= Foetaal alcohol spectrumstoornis

Foetaal alcohol syndroom

Als een zwangere vrouw alcohol drinkt riskeert ze hersenbeschadigingen en afwijkingen bij haar ongeboren baby. Via de placenta (moederkoek) komt de alcohol in de bloedbaan van de ongeboren baby terecht. Alcohol is zeer schadelijk en beschadigt de hersenen die zich nog moeten ontwikkelen. Dit kan leiden tot vroeggeboorte, afwijkingen, schade in de hersenen en complicaties. Er zijn verschillende soorten afwijkingen die kunnen ontstaan. Samen worden deze Foetaal Alcohol Spectrum Disorder of FASD genoemd. 

De kinderen kunnen neurologische afwijkingen, gezichtsafwijkingen, gedragsafwijkingen en/of vertraagde groei hebben. Ze kunnen zowel geestelijk als lichamelijk beperkt zijn. Deze beperkingen blijven ook tijdens de volwassenheid bestaan. Iemand blijft dus zijn leven lang beperkt door het alcoholgebruik tijdens de zwangerschap.

Deze schade had 100% voorkomen kunnen worden wanneer de moeder geen alcohol had gedronken. Het beste is om tijdens de zwangerschap helemaal geen alcohol te nuttigen (dus ook niet af en toe een glaasje). 

Aanstaande vaders die regelmatig en veel drinken hebben ook een grote kans dat ze een kind met FASD krijgen. Vaders hebben een grote invloed op de gezondheid en het alcoholgebruik van de moeder. Daarom is het ook voor vaders belangrijk om vooraf en tijdens de zwangerschap geen alcohol te drinken.  

Het komt voor dat vrouwen niet weten dat ze zwanger zijn of dat alcohol schadelijk is. Deze mensen kunnen een groot schuldgevoel met zich meedragen. Het is belangrijk om geen veroordelende houding te hebben.

Vruchtbaarheid en alcohol

Alcohol beïnvloedt de vruchtbaarheid negatief. Dit geldt zowel voor de vrouw als ook voor de man. Het kan moeilijker worden om zwanger te worden wanneer mensen drinken. Daarom is het advies voor mannen en vrouwen die zwanger willen worden om geen alcohol te drinken. 

Foetaal Alcohol Syndroom

Eén van de afwijkingen uit het spectrum heet FAS oftewel Foetaal Alcohol Syndroom. Dit is de bekendste en tegelijk ook de meest ernstige vorm. De schatting is dat het gaat om 19,8 kinderen per 1000 geboortes in Europa. 

Andere afwijkingen die bij het spectrum horen zijn de volgende:

• ARND = Alcohol Related Neurodevelopmental Disorder 
  met kenmerkende neurologische gedragsproblemen, geen afwijkend uiterlijk.
• ARBD = Alcohol Related Birth Defects
  met de typerende uiterlijke kenmerken maar niet de typische leer- en gedragsproblemen.
• pFAS = partieel Foetaal Alcohol Syndroom
  met ten minste twee uiterlijke kenmerken van FAS én neurologische klachten.
• FAE = Foetaal Alcohol Effecten (verouderde term met twee van de drie hoofdcomponenten van FAS)

Overzicht:
Klik om te vergroten:

Gezichtskenmerken 
De aanwezigheid van gezichtskenmerken komt niet bij alle getroffenen voor. Het zegt iets over het tijdstip waarop het kind tijdens de zwangerschap in aanraking is gekomen met alcohol (een korte periode waarbinnen de structuur van het aangezicht wordt gevormd).
De aanwezigheid of afwezigheid van de gezichtskenmerken staat los van de ernst van de gevolgen van FASD.

De lichamelijke afwijkingen in hun gezicht kunnen zijn: een rechte bovenlip, een brede neus, hangende ogen en slechte tanden.

Wat zijn de mógelijke kenmerken van FAS(D) bij de geboorte?

Baby's hebben vergelijkbare kenmerken in verschillende mate. Laag geboortegewicht, afwijkende gezichtskenmerken, neurologische en andere lichamelijke afwijkingen. Een volledige diagnose FAS kent afwijkingen op drie terreinen. Als niet alle kenmerken worden gevonden, wordt het een Foetale Alcohol Spectrum Stoornis (FASD) genoemd. 

Mogelijke gezichtskenmerken:

• Afgeplat gezicht
• Afstand tussen neus en bovenlip is groter dan bij andere kinderen en plat middengezicht.
• Rechte en smalle bovenlip, (bijna) geen groeve tussen neus en bovenlip /afgeplat neusgootje (philtrum reduced)
• Platte neusbrug, neus die enigszins omhoog staat /wipneus

• Een extra plooi tussen neus en oog (epicanthus /epicanthal folds):
  
• Overhangende oogleden
• Ogen staan iets verder uit elkaar
• Ogen lijken kleiner
• Onderkaak is kleiner en korter dan de rest van het gezicht (micrognathie)
• Laagstaande oren
• Eenvoudig aangelegde oren (met name het bovenste gedeelte van het oor).

