Tips, kennis en handige adressen van mantelzorgers aan elkaar.
Er staat ook een test om overbelasting te herkennen.
Vooraf:
Mensen met hersenletsel kunnen een redelijk stabiel leven leiden als aan de randvoorwaarden voldaan wordt van rust, overzicht, prikkelarme omgeving en inrichting, regelmaat in het leven. Als mensen niet stabiel functioneren is er vaak iets aan de hand als een bijkomende ziekte of overbelasting.
Preventief kunnen maatregelen genomen worden voor noodsituaties.
Een voorbeeld van een preventieve maatregel is een ingepakte tas in de kast zetten, voor het geval van een acute ziekenhuisopname. Een andere preventieve maatregel is het uitprinten en lamineren.
Doordat het leven niet planbaar en onvoorspelbaar is, komen mensen met hersenletsel vaker in de knel.
© Hersenletsel-uitleg
Tips van mantelzorgers/partners aan elkaar
Als je Partner bent van:
Tips voor tijdens de acute eerste opname periode van je partner..
- Hou een dagboek bij, zodat je later de snelheid van deze fase een plek kan geven.
- Maak foto's hoe gek het ook lijkt, maar deze momenten komen nooit meer terug.
- Als je nog jonge kinderen hebt, maak er zoveel mogelijk ook een warme periode van voor hen- het klinkt als een duizend-en-één opgaaf...zoek anders iemand die dat voor hen doet. Warmte en genegenheid, pannenkoeken en warme chocoladedrank troost blijft in hun geheugen voor al tijd gelinkt aan deze traumatische gebeurtenis. (Manu Keirse, hoogleraar rouwverwerking)
- Maak een fotoboekje voor je partner in het ziekenhuis zodat de verpleging of bezoek met je partner door kan nemen wie thuis zijn, namen, liefdegevoel.
- Maar maak ook voor je kind ieder een eigen fotoboekje! Zodat ze de mooie herinneringen blijven houden van voor deze vaak traumatiserende gebeurtenis. Ze kunnen dan nog even naar papa (of mama) kijken, praten, aaien over de foto, lief zijn en meer.....elke uiting van verdriet of boosheid is begrijpelijk. Elke vraag is begrijpelijk. Geef ze aandacht...en laat dat ook doen.
- Maak veranderd gedrag bespreekbaar. In de eerste fase van het overleven is dat vaak nog niet mogelijk. In de thuisfase echter komt de relatie vaak onder druk te staan. Lees meer...
- Benoem samen met je partner in een gesprek, wat je samen bent kwijtgeraakt. Niet altijd is degene met hersenletsel leerbaar op het eigen gedrag of kan inzien waar hij/zij veranderd is. Maar stel je eigen grenzen, rustig en duidelijk.
- De intimiteit en seksualiteit kan veranderd zijn. Lees meer....
- Geef je partner of familielid met hersenletsel een eigen ruimte waar hij of zij zich helemaal terug kan trekken om bij te komen. Het hebben van hersenletsel kan een uitputtingsslag zijn voor de persoon.
- Wees welkom in de familie/partnergroep op Facebook waar je elkaar tips en steun kunt geven.
- Spreek op een vast moment in de week dingen door bijvoorbeeld over de relatie, de kinderen, de emoties. Als je niet rustig bent op dat moment vraag dan een uitstel aan. Praten in een emotionele toestand, maakt meer kapot dan je lief is.
- Maak vooraf vaste afspraken dat je irritaties of ruzies uitpraat op een rustig moment. Het liefst overdag. Zie de pagina over agressie, irritaties en tips hoe hier mee om te gaan.
- De pagina over communicatiemoeilijkheden na hersenletsel en de tips voor verbetering van de communicatie kan misschien dingen verduidelijken.
Als je moeder of vader bent van een kind met hersenletsel:
- Geef het kind een plek of kamer om zich helemaal terug te kunnen trekken. Daar kan het ontprikkelen of bij komen van de uitputtingsslag die hersenletsel heet.
- Lees de tips eens door van de moeder van Jasper.
