Citaten:

"Ik vind het zo erg voor mama, het is zielig dat ze dit moet meemaken"

"Vaak voelde ik een strijd of ik bij mama zou blijven of uit zou gaan met mijn vrienden"

"Het moeilijkste is om te zien dat mijn vader zoveel moeite heeft. Hij huilt vaak [...]
Dan moet ik ook huilen. Hij is nu heel gevoelig. Je hoeft niet veel te zeggen en dan begint hij al te huilen. "
"Mijn zus en ik hielden erg veel rekening met mijn moeder. Hoewel het normaal niet zo'n eigenschap is die je veel bij tieners ziet. Maar we wilden haar niet onnodig van streek maken".

"Ik heb de hele tijd ruzie-wedstrijden met mijn vader. Hij heeft mij in een zeer moeilijke rol gemanoevreerd. Hij vroeg me - zonder dat dit direct te zeggen - om huishoud-klusjes over te nemen van mijn moeder [...] Ik was steeds meer als een moeder voor mijn broertjes en zusjes. Maar niet een erg goede moeder ".

Citaten uit het Deense boek "Når verden vælter" (als je wereld op zijn kop staat - het boek is niet vertaald) 26 verhalen van adolescenten met een vader of moeder met hersenletsel.

 

Een ouder met hersenletsel

Wanneer een vader of moeder getroffen wordt door een niet-aangeboren hersenletsel, kunnen de anderen in het gezin sterk worden beïnvloed. Er verandert zoveel in het gezin dat jaren later de gevolgen nog merkbaar zijn. Hoewel het ontstaan ​​van hersenletsel verschillend is voor elk individu, is er ook een aantal gemeenschappelijke ervaringen die kinderen van een vader of moeder met hersenletsel hebben.

 

Kinderen en jongeren met een ouder met hersenletsel 

Hoewel er sinds de jaren '90 meer aandacht is voor de lange termijngevolgen van hersenletsel, is er pas sinds enkele jaren meer oog voor de kinderen en jongeren van wie de ouders zijn getroffen door hersenletsel. Eerder was het een nogal vergeten groep.

In Nederland krijgen jaarlijks naar schatting 160.000 nieuwe mensen te maken met hersenletsel of hersenziekte. (beroerte, tumor, ongeluk, hartstilstand of operatie) Geschat wordt dat 30 % van de menen met een beroerte jonger is dan 65 jaar. Er zijn dus veel door hersenletsel getroffen families, waar jongeren en kinderen zijn.

 

Kinderen en jongeren voelen zich verantwoordelijk
De veranderingen voor kinderen zijn anders dan voor volwassenen. Zo is bijvoorbeeld de perceptie van tijd is anders bij kinderen. Ze kunnen moeilijker de samenhang zien tussen de veranderingen in het gezin en het plotselinge hersenletsel. Dit kan in het ergste geval leiden dat kinderen zichzelf de schuld geven om wat er is gebeurd en dat zij verantwoordelijk zijn voor de verandering.

 

Een nieuwe ouder
Bij veel mensen die worden getroffen door hersenletsel zijn er veranderingen merkbaar op lichamelijk, cognitief en emotioneel functioneren. Maar ook het gedrag en de persoonlijkheid kunnen veranderen en dat wordt vaak pas waargenomen als de persoon weer thuis komt en weer wil meedraaien in het gezinsleven.

De veranderingen bij de ouder kan de emotionele ontwikkeling van thuiswonende kinderen beïnvloeden. De band en de relatie met het kind kan anders zijn. Kinderen en jongeren moeten daardoor leren omgaan met een "nieuwe ouder". Mama of papa is niet langer de steun en toeverlaat die zij kenden. Ten diepste is het dus een verlies van de band en gehechtheid met de "oude ouder" die de kinderen kenden.

Thuis lijkt niet meer op thuis. Een gevolg hiervan kan zijn dat het kind onrustig is en zich ongelukkig kan voelen omdat het kind niet weet hoe het om moet gaan met het probleem. Ze maken een rouwproces door en zijn emotioneel gezien vaak langdurig zwaar belast. Kinderen van een ouder met hersenletsel lopen een verhoogd risico op de ontwikkeling van emotionele problemen en gedragsproblemen. 


