Zie leesfragment onderaan deze pagina Uit het boek 'Omgaan met Hersenletsel'      van Jenny Palm.

Rouw en verlies bij hersenletsel

Rouw -algemeen-

Rouwen is een normale reactie op verlies. Het treft het hele zijn van een persoon, zowel lichamelijk als psychisch. Vroeger dacht men dat mensen een serie van opeenvolgende rouwfasen moesten doorlopen om een verlies te kunnen verwerken. Deed men dit niet dan zouden er wel eens complicaties kunnen ontstaan.

Nu gaat men er steeds meer van uit dat er grote verschillen zijn in de tijd die mensen nodig hebben om een ‘normaal’ rouwproces te doorlopen. Er moet namelijk ook rekening gehouden met wat de relatie was met het verlies, de omstandigheden rond het verlies. Maar ook met de persoonskenmerken van de rouwende en de sociale positie die hij of zij inneemt in de maatschappij.

Rouwen bij hersenletsel om het afscheid nemen van je oude leven

Bij hersenletsel is er sprake van het 'oude leven' vóór de breuklijn in de levensloop, vóór het hersenletsel en een leven ná het hersenletsel. Het 'oude leven' werd vormgegeven door relatie, vriendschappen, clubs, hobby's, (intellectuele) vaardigheden, sport, fysieke mogelijkheden, veelal een beroep, vakanties en zingeving.
Ná het hersenletsel zijn deze dingen niet meer vanzelfsprekend.

Je kan niet meer volop mee doen....Je hebt meer rekening te houden met het letsel dan je lief is.

Juist omdat je zo graag bij je dierbaren, vrienden en familie bent, maar de wetenschap dat je rekening hebt te houden met het letsel en de beperkingen....kan eenzaam maken.

Mensen die hersenletsel hebben opgelopen worden vaak in situaties in het ’oude’ leven (op)nieuw geconfronteerd met zijn of haar beperking(en). In het begin van het hersenletsel is alles gericht op een zo groot mogelijk herstel.

Maar terug naar het ‘oude’ leven duurt het vaak lang voordat het echt pas duidelijk wordt wat de (on-)zichtbare gevolgen van hersenletsel zijn.

Voor partners, familie en vrienden van iemand met hersenletsel hebben we ook specifieke info voor hen:
https://www.hersenletsel-uitleg.nl/ermee-omgaan/ervaringen-familie

De moeite en klachten

Mensen met hersenletsel ervaren vaak dat hun hoofd ‘vol’ aan voelt of ervaren een brainfog, komen erachter dat zij bepaalde informatie niet meer kunnen oproepen uit het geheugen. Kunnen hun gedachten moeilijk stoppen waardoor ze moeilijk in slaap kunnen komen.

Vaak duurt het ook langer voordat informatie die gegeven wordt op zijn plek valt. Iemand met hersenletsel is sneller vermoeid en /of heeft vaak last van hoofdpijn of het hoofd voelt soms alsof er een te strakke helm op zit.

Karaktertrekken kunnen anders zijn waardoor iemand de eigen reacties niet meer begrijpt en erg tegen zichzelf aanbotst, of de omgeving tegen diegene aanbotst.

Deze gevolgen van de NAH komen later in het stadium vaak pas naar boven. Mensen zijn dan alweer bezig om hun leven in te richten zoals het voor het hersenletsel was.

Het gebeurt regelmatig dat mensen met NAH niet goed weten dat deze beperkingen bij het letsel horen en hebben het gevoel dat ze telkens opnieuw ‘falen’. Ook de omgeving snapt vaak niet wat het probleem is (werk, partner, vrienden, etc.), met alle gevolgen van dien. Men realiseert zich steeds meer dat het leven anders was dan voor het hersenletsel. De relatie en intimiteit en seksualiteit kunnen ook veranderen. Lees daarover meer...

Hersenletsel zet alles op zijn kop

Een hersenletsel zet alles op zijn kop. Het is meestal een acuut gebeuren, onverwacht en daardoor onvoorbereid. (We hebben in dit bestek niet over een degeneratieve hersenletsel of langzaam groeiende tumor).  Het treft het hele zijn van een persoon, zowel lichamelijk als psychisch.

Het letsel beschadigt voorgoed een deel van de hersenen die nog functioneerde voordat de persoon hersenletsel opliep. Wat die beschadiging precies voor gevolgen heeft is voor ieder mens verschillend, maar het feit blijft dat dit nooit meer helemaal herstelt. We spreken daarvoor over een breuk in de levenslijn.

Daarbij komt dat het besef over eigen kwetsbaarheid - of de dood in ogen gekeken hebben - complicerende factoren zijn.

1. Erkennen van het verlies

Bij het erkennen van het verlies is het van belang dat hij of zij beseft dat het leven van voor het opgelopen hersenletsel nooit meer terugkomt. De persoon en de manier van leven zijn veranderd door het letsel.

