Broers en zussen  (brusjes)

Omdat broers en zussen zo'n groot deel van elkaars leven zijn, is het niet verwonderlijk dat wanneer een gezinslid getroffen wordt door een niet-aangeboren hersenletsel, de anderen in het gezin sterk kunnen worden beïnvloed. - Deze invloed kan vele jaren in beslag nemen.

Broers en zussen hebben vaak een levenslange relatie. Ze beïnvloeden sterk elkaars gedrag, persoonlijkheid en identiteit. De emotionele band die bestaat wordt vaak gekenmerkt door een dynamiek als liefde, haat, jaloezie, rivaliteit, kameraadschap, solidariteit, loyaliteit, competitie, en genegenheid. Hoewel het ontstaan ​​van hersenletsel verschillend is voor elk individu, zijn er ook een aantal gemeenschappelijke ervaringen die zussen en broers hebben.

Het verhaal van broer of zus
Het hebben van een broer of zus met niet-aangeboren-hersenletsel kan enorme en soms verwoestende effecten hebben voor een jong persoon. Het volgende werd gedeeld door een tienerzus, "... De hele situatie ... Zoiets zet je leven volledig op zijn kop. Wat afschuwelijk. Waarschijnlijk omdat het leven eerder zo makkelijk leek en vervolgens, kreeg mijn broer ...Nou ja veel meer stress dan normaal ...We waren allemaal zo moe en flipten allemaal."


Eerste hulp, intensive care en ziekenhuis
Dit kan een bijzonder stressvolle tijd voor broers en zussen zijn, omdat het wordt gevoed door een reeks van gedachten en emoties. Ze kunnen erbij geweest zijn en toen hun broer of zus het hersenletsel opliep of ziek werd. Degenen die getuige waren van een ongeluk of moment dat het hersenletsel ontstond,  zeiden dat ze vele jaren laternog steeds de herinneringen van het ongeval niet kwijt konden raken.


Een deel van de jongeren die hun verhalen deelden zeiden dat ze ergens zichzelf de schuld gaven dan wel enige vorm van verantwoordelijkheid voelden voor hun broer of zus met hersenletsel. Ook al hadden ze daar geen enkel aandeel in gehad.

Het zien van hun broer of zus in het ziekenhuis kan ook overweldigend en verwarrend zijn. Voor sommigen kan het ook leiden tot angst voor de dood. Broers en zussen zeiden dat het hen enorm geholpen zou hebben als ze in die tijd hadden kúnnen praten met iemand, in het bijzonder hun ouders of naaste familieleden.

Naast het gevoel  en intense zorgen, kunnen sommige jongeren ook een emotionele verandering ervaren, zoals shock, gevoelloosheid, isolement, en verdriet. Broers en zussen, vooral de tieners, willen eigenlijk al hun tijd in het ziekenhuis doorbrengen met hun broer of zus, wat hun dagelijkse leven of plannen maken voor het leven kan onderbreken.



Als ouders in de ziekenhuis periode een groot deel van de tijd de broers en zussen aan zichzelf overlaat en vragen om even meer voor zichzelf te zorgen kan dat leiden tot (verborgen) jaloezie of het zich in de steek gelaten voelen. Deze gevoelens kunnen ook na het ontslag uit het ziekenhuis blijven, wanneer de ouders zich meer concentreren op het kind met hersenletsel. Broers en zussen meestal begrijpen dat meestal wel en accepteren deze situatie, maar het kan toch deze gevoelens oproepen.

Wat jongeren als moeilijkste ervaring beschreven, was het zien van hun ouders die machteloos, boos en verdrietig waren, vooral in de tijd dat hun broer of zus in het ziekenhuis lag en de tijd daarna. Als gevolg daarvan probeerden de broers en zussen zoveel mogelijk zich sterk te gedragen en te handelen alsof alles bij hen onder controle was.



