Nique : hydrocephalus (waterhoofd) hersenkneuzing en hersentumor
Inmiddels heb ik een hersenoperatie ondergaan. Daaraan voorafgaand is nogal wat gebeurd afgelopen jaren. Ik wil dat hier graag vertellen.
Blijkbaar is er in de aanleg van mijn hersenen en hersenkamers een ontwikkelingsstoornis:
De twee grote hersenkamers (ventrikels) zijn in aanleg vergroot. (waterhoofdje) Het aquaduct van Sylvius is zeer smal/bijna afwezig (stenose) en de afvoer vanuit de 3e hersenkamer (ventrikel) is in aanleg ook weer erg smal.
Toevoeging van deze website: Dagelijks produceert een volwassen brein ongeveer een halve liter aan hersenvocht in de ruimten binnen de hersenen, de hersenkamers of holtes of ventrikels genaamd. De schedel is een afgesloten ruimte en teveel hersenvocht verhoogt de druk in de hersenen. Dat kan o.a. doordat het afvoerkanaal te smal is, zoals bij Nique. (aquaduct stenose) Dit duwt de hersenen tegen de schedel en veroorzaakt schade aan het hersenweefsel. Hersenfuncties kunnen worden aangetast. Lees meer...  |
Dit alles is nooit ontdekt en/of behandeld want ik had in mijn jeugd geen echte klachten, behalve hoofdpijnaanvallen die als migraine bestempeld werden.
In 2009 kreeg ik een fietsongeluk. Ik werd aangereden door een automobilist en liep hersenletsel op, wat de artsen in Nederland in eerste instantie niet als zodanig herkend hebben. Men diagnosticeerde een zware hersenschudding of lichte hersenkneuzing. Op de CT-scan waren wel de vergrote hersenkamers zichtbaar, maar artsen zagen daar geen reden tot behandelen.
Door de aanleg, in combinatie met de klap op de 3e hersenkamer die ontstaan was bij het ongeluk, én een goedaardige tumor aldaar bij de hersenstam, ontstond er hydrocephalus. Het hersenvocht wat elke dag wel nieuw aangemaakt werd, hoopte in toenemende mate op en kon dus niet weg. Dat is helaas toen niet ontdekt.
In 2012 kreeg ik een zware epilepsie-aanval, ik kwam in het ziekenhuis en er werden onderzoeken gedaan: MRI-scan, en slaap-EEG. Weer werd niet ontdekt wat pas in 2015 in Gent, België, wel ontdekt werd.
Ondertussen namen mijn klachten toe: een zwalkende loop want ik had geen evenwicht meer. Dat betekende voor mij lopen met kruk, bijna niet meer kunnen fietsen want mijn reactievermogen was erg traag. Autorijden mocht niet meer sinds de epilepsie-aanval.
Urine-incontinentieproblemen namen toe. Niet heel leuk als je pas 40 bent.
Boven alles was er iedere ochtend erge hoofdpijn met braken. De druk in mijn hersenkamers nam namelijk toe in liggende positie en was daardoor 's ochtends het ergst. De hoofdpijnaanvallen gingen gepaard met apathisch gedrag.
Dat herinnerde ik me achteraf dan niet meer. Met veel geluk werd de hoofdpijn in de loop van de dag dan iets minder, maar dat was iedere dag wel afwachten of dat inderdaad afzakte.
Iedere avond bij het inslapen en doorslapen kreeg ik kleine epileptische insulten. Geen zware epilepsie, maar aanwezig genoeg om 's ochtends gebroken wakker te worden.
Ik had last van ernstige lichtovergevoeligheid, ook weer met als gevolg epilepsie en toename van hoofdpijn.
Op mijn werk moest ik noodgedwongen naar de stiltewerkplek verhuizen want in een grote kantoortuin kon ik me helemaal niet meer concentreren. Ook mijn geheugen liet me steeds vaker in de steek. Iets nieuws leren, een nieuw programma bijvoorbeeld, kostte me steeds meer moeite.
Goochelen met woorden en zinnen, soms was het lachwekkend.
Soms herkende ik mensen niet meer. Namen onthouden werd ook steeds moeilijker.
In 2014 werd ik na vele onderzoeken door de neuroloog in Nederland naar huis gestuurd met het advies: Gaat u maar revalideren. Ik wist niet wat ik hoorde. Mijn fysiotherapeut - gespecialiseerd in NAH - is toen mijn redding geweest. Hij zei: "Je gaat alleen maar achteruit, hoe moeten wij jou laten revalideren?"
Door contact tussen fysiotherapeut en neuroloog, is mij geadviseerd om buiten Nederland in behandeling te gaan, maar ik moest wel zelf alles regelen. Gelukkig met hulp van mijn fysiotherapeut.
Met mijn zelf opgevraagde dossier onder de arm, ben ik in november 2014 behandeling in Gent gekomen. Eindelijk sprak ik daar een neurochirurg. Ik was in Nederland nooit gezien door een neurochirurg, laat staan behandeld. Ik ben nooit verder gekomen dan een neuroloog.
Voordat ik door de neurochirurg behandeld kon worden, werd ik eerst uitgebreid onderzocht in Gent: diverse MRI-scans van mijn hoofd, een ruggenmergscan, neurofysiologische onderzoeken, een 24-uurs slaap-EEG.
Vergrote hersenkamers zijn de zwarte plekken op bovenstaande hersenscan ín de hersenen.
Daaruit kwam bovenstaande diagnose. Dat dit alles door artsen in Nederland niet ontdekt, of wel ontdekt maar niet behandeld(?) is, vind ik nog altijd een heel raar besef.
In november 2015 ben ik uiteindelijk geopereerd in Gent. Ik heb een 3e ventriculostomie gekregen, via een operatie maakt de neurochirurg een verbreding van de 'afvoer' vanuit de 3e hersenkamer zodat het hersenvocht weer goed weg kan vloeien.
De goedaardige tumor is hierbij omzeild want deze zit te dicht bij de hersenstam.
Ik kan nu weer lopen zonder kruk en de hevige hoofdpijnaanvallen zijn weg. In de morgen opstaan zonder hoofdpijn; het blijft een genot! De epilepsie is minder, de urine-incontinentie ook.
Ik heb mijn leven voor een aanzienlijk deel terug. Ik blijf onder controle bij de neurochirurg in verband met mogelijk terugkerende vernauwing of groei van de goedaardige tumor, zodat tijdig ingegrepen kan worden (een shunt, afvoerbuisje is dan de oplossing).
Nog steeds heb ik last van geluidsovergevoeligheid en ben ik prikkelovergevoelig (licht, drukte, digitaal, etc.). Aan het einde van de dag ben ik vaak oververmoeid of juist heel prikkelbaar. Helaas zijn het de onzichtbare restklachten die vaak blijven na het ontstaan en na behandeling van vele vormen van NAH. Dan maar nooit meer heavy metalconcerten. Ik mis ze nog weleens maar ik weet waar ik het voor laat.
Ik kan iets beter functioneren op mijn werk - wel op een stiltewerkplek maar hé, als dát het enige is! - en in het dagelijks leven. Concentratie en geheugen blijven licht problematisch. Ik werk niet fulltime, al heel lang niet, en door mijn klachten kan dit ook niet meer.
Zonder de doortastendheid van mijn fysiotherapeut en de neurochirurg en neurologen in Gent was ik door blijven 'strugglen' en 'leren leven met mijn klachten'. Met alle gevaarlijke gevolgen van dien. Ik hoop dat ik je hiermee een kijkje in mijn leven met NAH heb gegeven.
Nique
foto van hydrocephalus : Lucien Monfils