11 maanden was hij en doodziek..

Jongste was een vrolijk, energiek, lekker gek mannetje met een ontwikkeling die net zo snel ging als die van zijn grote broer. Hij sprak, was druk bezig met leren lopen en had het guitigste lachje die je bedenken kan.
Totdat hij, 11 maanden oud, met zijn achterhoofd op de plavuizen viel. Hij ging out en toen ik aan kwam rennen en hem oppakte was er een raspende ademhaling, een kreuntje en een stortlading aan braaksel. Hij bleef de dagen na de val spugen en de vierde dag dacht ik dat hij de nacht niet zou halen. Apathisch, hield nog geen druppel water binnen..
En de huisarts deed niets..

Hij bleef een kleine week spugen en pas na anderhalve week zag ik voor het eerst weer een klein lachje. Een lachje dat weer hoop gaf in een enge, donkere periode, waar ik liever niet meer aan terugdenk.
Ik zal je het hele verhaal van de 7 maanden daarna besparen, maar in een paar steekwoorden:
Talloze tripjes naar de huisarts, ontwikkelingsstilstand, karakterverandering, veel ziek, afbuigende groeicurve, raakte iets zijn hoofd: knock-out..
En de huisarts deed niets..

Twee jaar geleden kwamen we bij een andere huisarts.
Ze hoorde het verhaal van jongste en stuurde ons direct door naar de kinderarts. De kinderarts stuurde op haar beurt door naar revalidatiecentrum Heliomare. Er ging een balletje rollen dat eigenlijk 4 jaar eerder al had moeten rollen. Jongste kreeg de diagnose: hersenletsel.

Mijn man die nooit huilde, stikte bijna in zijn tranen tijdens het gesprek.
Omdat het nog niet duidelijk was waarin het letsel zich het meeste zou uiten, hebben we in overleg met de arts besloten even af te wachten met intensieve therapie. Mede omdat oudste hoogbegaafd is en we op dat moment sterk het vermoeden hadden dat de meeste problematiek bij jongste ook uit die hoek kwam.

Vanwege zijn vermoedelijk hoogbegaafdheid hebben we al van jongs af aan aanpassingen gedaan in de opvoeding en begeleiding. (Onderaan deze pagina staan de kenmerken van hoogbegaafdheid).

Hij kreeg op ons verzoek ergotherapie, ging naar bijeenkomsten voor hoogbegaafde kinderen en 2 dagen in de week naar een dagbesteding waar hij goed uitgedaagd werd en begeleid door mensen met veel kennis over hoogbegaafdheid. Voordat hij naar de dagbesteding kon werd hij getest en scoorde 145+ op zijn IQ-test. Uitzonderlijk begaafd zelfs.
Voor ons een teken dat we op het goede pad zaten.

Toch bleef het gevoel dat het toch echt anders was en zag ik teveel verschil met de andere kinderen in de groepen en op de dagbesteding. Hoogbegaafde kinderen hebben ook vaak problemen op motorisch gebied, regelmatig een prikkelverwerkingsstoornis en kunnen zich ook impulsief en ongeconcentreerd gedragen als ze niet genoeg uitdaging krijgen. Maar alles was in de overtreffende trap bij jongste en dat zonder dat er nog sprake was van een schooltrauma. We hadden al zoveel gedaan om dat te voorkomen en school was zo ontzettend flexibel qua lesstof en versnellen..

School trok vorig jaar aan de bel en gaf aan dat zijn motoriek zo slecht was dat we hier echt iets mee moesten. Fysio werd opgestart, maar na maanden intensieve therapie met de beste fysiotherapeut die je je kan wensen werd er amper vooruitgang geboekt.
Met een zwaar hart belde ik weer met Heliomare: het gaat zo niet langer..

Anderhalve week geleden werd jongste besproken in het NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel)team na een aantal ergotherapiebehandelingen, een schrijftest, zwemtherapie en een observatie op camera. De conclusie: Het hersenletsel is erger dan gedacht. Waar wij vooral zochten in de hoek van veel voorkomende uitdagingen voor uitzonderlijk begaafde kinderen, bleken zijn klachten vooral voort te komen uit zijn hersenletsel. Ze vroegen zich af of en hoe hij überhaupt kon functioneren in de klas. De therapie moet intensiever en hulpmiddelen zullen moeten worden aangeschaft.

