Hersenletsel vanaf de kindertijd      

• • Aangeboren hersenletsel
  • Cerebrale Parese CP
  • FASD Foetaal alcohol syndroom
  • AHC alternerende hemiplegie
  • Hydrocefalie waterhoofd
  • PANDAS
• Stofwisselingsziekten
  • Ziekte van Batten
  • MLD Wittestofziekte
  • Cerebrotendineuze xanthomatose (CTX)
  • Ziekte van Leigh
  • Cerebrale ALD
  • Ziekte van Tay-Sachs
  • Ziekte van Canavan
  • CDKL5 syndroom

"Een hersenletsel is zelden geheel restloos..."

6 november 2014 | PERSBERICHT LUMC

Jaarlijks lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op, bijvoorbeeld door een (verkeers-) ongeval, hersentumor of geweld. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren of heeft vaak levenslange gevolgen.

Wees alert op niet zichtbare beperkingen, ook op de langere termijn!

Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag is gepromoveerd op zijn onderzoek naar NAH bij kinderen en jongeren aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hij vertelt: 

De wereldgezondheidsorganisatie heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. “Vooral de vaak minder zichtbare gevolgen hiervan voor leren en gedrag kunnen ernstig zijn, maar deze worden lang niet altijd onderkend,” zegt Arend de Kloet. “Met name participatieproblemen thuis, op school, werk en in de samenleving op langere termijn zijn tot dusver onderbelicht gebleven.”

“Het brein ontwikkelt zich ongeveer tot en met het 24ste levensjaar. We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en hersenletsel in de jeugd dus minder ernstige gevolgen zou hebben. Het omgekeerde is echter vaak waar: hersenschade op jonge leeftijd kan het ontwikkelingsproces verstoren,” aldus de Kloet.

“Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat wonen, wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen. (zie de pagina cognitieve functies)

Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd.

Niet altijd is het 'letsel' dat niet opgemerkt is. Er wordt niet altijd aan gedacht dat er leerproblemen kunnen voorkomen bij vroeggeboren kinderen (couveuzekinderen), (geboren bij 24 tot 32 weken zwangerschap) Zij kunnen later in het leven bijvoorbeeld op de middelbare school moeite hebben wanneer er eisen gesteld worden aan cognitie. Leer-, taal-, en gedragsproblemen kunnen voorkomen, naast problemen bij de motoriek, vooral de fijne motoriek. Een hersenscan van een te vroeg geboren baby, zo snel mogelijk na de geboorte, heeft al voorspellende waarde. Dat wordt al in Rotterdam en Utrecht gedaan.

Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken.” Het proefschrift van Arend de Kloet stat onderaan deze pagina als pdf.

Een goed uitpluizen van het medisch dossier en nagaan van  de vergeten ongelukjes en het serieus nemen daarvan, kan het begin zijn van hulp vragen, het leven aanpassen en het leren omgaan met de gevolgen. Alsnog kan een neuropsychologisch onderzoek iets aan het licht brengen. Vroegtijdige signalering zou een hoop leed besparen.

Lees ook de pagina 'niet pluis gevoel', toch NAH?

Ontwikkelingsproblemen bij vroeggeborenen

Als een zwangerschap korter dan 37 weken duurt, wordt dat vroeggeboorte of prematuriteit genoemd. De hersenen ontwikkelen zich gedurende de gehele zwangerschap tot en met volwassen leeftijd.

De rijping van de hersenen voor het ontwikkelen van cognitieve functies van hogere orde, van taal, van gedragsmatige functies zet in bij 4 à 5-jarige kinderen. Op een leeftijd van 5 of 6 jaar kunnen deze stoornissen bij het kind eventueel voor het eerst duidelijk worden en door u of anderen worden opgemerkt.

Bron: Anne M. de Grauw e.a.: Ontwikkelingsproblemen bij vroeggeborenen (2022) NTVG 166 nr. 1 blz. 42-46.; ntvg.nl/D6222

Video over de ontwikkeling van de hersenen

Niet opgemerkt hersenletsel

Soms is de gebeurtenis waarbij het hersenletsel bij het kind ontstond nog voor iedereen in de herinnering aanwezig. De moeilijke bevalling met het zuurstoftekort, de hersenvliesontsteking, het ongeluk, de bijna verdrinking, de hersentumor, de hersenbloeding, de erfelijke stofwisselingsziekte, de mishandeling waar iedereen van wist. 

Toch wordt vaak een hersenletsel niet eens opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Het ongelukje in de speeltuin, in de gymzaal, met de fiets, de val op het ijs, de klappen thuis die niemand zag, maar ook de hersenschudding die schijnbaar zo goed afliep. De problemen in het functioneren op lichamelijk , psychosociaal en cognitief vlak, worden dan niet in verband gebracht met de echte oorzaak.

Het grote misverstand

Het grote misverstand dat er leeft is dat men lang dacht dat kinderen makkelijker herstelden van hersenletsel dan volwassenen. Het is echter een feit dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden te leren en kennis te ontwikkelen om later op terug te kunnen vallen. Allerlei activiteiten kosten meer inspanning.

Daarbij is de kans groot dat de mogelijke stemmingswisselingen, impulsiviteit of concentratieproblemen door het hersenletsel bij het kind negatieve reacties bij de opvoeders en leraren oproepen, waardoor het kind extra op de tenen moet lopen, faalangstig en onzeker kan worden en gedragsproblemen ontwikkelt.

Growing into deficit

Het begrip 'Growing into deficit' betekent dat, bij kinderen en jongeren, de gevolgen van hersenletsel pas na verloop van tijd aan het licht kunnen komen. Dat kan komen doordat een bepaald hersengebied waarin letsel is opgetreden pas in een latere levensfase tot ontwikkeling komt. 

Growing into deficit betekent dat een kind met NAH de eisen en verwachtingen (vanuit school, studie, of maatschappij) met betrekking tot vaardigheden van opgroeiende jongeren, niet altijd waar kan maken.

Neem het voorbeeld van plannen. Het kind hoefde tot de middelbare leeftijd nog niet te plannen, maar dat is juist een vaardigheid wat vaak misgaat bij hersenletsel. Omdat de ouders tot de middelbare leeftijd de planning regelden, werd er nog geen beroep op deze vaardigheid gedaan. Het was al kapot, maar valt nu pas op.

Dat kan ook gelden voor andere cognitieve vaardigheden als voorafgaand aan een taak een plan maken hoe je het gaat doen, en welke logische stappen nodig zijn om tot je doel te komen, multi tasking, timemanagement etc. Kijk voor de vaardighedenlijst op https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/cognitieve-gevolgen/executieve-functies

Mogelijke lange termijn gevolgen:

• problemen met gedrag en emoties
  • agressiviteit
  • prikkelbaar
  • somberheid /depressief
  • impulsief
  • geen grenzen kennen
  • last van emotionele (stemmings-)wisselingen
  • gebrek aan initiatief
  • verminderd zelfvertrouwen
    Zie alle mogelijke gevolgen op gedrag en emoties via deze link.
    
    
•  problemen met cognitie:
  • aandacht- en concentratieproblemen
  • leren, waarnemen, begrijpen, denken
  • rekenen, taal, lezen
  • probleemoplossend vermogen
  • geheugenproblemen 
  • tempo van informatie verwerken, vertraagd aanleren van                  vaardigheden
    Zie voor volledige lijst pagina cognitie via deze link.

•  lichamelijke klachten:
  • hoofdpijn
  • overgevoelig voor licht/geluid, overprikkeling
  • duizelig, evenwichtsproblemen, moeite met coördinatie en balans
  • verminderde motoriek, spasmes, verlammingen
  • vermoeidheid, onbelastbaar zijn
  • slaapproblemen
  • verminderde reuk of smaak
  • slecht zien, cerebrale visusstoornissen
  • slikstoornis
  • hormonale veranderingen
    Zie voor een volledige lijst van mogelijke lichamelijke gevolgen deze link.

Kettingreactie

De zichtbare en onzichtbare gevolgen van het hersenletsel, de opvoedingsproblematiek en ervaringsachterstand samen, maakt dat hersenletsel bij kinderen tot een kettingreactie van problemen kan leiden waar goede diagnostiek en hulp noodzakelijk is.

Niet alleen het kind, maar het hele gezin en omgeving worden getroffen en in die samenhang zal de hulp geboden moeten worden.

Stichting Zorgketens NAH Overijssel schrijft: "Een van de grootste problemen na het ontstaan van hersenletsel is dat persoonlijke eigenschappen veranderen. Praktische zaken als school, vrijetijdsbesteding als sport en sociale contacten zijn niet meer vanzelfsprekend.

Een kind of jongere wordt geconfronteerd met het feit dat oude verwachtingspatronen op diverse gebieden niet langer haalbaar zijn, en stuit op veel onbegrip vanuit de omgeving, doordat de handicap verborgen is achter een normaal uiterlijk.

Eenzaamheid en depressieve gevoelens door frustratie en onbegrip in de omgeving zijn misschien wel de ingrijpendste gevolgen van NAH."

Stel verwachtingen bij

Stel de verwachtingen bij en kijk wat wel lukt. Wie de verwachtingen houdt van dezelfde manier van funtioneren van voor het hersenletsel zal enorm teleurgesteld en gefrustreeerd raken. Dat zal tot overvraging leiden met mogelijk lichamelijke en/ of psychische klachten. Leg de lat iets lager!

Hulp

Er zijn gespecialiseerde praktijken, soms samenwerkend met neurologen, van neuropsychologen en ortohopedagogen (neuro-orthopedagogen).

Daar kunnen medische gegevens geïnventariseerd worden, geinterpreteerd en een samenhangend rapport geschreven worden.

Vervolgens kan de jongere of het kind en de omgeving inzicht krijgen in de beperkingen en de mogelijkheden. Tenslotte leren ze de jongere of het kind in de eigen kracht te komen staan met neuropsychologische/orthodidactische ondersteuning.

Er zijn meerdere goede initiatieven op dit gebied.

Onderwijs

Voor leerkrachten in het onderwijs is een boekje samengesteld: "Het NAH-boekje voor onderwijs" Uitgave september 2018. https://www.heliomare.nl/media/2170/nah-boekje-webpdf.pdf

Carla Hendriks, Martine Kapitein en René Steinmann GZ psychologen van Heliomare NAH polikliniek kinderen en jongeren in Heemskerk, Breinsupport in Arnhem en St. Maartenschool in Nijmegen. Uitgegeven met steun van HandicapNL, Hersenstichting en Johanna Kinderfonds

"Onderwijs protocol voor leerlingen met NAH". Aan het eind staat een signaleringslijst om het kind cognitief te volgen. Ook voor ouders is dit een zeer raadzaam boekje. De PDF versie is te downloaden vanaf: https://www.heliomare.nl/media/1915/onderwijsprotocol-voor-leerlingen-met-nah.pdf

Hersenletsel ontstaan op de leeftijd van...

Grens

De grens tussen aangeboren en Niet Aangeboren Hersenletsel is vaak moeilijk aan te geven. Men spreekt van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) na een half jaar tot jaar na de geboorte. Voor alle duidelijkheid spreekt men liever over de leeftijd waarop een hersenletsel ontstaan is bij een kind, ook om de gevolgen voor de ontwikkeling beter in te schatten.

Aangeboren hersenletsel of letsel dat ontstaat tijdens of vlak na de geboorte, bijvoorbeeld door aanlegstoornissen, zuurstoftekort, vroege bloedingen, of een herseninfectie die grote gevolgen kan hebben op het hele leven. Een hersenletsel is zelden geheel zonder bijverschijnselen.

We bespreken aangeboren hersenletsel op een aparte pagina.

Berucht zijn de gevolgen van het heftig schudden van een baby of peuter om het huilen te laten stoppen, het zogenoemde shaken baby syndoom.

De nekspieren zijn nog niet zo ontwikkeld dat het kind zijn relatief zware hoofd zelf kan dragen. Tijdens het schudden kunnen ernstige en levensbedreigende bloedingen optreden in de hersenen met levenslange handicaps tot gevolg.

Zie de pagina shaken baby syndroom/het geschudde baby syndroom.

Stofwisselingsziekten kunnen ook hersenletsel tot gevolg hebben doordat afvalstoffen zich stapelen in de hersencellen, waardoor deze  kunnen afsterven. Een voorbeeld daarvan is de ziekte van Batten.

