Rouw bij NAH

Soms zou ik gisteren willen overdoen

om vandaag beter te begrijpen

Soms zou ik gisteren willen overslaan

om vandaag niet te hoeven denken

En soms zou ik willen dat gisteren nooit ophield

omdat vandaag zo verdrietig is.

 

Rouw is het geheel aan gedachten, gevoelens en gedragingen

dat volgt op het verlies van een dierbaar iemand met wie een

betekenisvolle relatie bestond of na het verlies van iets waaraan

betekenis werd gehecht. Verlies is dus niet alleen gerelateerd aan

een overlijden maar aan alle verlieservaringen op alle denkbare

levensgebieden. Bijvoorbeeld in relaties, gezondheid, werk,

toekomstperspectief, inkomen, onafhankelijkheid, vertrouwen in

je lijf, intimiteit, sociale contacten en seksualiteit.

 

Geen enkel mens rouwt hetzelfde...

Rouw is als een vingerafdruk. Geen enkel mens rouwt hetzelfde.
Er zijn wel een aantal kenmerken te herkennen, maar iedereen rouwt
op zijn eigen unieke manier.

Rouw is een duaal proces.
Het is een slinger die zich beweegt tussen het gericht zijn op het verlies en het gericht zijn op het leven.
Het helpt om met beide polen bezig te zijn.
Tijd te nemen voor afleiding en het zoeken naar veranderingen en

mogelijkheden hoe om te gaan met de veranderde situatie en

daarnaast tijd maken voor het verlies en de pijn en herinneringen.

Ieder mens maakt zijn eigen slingerbeweging.

De ene mens is daarbij meer gericht op het verlies en de ander meer

gericht op het herstel.

 

Rouwen is hard werken waarbij men 4 rouwtaken onderscheid:

• Erkennen van het verlies

• Ervaren van de pijn van het verlies

• Aanpassen aan de wereld met het verlies

• Het weefsel van het leven opnieuw weven

 

Deze taken lopen door elkaar heen en rouwen gaat niet om het herstellen of verwerken maar rouwen is een actief proces om verlies te integreren.

Men vergelijkt verlies wel met een schaduw. Dit gaat het hele leven met je mee.

Soms is de schaduw achter je, soms opzij of voor je, soms zie je de schaduw niet en soms is schaduw ineens levensgroot aanwezig en sta je er middenin.

 

Levend verlies

Bij Niet Aangeboren Hersenletsel gaat het om levend verlies; verlies dat steeds weer opnieuw opflakkert tijdens het verdere leven.

Dit verschilt met rouw bij overlijden. De persoon leeft nog maar er is sprake van veel verlies.

 

-Nieuwe situaties geven opnieuw verlies; Als er bijvoorbeeld kleinkinderen komen blijkt vaak dat de rol van grootouder niet op de manier vervult kan worden zoals men zou willen.

Als kinderen de puberleeftijd krijgen worden er vaak andere dingen van de ouder gevraagd; dat blijkt dan niet te lukken.

- Het verdriet om wat nooit zal zijn. Bij elke mijlpaal die leeftijdsgenoten wel behalen is er vaak het verdriet om wat niet meer kan of zal kunnen. Naar school gaan, rijbewijs halen, op zichzelf wonen etc.

 

-Men ervaart de (nieuwe) beperkingen elke dag. Het bijvoorbeeld afhankelijk zijn van hulpverleners in de zorg, het omgaan met beperkte energie of geheugenproblemen.

Elke dag is dit opnieuw aanwezig. Of de zorg voor de persoon met hersenletsel is er elke dag weer.

 

-Voor de buitenwereld kan het gewoon worden, voor de persoon met hersenletsel en of de naaste niet.

De buitenwereld heeft daardoor minder begrip voor de situatie.

Men realiseert zich steeds minder wat elke dag opnieuw de impact voor de rouwende is.

 

–Levend verlies is anticiperend verlies; verlies dat nog komen gaat. Er zijn steeds momenten dat men zich realiseert dat er opnieuw verlies zal zijn.