- Meld je aan bij de Facebookgroep specifiek voor ouders van een kind met NAH. Na aanmelding stuurt de beheerder je een persoonlijk bericht voor je toelichting. Alleen voor ouders van een kind met NAH, geen opa's oma's, vrienden professionals.
- Lees nog meer ouder ervaringsverhalen.
Onder de Care giver Strain Index gaan we verder met algemene tips.
De hersenen van de mantelzorger
Ook de hersenen van de mantelzorgers zij belangrijk om te kennen!
De meeste mantelzorgers ervaren stress door het continu op de 'tenen lopen' om de zorgen voor de ander. Dat kan als dat maar door- en door gaat, een verhoogd niveau van het stresshormoon cortisol geven.
Sommige hersengebieden kunnen slecht tegen de hoge levels cortisol. Met name de frontaal kwab gebieden (frontale cortex) die normaal alles regelt als : planning, aandacht, concentratie, werkgeheugen, structuur aanbrengen. De frontaal kwab doet nog iets bijzonders, namelijk het afremmen van een ander hersengebied: de amandelkern of amygdala.
De amygdala is bijzonder gevoelig voor angst, diepe emoties en depressie.
Als door de hoge levels cortisol (door de zorgen) de frontaalkwab minder goed de amygdala kan afremmen, kan die persoon zelf angstiger worden, boos, impulsief gaan reageren en depressief worden. Maar ook minder goed plannen, minder goed nog de structuur vast houden, onthouden. De aandacht en concentratie kunnen afnemen. Kortom het behelst de functies die een gezonde frontaalkwab allemaal moet kunnen doen.
Er is dus een logische verklaring voor de moeite die de mantelzorgers onder langdurige stress kunnen ervaren. Dat betekent ook dat iedere mantelzorger zich bewust moet blijven van de eigen gezondheid en rust, ruimte, tijd voor zich zelf moet blijven bewaken (waar mogelijk!). Het is essentieel voor het eigen functioneren.
Onder de afbeelding staat een Caregiver Strain Index (mantelzorger overbelasting lijst). Vul die regelmatig eerlijk in, om jezelf in de gaten te houden voor overbelasting.
Foto Attribute:
By National Institutes of Health - http://www.nimh.nih.gov/health/publications/post-traumatic-stress-disorder-research-fact-sheet/index.shtml, Public Domain, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=66084360
Algemeen voor alle mantelzorgers:
Caregiver strain index / Mantelzorger overbelasting lijst
Vul regelmatig de Caregiver strain index (mantelzorger overbelasting lijst) in om jezelf in de gaten te houden voor overbelasting. Het instrument is ontwikkeld in de Verenigde Staten in 1983 door B. Robinson. De Caregiver Strain Index (CSI) is één van de meest gebruikte (internationale) meetinstrumenten om belasting door mantelzorg te meten:
Robinson B (1983); Nederlandse versie: Schure LM, et al. (1995)
Instructie berekenen van de score
- Tel het aantal keren dat de mantelzorger met “ja” heeft geantwoord, op. Dit is de score. Hou er rekening mee dat het gaat om een globale inschatting en dat er sprake is van een momentopname.
- Als de mantelzorger regelmatig de lijst invult (bijvoorbeeld steeds op de eerste dag van een nieuwe maand), krijg je zicht op de belasting op langere termijn.
- Let op dat je de zinnen niet mag veranderen! Deze vragenlijst is wetenschappelijk gevalideerd. Verandering van de vragen betekent dat de uitslag niet meer klopt. Er is een afkappunt, dat wil zeggen een score van zeven of hoger betekent overbelasting door mantelzorg. Wij hebben het als volgt ingedeeld in drie groepen:
- Rood: 11-13 keer “ja”. Deze mantelzorger is zeer zwaar belast.
- Oranje: 7-10 keer “ja”. Deze mantelzorger is overbelast.
- Groen: 0 tot en met 6 keer “ja”. Deze mantelzorger is (nog) niet overbelast.
- Download de Caregiver Strain Index (mantelzorg overbelasting indicatie) lijst hier.
- Download de afbeelding van de Caregiver Strain Index hieronder:
Tips
- Zoek tijd voor (eigen) ontspanning - neem af en toe even afstand -zorg ook goed voor jezelf (heb je naaste lief.. als jezelf).