Mogelijke lichaamsafwijkingen

• Afwijkingen aan organen, zoals het hart, de lever en de longen, nieren of geslachtsorganen
• Vervormde vingers; meestal een zijwaartse kromming van de pink naar de ringvinger / kromme pink naar opzij (clinodactylie).

    clinodactiely see footnotes

Mogelijke neurologische afwijkingen:

• Kleinere hoofdomtrek (microcefalie).
• De hersenen van het kindje blijken ook kleiner en bevatten minder groeven.
• Epilepsie.

Mógelijke problemen in vroege zuigelingentijd

• Problemen met het drinken doordat het kindje de borst of speen niet kan vinden of weer loslaat.
• Door de lage spierspanning kunnen gewrichten makkelijk overstrekt worden.
• Gevoeligheid voor prikkels. Geef zo veel mogelijk rust.

Wat zijn de mógelijke kenmerken op latere leeftijd?

Lichamelijk:

• Slechte spiercoördinatie
• Slechte zuigreflex, slechter kauwen
• Groeivertraging, tenger zijn, licht in gewicht en kleiner dan leeftijdsgenoten
• Cerebrale parese, halfzijdig krachtsverlies of stuurverlies
• Overgevoeligheid voor geluid, licht, tast
• Problemen met het zicht (zien).
  

Cognitief (denken, leren enz.):

• Problemen met taalontwikkeling
• Geheugenproblemen
• Leerproblemen en een lager dan gemiddeld IQ.
  

Gedragsmatige kenmerken:

• Autistiforme kenmerken, moeite met maken van oogcontact, behoefte aan vaste structuur, beperkte interesse in hobby of speelgoed.
• ADHD gedrag
• Hyperactiviteit en schrikachtig zijn
• Mogelijk impulsief gedrag
• Verhoogd risico op zwak sociaal functioneren
• Verhoogd risico op verslavingen
• Verhoogd risico op gedragsproblemen
• Verhoogd risico op sociaal isolement.
  
  

Stemming:

• Stemmingswisselingen
• Verhoogd risico op depressies.

 
Elke situatie verschilt. Ook de mate van ernst van klachten kan verschillen. Belangrijk blijft om duidelijke regels te stellen voor het kind en die regels goed te handhaven. Beloon acceptabel gedrag! Kinderen zijn zo gevoelig voor positieve beloning in plaats van steeds maar afkeuring te horen.
Geef het kind vaste dagelijkse routines.

FASD polikliniek

Het Foetaal Alcohol Syndroom is een onherstelbare en niet te behandelen aandoening die een kind zijn of haar hele leven met zich mee zal moeten torsen.
Goede diagnose, hulp en begeleiding is dan van belang.
Er zijn in Nederland drie gespecialiseerde FASD poliklinieken. Vanuit België komen veel mensen naar de polikliniek in Zutphen.

• Gelre ziekenhuis, Zutphen FAS-poli
• Jonx Winschoten (Groningen)
  https://www.jonx.nl/behandelaanbod/jonx-polikliniek-fasd/
  https://www.jonx.nl/locaties/fasd-polikliniek-winschoten/
• Inter-Psy Groningen

Meer adressen o.a in Kerkrade, Roermond, Sittard, Utrecht en Nieuwegein waar individuele behandelaars ervaring hebben met FASD via:
https://www.fasstichting.nl/fasd-diagnose/
Daar zijn ook adressen te verkrijgen waar mensen hulp kunnen vinden.

Ervaringsverhaal

Lees het ervaringsverhaal van Deborah met FAS. Klik op de foto of op de link.

Filmpjes

Engelstalig filmpje:

Relevante links:
http://www.fasstichting.nl/wat-is-FASD.php

http://www.fasproject.nl/

Facebookgroep voor FASD

https://fasd-support.nl/public/

Webinar Trimbos instituut:

Webinar Alcohol en Zwangerschap - Trimbos-instituut

Datum: 19/05/2022

Tijd: 15:00 - 17:00

Locatie: Online
Gratis. Aanmelden vereist. Maar je kan ook een fictieve naam en adres opgeven.

Kamervragen:

Lees de beantwoording Kamervragen over zwangeren die alcohol blijven drinken van Staatsecretaris van Rijn (VWS) hier: bit.ly/J5dV3m  (11-12-2013)   

Boek:
Ann Streissguth: Fetal Alcohol Syndrome: A guide for Families and Communities vertaling: F. Kristensen en A. Piersma Dit boek behandelt FAS vanuit een aantal case studies uit de eigen praktijk, naast het wetenschappelijk materiaal en foto’s van mensen met alcoholbeschadigingen.