 

Bijvoorbeeld de bruiloft van de kinderen; hoe gaan we dat doen, bij welk deel van de bruiloft kan de persoon met hersenletsel er wel zijn en hoe is dit dan voor de naaste?

 

Als we nu door de situatie geen kinderen zullen krijgen, zullen we straks ook geen grootouder zijn. Waar moet mijn kind straks gaan wonen? Hoe moet het later met de zorg als ik ouder wordt en zelf beperkingen krijg.

 

Het verlies hangt als een donkere wolk boven het leven. Het kan zich elk moment weer aandienen.

 

-Levend verlies is chronisch verlies. Chronisch verlies kan intenser gaan voelen in de tijd en toenemen aan intensiteit. Bij verlies door overlijden wordt het gevoel meestal minder intens.

 

De omgeving is misschien weinig geïnteresseerd in steeds opnieuw hetzelfde verhaal te horen.

 

-Het verlies wordt vaak maatschappelijk niet herkend en erkend als verlies.

 

“Wees blij dat je er nog bent”, “fijn dat er hulp is om je te verzorgen”, “Je hebt toch zelf besloten dat je partner niet meer thuis kon wonen” krijgen mensen soms van hun omgeving te horen.

 

De relatie met het verlies wordt dan niet erkend of niet als betekenisvol gezien. Er wordt dan aan voorbij gegaan dat mensen veranderd zijn. Vaak is dit voor de buitenwereld ook niet te zien.

Het verlies dat mensen ervaren doordat zij zichzelf niet meer herkennen als de persoon die men voorheen was, wordt niet gezien.

Ook de naaste omgeving merkt de veranderingen bij de personen en krijgen zo geen erkenning voor het verlies wat deze verandering geeft.

Soms ervaart enkel de naaste omgeving deze verandering en ervaart de mens met NAH dit niet zelf.

 

Steun uit de omgeving, die juist zo nodig is bij verlies, wordt soms niet gegeven omdat de omgeving het verlies niet erkent.

 

Als de omgeving het niet erkent kan het voor mensen zelf ook moeilijk zijn om te erkennen dat het om verlies gaat.

 

-Het verlies is diffuus: tijdens de ziekenhuisopname en revalidatieperiode worden steeds meer vaardigheden herwonnen.

Eenmaal weer thuis wordt de impact steeds meer merkbaar.

Het blijft langere tijd (of altijd) onduidelijk wat de impact is. Wat kan men nog wel en wat niet meer, wat als de ene dag iets wel kan en de andere dag niet?

Ben ik nog wel een volwaardige partner na hersenletsel, ben ik weduwe nu men partner zo veranderd is? Op welk moment is het verlies gestart?

 

Voor de persoon met hersenletsel is de periode in het ziekenhuis en of revalidatie een periode die men niet bewust heeft meegemaakt. Daardoor kan er een verschil in de start van het rouwproces zijn.

 

-Het verlies is niet als onomkeerbaar te zien. Wat gebeurt er als de persoon met hersenletsel weer meer gaat oefenen of een behandelprogramma volgt? Kan iemand de rol van ouder of partner weer meer oppakken als men stopt met werken? Wie weet wat over 10 jaar in de medische wetenschap mogelijk is?

 

-Er zijn geen maatschappelijke gebruiken of rituelen.

Bij verlies door overlijden is bij wet geregeld dat er een periode van afwezigheid is op het werk, men krijgt steun door de omgeving, er zijn rituelen om het verlies te markeren.

Dit alles ontbreekt bij levend verlies.

 

Daarnaast zijn er veel zaken die geregeld moeten worden. Dit vraagt veel tijd en tijd om stil te staan is er niet of nauwelijks. Vaak geeft men aan dat het eerste jaar een jaar van doorgaan en overleven is geweest.

 

Steeds weer geconfronteerd worden.

Levend verlies betekent dat de rouwtaken zich steeds weer opnieuw in alle hevigheid kunnen voordoen.

Bovenstaande voorbeelden maken ook duidelijk dat daarnaast levend verlies de rouwtaken belemmeren.