- Er is 24 uurs mantelzorg-vervanging mogelijk (stichting Handen-in Huis.nl) of logeerplek voor mensen met hersenletsel bij bijv. InteraktContour zie organisaties.
- Lees over veranderde relaties, veranderde intimiteit en seksualiteit na hersenletsel.
-
Vraag vanaf het begin om ondersteuning voor jezelf en de andere leden van jouw gezin in het ziekenhuis en in het revalidatiecentrum.
-
Geef bij voorbaat al in jouw sociale netwerk aan dat het hersteltraject niet ophoudt met de revalidatie, maar vertel dat je daarna ook nog behoefte zult hebben aan even tijd voor jezelf, een luisterend oor en een helpende hand.
-
Vraag bij het afsluiten van de revalidatie expliciet om nazorg voor jouw partner, voor jouzelf én voor jouw gezin. Hetzij bij het revalidatiecentrum zelf, hetzij daarbuiten bijvoorbeeld ondersteuning van Expertisecentrum Familiezorg).
-
Zet zo snel mogelijk op een rijtje bij welke instanties je om hulp kunt vragen, met namen, adressen en telefoonnummers. Denk bijvoorbeeld aan het zorgteam (of sociaal wijkteam) van jouw gemeente (dit is niet het zorgloket!), thuiszorgorganisaties, psychologen, maar ook instanties die jou kunnen helpen als het financieel moeilijk wordt of als je in conflict komt met bijvoorbeeld een verzekeraar. Zie ook adressen onderin.
-
Loop je ergens tegenaan? Schroom niet, maar vraag direct om hulp! En als het moet, nog een keer en nog een keer, en nog een keer....
-
En vooral: uit je boosheid, je verdriet en je onmacht! Wees lief en zacht voor jezelf, want NAH treft niet alleen je partner, maar ook jou...
- Voor de jonge mantelzorgers: De kinder- en jongerentelefoon 0800-0432, klaagmuur, vragenkast ,chat en telefoon (ook anoniem).
- mvtarnhem.nl Mantelzorg vrijwillige thuishulp Arnhem Bel 026-3703540 (elke werkdag van 9.00-12.00 uur)
- Lees de 15 misvattingen over mensen met hersenletsel
-
Wees beducht op de valkuil overschatting van persoon met hersenletsel mede door gebrek aan ziekte-inzicht vaak voorkomend bij letsel in rechter hersenhelft en frontaal.
-
Wees beducht op de valkuil per sé grenzen willen verleggen wat wellicht onverantwoord is.
-
Onderzoek samen welke de onmogelijkheden zijn van de persoon met hersenletsel, neem die serieus... zoek van daaruit naar wat wèl kan.
-
Wees beducht als mantelzorger dat de valkuil van grenzen verleggen van hersenletselpatiënt niet als een boemerang terugkomt bij jou, dat je zit met onverantwoorde verantwoordelijkheid.
-
Wees beducht op de valkuil zich te willen bewijzen omwille van verloren status, eer en persoon wie de mens was voor het letsel- zoek samen naar nieuwe kracht.
-
Vraag zo mogelijk één professional die de zorg coördineert
-
Als je je woning aan moet passen kijk dan eens bij tips van weerhandig.nl , ook voor praktische tips voor éénhandigen en humorvolle blogs
- Heeft de persoon met letsel last van warmte -onwel worden- niet goed kunnen denken, niet goed kunnen functioneren zorg dan voor noodplannen en voor koelte, airco ventilator. Of met behulp van TechNiche Hyperkewl koelproducten (koelvest /koelhoed).
-
Mantelzorgers kunnen in sommige situaties vrijstelling van erfbelasting krijgen, mits officieel geregistreerd als mantelzorger bij SVB. Zie site- Belastingdienst over mantelzorgers.
- Lees de pagina over communicatieproblemen en de tips hoe je daarmee om kan gaan
-
Gebruik gebaren of verbale aanwijzingen om de persoon met letsel eraan te herinneren dat hij of zij naar je kijkt, in verband met afdwalende gedachten. Er kunnen vele redenen zijn waarom de ogen afdwalen. Niet altijd is dat ongeïnteresseerdheid!
