FAQ Dag van Overprikkeling bij hersenletsel
Vraag: U heeft een persbericht de wereld ingezonden. Wat zei u daarin?
Antwoord: Het gehele persbericht kunt u nalezen op deze pagina op onze website: Dag van Overprikkeling. Onze aankondiging voor schrijvende pers staat achter deze link.
Vraag: Heeft u voor ons een kort overzicht van de oorzaken en gevolgen van overprikkeling bij hersenletsel of tips voor behandelaren?
Antwoord: jazeker. We hebben een speciale website waar duidelijk en bondig wordt uitgelegd wat overprikkeling is, wat de gevolgen zijn en welke tips wij behandelaren geven. Dat is https://www.overprikkeling.com/ respectievelijk de pagina's:
https://www.overprikkeling.com/uitleg-voor-hulpverleners-en-direct-betrokkenen
https://www.overprikkeling.com/wat-is-overprikkeling
https://www.overprikkeling.com/gevolgen
https://www.overprikkeling.com/voor-behandelaars
Vraag: Geeft u ook lezingen / bijscholingen / na scholingen?
Antwoord: helaas nog niet, vanwege gebrek aan bemensing en in verband met coronamaatregelen. We zoeken nog vakbekwame vrijwilligers met hart voor deze handicap. We vragen met name mensen met kennis van neurologie en neuropsychologie en algemene geneeskunde contact met ons op te nemen. (Zie verder vacatures) We hebben digitaal cursusmateriaal klaarliggen
Vraag: Bent u een patiënten-belangenorganisatie? Kunt u ook hulp verlenen? Wij hebben een cliënt met erge overprikkeling door hersenletsel, waar kan zij terecht?
Antwoord: Ja, we zijn een erkende patiënten-belangenorganisatie aangesloten bij de Dutch Brain Council, een overkoepelende organisatie. Wij komen voor algemene belangen op, maar kunnen helaas niet individuele belangen behartigen. We vragen geen lidmaatschapsgeld. Mensen met ziekmakende overprikkelingsklachten door hersenletsel kunnen zich aanmelden in het mailformulier op de pagina http://www.hersenletsel-uitleg.nl/over-ons/patientenbelangen-organisatie
Als zij Facebook hebben kunnen zij zo lid worden van onze Facebookgroep waar specifiek op deze problematieken wordt ingegaan. We hebben meer dan duizend leden. Alle vragen die ze hebben kunnen ze stellen en er zijn meestal leden die de vraag al kunnen beantwoorden en anders wel één van de deskundige teamleden van Hersenletsel-uitleg. Ook kunnen mensen dan gebruik maken van een speciale kennisbank waar we veel praktische tips en kennis overdragen.
Individuele medische vragen dienen echter aan de eigen behandelaar gesteld te worden of middels een gratis schriftelijk consult aan een hersenletselteam in de regio. Voor adressen in uw regio zie pagina: http://www.hersenletsel-uitleg.nl/informatie/links-naar/hersenletselteams-samenwerkingsverbanden-nah
Vraag: We lezen dat u onderzoek heeft gedaan, kunt u al wat zeggen over wanneer de resultaten daarvan openbaar worden?
Antwoord: het onderzoek is gepubliceerd in februari 2021.
U kunt de gehele tekst nalezen op https://www.overprikkeling.com/onderzoek-overprikkeling
Ook staan de uitkomsten van het onderzoek te lezen op de pagina van het onderzoeksbureau:
https://www.soffos.eu/?page=articles
We hadden in 2016 een eerste aanzet gegeven tot een interview van 1400 mensen. De kenmerken die we daaruit geselecteerd hebben staat op https://www.overprikkeling.com/wat-is-overprikkeling
pagina: http://www.hersenletsel-uitleg.nl/nieuws
Vraag : Kan ik mij aanmelden als vrijwilliger?
Antwoord: Jazeker. We hebben een vacaturepagina zie: http://www.hersenletsel-uitleg.nl/over-ons/vacatures Daar staan de plekken die nog open zijn in ons team. Daar staan ook de vaardigheden of opleidingsvereisten die we bij een taak in gedachten hebben. Er zijn vaak ook hand- en spandiensten te verrichten maar dan moet u wel zelfstandig kunnen werken en misschien met eigen creatieve ideeën komen, dan kunnen wij daar zeker naar kijken. Dank u voor de belangstelling.
Vraag: Is dit een internationale dag?
Antwoord: Ja. We hebben contact met mensen met overprikkeling na hersenletsel in 56 landen. We hebben sinds kort een Engelstalige Facebookgroep waar mensen met deze klachten lid van kunnen worden. Kijk daarvoor op onze Engelse website pagina http://www.braininjury-explanation.com/about-us-our-mission/join-our-facebook-group Opgelet: dit is alleen voor mensen met deze overprikkelingsklachten.
Vraag: Is overprikkeling bij hersenletsel te genezen/ behandelen?
Antwoord: Helaas nog niet. Het is zeer belangrijk dat er erkenning komt voor deze invaliderende gevolgen bij hersenletsel en dat er meer onderzoek komt naar de specifieke oorzaken in het brein. We hebben in ons eigen onderzoek wel aanknopingspunten gevonden om verder onderzoek naar te laten doen, mits er voldoende subsidie vrijgegeven kan worden.
In de tussentijd is het belangrijk dat er hulpmiddelen ontwikkeld worden die het leven draaglijk maken, waardoor mensen iets kunnen deelnemen aan het openbare en sociale leven.
