Warmte-intolerantie of temperatuurregelingsstoornis

Temperatuur disregulatie

'De thermostaat die kapot is'

Temperatuur disregulatie is een tamelijk veelgehoorde klacht na hersenletsel. Ook andere aandoeningen die niet gerelateerd zijn aan hersenletsel kunnen die klachten vertonen, daarom is het belangrijk een hersenletsel aan te kunnen tonen.

Bij een temperatuur disregulatie doet de lichaamsthermostaat het simpel gezegd niet goed. Iemand kan onvoldoende opwarmen bij koud weer en omgekeerd n iet afkoelen bij warme temperaturen. Zowel de hersenstam, de hypothalamus, de haren, huid en de ongemyeliniseerde zenuwbanen spelen een  grote rol in dat verhaal.

Bij warmte:

Het lichaam regelt automatisch dat zweetklieren in de huid meer zweet afgeven. Het zweet verdampt en laat zo warmte-energie van de huid afvoeren.
Bloedvaten die naar de haarvaten leiden, worden wijder - ze verwijden zich - waardoor er meer bloed door de huid kan stromen en er meer warmte afgevoerd kan worden. De haren op de huid liggen gewoon plat bij warm weer.

Bij kou:
Het lichaam regelt automatisch dat spieren zich snel samentrekken - rillen. Door het rillen is er energie nodig van de ademhaling, en een deel hiervan komt vrij als warmte.
Bloedvaten die naar de haarvaten van de huid leiden, worden smaller - ze vernauwen zich - waardoor er minder bloed door de huid kan stromen en de warmte in het lichaam kan worden vastgehouden. De haren houden een luchtlaag boven de huid vast, wat helpt om de huid te isoleren tegen warmteverlies. De hypothalamus activeert de spieren van de haren om zich op te richten. Kippenvel ontstaat. De haren gaan dan 'staan'.

Als dat niet meer automatisch verloopt kan er een disregulatie optreden. Dat leggen we uit op deze pagina. Ook benoemen we de klachten van een zonnesteek, en de verschillende aandoeningen die een warmte-intolerantie kennen.

Klachten hebben of ziek zijn op warme dagen

Hoewel veel mensen genieten als de zon flink gaat schijnen en de temperaturen oplopen, zijn er mensen met hersenletsel en andere neurologische aandoeningen die juist deze dagen vrezen. Zij kunnen beperkende problemen ervaren in hitte of op warmere dagen of letterlijk ziek worden.
Steeds vaker horen we ook het omgekeerde; mensen die onwel worden bij kou en zich dan niet kunnen opwarmen.

Wie hebben last van de warmte?

Iedereen kan zich moe, wat duf en futloos voelen met te warm weer maar specifiek mensen met een dwarslaesie hoger dan T5 (vijfde borstwervel) als mensen met hersenletsel kunnen onwel worden bij warme dagen. Dat kan overigens ook bij een saunabezoek of tijdens een warm bad. Ook bij oudere mensen die minder goed kunnen transpireren of kinderen bij wie het lichaam de warmte nog niet goed kan kwijtraken, kunnen ziek worden van warm weer.
Mensen die gebruik maken van bepaalde medicijnen als bloeddrukmedicatie, of schilkliermedicatie kunnen minder tolerant worden voor warmte. Mensen met overgewicht, waarbij de bloedsomloop al belast is, gebruiken meer energie en hebben het eerder warm. Mensen met Dysautonomie/POTS of andere lichamelijke handicap kunnen ook snel klachten krijgen.

Hypothalamus 

De hypothalamus is verantwoordelijk is voor het regelen van de lichaamstemperatuur. Het regelt de juiste temperatuur in warme of koude omstandigheden. Het ontvangt informatie van temperatuurgevoelige receptoren in de huid en de bloedsomloop. De hypothalamus stuurt vervolgens signalen naar het lichaam om te gaan zweten als het te warm wordt, of kippenvel laten ontstaan om warmte vast te houden of rillen als het koud wordt. 

Bij warme temperaturen kunnen de zenuwvezels minder goed signalen van en naar de hersenen doorgeven. Dit is met name een bekend fenomeen bij MS, Multiple Sclerose.

Doordat het bloed wat indikt, stroperiger wordt, neemt het risico ook toe op trombose. Trombose betekent dat een bloedvat verstopt raakt door een bloedstolsel. Dat kan in de diepe aderen zijn zoals bij een trombosebeen, maar een stolsel kan ook losschieten en in de longen (longembolie), darmen (darminfarct) of in de hersenen terechtkomen (herseninfarct). Probeer daarom toch in beweging te blijven. Als je niet anders kan dan zitten of liggen, probeer dan elk kwartier je been te bewegen; 30 maal tenen buigen en strekken, rondjes draaien met je voeten. Drinken!

