het voelt alsof dat verlies en alles wat niet kan je af en toe met 2 vuisten in je gezicht stompt.
Een poos geleden ontstond bij mij hierdoor het gevoel dat ik iets fout deed, hoe kon het dat ik na al die jaren leven met NAH het nog steeds af en toe heel moeilijk vond, dat ik het nog steeds niet geaccepteerd had, niet had losgelaten en geen plek had gegeven?????
Dit zorgde bij mij voor een groot schuldgevoel, wat deed ik verkeerd?
 
Ik besloot om hulp te zoeken en ging naar een rouw en verliesbegeleider die ook ervaring heeft met NAH in de veronderstelling dat ik daar zou leren hoe ik het moest accepteren, loslaten en het een plek kon geven maar ik leerde er iets heel anders en veel belangrijkers!

Zij leerde mij dat het heel normaal is dat je bij levende rouw de ene keer het allemaal best goed aankan en de andere keer het verlies je weer heel hard raakt en het dan weer even heel veel pijn doet en moeilijk is. Het is een soort slinger die heen en weer beweegt tussen herstel en rouw en ze legde ook uit dat bij iedereen die slingerbeweging anders is. Zij normaliseerde wat ik voelde, dat nam mijn schuldgevoel langzaam weg en er ontstond ruimte om de rouw en pijn te mogen voelen.

Door al die jaren die pijn voor het grootste gedeelte weg te stoppen vind ik het nog steeds lastig om mijn pijn met anderen te delen en troost en steun te zoeken.
Voor mij is in eerste instantie de ruimte ontstaan om via tekenen en schilderen met mezelf aan de slag te gaan. En ik hoop dat ik zover kom dat ik op de momenten dat ik het moeilijk heb dat ook met mijn dierbaren kan delen en dat ik hun liefdevolle steun en troost kan toelaten.
 
De afgelopen tijd heb ik gelukkig gezien dat er steeds meer aandacht komt voor rouw en verlies bij NAH, maar ik heb ook andere dingen gezien. Op lezingen, congressen en presentaties hoor ik vaak succesverhalen, mensen die hun leven met NAH hebben geaccepteerd en hun nieuwe weg gevonden hebben in leven met NAH. Regelmatig wordt er dan ook gezegd dat ze door motivatie, gedrevenheid en hard werken hun leven na NAH weer succesvol vorm konden geven, en vaak is dit gerelateerd aan werk.

Uiteraard vind ik dat fantastisch voor die mensen maar ik mis te vaak de ruimte voor de mensen die het leven met NAH soms moeilijk blijven vinden. Vaak zijn dit mensen die ook gemotiveerd en gedreven zijn maar waarvoor het gewone dagelijkse leven met NAH al heel hard werken is, en als dat lukt met af en toe goede momenten waarop ze kunnen genieten is dat ook een succes.

En ook mis ik te vaak de aandacht voor de naasten van mensen met NAH die ook te maken krijgen met levende rouw nadat NAH in hun leven kwam.
Zoals ik nu weet is het een normaal proces dat je het leven met NAH de ene keer goed aankan en een poos later het weer heel moeilijk kan vinden en dat die slingerbeweging waarschijnlijk de rest van je leven blijft, dat hoort bij levende rouw.
Hopelijk komt er steeds meer kennis over en ruimte voor levende rouw zodat steeds minder mensen te maken krijgen met het schuldgevoel dat ik voelde.
 
Ik merk dat er langzaam wel steeds meer aandacht voor komt onder professionals maar hier is nog wel een weg in te gaan!
Wees vooral lief voor jezelf, ook (of misschien wel juist) op de momenten dat het moeilijk is
 
Voor meer informatie over levende rouw lees dit artikel van Leonie Derksen, zij was ook degene die mij begeleidde:https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/rouw-bij-nah-levend-verlies

Erika