 
Ervaringsverhalen

We tekenden meerdere ervaringsverhalen op van ouders met een kindje met hersenletsel.
Lees de aangrijpende ervaringsverhalen van

• Mijn zoon kan zijn eigen stem niet meer verdragen door de overprikkeling
• Vier jaar later nadat hij zijn stem niet meer kon verdragen
• Lees het verhaal van de moeder van Jasper, die de tips noteerde van alle jaren opkomen voor je kind met hersenletsel. 
• Een moeder vertelt over de lange zoektocht naar hulp na een hersenschudding met ernstige overprikkeling tot gevolg.
• Het verhaal van de moeder van een 8-jarige met hersenletsel of het verhaal van een moeder met een zoon in de pubertijdleeftijd.
• Het verhaal van een moeder wier zoon slechts op één hersenhelft leeft.
• Het verhaal van een moeder van wie de zoon van grote hoogte is gevallen.
• Lees het verhaal van May, die zelf als kind van 8 een ongelukje had in de gymzaal. Zij raakte in coma door een hersenkneuzing en hersenbloeding. Lees hoe zij alles ondergaan heeft.

Lees alle ervaringsverhalen van ouders via deze link of deel het jouwe met ons, via het formulier !

Boekentips:

Het boek Over het hoofd gezien (2019, Eric Hermans) gaat over niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen. Hierin laat de auteur zien dat gevolgen van hersenletsel bij een kind vaak slecht herkend worden. Hierdoor zitten er op Nederlandse scholen talloze kinderen met ongeïdentificeerd en onbehandeld NAH en dat heeft enorme gevolgen.


Ik hou nog steeds van appeltaart (Suzanne de Roos en Diana Moonen).

Brainstars

Veel ouders, leerkrachten én professionele begeleiders van (gezinnen met) een kind met niet-aangeboren hersenletsel zijn op zoek naar toegankelijke informatie over de gevolgen van hersenletsel. Ook hebben zij behoefte aan praktische adviezen die helpen zo goed mogelijk met het kind om te gaan.
Het handboek BrainSTARS voorziet in deze behoefte. BrainSTARS werd ontwikkeld in de Verenigde Staten onder leiding van dr. Jeanne E. Dise-Lewis. Uit onderzoek naar de inzet van BrainSTARS in de V.S. kwam naar voren dat ouders en leerkrachten van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel zich door BrainSTARS meer competent voelden in de omgang en het werken met deze kinderen.
Ook ging het gedrag van de betreffende kinderen vooruit.

Bij het handboek BrainSTARS is een handleiding verschenen voor gezinsbegeleiders.

Auteur(s): Jeanne E. Dise-Lewis
Jaartal: 2013
Taal: Nederlands
Pagina's: 276
ISBN: 978-90-8839-100-2

Downloads:

Redactie Alice Overweg, Marjan Vervat en Natska Jansen. Tekeningen Manon de Koning. Grafische vormgeving Papier en Meer, leerwerkbedrijf van stichting Kwintes. Drukwerk GroenPrint www.hersenletselnetoverijssel.nl

Relevante links:

Onze facebookgroep Ouders van kinderen met NIET aangeboren hersenletsel. Pas na een chat met jouw antwoorden kunnen we je toelaten. Alleen voor ouders, niet voor grootouders of leraren.

Niet-pluis-gevoel-toch-nah?
Test om hersenletsel te herkennen

Breinstraat, site voor jongeren met hersenletsel

Vragen over hersenletsel en mogelijkheden in jouw regio https://www.breinlijn.nl/

Jouw zoektocht naar antwoorden over hersenletsel :https://www.wegwijzer-hersenletsel.nl/ 

https:///samenvatting-klinische-kinderneuropsychologie- Ook info over ontwikkeling van hersenen en info over verschillende soorten hersenletsel bij hersenen. Ook info over Turner syndroom en Klinefeltersyndroom, dyslexie, NLD non verbale leersstoornissen en epilepsie.

http://www.brainkids.nl/

IPBIS International Paediatric Brain injury Society)

Hoe verloopt de ontwikkeling van de hersenen?
Wat is een bloeding in de hersenkamer, IVH (intraventriculaire hemorragie)?
Hoe weet je of er een bloeding in een hersenkamer is?

Welke gevolgen kan een bloeding (IVH) in een hersenkamer hebben?

Wat zijn afwijkingen in de witte stof van de hersenen, PVL (periventriculaire leucomalacie)

www.stopdeziektevanbatten.nl

www.beatbatten.com

https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/symptomen/NAH.php

Einde pagina