-
Wees bekrachtigend, eenduidig, consequent en respectvol in je houding naar de getroffene.
-
Praat niet te snel, niet te 'kinderachtig' en vertel niet alles in één keer.
-
Zorg dat er in gezelschap slechts één persoon spreekt en niet iedereen door elkaar heen, drukte kan ziek maken, ernstig vermoeid, prikkelbaar of de persoon in kwestie kan minder onthouden.
-
Als er ruzie is vraag je dan af of taal letterlijk genomen is, zie verder bij communicatie tips.
-
Als er ruzie is - irritatie - agressie - kijk eens of de persoon met hersenletsel overprikkeld is, op de tenen liep gedurende..., overvraagd is geweest, boven zijn of haar kunnen moest presteren. Zie de pagina agressie en hoe daarmee om te gaan.
-
Maak geen strijd van dingen die 'verzonnen lijken' als herinnering. Dat kan gebeuren bij hersenletsel. Het brein probeert lancunes bij geheugenverlies op te vullen.
-
Wees eerlijk naar je omgeving en geef aan wat voor jou niet meer gaat, zoek samen naar oplossingen.
-
Zoek eventueel zelf hulp, of ondersteuning: ook als mantelzorger mag je ondersteuning vragen, je bent geen officiële hulpverlener. (MEE of zorgloket WMO)
-
Heb je veel zorgtaken? Vraag een indicatie aan bij CIZ (Centrum Indicatiestelling Zorg), zodat je hulp krijgt. Je kunt dan ook nog zelf voor uw familielid of vriend(in) blijven zorgen. Voor een aanvraag voor hulp bij het huishouden zie het Wmo-loket van je gemeente.
Zie onze pagina over zorgwetten uitgelegd.
-
Het Zorgverzekering Informatie Centrum (ZIC) informeert inwoners van Nederland over zorg en de zorgverzekering.
-
= een gratis kennisdossier opgezet met actuele en praktische informatie over verlofregelingen in de Mantelzorg.
-
Maak gebruik van de bestaande verlofregelingen, waardoor je tijdelijk minder kunt werken met behoud van (een deel van) je inkomen.
- Wil je eens naar een rustige B&B; eigen huisje waar zorgtaken evt. kunnen worden overgenomen? Kijk eens bij onze speciale website naar stille logeerplekken. We vermelden het bovenaan de pagina als er zorgtaken kunnen worden overgenomen.
-
Overweeg eens om met maatschappelijk werk of neuropsycholoog dingen door te spreken- ook voor de kinderen - dit is niet alleen voor de hersenletselgetroffene!
-
Leg de kinderen goed uit dat het NIET aan hen ligt als de hersenletselgetroffen ouder uit de slof schiet. "Jij doet niets fout!" Zie boer zus van.. pagina ook voor gedeelde tips bij kind van...
-
Hou de broers en zussen van een kind met hersenletsel goed in de gaten of ze hún verdriet opkroppen, of zij er nog wel 'durven' zijn...of ze diep van binnen boos zijn dat het leven zo totaal anders is in het gezin, maar dat niet dúrven uiten omwille van het medelijden. Zie onze broers/zussen van...pagina.
-
De hersenletselgetroffene heeft vaak zelf niets door dat hij/zij je tekort doet.
-
Pas activiteiten aan en schep samen reële verwachtingen. Vergelijk niet steeds met vóór het hersenletsel.
-
Zorg voor een noodplan voor in geval van ziekte of nood.
-
Zorg voor alternatieve plannen.
-
Wees zo open mogelijk.
-
Besef dat het geen onwil is als...
- Vul op een rustig moment samen met de partner de checklist onzichtbare gevolgen in, dat kan tot opening van gesprek leiden en soms de ogen openen voor blinde vlekken.
-
Het stap voor stap kookboek van Afasie Vereniging Nederland is ook geschikt voor mensen die niet meer kunnen koken door planningsproblematiek.
Verder met hersenletsel heeft ook een kookboek uitgegeven. Stap voor stap.
-
Kijk eens bij de pagina Onzichtbare gevolgen van hersenletsel.
-
Help de persoon met hersenletsel om grenzen te vinden.