Het is moeilijk om de realiteit van het verlies te aanvaarden als onduidelijk is wat het verlies is.

Hierdoor is het ervaren van de pijn ook moeilijk. Vaak ontbreekt ook de tijd daarvoor, men moet door met leven en het organiseren van allerlei zaken.

De omgeving is gericht op herstel en het praktisch leren omgaan met de veranderingen. Zij zijn niet of onvoldoende op de hoogte van de impact van levend verlies.

 

Er is weinig tijd en ruimte voor emoties. Vaak willen mensen de ander ook niet belasten met de emoties die men ervaart.

De ander kan er niets aan doen en daarnaast wil men de ander ook het verdriet besparen waardoor er niet over gevoelens wordt gesproken en de emoties niet worden geuit.

Het is ook onduidelijk wat er in het leven verloren is gegaan of wat er verloren blijft. De ene dag gaat iets wel en de andere dag niet.

Genieten van bezigheden kunnen door naasten overschaduwd worden door schuldgevoelens.

 

Het helpt om steeds opnieuw over de gevoelens en gedachten te spreken en op de hoogte te zijn van de verschillen met een rouwproces door overlijden.

Hierdoor begrijpt men beter dat de gedachten, gevoelens en gedragingen die worden ervaren en bij het rouwproces horen.

De omgeving kan meer ondersteunend zijn als deze op de hoogte is van het rouwproces bij NAH. Getroffenen en hun naasten krijgen daardoor de erkenning en de troost die nodig zijn bij het rouwproces bij levend verlies.

 

Verschillende emoties

In rouw kunnen een hoeveelheid van emoties zich voordoen. Enkele van deze emoties worden hier beschreven.

 

Schuldig voelen

Schuld is een emotie die veelvuldig voorkomt. De persoon met hersenletsel kan zich schuldig voelen omdat hij de andere gezinsleden belemmert.

Door lichamelijke beperkingen is het niet meer mogelijk om bijvoorbeeld naar de camping te gaan waar men altijd naar toe ging. Het werk is gestopt waardoor er minder inkomsten in het gezin zijn.

Er moet een eigen bijdrage worden betaald voor de zorg die nodig is en daardoor worden er extra kosten gemaakt i.p.v. dat men iets bijdraagt.

Het is niet mogelijk om bij de diploma-uitreiking van de kinderen aanwezig te zijn.

 

De naasten kunnen zich schuldig voelen omdat men niet voldoende bij de arts heeft aangedrongen dat er iets moest gebeuren, niet eerder een arts heeft gewaarschuwd.

De ander gevraagd heeft om een boodschap te gaan halen en op weg daarnaar toe een ongeluk heeft gekregen.

Het alleen naar een feest of op vakantie gaan is vaak moeilijk. Een moeilijk proces vindt plaats als het niet meer lukt om de partner thuis te verzorgen.

De beslissing dat dit niet meer mogelijk is kan vaak niet of nauwelijks gedeeld worden met de getroffene.

 

Kinderen kunnen zich schuldig voelen omdat ze net voordat het letsel ontstond ruzie hadden met de ouder.

Het kind kan denken dat het door hem komt dat er een hersenbloeding is ontstaan. Ook kunnen zij zich schamen voor de lichamelijke beperkingen van de ouder en voelen zij zich schuldig over deze schaamte.

  

Schaamte

Zich schamen voor gedachten en gevoelens die zich aandienen komt regelmatig voor.

Dit wordt vaak versterkt doordat de omgeving geen kennis heeft van het levend verlies.

Verdrietige gevoelens over het veranderde leven waarbij direct de gedachte zich aandient dat je toch blij zou moeten zijn dat je er nog bent.

Het had heel anders kunnen aflopen en iedereen heeft zich zo ingezet om te ondersteunen in het herstelproces.

Schaamte over ontremde of boze reacties naar anderen.

 

De vraag of de relatie wel de moeite waard is om mee door te gaan.

Of de gedachten over het veranderde leven en of dit leven wel de moeite waard is.