Terug naar huis, revalidatie en verder
Broers en zussen hebben zich ook aan te passen aan vele veranderingen wanneer hun broer of zus naar huis terugkeert. De impact van de veranderingen bij hun broer of zus die naar huis komt kan niet worden ingeschat en kan verwarrend zijn om bepaald veranderd gedrag het hoofd te bieden, in het bijzonder bij gewelddadig of risicovol gedrag.

Er kan een diep gevoel van rouw en verlies optreden als gevolg van de veranderingen in hun broer of zus; ze kunnen treuren om de persoon die ze "verloren hebben" en de persoon die hij of zij had kunnen zijn. Zij zullen regelmatig bezorgd over hen worden of beschermend, zelfs als zijzelf jonger zijn dan de broer of zus met hersenletsel.

Broers en zussen kunnen gefrustreerd worden, gestrest, boos worden op hun broer of zus en zich schamen voor zijn/haar gedrag. Tegelijkertijd echter, kunnen zij zich schuldig voelen of zich schamen om deze gevoelens te voelen. Een positief effect is dat broers en zussen vaak een beter begrip van de handicap hebben en meer tolerant, verantwoordelijk en volwassen worden.

Zij kunnen ook in staat zijn om hun eigen situatie beter te accepteren en de waarde van het leven of gezondheid, familiebanden of  bepaalde waarden beter te appreciëren.


Strategieën voor het helpen van zussen en broers
De aard van de steun aan broers en zussen zal vaak afhangen van zaken als de leeftijd, hun vriendschappen, netwerken, familiale steun en hun leefomgeving. Echter, er zijn vele complexe processen van invloed op hoe jongeren reageren op hun broer of zus met hersenletsel. Bij het steunen van broers en zussen moet men in gedachten houden dat naar elk persoon zorgvuldig moet worden geluisterd en zijn/haar individuele ervaringen en behoeften worden besproken.



Moedig aan tot communiceren
Veel broers en zussen kunnen veel baat hebben bij 'debriefing' om hen te helpen hun gedachten en gevoelens over de gebeurtenis te verwerken. Vaak wordt een maatschappelijk werker van het ziekenhuis ingeschakeld om met jongeren te praten over hun angsten, schuldgevoelens en zorgen.

Praten met familie en vrienden helpt broers en zussen enorm, maar ook als een bekende of een leraar bereid is naar hen te luisteren over wat ze denken of voelen. Ook al lijkt het misschien intimiderend en eng, praten helpt jongeren om hun hart te luchten en de juiste ondersteuning te krijgen.

Het kan zijn dat broers en zussen de behoefte voelen om uitgebreid en vaak te spreken, zelfs nog lang na het ongeval. Sommigen uiten zich beter met kunstzinnige vormen als schilderen, tekenen, een lied schrijven, kleien of een dagboek bijhouden.

De school waar broers en zussen naar toe gaan, moet zeker worden geïnformeerd over de situatie van de broers en zussen, zodat het schoolpersoneel rekening zal houden met de situatie ​​en hen ondersteuning kan bieden.
 

Passende voorlichting, voorbereiding en integratie
De meeste broers en zussen willen zo veel mogelijk informatie over hun broer of zus met hersenletsel, en over zijn/haar toestand. Informatie is meestal beschikbaar in boekjes en folders in ziekenhuizen en revalidatiecentra of bij verschillende patiëntenverenigingen of op internet. Verpleegkundigen en artsen kunnen ook helpen door het verstrekken van informatie aan familie, met inbegrip van de broers en zussen.

Het is ook belangrijk om broers en zussen voor te bereiden op het eerste bezoek aan het ziekenhuis, met name over medische apparatuur die wordt gebruikt voor hun zus of broer met hersenletsel.