Hersenstam

De hersenstam controleert en reguleert het autonome zenuwstelsel; ademhaling, hartslag, bloeddruk en bloedsomloop, reflexen van het zien en horen (schrikreactie) zweten, spijsvertering, lichaamstemperatuur, pupilgrootte.
Met name bij warm weer zijn juist de zweetfunctie, de bloedsomloop, de lichaamstemperatuur zo belangrijk. Schade in de hersenstam heeft dus veel restgevolgen. Temperatuur disregulatie is daar één van, maar het komt niet voor bij álle hersenstamletsels. Zo kan het lichaam zich ook niet meer opwarmen bij koude temperaturen.

Klachten bij neurologische aandoeningen

Klachten kúnnen zijn:

• zwakte
• vermoeidheid
  • klachten van vermoeidheid of uitputting kunnen versterkt worden
• problemen in de cognitie (denken, concentratie en aandacht, plannen, overzicht houden)
  • overprikkeling kan toenemen
• emotionele verandering
• down zijn doordat iemand extra geconfronteerd wordt met de beperkingen en kwetsbaarheid tijdens warme dagen
• problemen met het evenwicht 
• tijdelijke verergering van de neurologische klachten
• problemen met het gezichtsvermogen

  • wazig zien tot tijdelijk gezichtsverlies

• duizelig, hoofdpijn, spierpijn
• klachten als bij een zonnesteek - zie alinea hieronder
• onwel worden, bewusteloosheid
• een verstoring in de regulatie van de lichaamstemperatuur kan voorkomen door verandering van het zenuwstelsel. Iemand kan in dat geval het te koud hebben, of zich te warm voelen met een lichaamstemperatuur rond de 38°C. Iemand kan zelfs koorts hebben en ’s nachts wakker worden, nat van het zweet.

'Zonnesteek', hitte bevangen, hitteberoerte

Met name uitdroging van het lichaam leidt tot een 'zonnesteek', denk aan transpiratie of te weinig drinken. De term zonnesteek is dubieus en verwarrend voor de verschillende stadia van hitte bevangen zijn. Een hitteberoerte, het laatste stadium, kan fataal zijn.

Stadia:

• hittekramp; buikpijn spierkrampen
• warmtestuwing; hoofdpijn, misselijk, rood hoofd
• hitte beroerte/ warmte uitputting; verwardheid, delirium, bewusteloosheid, braken, grauwe klamme huid, insulten(toevallen), spierkrampen, lichaamstemperatuur van 40 °C of hoger, versnelde hartslag, snelle ademhaling, shock, hartdood.

Als u tekenen hebt of bij een ander ziet van hitte/warmte uitputting of hitteberoerte, moet u meteen koelen en spoedeisende medische hulp inroepen. 

• verwardheid

• delirium

• bewustzijnsverlies, flauwvallen

• braken

• spierkrampen

• lichaamstemperatuur van 40 °C of hoger

• versnelde hartslag

• snelle ademhaling

• in shock raken

Als je lichaam warmer wordt dan 42 °C dan is dat levensgevaarlijk. De eiwitten in het lichaam stollen rond die temperatuur. Dat geldt ook voor de eiwitten die je lichaamstemperatuur regelen. Ze functioneren dan niet meer.

Algemene maatregelen

• Draag lichtgewicht katoenen kleding zodat de huid kan afkoelen.

• Vermijd zon op het hoofd en lichaam.
• Zoek een koele en rustige schaduwplek op.
• Probeer de zon weg te houden van ramen.
• Houd overdag deuren en ramen gesloten naar de warme buitenlucht. Zo voorkom je dat te warme lucht naar binnen stroomt. Zet ze pas open als de temperatuur in de avond afkoelt.
• Drink voldoende water.
• Koel met ventilator, airco, natte doeken, koelvesten van TechNiche Hyperkewl. Andere koelproducten zoals koeldoeken (cooltowel) van dit merk. Of van andere merken die zich bewezen hebben.
  (opgelet voor mensen met een whiplash kan een koeldoek in de nek nekpijn geven!)
• Koelvesten van een bewezen goed merk
• Koelkussen als de Chillmax Pillow die je ook tijdens een reis koel houdt (je hoeft 'm niet bij te vullen) Er zijn ook andere merken. We noemen slechts een paar.
• Zet een koel voetenbad klaar. Voorkom uitglijden als men hulpbehoevend is.
• Stop met activiteiten die inspannend zijn.
  