-
Handig voor beiden als er 1 agenda of afspraken klapper in huis ligt en op een vaste plaats. Met:
-
telefoonnummers
-
adressen
-
boodschappen
-
medicijn gebruik
-
afspraken van de dag (ook eventuele werkopdrachtjes)
-
schooltijden
-
enzovoorts.
neem voor elk onderdeel een apart tabblad, schrijf niet te veel op 1 bladzijde (lange verhalen zijn lastig) of maak er ruimtes tussen, zodat het niet een blok tekst wordt.
-
-
Neem samen de dagelijkse notities door, ga er samen rustig voor zitten. Doe dit op een vast tijdstip en met bijvoorbeeld een kopje thee of koffie.
-
Maak lijstjes van dingen die moeten worden gedaan of gekocht, op een vaste plek die goed zichtbaar is.
-
Stel je verwachtingen niet te hoog om teleurstelling te voorkomen. Geniet van kleine stapjes en tel ze op, door samen de route uit te stippelen kom je erg ver.
-
Hou je partner betrokken bij inkomende en uitgaande poststukken: hou dit als een activiteit om samen te blijven doen. Lees samen een brief door en vraag of de tekst word begrepen, vraag of je partner je kan vertellen wat er zojuist is gelezen.
-
Hoe regel je de financiën voor iemand met dementie? Leg van te voren vast wie gemachtigd is voor de bankrekening.
-
Er is iets blijvend beschadigd je zult er beiden mee om moeten gaan, hoe moeilijk dat ook kan zijn.
-
Richt zoveel mogelijk een rustplek, kamer in voor je partner met hersenletsel, en waar mogelijk de kinderen een eigen speelkamer waar ze ook vrienden naar toe mogen nemen, als degene met NAH niet meer tegen drukte kan.
-
Gebruik zoveel mogelijk een koptelefoon voor televisie of radio. Achtergrondgeluiden of drukte kunnen de persoon met hersenletsel ernstig vermoeid maken, geheugenproblemen geven of overprikkeld maken of zelfs agressie opwekken.
-
Leg belangrijke momenten als diplomering of jubileum vast op video zodat degene met NAH later (nog) eens kan kijken, zonder de drukte van het moment. Leg ook momenten vast als sportwedstrijd of ander hoogtepunt waardoor toch meegeleefd kan worden met de prestaties van een kind.
- Bereid je voor op een gesprek met de WMO-consulent met de gesprekswijzer, vergeet niet de onzichtbare gevolgen vooraf te inventariseren! De WMO ambtenaar vraagt voornamelijk naar: Contact met andere mensen, Dagbesteding, Deelname aan de maatschappij , Financiële situatie , Geestelijke gezondheid (hoe breed ook!) Huiselijke relaties, Huishouden en zelfzorg, Justitie, Lichamelijke gezondheid, Verplaatsen in huis en buiten het huis, Verslaving, Wonen.. Zorg dat de onzichtbare gevolgen meegewogen worden!
- Autorijden?
- twijfel je of de persoon met hersenletsel nog mag autorijden met het hersenletsel en handicap? Lees hier onze info...
- Heeft die persoon een aanpassing aan de auto nodig om te kunnen blijven rijden? Lees hier onze info...
- Blijf met je partner in gesprek.- Spreek je ongenoegen en frustratie ook uit tegen je partner. Je hoeft niet steeds de ‘schijn te blijven ophouden’. Je partner heeft hier niet om gevraagd, maar jij ook niet.
- Je zult merken dat je relatie met je partner verandert. Voel je niet schuldig. Dit ligt niet aan jou. Ook niet aan je partner, maar het komt door de aandoening.
- Als je jonge kinderen hebt, praat dan veel met hun over het gebeuren. Wees vooral eerlijk. Informeer hun school wat er gebeurd is met hun vader of moeder. Stimuleer je kinderen om hun eigen leven te leven.
-
Hoe beter je weet wat er aan de hand is, hoe beter je om hulp kan vragen en het goed kan verwoorden. Zie het boek van drs. Jenny Palm - Hersenletsel heb je niet alleen -uitgeverij van Gorcum. Het boek 'Hersenletsel heb je niet alleen', is ook heel herkenbaar door de partnerverhalen.