Als er agressie speelt bij de ouder met hersenletsel kunnen kinderen zich erg onveilig voelen en zelfs zichzelf de schuld geven dat ze de oorzaak zijn van de agressie. Bij agressie moet een kind beschermd worden en uitgelegd krijgen dat het hersenletsel de vader of moeder kan veranderen. Agressie kan komen door het letsel zelf, maar ook door voortdurende overbelasting door geluid- of lichtgevoeligheid. Net als bij migraine kan iemand geen geluid of licht meer verdragen. Zie ook het boek Hersenletsel heb je niet alleen, door drs. Jenny Palm

 

Nog gecompliceerder is het als het hersenletsel niet herkend of gediagnosticeerd is geweest, of al langer voor de geboorte van de kinderen ontstaan was. Kinderen kunnen haarfijn aanvoelen 'dat er iets mis is', maar kunnen niet duiden 'wat er mis is', en leggen dan vaak de 'schuld' bij zichzelf. Zie ook het boek Hersenletsel heb je niet alleen, door drs. Jenny Palm

 

 

Veranderde rollen
Wanneer een ouder getroffen wordt door hersenletsel veranderen vaak de rollen in het gezin. De persoon met hersenletsel kan waarschijnlijk niet dezelfde taken uitvoeren als voorheen. Het gevolg kan zijn dat zelfs kleine kinderen een groter deel van de huishoudelijke taken op zich nemen (of op zich krijgen) en een hulp voor de getroffen vader of moeder wordt.

In gezinnen met oudere kinderen, wordt vaker gezien dat het oudere kind de vader of moeder met hersenletsel gaat verzorgen. Niet altijd, maar na verloop van tijd zal er bijna een soort rolomkering hebben plaats gevonden, waar het kind de ouder is voor zijn eigen vader of moeder. Dit kan ernstige gevolgen hebben voor zowel kind als jongere hebben.


Angst en depressie bij jonge gezinsleden
Kinderen en jongeren, hebben in tegenstelling tot volwassenen nog geen coping-strategieën ontwikkeld hoe om te gaan met stress en veranderingen in het leven (strategieën hoe om te gaan met een situatie, met wat er gebeurt )

Bij de ontwikkeling van deze strategieën spelen normaal gesproken de ouders een belangrijke rol. Wanneer een van de ouders ziek of gehandicapt wordt, raakt ook deze taak vaak uit het zicht van deze ouder.

Probleem oplossing is op jonge leeftijd meestal gericht  op zichzelf en de eigen behoeften. Dit betekent dat kinderen en jongeren zichzelf vaak de schuld gaan geven van wat er fout gaat in een gezin. Er zijn weinig studies op dit gebied maar een aantal signalen wijst er op dat kinderen en jongeren van wie één van de ouders hersenletsel heeft, gevoelig zijn voor angst en depressie.  

Het promotieonderzoek van dr. Anne Visser Meily toont dat een opname van een ouder met een beroerte in het revalidatiecentrum, 54% van de kinderen ernstige emotionele of gedragsproblemen hebben. Een jaar na de beroerte is dat aantal nog 29%. Dit met name bij de kinderen die de opname van een ouder als een ernstig trauma hebben ervaren. Het preventief volgen van deze kinderen is dan ook noodzaak, blijkt uit haar onderzoek.

 

Scholen missen kennis en ervaring
In de kinderopvang en scholen is nog een gebrek aan ervaring en kennis over wat hersenletsel voor veranderingen geeft in gezinnen. De signalen van gedrag bij het kind of de jongere kunnen gemist worden en het kan zelfs leiden tot pesten of buitensluiting uit een groep.

Het gebeurt nog te weinig dat leraren genoeg kennis hebben om door te vragen. De jongere of het kind durven zelden de zorgen of problemen in het gezin aan te snijden als gespreksonderwerp. Door loyaliteitsgevoelens van de jongere of het kind kan een open discussie over gezins-problemen worden gezien als het schenden van vertrouwen en de vuile was buiten hangen. Daardoor kan de jongere of het kind toch alleen komen te staan en bijvoorbeeld slechter presteren op school of buitensporig gedrag vertonen, wat het isolement kan vergroten.

 

Gedichtje

We delen graag een gedichtje van (dochter) Anne : Pappa, Je bent heel dicht bij me, Maar je lijkt soms zo ver weg. Je begrijpt me niet altijd meer, Wanneer ik iets tegen je zeg. Wat je eerst aan het lachen maakte, Dat maakt je nu boos. Ik sta met tranen in mijn ogen, Ik voel me machteloos. Ja, het is voor ons zeker, Een heel zwaar jaar geweest. En soms juist wanneer je naast me staat, Dan mis ik je het meest. ♡ Anne

 

Tips voor mensen met hersenletsel en kinderen:

Tips bij problemen met je aandacht:
Geef aan door middel van een rode of groene kaart op de koelkast of door middel van een poppetje met een groen of een rood hoedje of je te storen bent of nog even niet. (plusminus 2-6 jaar)

 

Tips bij geheugenproblemen:

Laat kinderen zelf aangeven welke dag het is op de weekplanner of via een planbord of whiteboard of aanwezige agenda. Vaak vinden kinderen het leuk om te laten zien dat ze dit kunnen. Dit is geen overbelasting.