Sommige broers en zussen willen betrokken worden bij herstel en revalidatie.
Het is echter belangrijk voor de broers en zussen dat ze een keuze hebben. Sommige (jongere) broers en zussen hebben liever beperkte informatie, omdat teveel details hen nog meer van streek zou kunnen maken. Ze willen wel voldoende duidelijkheid wat te verwachten als hun broer of zus weer naar huis komt en duidelijkheid en hoe niet aangeboren hersenletsel het gedrag onder andere kan veranderen. 

Gevoelens uiten
Het is zeer belangrijk dat de broers en zussen weten dat hun gevoelens normaal zijn en vaker voorkomen wanneer een broer of zus getroffen wordt door niet-aangeboren hersenletsel. Het is belangrijk om broers en zussen aan te moedigen om te praten over hun zorgen en dat er iemand is die naar hen wil luisteren. Vaak kunnen ouders hen stimuleren te spreken over wat er in hun leeft  door zelf te praten over hun eigen gevoelens.

Dit schept een veiligheid die andere familieleden op hun gemak stelt te praten. Broers en zussen moeten ook de ruimte krijgen om zich te uiten als ze zich gefrustreerd of overstuur voelen of zich zorgen maken.

Voor jongeren die met niemand willen praten, is het goed hen aan te moedigen hun gevoelens op te schrijven, door of het schrijven van een brief, een dagboek of misschien zelfs een liedje. Sommigen kunnen zich beter creatief uiten met penseel, klei, steen of hout.
Ook kan het helpen om informatie over de impact van verworven hersenletsel te lezen. 

Erken de bijdragen van broers en zussen
Het is heel belangrijk dat ouders de moeiten en opofferingen erkennen die broers en zussen maken wanneer hun broer of zus hersenletsel oploopt. Veel broers en zussen doen zich sterk voor om het hele gezin te steunen, soms nog jaren na het letsel.

Hoe stoer zussen en broers zich ook gedragen, het blijft belangrijk dat hun bijdragen, hulp en steunend gedrag erkend worden. Het erkennen van hun moeilijkheden, verantwoordelijkheden en begrip is een enorm belangrijk ingrediënt in de steun aan broers en zussen.

Het is ook belangrijk dat van de broers en zussen niet altijd word verwacht dat zij constant tijd, aandacht of zorg bieden aan hun broer of zus met hersenletsel. Broers en zussen hebben tijd voor zichzelf nodig of om buiten te zijn met hun vrienden.

 

Time-out met ouders
Broers en zussen moeten ook tijd alleen met hun ouders kunnen doorbrengen. Ze moeten weten dat ze nog steeds speciaal zijn, zelfs als er niet veel tijd meer samen wordt doorgebracht. Ga er niet vanuit dat broers en zussen dit weten, soms moeten ze er aan herinnerd worden.

Jongere kinderen kunnen gedragsveranderingen vertonen wanneer zij niet de ongelijkheid begrijpen in hoeveel tijd er besteed wordt aan de broer/zus met hersenletsel in vergelijking met de tijd die aan hen zelf besteed wordt. Dit is vooral zo wanneer hun broer of zus met hersenletsel niet veranderd lijkt. Moedig de broers en zussen uit te gaan met vrienden en hun eigen sport, activiteiten, school, hobby's te blijven doen of om zich te blijven verdiepen in hun interesses. Het is belangrijk om zo snel mogelijk terug keren naar stabiliteit en gewoonten.

 

Broers zussen groepen

Broers en zussen kunnen een enorme steun hebben bij het horen van andere verhalen over broers en zussen in een soortgelijke situatie. Dit helpt hen door te weten dat andere mensen dezelfde dingen voelen en ervaren. Het is daarom belangrijk om kinderen te stimuleren om naar "broers en zussen groepen" te gaan.

Deze groepen zijn ook leuk en verzorgen allerlei activiteiten. Een andere manier van ondersteunend netwerk kan een internet forum zijn.

Of ga naar een Engelstalige site gaan zoals: www.siblingsaustralia.org.au. Ook deze site staat open om ruimte te bieden voor een dergelijk broers zussen forum.