Deze gedachten roepen direct schaamte op: hoe kan ik dit denken?

Net zoals gedachten over hoe het leven er uit had gezien als de partner wel was overleden. De vraag die zich opdringt of men wel of niet meer getrouwd is.

 

Schaamte als de zorg voor de naaste te zwaar wordt en er een andere woonplek moet worden gezocht of dat men uit elkaar gaat.

Vaak vertellen partners dat de dag van de verhuizing naar het verzorgingshuis zwaarder was dan de dag van de begrafenis. Besluit men tot een echtscheiding dan kan de omgeving veroordelend reageren.

 

Ambivalentie

Er kunnen allerlei ambivalente gevoelens en gedachten ervaren worden.

Zo kan men het ene moment blij zijn het te hebben overleefd en op het andere moment bedroefd zijn nog te leven.

Het ene moment hard oefenen om zoveel mogelijk weer te kunnen, het andere moment de oefeningen als nutteloos ervaren omdat het oude leven niet meer terug zal komen.

Boos zijn op de ambulante hulpverlener omdat deze geen dagbesteding regelt. Is de dagbesteding geregeld er niet meer naar toe willen.

 

Verlangen naar een scootmobiel om zelfstandig boodschappen te kunnen halen, en als de scootmobiel er is deze niet gebruiken.

Levend verlies kan ambivalente gevoelens extra aanwakkeren.

Vaak is onduidelijk wat verloren is gegaan, het ene moment kan iets wel, het andere moment niet.

De ander is er wel en ook weer niet. Men ervaart tegenstrijdige gevoelens zoals haat en liefde, vertrouwen en wantrouwen, aantrekkingskracht en afstoting.

Deze tegenstrijdige gevoelens gaan vaak gepaard met diepe gevoelens van eenzaamheid.

 

Verwarring

Mensen kunnen zich rusteloos en in de war voelen.

Sterke emoties vragen veel energie. Het is moeilijk om gestructureerde initiatieven te nemen en de gedachten te ordenen en informatie te onthouden.

Bijvoorbeeld informatie die gegeven is over het letsel of de vervolgroute.

Bij levend verlies is niet duidelijk wat verloren is gegaan waardoor de verwarring nog groter kan worden.

Men herkent zichzelf niet meer door de gevolgen van het hersenletsel.

Meestal wordt er geadviseerd om geen grote beslissingen te nemen vlak na een overlijden. Bij hersenletsel moeten juist vaak grote beslissingen genomen worden omtrent wonen, zorg en werk.

 

Boosheid

Boosheid is een natuurlijke reactie bij rouw. Voor de omgeving is dit moeilijk te begrijpen.

Boosheid kan op zichzelf gericht zijn omdat herstel op de manier die men graag wil uitblijft of omdat het moeilijk is om met het verlies om te gaan.

Ook kan het onterecht voelen door bijvoorbeeld een beroerte/CVA getroffen te zijn terwijl iemand zo gezond heeft geleefd en dat een vriend met een ongezonde levensstijl niets heeft.

De naaste kan boos zijn omdat de ander een ongezonde levensstijl had en nu getroffen is door hersenletsel.

 

Boosheid kan zich ook uiten naar hulpverlening waarbij iemand alles wat de hulpverlener doet verkeerd vindt of alleen iets zegt over dat wat er niet goed is gegaan.

Meestal wordt de boosheid geuit naar personen die dicht bij staan en waar een vertrouwensband mee is.

 

Angst

Door het hersenletsel kan het vertrouwen in het lichaam verloren zijn.

Angst voor nieuwe verliezen kunnen regelmatig optreden. Als dit nog een keer gebeurt kan ik dan nog wel thuis wonen?

De naaste kan angstig worden over de eigen gezondheid, want wat gebeurt er met de partner als de gezonde partner iets overkomt?

 

Men herkent zichzelf vaak niet meer in zijn reacties.

Door het hersenletsel zelf of door rouwreacties zijn reacties anders geworden dan voorheen. Hierdoor kan onzekerheid en angst ontstaan.