7 jaar is jongste. Hij kan nauwelijks schrijven, niet fietsen (zonder zijwieltjes), niet zwemmen, is impulsief, raakt al overprikkeld als er in het lokaal naast hem een blaadje op de grond valt, heeft concentratieproblemen. Veel overlap inderdaad met hoogbegaafdheid, maar het is te erg. Te erg voor een kind dat “alleen maar” uitzonderlijk begaafd is.

In mijn hoofd blijf ik overal het woordje NOG voorzetten. Hij kan NOG niet schrijven, fietsen, zwemmen, impulsen controleren, concentreren. Ik wil positief blijven, want hij kan NOG verder ontwikkelen.
Alleen.. met hersenletsel is er een plafond en verder dan dat zal hij niet kunnen gaan.

Anderhalve week geleden bleef ik sterk en al die dagen daarna ook. Stiekem een traantje gelaten in bed, maar niet voor de buitenwereld. Met een aantal mensen heb ik het besproken en ik bleef sterk.
Maar waarom eigenlijk.. Waarom mocht ik van mezelf niet huilen om de beperking van mijn kind?
Een onzichtbare beperking, waardoor hij altijd zal moeten uitleggen waarom hij dingen niet kan, of anders reageert dan andere kinderen.
Waarom was ik zo hard voor mezelf?

Vandaag sprak ik zijn fysiotherapeute en zei het tot twee keer toe hardop: “ik mag het nog niet toelaten!” De tranen wegslikkend. Totdat mijn man thuiskwam. Ik liep te chagrijnen en heb vervolgens in zijn armen een uur gebruld van het huilen..
Zelf zeg ik altijd: tranen zijn helend! Laat ze gaan! Moeilijk, maar ook goed om daar zelf ook eens aan toe te geven. En nadat ik de tranen toegelaten heb doe ik wat ik altijd doe: ik schrijf het verdriet van me af.

Tegelijk dacht ik aan al die andere kinderen. Ik wilde alleen het HB (hoogbegaafdheid) stukje zien, het hersenletsel deed te veel pijn. Hoeveel artsen, psychiaters, scholen, etc. zijn gebrand op autisme, ADHD, ODD..
Hoeveel HB kinderen worden daardoor niet gezien. Het niet hebben van de kennis of het ophebben van de verkeerde bril maakt het onnodig moeilijk voor heel veel kinderen. Onbedoeld..

Ik voel me boos, teleurgesteld, verdrietig, blij, hoopvol, trots.. Ik voel me van alles tegelijk.
Boos op de huisarts die niets deed waardoor we 6 jaar achterlopen op de feiten. Teleurgesteld dat je niet op iedere zorgverlener kan vertrouwen en dat ik mijn gevoel niet gevolgd heb, bang voor een vertrouwensbreuk. Verdrietig als ik jongste zie worstelen. Blij dat we nu alle ondersteuning krijgen die we nodig hebben. Hoopvol dat er nog mooie ontwikkelingen gaan komen. Trots op hem dat hij, ondanks al zijn tegenslagen, zo ver is gekomen. Trots op man, oudste en mezelf dat we weten dat we er als gezin altijd voor hem zullen zijn. Dat we samen vechten voor een betere toekomst.

Voor nu overheerst de boosheid en het verdriet, maar dat gaat een plekje krijgen.
Ik ben te positief ingesteld om daarin te blijven hangen, zie altijd de mogelijkheden, maar moet ook realistisch zijn. We hebben geen idee wat hij nog kan aanleren, waar zijn plafond zit op alle gebieden, hoe de toekomst er uit gaat zien voor hem. Maar we gaan ervoor!
Samen als gezin, met school die openstaat voor alles wat hem kan helpen, met hulpverleners, met lieve mensen die niet boos op hem worden, maar hem rustig uitleggen waarom bepaald gedrag niet zo handig is.

Jongste is niet alleen uitzonderlijk begaafd, maar heeft ook een beperking. Alleen: hij IS niet zijn beperking! Hij is mijn kleine held, mijn grote vriend, mijn knuffelbeer, mijn zoon op wie ik buitengewoon trots ben en van wie ik oneindig veel houd.

Marianne