Vooropgesteld dat de persoon wéét heeft van de gevolgen die een hersenletsel met zich meebrengen. Of überhaupt weet heeft dat de persoon een schade heeft opgelopen in het brein. Dat is helaas niet altijd duidelijk. Vaak is dat een diffuus proces wat tijd vergt. Iemand krijgt geen handleiding mee bij het letsel. 

Wanneer een persoon hersenletsel oploopt, is de eerste reactie meestal die van ontkenning en of gelatenheid. Verwarring en ongeloof zijn aan de orde. Dit is zelfbescherming, het biedt de mogelijkheid om de gebeurtenis als het ware gedoseerd binnen te laten komen. Erkennen van het verlies gaat gepaard met pijn en verdriet.

2. Herkennen van gevoelens

De tweede verliestaak gaat om het herkennen, uitdrukken en doorleven van gevoelens. Hierbij staan de pijn en het verdriet doorleven van het verlies voorop. Wanneer de persoon met NAH pijn en verdriet doorleefd heeft, kan de realiteit pas echt aanvaard worden.

Kennis over hersenletsel- in boeken of websites- of anderszins is van wezenlijk belang om te erkennen dat iets veroorzaakt kan zijn door het hersenletsel.

Door een veranderd lichaam en/of verandering in geestelijk functioneren, kan men een scala van hevige gevoelens ervaren. Het is noodzakelijk om de emotionele pijn te voelen na het verlies van een functie en er niet voor weg te lopen.

Het is namelijk onmogelijk om lichamelijke, cognitieve en emotionele functies te verliezen en geen emotionele pijn te voelen. Mensen zouden het wel willen, maar dan stagneert de rouw en zal in een later stadium toch naar boven komen.

3. Verkennen van een nieuw leven

In deze taak verkent de persoon met hersenletsel hoe het leven nu verder moet. De eerste tijd zijn er telkens opnieuw gebeurtenissen die confronteren met het verlies: terug naar het gezin, vrienden, terug naar werk, enzovoorts.

Alles moet weer een plek krijgen in een patroon dat veranderd is. Langzamerhand worden de taken en functies die nog aanwezig zijn ingezet om opnieuw een positie te krijgen in het leven.

Maar wat vaak gebeurt, is dat op het moment dat er een verandering plaatsvindt in het leven, de rouw ópnieuw geactiveerd wordt. (Zie ook de pagina levend verlies) Men herinnert zich vaak hoe het is geweest of hoe het had kunnen zijn.

De persoon met hersenletsel moet zich als het ware leren instellen op alle veranderingen. Het eventuele gebrek aan lichamelijke, cognitieve en emotionele functies vraagt om aanpassing, hulpmiddelen en nieuwe vaardigheden.

De sociale omgeving reageert hierop.

4. Zelfbeeld

Het gaat hier dus niet alleen om de verandering in het dagelijks leven, maar ook om veranderingen in de wijze waarop de omgeving naar de persoon met NAH kijkt en hoe hij of zij zichzelf ziet.
Het zelfbeeld is meestal zo veranderd! Bijvoorbeeld: Niet langer de stoere bergbeklimmer, maar de persoon die niet eens goed meer over straat kan lopen door alle visuele prikkels en duizeligheid. Niet langer de multitaskende moeder die tegelijkertijd een uitdagende baan had, maar iemand die alles moet noteren wil ze het niet vergeten.
Door het hele huis hangt een spoor van gele notitievelletjes (geeltjes).

Of de levenslustige persoon die altijd en iedereen ondersteunde en hielp, in was voor een praatje en nu mensen moet mijden vanwege de ernstige overprikkeling.
De topsporter die opnieuw moet leren lopen. De actrice, cabaretière die iedereen liet lachen en die door het hersenletsel intens depressief is geworden.

5. Integreren van het NAH

Men zal zich emotioneel terugtrekken van het verlies. Dit houdt in dat de emoties nog wel aanwezig zijn maar in heftigheid zullen afnemen. Hierdoor ontstaat er ruimte voor het oppakken van (nieuwe) activiteiten.

Het zegt niet dat er een acceptatieproces moet ontstaan. Bij deze taak gaat het om de invulling van het leven, die als zinvol wordt ervaren door de persoon met NAH. Waarbij periode van rouw soms weer even aanwezig zal zijn, doordat men zich vaak realiseert hoe het was geweest of invult hoe het had kunnen wezen.
Elke nieuwe levensfase kan opnieuw gevoelens van rouw activeren.

Kinderen met NAH en rouw

Kinderen hebben ook het recht op eerlijke informatie. Zij voelen feilloos aan wanneer er iets mis is. Kinderen ervaren ook pijn, maar kunnen dit minder onderscheiden dan volwassenen. Verdriet kan bijvoorbeeld geuit worden door boosheid. Voor kinderen is het belangrijk om de verschillende gevoelens uit te drukken, te ervaren en te herkennen op een manier die bij hun ontwikkelingsleeftijd past.