Revalidatiecentra, ergotherapeuten en Hersenz bieden modules aan voor hersenletselgetroffenen met "een vorm van overprikkeling", die nog in groepsverband kunnen zijn. Daar leren ze voornamelijk de overprikkeling op tijd te herkennen en de eigen lichaamssignalen beter te herkennen om overprikkeling voor te zijn en ze leren om te gaan met de weinige energie. Voor mensen met een specifieke overprikkelingsvorm, die van de proprioceptie (balans) kan sensorische integratie soms helpen of neurovisuele oefeningen.
De mensen die niet meer kunnen reizen of niet in groepsverband kunnen zijn vallen wel tussen wal en schip.
Behandelen van andere ernstige vormen van overprikkeling is helaas nog niet mogelijk. Deze mensen leven vaak totaal geïsoleerd, een stille afschuwelijke epidemie, met ± 80.000 nieuwe patiënten per jaar erbij waarvan 40.000 de ernstige vorm hebben.. Denk je eens in ...for ever in lock-down omdat je de prikkels niet meer verdraagt, totdat er aandacht komt voor dit probleem; oplossingen, hulpmiddelen, medicatieontwikkelingen, aangepaste woon-zorgcentra.
Wij proberen die mensen een stem te geven die nergens gehoord worden omdat zijzelf te ziek zijn om te 'roepen'.
Ons onderzoeksvoorstel is genoemd in de opsomming waarom wij de Gouden Speld van Verdienste gewonnen hebben.
Soms hebben mensen met 'licht' traumatisch hersenletsel, zoals PCS en hersenschudding, baat bij een combinatie van beeldvormende technieken en oefeningen, maar helaas ook niet iedereen, en het geldt niet voor andere hersenletselvormen.
Welke aanpassingen zouden nu al doorgevoerd kunnen worden?
Antwoord:
Lees https://www.overprikkeling.com/uitleg-voor-hulpverleners-en-direct-betrokkenen
Het is belangrijk dat woonvormen en verpleeghuisinstellingen alert worden op de groep mensen met hersenletsel in hun midden die zich soms niet meer verbaal kunnen uiten, om bijvoorbeeld hun intolerantie voor geluid kenbaar te maken.
Er is een grote groep mensen die wel voor een woonvorm in aanmerking zou komen die nu niet geholpen kunnen worden om dat woonvormen nog altijd groepsgericht zijn. Onze doelgroep kán niet in gezelschap of gemeenschappelijke ruimtes verblijven. Niet in dagbestedingen, niet in gemeenschappelijke eetzalen of dergelijke. Daarom zijn wij samenwerkingspartner geworden voor het eerste woon-zorg initiatief dat echt prikkelarm zal worden. Echter ons initiatief heeft nu 150.000 euro tekort om het te realiseren.
Mochten andere instellingen ook interesse hebben dan hebben we 'een pakket van eisen' waaraan een woonvorm of verpleeghuis zou dienen te voldoen, willen ook mensen met overprikkeling een woonplek met verpleging en verzorging kunnen vinden. Voor informatie over zo'n pakket van eisen, neemt u dan contact met ons op! Dank u wel.
Ook als u als ziekenhuis of revalidatiecentrum renovatie/ verbouwplannen heeft, neemt u alstublieft contact met ons op, waar mogelijk kunnen we nèt het verschil maken voor de mens met visuele en auditieve prikkelgevoeligheid die zeker ook in uw patiëntengroep zijn.
Wij benadrukken dat alle mensen die nu met overprikkeling leven, op een gegeven moment oud of zorgbehoeftig worden, als zij dat nu nog niet zijn. Stel dat de mantelzorger wegvalt. Waar kunnen deze mensen dan terecht? Welke plek is stil en prikkelarm genoeg om verpleegd te worden?
Voor ons Project Overprikkeling, de Dag van Overprikkeling en de plannen voor het eerste prikkelarme woon-zorginitiatief hebben we de Gouden Speld van Verdienste gewonnen, uitgereikt door drs. Jenny Palm, bekend neuropsycholoog.
Vraag: Wij willen wel aandacht besteden aan de dag van de overprikkeling, maar willen er ook graag een boodschap in meegeven. Kunnen jullie aangeven wat die boodschap zou kunnen zijn, behalve aandacht voor overprikkeling?
Antwoord: Dank u wel voor uw medewerking! U vraagt welke boodschap meegegeven kan worden. Dat zou wat ons betreft zijn:
- "Overprikkeling, een geïsoleerd bestaan"
- "Overprikkeling maakt fysiek ziek en geeft uitputting met lang herstel. Elk geluid, elke prikkel kan teveel zijn".
- "Mensen met overprikkeling kunnen niet meedoen aan onze samenleving."
- "For ever in lock-down"
- "Begrip begint bij erkenning".
- "Het kan ook u overkomen..." Help daarom NU al onze initiatieven te ontplooien.
Het is belangrijk te weten dat deze mensen sociaal buitengesloten leven, omdat elke prikkel er één teveel kan zijn. Elk geluidje, elk achtergrondgeluid, elk druk patroon zien, elke licht-weerkaatsing of het zien van felle lamp kan ziekmakende gevolgen hebben.
Natuurlijk zijn er mensen met lichtere overprikkelingsklachten die wel geholpen kunnen worden met oordopjes, maar we geven juist hen een stem voor wie dat niet helpt.
N.B. Wij zijn geen voorstander van 'behandelprogramma's' tegen overprikkeling zonder dat wetenschappelijk onderzoek onomstotelijk het bewijs van goede effectiviteit heeft geleverd. Er zullen altijd mensen zijn die een graantje mee proberen te pikken van de nood bij anderen, helaas.
Films rond 23 juni; Dag van Overprikkeling:
Eerder gepubliceerde films over overprikkeling bij hersenletsel:
De internationale poster:
