De invloeden

(Deze tekst is geschreven door een deskundige én een ervaringsdeskundige samen)

Het is voor velen herkenbaar dat als je te moe bent, down of depressief bent of erg ziek van prikkels, je je liever terug wilt trekken dan die afspraak koste wat koste door laten gaan.

Wie een afspraak wel door laat gaan, moet het immers flink bezuren. Maar als je de afspraak wel door laat gaan kan het moeizaam aanvoelen als je jezelf niet bent. We kennen veel verhalen van mensen met hersenletsel die zich dan 'beter voor proberen te doen' tijdens de afspraak, om daarna volledig in te storten. Dat instorten daarna wordt niet gezien door diegene die op bezoek kwam.

Citaat: Ik probeer te doen alsof ik nog ben ik wie ik altijd was. Het is een héél proces om te leren dealen met "een nieuwe accu."

Als het denken moeizaam gaat, de helft van het gesprek langs je heen gaat en je de draad niet kan pakken....de woorden niet gevonden worden, het huilen je nader staat dan het lachen, je je onhandig voelt doordat je coördinatievermogen minder is die dag dan kan iemand zich erg ongelukkig voelen.

Onverwachte omstandigheden voorafgaande aan een afspraak kunnen iemand met letsel zo moe maken, dat alles te snel gaat voor het brein.
Dan is het spreken van de ander te snel, de reis erheen te uitputtend of wordt het onmogelijk om goed gastvrouw/gastheer te zijn.

Eigenlijk moet iedereen weten dat de vermoeidheid en het gehele functioneren erg kunnen wisselen bij mensen met hersenletsel.
De meeste mensen met hersenletsel maken dan ook het liefst afspraken die ze desnoods op het laatste moment af mogen zeggen.

Als de persoon met hersenletsel een partner heeft, levert de partner ook in... of de partner moet er op uit (kunnen) gaan om de vrienden te blijven zien.

In onze maatschappij heeft iedereen een vol bezette agenda. Hoe kan de ander nog een ander gaatje openhouden in de agenda als je tweemaal op rij een afspraak af moet zeggen?
Misschien moet je daarom drie opties prikken en vooraf gaand aan de afspraak én de dagen na jouw afspraak, RUST in plannen.

Maar hoe is het als je níet één op één elkaar kan ontmoeten en er altijd twee mensen of als er ook kinderen mee komen? Bij de meeste mensen met hersenletsel schiet de stress al toe bij het idee dat ze het dan 'te druk' vinden.

Het overzicht is weg - er zijn teveel signalen en prikkels waar je je op moet richten. Heeft iedereen te drinken? Heb ik wel wat te eten aangeboden wat ik speciaal gekocht had? De concentratiestoornis en tekort aan overzicht, en niet kunnen plannen spelen dan extra op. Mensen die prikkelgevoelig zijn, kunnen dan niet meer denken en al helemaal niet meer het gesprek volgen.

Maar hoe is het als mensen onverwachts komen? Of onverwachts bellen en zeggen dat ze die dag langs willen komen (al dan niet alleen of met x aantal mensen)? Bij de meeste mensen met hersenletsel zal de paniek toeslaan.

Het brein probeert om de helikopterview in te schakelen, om overzicht te creëren, wat er voor nodig is om zo'n snelle afspraak door te laten gaan. Het brein schakelt alle hersenstructuren tegelijk in wat leidt tot een overbelasting (denk aan een stoppenkast die doorslaat); de executieve functies weigeren dienst.

Het is geen onwil, maar onmacht.

Hersenletsel en onverwachte afspraken gaan niet goed samen.
Hersenletsel en vaste afspraken gaan niet goed samen.

Wie de vriendschap wil behouden zal één op één contact willen zoeken en de mogelijkheid moeten hebben om af te mogen zeggen. Het ligt niet aan de vriendschap, maar aan het hersenletsel.
Ons advies is om de vrienden een brief te schrijven waarin je het je beperkingen goed probeert uit te leggen. Leg ook hoe je hoopt dat ze reageren. Wees open en duidelijk naar je vrienden.

Verandert de vriendschap? Of veranderen de voorwaarden om de vriendschap te bewaren?

Citaat: "Mensen denken vaak dat ik het erger maak, maar eigenlijk gebeurt het omgekeerde: ik probeer vol te houden ten koste van mezelf."

Michaela geeft ons een inkijkje in de emoties en gedachten hoe vriendschappen kunnen veranderen door hersenletsel.

Verliezen

Eén voor één vallen ze af: mijn vrienden en kennissen. 6 jaar geleden werd ik op 39 jarige leeftijd getroffen door hersenletsel. Met flink wat restverschijnselen zit ik inmiddels arbeidsongeschikt thuis.

Mijn vrienden zijn mensen met ‘snelle levens’ en overvolle agenda’s.
Ik ben eigenlijk altijd moe, heb last van duizeligheid en evenwichtsproblemen. Ik heb continu een zeeziek gevoel. Ik kan niet tegen omgevingsprikkels, ben zeer snel overprikkeld. Met name geluid en drukte putten me uit. Verder heb ik problemen met aandacht, concentratie en inspelen op onverwachte gebeurtenissen.

Dat betekent dat contact met mij nooit spontaan of ongedwongen kan. Samen winkelen of sporten zit er niet meer in. Zelfs voor een rondje wandelen geldt dat ik me moet concentreren op het lopen en niet tegelijk kan bijkletsen. Etentjes, de kroeg, een verjaardag geven allemaal te veel prikkels. Dat kan ik niet meer aan. Ik kan niet meer autorijden en reizen is erg inspannend. Wie mij wil zien zal bij mij langs moeten komen.

En mocht iemand langs willen komen, dan zijn er ook nog enkele randvoorwaarden:

• Kom alleen; in gesprekken met meerdere mensen raak ik de draad snel kwijt.

• Kom op de afgesproken tijd; mijn energie is zo beperkt dat ik een strakke dagindeling heb met veel rustmomenten. Verandert de planning dan heb ik daar vaak meerdere dagen last van.

• Blijf niet langer dan 1,5 uur; misschien is het niet direct aan mij te merken, maar mijn energie is echt op. Ga ik over die grens dan lig ik de rest van de dag overprikkeld, verward met hoofdpijn en misselijk op bed.

Als je alles optelt moeten vrienden en kennissen veel moeite doen mij te zien. Moeite voor iemand met wie ze niet veel meer gemeen hebben. En andersom geldt dat net zo goed. Elke afspraak vergt van mij een enorme concentratie en kost bergen energie. Terwijl ook ik voel dat we weinig meer delen. Het is logisch dat we steeds minder afspreken. De afstand voelt groot. Het enige dat ons nog bindt zijn de gezamenlijke herinneringen.

Tel daarbij op dat onze maatschappij (en dus ook mijn vrienden, en ook ikzelf voordat ik m'n CVA (beroerte) kreeg) sterk is gericht op succes en de maakbaarheid van het leven. Mijn leven is niet maakbaar meer, mijn letsel blijft. Met alle beperkingen die daarbij horen. We lijken te leven in twee parallelle werkelijkheden.

Als ik verdrietig ben is het niet zo zeer over het verwateren van contacten en vriendschappen. Ik treur om het verlies van ‘hoe mijn leven en de vriendschappen hadden kunnen zijn, als ik geen hersenletsel had gekregen’.