De eerste tijd zijn er telkens opnieuw gebeurtenissen die een kind confronteren met het verlies: terug naar het gezin, spelen met vriendjes, terug naar school, etc. Het kind moet in feite weer vertrouwen in zichzelf en in de wereld krijgen. Dit vertrouwen is in één klap tenietgedaan door het oplopen van NAH. Angst, verdriet, boosheid, teleurstelling zijn emoties die soms groot naar voren komen.

Daarnaast maakt het bij kinderen moeilijk om de verliestaken te doorlopen, doordat soms de betreffende aangedane functie pas in een latere fase tot ontwikkeling komt. Hierdoor ontstaan er nieuwe ondersteuningsvragen zoals vragen rondom school-, beroepskeuze, een terugkerende wens tot meer zelfstandigheid van het kind of problemen in de omgang met het kind in de puberteit.

Bij kinderen zijn de gevolgen van NAH niet stabiel. De hersenen blijven zich neurologisch ontwikkelen tot de leeftijd van ongeveer 25 jaar. ‘In elke nieuwe levensfase doet zich opnieuw het besef voor van ‘hoe het had kunnen zijn, maar niet is’. Dit is een levenslang rouwproces.’ (Hermans e.a., 2012)

Ben je broer of zus , of kind van een ouder met hersenletsel?

Kijk dan eens op onze pagina "Broers of zussen, kind van...." of rechtsboven in deze pagina, in de zijbalk. We hebben daar aandacht voor jóu!

Gedichtjes

Mag ik je wat vragen

Laat me niet alleen,

geef me geen goedbedoelde adviezen,

vraag niet of ik al andere wegen zoek.

Zeg niet dat ik de hoop niet moet verliezen,

dat de mooie tijd er weer aan komt.

Dat ik de positieve dingen moet zien,

het per dag moet bekijken.

Dat ik blij moet zijn dat ik er nog ben,

dat ik niet moet kijken hoe ik hiervoor was.

Laat me niet alleen.

Hoe gaat het met je?

Ik ben

bang

boos

alleen

beschadigd

anders

Ik heb

verloren

pijn

schuldgevoel

onrust

Ik voel me

verdrietig

teleurgesteld

terneergeslagen

somber

bedrogen

afhankelijk

kwetsbaar

ongeduldig

Ik heb te maken met

onbegrip

bureaucratie

betutteling

weerstand

Hoe het met gaat?

Ik laat me niet

kisten !!

Het inzetten van beeldende therapie bij rouw

Beeldende therapie is een ervaringsgerichte therapie waarbij het verander- en bewustwordingsproces in de beleving plaatsvindt. Er wordt binnen beeldende therapie gewerkt met verschillende creatieve middelen.

"Vaktherapie beeldend" is een mogelijkheid om mensen met hersenletsel en verliesproblematiek te behandelen omdat het beeldend werken een vorm is die bij rouwverwerking kan confronteren met het gevoel, herschikking van het leven en het afsluiten van bepaalde processen. Hierbij hoeft iemand verbaal niet altijd uit te leggen wat er gebeurd is. De weg naar het werkstuk (proces) en het werkstuk zelf, zegt vaak al genoeg.

Beeldende therapie is een therapie die aansluit bij de fantasie en ervaringsgerichte leerwijze van het kind. Het kind leert op speelse wijze om te gaan met (on)bewuste gevoelens en gedragingen.

Binnenkort publiceren wij een eigen filmpje over dit onderwerp op deze pagina en website..kijk binnenkort nog weer eens hier.

Voor meer informatie over beeldende therapie
Therapiepraktijk Bikkel Monique Zuyderduin, 1942 EZ Beverwijk telefoon
06 42260822 info@therapiepraktijkbikkel.nl

Er zijn natuurlijk nog veel meer praktijken voor rouw en verlies begeleiding of voor creatieve  of beeldende therapie. Er zijn ook speciale zorgateliers.

Boekentip: 

Omgaan met hersenletsel, hulp bij een veranderd leven. van Jenny Palm uitgeverij Koninklijke van Gorcum. Zie leesfragment  onder de afbeeldingen, over rouw bij hersenletsel:

Rouw en acceptatie in fases - Lezing van  28 mei 2016 

Thema: acceptatie

TRANSCRIPTIE van de video:

Elk niet aangeboren hersenletsel (NAH) is anders. Bij de een werd het veroorzaakt door een ongeval, bij de ander door bijvoorbeeld een ziekte of CVA.  

Er is een breuk in de levenslijn ervaren, door deze breuk is er sprake van een veranderd leven. Er is een leven vóór het hersenletsel en een leven na het hersenletsel. Hersenletsel zet het leven totaal op zijn kop en bijna niets meer is nadien zoals het ooit was. En dit te accepteren is natuurlijk ontzettend moeilijk. Accepteren laat zich niet dwingen. 

Bij hersenletsel zijn er eigenlijk 3 fases te onderscheiden