Laat de gezinsleden op het whiteboard/weekplanner opschrijven wanneer ze thuis zijn en ook welke taak zij op zich nemen.

Stimuleer zelfstandigheid van de kinderen. Zelf aankleden, brood smeren of de kleding in de wasmand gooien.

 

Tips bij overprikkeling:

Denk er van te voren over na of en wanneer het kind vriendjes mee naar huis mag nemen. Maak hier duidelijke afspraken over. Zorg voor een duidelijke dagstructuur. Als je geluidsoverprikkeling kent, koop een goede noise cancelling hoofdtelefoon, dat dempt een groot deel van het geroezemoes. Gebruik plastic servies en bestek, dan hou je het aan tafel met het eten langer vol. Vraag of één persoon oplet dat er niet door elkaar gepraat wordt. Laat die taak rouleren als kinderen dat leuk vinden om als taak te hebben.

 

Tips bij vermoeidheid:

Probeer je energie zo te verdelen dat je ervoor de kinderen kunt zijn als ze thuiskomen.

Laat (visueel) zien hoe je je voelt door bijvoorbeeld zichtbaar te maken middels een kaart op de koelkast:

• of je groen (en aanspreekbaar) bent,
• of oranje (beetje moe en of overprikkeld)
• of rood (boos en niet aanspreekbaar) bent.

Je kind kan je ook vragen: “Papa, Mama, ben je groen of rood?”

 

Zorg dat er ruimte is voor de vragen en emoties van je kinderen. Misschien kunnen zij ergens hulp of steun krijgen.

Zorg ervoor dat de kinderen tijd alleen hebben of met de gezonde ouder. Zij moeten zich kunnen opladen om overbelasting te voorkomen.

Methodieken en instrumenten

Vilans, de Noorderbrug, Sherpa, Siza, SWZ en Zozijn hebben bruikbare methodieken en instrumenten in kaart gebracht. Als resultaat zijn in 'De psycho-educatiekoffer' de 'Richtlijn' en 'Toolkit' gepubliceerd. Een overzicht van psycho-educatiemateriaal voor gedragskundigen en gezinsbegeleiders.

 

Hiermee kunnen ze aan kinderen, jongeren en ouders uitleggen wat niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is, wat de gevolgen ervan zijn en hoe je er het beste mee kunt omgaan. De psycho-educatiekoffer kan worden gebruikt bij de begeleiding van gezinnen met een kind met NAH. 

 

Psycho-educatiemateriaal

Om het risico voor het kind of jongere op deze factoren te verminderen, is het belangrijk dat er een screenings-instrument is, ) naast toegankelijke informatie. Informatie toegesneden op de leeftijd van het kind of de jongere, op hun eigen niveau. Ook is het belangrijk dat er informatie is, die leraren en jongerenwerkers helpen toerusten. Een betere kennis op dit gebied en beschikbare kennis kan het rouwproces van kinderen en jongeren helpen te ondersteunen.

 

Screeningsinstrument Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO)

Dominik Sieh heeft voor het Screeningsinstrument voor Adolescenten met een Chronisch Zieke Ouder (SACZO) onderzocht hoe jongeren van zieke ouders omgaan met hun situatie en of zij hulp willen hebben. Het onderzoek heeft een preventief screeningsinstrument opgeleverd:

 

De handleiding bevat een leidraad, beslisboom en een beschrijving van een praktijkvoorbeeld (casus SACZO). Het SACZO is een signaleringsinstrument om de kans op toekomstige problemen te bepalen bij jongeren die een ouder hebben met een chronisch somatische aandoening.

Oderaan deze pagina staat dit screeningsinstrument bij downloads. Of volg deze link.

Het SACZO bestaat uit 8 vragen om kinderen met een verhoogde kans op toekomstige problemen in een vroegtijdig stadium op te sporen. De deelnemers hadden ouders met deze en verwante chronische ziektes:

• beroerte
• dwarslaesie
• hersenschudding
• multiple sclerose
• ziekte van Parkinson
• reuma
• spierziekte
• diabetes-I met beperkingen
• andere chronische ziekten zoals longziekte of darmziekte

Uitgangspunten voor een gezinsgesprek; stellingen

• Het is niet jouw schuld
• Het is niet jouw verantwoordelijkheid
• Het is niet verkeerd om je boos te voelen
• Je mag kind zijn

 

Revalidatiecentra

De revalidatiecentra organiseren steeds vaker activiteiten voor kinderen om meer te begrijpen over hun ouder met hersenletsel. Revalidatiekliniek de Hoogstraat heeft voor kinderen van 4 tot 18 jaar een speciale kinder-mee-loopdag waar zij voorlichting over hersenletsel krijgen en kunnen zien wat hun ouder allemaal doet tijdens de revalidatie.