Zorg dat je tijd voor jezelf houdt. Neem elke dag de tijd om te ontspannen en ga eens op vakantie. Kijk naar mogelijkheden voor vervangende mantelzorg of 'logeren voor de partner met hersenletsel' ter ontlasting van de mantelzorger.
Adressen
-
www.wehelpen.nl: een online website waarbij mensen vragen kunnen stellen voor vrijwilligers of maatjes en vrijwilligers kunnen reageren rechtstreeks naar de vrager toe.
- Mantelzorg.nl De Mantelzorglijn voor vragen via (030) 760 60 55. Algemeen nummer: (030) 659 22 22
-
Het Rode Kruis: huisbezoeken, begeleid vervoer en vakanties voor chronisch zieken, gehandicapten en anderen.
-
De Zonnebloem: contact met langdurig zieken, lichamelijk gehandicapten en ouderen die nog thuis wonen.
-
Alzheimer Nederland: informatie en steun voor verzorgers van dementerenden.
-
Schitterende mensen: website voor het het vinden van hulp van vrijwilligers m.b.t. buddyzorg, vrijwillige thuishulp en vriendendiensten.
-
ZorgvoorElkaar : een gratis online marktplaats voor vrijwilligers en professionele hulp en zorg. Vind vrijwilligerswerk of vind hulp via ZorgvoorElkaar.
-
Atlas van Zorg & Hulp : wegwijzer in de wereld van zorg en welzijn. Ook voor mantelzorgers.
- De webpagina van Univé specifiek voor mantelzorgers met handige PDF's.
-
Regelhulp.nl Regelhulp is een digitale wegwijzer van de overheid voor iedereen die op zoek is naar zorg of ondersteuning. Het webportaal bevat actuele informatie op het gebied van zorg, welzijn, opvoeden en opgroeien, en sociale zekerheid. Samenwerkende organisaties zijn onder andere gemeenten, CIZ , UWV en SVB. Daarnaast zijn vele organisaties betrokken bij de totstandkoming van de inhoud.
-
Zorg je voor iemand met Alzheimer? Gebruik de Alzheimer Assistent App met adviezen door experts en mantelzorgers.
- Dementelcoach (= dementie telefonische coach, gratis) Zorgen voor iemand met dementie overkomt je en is zwaar. Mantelzorgers kunnen daarom wel wat ondersteuning gebruiken.
- Dementelcoach biedt gratis telefonische hulp aan de mantelzorgers van mensen met dementie. In circa 10 gesprekken met een vaste coach kunt u uw hart luchten, advies inwinnen of problemen bespreken. Zo helpt Dementelcoach u in het zorgtraject voor uw partner of familielid met dementie. Je kunt tenslotte beter voor iemand zorgen als je ook goed voor jezelf zorgt. Aan de telefonische coaching van Dementelcoach zijn geen kosten verbonden. CONTACT 0800-0228077 (gratis) info@dementelcoach.nl
- http://www.expertisecentrumfamiliezorg.nl/
- https://wehelpenhersenletsel.nl/
- We Helpen Hersenletsel is een nieuwe site vol mantelzorgsteun. Om laagdrempelig hulp te vragen , met veel links naar goed info over hersenletsel.
https://huppla.nl/ Hoor jij dat ook regelmatig? En kan je best hulp gebruiken maar weet je niet goed waarmee, wanneer en van wie? Maak een account aan op Huppla en nodig eenvoudig vrienden en bekenden uit. Huppla vraagt hen wat ze willen doen en jij krijgt dat in een helder overzicht. Dat maakt hulp inschakelen een stuk makkelijker! - https://mantelzorg.nl/
- https://mantelzorg.nl/pagina/voor-mantelzorgers/wat-biedt-mantelzorgnl/mantelzorglijn-voor-al-je-vragen-over-mantelzorg
- Wil je je verhaal eens kwijt of zoek je ondersteuning? Bel de Mantelzorglijn: 030 - 760 60 55
De Mantelzorglijn is elke werkdag bereikbaar tussen 9.00 en 16.00 uur.
- Stel de vraag on line , binnen drie werkdagen antwoord.
