Ik ben Tika, dochter van Joke, ik ben 17 jaar.

Hoe het begon

Het begon allemaal toen mijn moeder 's ochtends ineens vreselijke hoofd en nek pijn kreeg, ik was alleen met haar thuis en de huisarts kwam die ons vervolgens met een ambulance naar het ziekenhuis stuurde omdat ze de situatie op die van een hersenbloeding vond lijken.

Om in die ambulance te zitten en te wachten in het ziekenhuis als je niet weet hoe ernstig iets is, is echt zenuwslopend en hartverscheurend. Er werden allerlei dingen geprobeerd, migraine medicijnen, andere pijnstillers, maar de pijn bleef aanhouden en kon alleen verholpen met morfine.

Er moesten ook veel scans, bloedtesten, en andere onderzoeken aan te pas komen, wat natuurlijk erg hectisch was. We hebben tot op deze dag nooit een echte diagnose gekregen, maar er wordt nu uit gegaan van een sub-arachnoïdale bloeding, omdat er bij een ruggenmergpunctie bloed was gevonden.. Die zou mijn moeders hersenen hebben beschadigd.

We dachten aan migraine

Omdat we eerst dachten dat het misschien migraine was, vonden we de gevoeligheid voor licht en geluid alleen maar logisch, maar omdat het zo hevig was, was dat wel verwarrend. Het was in het begin wel moeilijk om ons aan die gevoeligheid aan te passen omdat de onderzoeken nog gaande waren en we nooit echt goede uitleg over overprikkeling hadden gehad in het begin.

Tijdens de eerste week dacht ik nog dat ze wel weer gelijk thuis zou komen, maar naarmate de klachten voortduurden, en de mogelijkheden afnamen, begonnen we allemaal te begrijpen dat dit zeker langer zou duren. Uiteindelijk heeft mijn moeder zelf veel gezocht naar uitleg over overprikkeling en zo zijn we bij Hersenletsel-uitleg.nl gekomen.

Natuurlijk heeft mijn moeder sinds de eerste dag dat ze het had wel vooruitgang geboekt, maar ik weet dat dit voor een groot deel komt door de medicijnen, de veranderde omgeving, en haar gewenning. Het was voor ons wel moeilijk te accepteren dat dit chronisch is, en dat was voor haar ook moeilijk.

Ik vind het wel heel knap van haar dat ze zich thuis zo heeft ontwikkeld. Ze doet nog kleine dingen thuis en maakt soms schoon, terwijl ze de prikkels van revalidatie en ziekenhuisopname- en bezoeken niet aankon. Ze kon daar alleen op bed kon liggen en overleven en zich zoveel mogelijk afsluiten van prikkels. Haar cognitieve vaardigheden zijn veel achteruit gegaan, en haar kortetermijn geheugen is ook minder goed. Daarom kan ze niet goed plannen en organiseren, patronen en strategieën begrijpen, en aan simpele dingen moet ze worden herinnerd. Nieuwe dingen en verandering geeft haar ook veel pijn en vermoeidheid. Ik kan thuis bv. niet meer dan 1 vriendin of vriend uitnodigen en alles moet van tevoren duidelijk zijn.

Gelukkig is mijn moeder een van de slimste mensen die ik ken, en dat is niet veranderd. Ze is nog steeds een heel sterk mens en een goed voorbeeld, en ik hoop dat meer mensen met hersenletsel er zo goed mee kunnen dealen als zij.

Overprikkeling

Mijn ervaring met overprikkeling was vooral shockerend toen het begon.

Ik heb nooit geweten wat het inhield omdat de mensen met overprikkeling een groep is die zich niet veel laat zien in de media.

We moesten er allemaal achter komen wat het beste voor mijn moeder is en dat doen we nog altijd. Daar komt natuurlijk ook veel uitproberen bij kijken en dat is voor haar ook zwaar, althans dat denk ik. Het was in de periode dat ze niet thuis was alsof we niet echt compleet en in balans waren, maar we waren meer bezig met onderzoeken en uitslagen.

Nu is ze al maanden thuis en hebben we ons en het huis zo aangepast dat het voor haar wat comfortabeler is. Hoewel dat heeft geholpen, heeft mijn moeder nog elke dag heel veel rust nodig en is vaak overprikkeld en emotioneel. Ik probeer altijd rekening met haar te houden en ik denk dat het maken van drukte en lawaai een beetje vergelijkbaar is met als je een gezond iemand tegen zijn hoofd zou slaan, dat zou je ook niet doen.

Ik vind het helemaal niet erg om rekening te houden met mijn moeder, maar ik denk dat mensen met overprikkeling toch snel denken dat ze mensen te veel vragen. Ik neem deze symptomen net zo serieus als ik dat met elke andere erge ziekte zou doen, hoewel ze soms niet zichtbaar zijn.

Hetgeen wat me het meest verdriet doet is dat mijn moeder heel veel niet kan, en dat het haar ook zoveel verdriet doet, wat logisch is. Ze is nog steeds heel zorgzaam en behulpzaam en qua persoonlijkheid niet veel veranderd. Eigenlijk is het helemaal niet erg om een familielid met overprikkeling te hebben voor mijzelf, het is alleen vreselijk voor degene die overprikkeling hééft.

Helaas bereikte ons het bericht dat Joke het leven met overprikkeling niet langer aankon. Het leven met overprikkeling was een ondraaglijk lijden.