Ook de revalidatiekliniek Heliomare biedt informatie:

"Je vader, moeder, broer of zus gedraagt zich wellicht heel anders of heeft opeens jouw hulp nodig bij activiteiten. Veel kinderen en jongeren met een familielid met hersenletsel zorgen voor hun ouder, broer of zus. Het gevaar is dat je minder toekomt aan je eigen bezigheden als hobby’s, sport, vrienden en school.

 

Het is belangrijk om stil te staan bij hoe het met jou gaat. Informatie kan je helpen om beter te begrijpen waarom je familielid zich anders gedraagt. Heliomare biedt ook verschillende mogelijkheden in de begeleiding. Zo kun je meekijken tijdens therapieën en een gesprek hebben met een behandelaar. Soms is het mogelijk om ervaringen uit te wisselen met andere kinderen/jongeren. Daarvoor organiseert Heliomare de zogenaamde brusjesdagen. Neem gerust contact op met de polikliniek NAH kinderen en jeugd T (0251) 28 83 63/28 83 17.

Boeken

Strip met uitleg
Op onze website staat een strip voor jonge kinderen om iets over hersenletsel en gevolgen uit te leggen. Zie link...

Boek met uitleg
Mijn vader heeft kapotte hersenen door Christel Vallant-Opstal

Welke emoties komen er boven als je ouder hersenletsel oploopt en hoe ga je daar mee om. Dit kinderboek vertelt door middel van heldere teksten en verduidelijkende tekeningen wat er allemaal kan gebeuren na hersenletsel. Via praatvragen kan een kind woorden geven aan zijn of haar emoties en gedachten.  Te koop bij Boekscout

Boek voor iets oudere jonge kinderen

Boek voor jonge kinderen zonder NAH, maar met NAH in het gezin.

NAH: niet altijd handig!

Geschreven door Hanneke van der Werf

Als er iemand met een Niet Aangeboren Hersenletsel in het gezin gaat de aandacht vaak naar het gezinslid met hersenletsel, maar hoe is dat voor de broers en zussen, zonen en dochters?

Dit boekje is bedoeld juist voor die kinderen. Het boekje is geschreven door Hanneke van der Werf, die door haar eenvoud en inlevingsvermogen de taal van de kinderen verstaat. Zij heeft zich verdiept in NAH, door o.a. gesprekken te voeren met 'deskundigen': ouders, maar vooral kinderen. De illustraties zijn van de hand van Marja Meijer die al veel kinderboeken heeft voorzien van dartele, humoristische en sfeervolle tekeningen.

Het boekje is te bestellen bij Syntax Media en kost € 10,50.

Boek Mag ik ook ff? te bestellen via de Hersenstichting via deze link

https://www.hersenstichting.nl/webwinkel/producten/mag-ik-ook-ff/?

Speciaal voor al die jongens en meisjes tussen de 8 en 14 jaar die elke dag te maken hebben met een broer of zus met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is er nu het boekje Mag ik ook ff?. Je leest wat anderen in eenzelfde situatie te vertellen hebben en je krijgt informatie. Je kunt ook zelf aan de slag met allerlei doe-dingen in dit boek.
Mag ik ook ff? is geschreven door Martine Kapitein en Rita van der Horst in samenwerking met kinderboekenschrijfster Hanneke van der Werf. Geschikt voor broertjes en zusjes, maar zeker ook voor de rest van de familie!
52 pagina’s.

Prijs: gratis (verzendkosten post € 2,95)

Plotseling werd papa ziek.....hij heeft een beroerte gehad (pdf)
Deze folder is voor kinderen van 7 tot en met 10 jaar. Brochure speciaal bedoeld om jonge kinderen (7 t/m 10 jaar) uitleg te geven over een CVA (beroerte). De brochure is zo geschreven dat het kind het zelf kan lezen. Op enkele plaatsen in de brochure staan stippellijntjes waarop u de naam kunt schrijven van de persoon om wie het gaat (papa/mama, opa/oma etc.).
Te koop (met korting voor leden) bij patiëntenvereniging Hersenletsel.nl

Boek Onze pappa kreeg een ongeluk in zijn hoofd

Wat overkomt een gezin wanneer een ouder op jonge leeftijd plotseling een beroerte krijgt? Jasper heeft het meegemaakt. Zijn vader kreeg een ernstig herseninfarct toen Jasper vijf jaar was en zijn zusjes vier en twee. Een ingrijpende periode van ziekenhuisopnames en klinische opname in een revalidatiecentrum volgde. Eén ding was duidelijk: de oude pap was er niet meer en zou ook niet terugkomen. De nieuwe pap was anders.