- Steun en advies
- Mantelzorgondersteuning
- Vervangende zorg of respijtzorg
- Respijtzorg
- http://www.praktijkingeoud.nl/ speciaal voor NAH partners
- Meld je aan bij de besloten Facebookgroep voor partners en familie van mensen met NAH
- Meld je aan bij de besloten Facebookgroep voor ouders van een jongere of kind met hersenletsel.
- Meld je aan als je tiener bent: zus of broer of kind van iemand met hersenletsel
- https://www.carenzorgt.nl/ helpt zorg te organiseren
- https://www.familienet.nl/ verbindt familie met zorg
- http://www.hersenz.nl/nieuws/behandeling-partners
(Kwaliteitstoets: stuur het mailadres van kwaliteitstoets eens uw bevindingen vanaf de intake tot het laatste contact om de kwaliteit te toetsen voor wij zomaar reclame maken.
- Sensoor voor een luisterend oor.
- Zoek lotgenoot groepen op Facebook.
- Op de website deeljezorg.nl kun je je ervaringen en oproepen plaatsen en in contact komen met mensen die in dezelfde situatie zitten als jij.
- Mantelzorger Co van Hanegem heeft goede tips op zijn website vaak in technische oplossingen of apps, maar ook in ervaringsverhalen. ( CVA - (ischemisch) gevolgen; afasie en rechtszijdige verlamming /hemiplegie)
- Check het nieuws op Expertisecentrum Mantelzorg
- Specifieke tips van de familie Hollander, na het doormaken van een herseninfarct bij je partner of kind, staan in de downloads op deze pagina.
-
Veel mantelzorgers zijn regelmatig geld kwijt aan reiskosten, bijvoorbeeld voor bezoekjes aan hun dierbare of ritjes naar de zorgverlener. Omdat veel mantelzorgers niet op de hoogte zijn van de mogelijke vergoedingen hiervoor dit overzicht:
https://www.snappcar.nl/blog/reiskostenvergoeding-mantelzorgers/
In het artikel wordt o.a. praktische informatie gegeven over:
-
Regelingen die gemeenten treffen
-
Reiskosten die je kunt aftrekken van de belasting
-
Vergoedingen vanuit de zorgverzekering voor gemaakte reiskosten.
-
Apps voor mantelzorgers
Fello
Alle afspraken netjes op één plek. Wie wil dat nou niet? Fello helpt jou als mantelzorger hierbij. Met deze app kun je namelijk simpel al je afspraken inplannen en inzien. Verleen je de zorg samen met je vrienden en familie? Vorm dan een zorggroep en verdeel de taken. Ideaal, want zo weet iedereen wie er dit weekend op bezoek gaat. Of wie er vrijdag voor een warme maaltijd zorgt.
Fello is gratis te downloaden voor Android en iOS.
MediSafe
Als mantelzorger moet je vaak aan veel dingen tegelijk denken. Meestal hoort hier ook het innemen van de juiste dosering medicatie bij. Zijn er ingewikkelde gezondheidsproblemen? Je kunt dan de medicatie manager MediSafe gebruiken. Deze gratis app helpt je met het onthouden van het voorgeschreven doseringen en stuurt je herinneringen op het juiste tijdstip. Handig!
MediSafe is gratis te downloaden voor Android en iOS.
Livesafe
Ook als mantelzorger kan je natuurlijk niet overal bij zijn. Het is daarom fijn dat je via de app Livesafe altijd kunt zien waar de zorgbehoevende zich bevindt. Ook kun je ervoor kiezen om een melding te ontvangen wanneer iemand het huis verlaat, of wanneer er op de SOS-knop gedrukt wordt. Zo kun je altijd hulp verlenen als dat echt nodig is.
Livesafe is te downloaden voor Android en iOS. Deze opties voor mantelzorgers zijn enkel beschikbaar na aanschaf van een betaald abonnement.
BETERapp
Met BETERapp kunnen zorgbehoevenden zelf initiatief nemen en bewust bezig zijn met het herstel. Dit doen ze door doelen te stellen en activiteiten in te plannen. Met BETERapp heb jij als mantelzorger vervolgens altijd inzicht in de voortgangen. Zo kun je ingrijpen als dat nodig is en een extra duwtje in de rug geven.