  
• De kans op een zouttekort is erg klein, ook met warme temperaturen. Zorg wel dat je zout eten in huis hebt als borrelnootjes, drop, zoute haring, bouillon of zoutoplossing.
• Bij hitte bevangenheid zónder bewusteloosheid: veel drinken; zoutoplossingen of sportdrank, vermijd koude dranken! Koude dranken zorgen dat de huidvaten vernauwen waardoor warmte niet meer weg kan.
• bij hitte bevangenheid mèt bewusteloosheid: niet drinken maar koelen! Bel een arts.
• Maak een noodplan vooraf, wat te doen bij warmte. Mensen met hersenletsel kunnen minder goed denken en handelen bij warmte. Wees voorbereid. Houd de telefoon paraat met de ICE nummers.
• Besef dat je minder belastbaar kan zijn en tijdens hittedagen een nieuwe balans moeten vinden tussen activiteiten en rust. Stel je er op in en hou voor ogen dat het tijdelijk is, anders kan je mentaal erg lijden tijdens een hittegolf.
• Het smeren van zonnebrandcrème is een effectieve manier om de huid te
  beschermen tegen uv-straling.
  Het merk/de prijs maakt niet zoveel uit. Wat wel van belang is dat het tegen
  zowel UVA (straling dieper in de huid) als UVB (straling om bruin te worden
  maar ook verbrand) beschermd. UVA en UVB bescherming dus.
   
  Tussen factor 30 en factor 50 zit niet zo heel veel verschil. Goed smeren met
  factor 30 is afdoende, herhalen op de dag. Een goedkoop merk werkt ook
  goed. Koop geen zonnebrand met geur, alcohol of oxybenzone (chemische
  zonnefilter). Om de bescherming te krijgen die de zonnebrandcrème belooft te geven, moet de crème vrij dik op de huid worden aangebracht. En op de dag een keer herhalen. 30 minuten voor dat iemand de zon ingaat smeren.

Tijdelijke verergering van neurologische klachten; 'Teken of fenomeen van Uthoff'

Een stijging in de lichaamstemperatuur versterkt de vervorming van de zenuwsignalen van het lichaam bij mensen met o.a. MS. Dit wordt het teken of fenomeen van Uhthoff genoemd, naar Wilhelm Uhthoff die het verband ontdekte tussen hitte en problemen met het gezichtsvermogen, als wazig zien tot tijdelijk gezichtsverlies.

De symptomen worden slechts tijdelijk erger en verdwijnen wanneer het lichaam afkoelt. Het fenomeen kan zich voordoen bij elke neurologische afwijking die demyelinisatie veroorzaakt zoals MLD / leukodystrofie, acute gedissemineerde encephalomyelitis, TSP, maar ook bij normale veroudering. 

Niet opwarmen bij koude temperaturen

De vrieskou doet ook wat in het hoofd. We horen veel van mensen terug dat zij onwel zijn geworden bij koud weer. Ook hierin speelt de hersenstam een rol en de minuscule bloedvaatjes in de zenuwbanen. Het leven kan erg beperkt worden als je niet kan deelnemen aan het openbare leeftijd vanwege de buiten-temperatuur dat voor anderen geheel normaal is.

Andere aandoeningen met warmte intolerantie

• Andrade-syndroom - warmte-intolerantie

• Dysautonomie/POTS

• Hypofysevoorkwab hyperhormonotrophic syndroom - warmte-intolerantie

• Athabaskan ernstige gecombineerde immunodeficiëntie - warmte-intolerantie

• Bradbury-Eggleston syndroom - warmte-intolerantie

• Ectodermale dysplasie anhidrotic - warmte-intolerantie

• Ectodermale dysplasie, anhidrotic met T-cel immunodeficiëntie, autosomaal dominant - warmte-intolerantie

• Hay-Wells Syndroom - warmte-intolerantie

• Hay-Wells syndroom, recessief - warmte-intolerantie

• hypothalamus aandoening

• Hypothyreoïdie

• Lamellaire ichthyosis - warmte-intolerantie

• Lamellaire ichthyosis, autosomaal dominante vorm - warmte-intolerantie

• Lamellaire ichthyosis, type 1 - warmte-intolerantie

• Lamellaire ichthyosis, type 2 - warmte-intolerantie

• Lamellaire ichthyosis, type 3 - warmte-intolerantie

• Lamellaire ichthyosis, type 5 - warmte-intolerantie

• Navajo neurohepatopathy - warmte-intolerantie

• OLEDAID - warmte-intolerantie

• Hypofyse tumor - warmte-intolerantie

• Pretibiaal Myxoedeem - warmte-intolerantie

• Renon-Delille syndroom - warmte-intolerantie

• Weerstand tegen TSH - warmte-intolerantie

• Westers Athabaskan genetische ziekten - Warmte-intolerantie

• Thyrotoxicose

• Troell-Junet syndroom - warmte-intolerantie