 

Twee jaar na het herseninfarct lijkt het stof dat het infarct heeft doen opwaaien enigszins neer te dalen en wordt een beetje duidelijk hoe het nieuwe gezinsleven met de nieuwe pap er uit gaat zien. Jaspers moeder schreef met Jasper het verhaal op, Jasper maakte de tekeningen erbij. Het resultaat is een voorlichtingsboekje en een handreiking naar andere gezinnen in een soortgelijke situatie. Geen één situatie is hetzelfde, hersenletsel is bij iedereen anders. Maar het boekje kan in verschillende situaties aanknopingspunten bieden. PDF:Artikel Het Parool d.d. 30 december 2010
PDF: Recensie de Volkskrant.

Te koop bij: https://www.swpbook.com/boeken/14/boeken-voor-kinderen-tot-12-jaar/1359/onze-pappa-kreeg-een-ongeluk-in-zijn-hoofd
en Bol.com

Boek: Opgroeien met een zieke ouder

Kinderen van ouders die ziek zijn, dragen al op jonge leeftijd grote lasten. Ook al proberen ouders dit te vermijden. Het kind probeert het goed te doen en deels de lasten van de ouder te dragen. De auteur van dit boek, Caroline van Dullemen, heeft een moeder met MS. Zij vertelt over de invloed die een langdurige ziekte van de ouder op het leven van het kind heeft. Daarbij gaat ze niet alleen in op haar eigen ervaringen, ze doet ook verslag van gesprekken met mensen dit soortgelijke ervaringen hebben. Ze beschrijft hoe de kinderen de ziekte ervaren en op welke manier rolverschuiving plaatsvindt.

Naar schatting groeien in Nederland zeker 100.000 kinderen op met een vader of moeder die langdurig lichamelijk of psychisch ziek is. Vaak is het uitzonderlijke van hun situatie pas duidelijk als de kinderen het huis uit gaan. Dan blijkt hoeveel invloed de ziekte van hun ouders heeft. Caroline van Dullemen, socioloog en journalist, en dochter van een moeder met MS, sprak met volwassenen over hun jeugd met een zieke ouder en de gevolgen daarvan voor hun verdere leven. Het zijn verhalen over verdriet, eenzaamheid, schuld en schaamte. Over blijven of weggaan, kiezen voor je ouders of voor jezelf. Maar ook: over relativeren en incasseren, je kunnen inleven in anderen en over zelfstandig en weerbaar worden. Het boek is te bestellen via Bol.com.

 

Blog
De website http://www.hiernah.nl/ biedt een kijkje in het leven van een gezin dat te maken heeft met de gevolgen van NAH. Met blogs van de familieleden met verhalen, filmpjes en strips.

Video: Hersenletsel raakt het hele gezin

Video duurt 39 minuten

Downloads

Overige downloads met linkjes:

 

Download de Handleiding SACZO.pdf 180,11 kb

Download het SACZO.pdf 81,75 kB

Download de Beslisboom SACZO.pdf 246,82 kB

Kijk hier naar de instructiefilm voor het SACZO: 

 http://www.youtube.com/watch?v=Qw-xG-UZcds&feature=youtu.be

Download de Samenvatting minisymposium SACZO 15-10-13.pdf 

Download de Presentatie Sieh minisymposium SACZO

Download de 'Richtlijn voor organisaties en professionals die betrokken zijn bij de behandeling en begeleiding van gezinnen met een kind met NAH' op de website van Vilans (pdf)

 

Relevante links:
NAH tv uitzending Hersenletsel treft het hele gezin

De kinder- en jongerentelefoon 0800-0432, klaagmuur, vragenkast chat en telefoon

Bel gratis tussen 14.00 en 20.00 uur (kan ook anoniem)

Brusjesdagen van Heliomare : polikliniek NAH kinderen en jeugd  (0251) 28 83 63/28 83 17.

 

Kinderen van chronisch zieke ouders https://link.springer.com/article/10.1007/BF03083427

https://www.mantelzorg.nl/onderwerpen/ondersteuning/lotgenotencontact/