BETERapp is gratis te downloaden voor Android.
Officiële definitie van mantelzorg
Mantelzorg is zorg die niet in het kader van een hulpverlenend beroep wordt gegeven aan een hulpbehoevende door één of meerdere leden van diens directe omgeving, waarbij de zorgverlening direct voortvloeit uit de sociale relatie.
Dat wil dus zeggen dat mantelzorgers langdurig en onbetaald zorgen voor een chronisch zieke, gehandicapte of hulpbehoevende partner, ouder, kind of ander familielid, vriend of kennis.
Mantelzorgers geven zorg omdat zij een persoonlijke band hebben met degene voor wie ze zorgen. Ruim 10% van de jongeren is mantelzorger. Voor hen is vereniging van mantelzorgers :Mezzo jong zorgen Filmpje over 10% van de jongere is mantelzorger zie hier...
- “Mijn vader wordt soms plotseling zo boos” - “Sinds mijn zus hersenletsel heeft, hebben mijn ouders voor mij geen tijd meer” - “Ik schaam me voor mijn moeder” |
Als je een ouder, broer of zus hebt met hersenletsel, heeft dat ook invloed op jouw leven. Je vader, moeder, broer of zus gedraagt zich wellicht heel anders of heeft opeens jouw hulp nodig bij activiteiten.
Veel kinderen en jongeren met een familielid met hersenletsel zorgen voor hun ouder, broer of zus. Het gevaar is dat je minder toekomt aan je eigen bezigheden als hobby’s, sport, vrienden en school.
Het is belangrijk om stil te staan bij hoe het met jou gaat. Informatie kan je helpen om beter te begrijpen waarom je familielid zich anders gedraagt.
Mantelzorgers NAH zwaar belast
Jaarlijks krijgen zo’n 130.000 mensen te maken met een vorm van niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Dit betekent dat minstens 130.000 mantelzorgers jaarlijks met NAH worden geconfronteerd.
NAH kan iedereen treffen van jonge kinderen tot ouderen. De gevolgen voor de naasten kunnen zeer ingrijpend zijn, een kind dat plotseling constante zorg of toezicht nodig heeft, een partner die niet meer kan werken en je niet meer herkent.
Teveel van de mantelzorgers van CVA (Cerebro Vasculair Accident)-patiënten is zeer zwaar belast of overbelast. Veel meer dan de gemiddelde mantelzorger.
Anne Visser Meily, revalidatiearts UMCU, presenteerde de resultaten van haar onderzoek naar de belasting van mantelzorgers. Daarvoor hebben de mantelzorgers – via de professionals - een set meetinstrumenten ingevuld. Visser Meily schrok toen ze de cijfers onder ogen kreeg: "Meestal vindt 50% van de mantelzorgers dat ze overbelast zijn, maar bij mantelzorgers van mensen met niet-aangeboren hersenletsel is dat 95% procent. Ook bleek 52% zich ongelukkig te voelen.”
Anne Visser
Er doen zich volgens haar diverse problemen voor, zoals relationele problemen met de zorgvrager, problemen met de eigen geestelijke en lichamelijke zorg en met het combineren van zorgtaken met werk. Volgens Visser Meily waren er ook positieve punten. "79% van de mantelzorgers zegt steun te krijgen vanuit de omgeving. Daarnaast geeft de zorg voldoening en het merendeel heeft geen financiële problemen. Als men veel positieve aspecten aangeeft, of als men meer voldoening vindt in de zorgtaken, ervaart men de zorg als minder belastend. Dit pleit ervoor om de positieve aspecten met hen door te nemen". Zie ook pagina gevolgen voor gezin/partner.
- Filmpje over de overbelaste mantelzorger.
- Filmpje over noodzaak van samenwerking van professional mèt mantelzorger Zie hier
Ondersteuning van mantelzorgers
Welke regelingen er zijn voor mantelzorgers? Welke rechten hebben mantelzorgers? Kan iemand de zorg overnemen? Wanneer u intensief voor een ander zorgt dan heeft u waarschijnlijk veel vragen.Lees meer.. op de website van de Landelijke Vereniging voor Mantelzorgers Mantelzorg.nl.