 
Conclusie
Het is een feit dat het leven na hersenletsel vele veranderingen, uitdagingen en leerervaringen kent voor alle getroffenen. Net als alle andere familieleden, wordt het leven van broers en zussen op veel manieren beïnvloed.

Verhalen van jongeren die deze situatie hebben meegemaakt, weerspiegelen de kracht, veerkracht, geduld en zeker ook volwassenheid in het het leven dat zo veranderd is, als hun speelkameraadje, vertrouweling(e) en maatje een breuk in zijn/haar leven ziet door hersenletsel.

Broers en zussen doen het meestal buitengewoon goed, maar zij kunnen ook veel onderliggende angsten, angsten, gevoelens, gedachten en zorgen ervaren, die ze  moeilijk te begrijpen vinden. Deze ervaringen kunnen enigszins worden verlicht als ze steun, medeleven, begrip en erkenning krijgen.
Zoals een zus het zei, "Geef de hoop niet óp, het komt niet altijd goed...maar.. genoeg zodat je er toch mee kunt leren leven"

Voor de jonge kinderen...

Een specifieke plaats willen we geven aan het erkennen van rouw en verlies als je broer of zus, of vader of moeder getroffen is door hersenletsel... wie denkt er nog aan jou? Wie ziet jouw moeite en verdriet of wat jou bezig houdt? Het hele leven staat immers op zijn kop.

Ben je boos, maar je hebt aan de andere kant wel medelijden en begrip, maar het is ook niet eerlijk dat alle aandacht naar je zus of broer, vader of moeder met hersenletsel gaat? Wie denkt er nog aan jou?

Mis je jullie vroegere gezellige gezin? Weet je niet genoeg wat er aan de hand is met je broer of zus, vader of moeder? Wat is er aan de hand in het hoofd en snap je alle termen niet? Weet je niet voldoende wat er nou verder gaat gebeuren ...straks als je zus of broer, vader of moeder weer thuis is? Gaat het minder lekker op school met jou door alles?

Probeer eens je vragen, zorgen of boosheid op te schrijven. Probeer alles wat je bedenkt eens op een dag te bespreken met iemand die je vertrouwt.  Maar krop het niet op...! 

Vertel over deze pagina aan je ouder(s) of leraar. K

Weet dat er ook hulp voor jou mag zijn. Oók professionele hulp. Kijk eens bij de links of vraag je huisarts, zoek een neuropsycholoog die er ook voor broers en zussen of kind van... wil zijn. Ze zijn er!

Ben je een volwassene of jong volwassene, wees dan welkom in onze Facebookgroep voor familie en partners.

Relevante links:

• Zus Esmeralda over haar volwassen zus met fors hersenletsel. 
• https://www.zorgvoorbeter.nl/mantelzorg/jonge-mantelzorgers
• De kinder- en jongerentelefoon 0800-0432, klaagmuur, vragenkast chat en telefoon
•  ↑ Bel gratis tussen 14.00 en 20.00 uur (kan ook anoniem)
• Brusjesdagen van Heliomare :polikliniek NAH kinderen en jeugd  (0251) 28 83 63/28 83 17.
  

Brochures voor jonge mantelzorgers

• Brochure Het blijft je vader of moeder (pdf). Te downloaden onderaan deze pagina. Voor jongeren met informatie, tips en adviezen.
  

• Tom, wat is er met mijn mama.... (pdf) te downloaden onderaan deze pagina.
  Hanzehogeschool in Groningen heeft samen met de Nederlandse CVA vereniging twee folders uitgegeven die kinderen voorlichting geven over (groot)ouders met een beroerte. Deze folder is voor kinderen op het niveau van 4 tot en met 6 jaar. Het is de bedoeling dat de ouder(s)/verzorger(s) de folder met het kind (tot 6 jaar) leest. Men kan ook een puzzeltje oplossen en een eigen verhaaltje erin schrijven.