De omgeving kan ook vinden dat de persoon te weinig met het verdriet bezig is en benoemt dat iemand zichzelf nog wel zal tegenkomen.

Dit kan angst oproepen over hetgeen dat blijkbaar nog gaat komen en roept vragen op of dit al wel of niet is gebeurd.

 

 

Wanhoop

Men kan zich overspoeld voelen door emoties waardoor iemand zich wanhopig voelt en zich afvraagt of het ooit nog anders wordt.

Hierdoor zijn er vragen over de toekomst; hoe moet dit veranderde leven verder geleefd worden.

Huilen lukt soms niet op de momenten als iemand dat graag wil.

Op andere momenten huilt iemand terwijl men dat op dat moment juist niet wil.

 

Gevoelens van eenzaamheid komen veelvuldig voor.

Dit wordt versterkt doordat de omgeving zich niet bewust is van het verlies en daardoor het verlies niet wordt erkend.

Er zijn verwijten naar zichzelf omdat men niet blij is dat men het heeft overleefd of dat de naaste het heeft overleefd.

Mensen kunnen zichzelf eisen opleggen hoe ermee om te gaan en vervolgens zichzelf veroordelen als dat niet op die manier lukt.

 

De omgeving is gericht op het herstel en geeft aan dat iemand naar de mogelijkheden moet kijken of het oude leven moet loslaten.

Wanhopige gevoelens kunnen zich aandienen als dit niet lukt. Dit kan versterkt worden doordat anderen in soortgelijke situaties aangeven dat men er goed mee om kan gaan.

Aandachtspunten hulpverleners.

Wees je bewust van je eigen manier van rouwen

Geef geen ongevraagd advies

Heb kennis van rouw, verlies en levend verlies

Word niet boos

Onderneem samen iets

Zeg niet dat je 'het snapt'

Praat met iemand i.p.v. over iemand

Bied steun bij praktische zaken

Vraag wat iemand nodig heeft/kan helpen

Sluit aan bij de rouwende

Blijf interesse tonen

Verwijs door bij gecompliceerde rouw

Blijf luisteren

  

Luisteren

Luisteren naar verdriet is een hele kunst

Luisteren is van vitaal belang, maar brengt

Luisteraar vaak onbehaaglijk gevoel omdat:

Luisteraars kunnen gevoel ervaren van onmacht, niet wetend hoe te reageren, voelt inadequaat.

Luisteraars maken contact met eigen gevoelens van rouw en droefheid.

Luisteraars kunnen de drang voelen hun eigen ervaringen te vertellen, denkende dat het helpen zal.

Leonie Derksen

Parakalein

Leoniederksen@online.nl

Lees een blog van een partner die schuldgevoelens kreeg over de woorden 'accepteren, ‘loslaten’, en ‘een plek geven’ in combinatie met levend verlies na NAH zorgden voor een schuldgevoel.

Prof. dr. Manu Keirse is klinisch psycholoog, doctor in de geneeskunde en dé specialist in België en Nederland als het over rouwverwerking. Probeer eens een boek van hem te lezen of een video te zoeken waarin hij rouw en levend verlies uitlegt.
Hij zegt:
"Bij ziekte denk ik aan : Zorg, luisteren en verhaal.
Bij zinvol denk ik aan : Betekenis, uitkomst, overleven.

 

Als je die twee verbindt: Zinvol ziek....: Betekenis zoeken. Leven met een beperking is ook een rouwproces; je bent een stuk van jezelf verloren aan de beperking of ziekte.

Maar de rouw gaat nooit over. Bij normale rouw neemt de intensiteit van verdriet af om op te flakkeren op belangrijke dagen zoals verjaardagen of bepaalde gebeurtenissen, Kerst of Nieuw Jaar.

 

Bij levend  verlies kan de intensiteit toenemen omdat je steeds weer geconfronteerd wordt met de beperkingen".

Kijk bijvoorbeeld de video vanaf minuut 3.11 https://youtu.be/7EoLiRn-Nq4