Omgaan met hersenvermoeidheid (neurofatigue) na N.A.H.

Hersenvermoeidheid is slopend. Alles kost inspanning. De dagenergie is vaak na een paar uur al op, of nog eerder.
In de wetenschap gebruikt men ook wel eens de term ‘neurofatigue’ of 'fatigue'. Dit om aan te geven dat het om iets anders gaat dan ‘normale’ vermoeidheid. In het Nederlands spreken we soms ook wel van hersenvermoeidheid of organische vermoeidheid. Het brein is letterlijk moe.
We vertellen je op de pagina [gevolgen/moe-neurofatigue] wat hersenvermoeidheid / neurofatigue is en inhoudt.


Hieronder willen bespreken hoe jij of je omgeving hiermee om kunt gaan. We reiken verschillende tips en strategieën aan. Overigens gelden veel tips ook voor omgaan met cognitieve overprikkeling. Voor zintuiglijke overprikkeling zijn het de gewoonste zintuiglijke prikkels als zonlicht, normale geluiden, warmte, kou of normale drukte die niet meer verdragen worden. We hebben daar een eigen pagina over.[omgaan-met-overprikkeling].

Er zijn verschillende strategieën die allemaal neerkomen op het feit dat hersenletsel niet meer overgaat en je altijd je rust moet inplannen en moet pakken na een inspanning. Niet alleen de rust moet ingepland worden, maar ook de hersteltijd. Mensen met hersenletsel herstellen slechter van vermoeidheid. Een nacht slapen is niet voldoende.
Het is voor een ander haast niet te begrijpen dat het gehele functioneren (óók lichamelijk) zo kan fluctueren. De éne dag lukt iets wel, en de andere dag niet.

Hersenvermoeidheid, neurofatigue, fatigue of organische vermoeidheid zijn de termen voor de enorme intense moeheid die met hersenletsel kan komen.

1. Bouw ontspanning en hersteltijd in 

Voor iemand met hersenletsel is het belangrijk om niet te hoge eisen aan zichzelf te stellen, als de energie beperkt is.

Gaandeweg leer je ongeveer wel wat je aankan op een dag. Dit noemen ook wel dagenergie. Dit geldt net zo goed voor wat je aankan in een week. Dit zou je weekenergie kunnen noemen. 

Probeer de hoeveelheid activiteiten en de hersteltijd zo in te bouwen dat je voldoende gestimuleerd bent, maar niet uitgeput raakt. Let ook op dat je niet te weinig doet. Dit noemen we onderbelasting.
Probeer een middenweg te vinden tussen onderbelasten en overbelasten. Besef dat de uiterste bovengrens, écht de uiterste grens is. Het gaat dus om het vinden van de goede balans.

De dagenergie is voor de ene persoon 2 uur op een dag, bij een ander is dat bijvoorbeeld 4 uur. Belangrijk is dat als je weet dat je dagenergie 2 uur is, dat je geen energievragende activiteiten (of prikkels) daaromheen plant, als je dat al kan plannen. Het is dus belangrijk dat je erachter komt wat jouw persoonlijke dagenergie is. 

Pas het aantal dingen dat je op één dag doet aan te passen aan de hoeveelheid energie die je hebt. Plan alles heel bewust. En houd je eraan. Als je bijvoorbeeld  weet dat je op een dag een aantal hersteluren nodig hebt, en je ‘s ochtends met een vriendin afspreekt, zorg dan dat je voor de rest van de dag geen afspraken meer maakt.

Verder is het belangrijk dat wanneer er een intensieve dag is geweest (al dan niet gepland), dat je de dag erna geen activiteiten meer plant. Op die dag bouw je je hersteldag in. Het is belangrijk om te weten hoeveel hersteldagen (dus lege dagen in de agenda) je in de week nodig hebt. 

Als er sprake is van een baan dan is het belangrijk om deze strategie te bespreken met de bedrijfsarts. Misschien is het mogelijk minder te gaan werken of kan het werk anders worden ingedeeld.

2. Bewaak je eigen grenzen

Probeer je grenzen aan te geven aan anderen. Dit kun je doen door duidelijk, vriendelijk en assertief ‘nee’ te zeggen.

Wie de grenzen niet goed kan aangeven, kan vaak wel de wensen aangeven. Dus in plaats van ‘nee, ik kan morgen niet’, kun je zeggen 'Ik zou wensen dat we...' 'Ik zo het wel leuk vinden als we...'

Grenzen aangeven kan moeilijk zijn. Maar het levert je veel op. Je doet jezelf dus een gunst. Wie te vaak over de grenzen gaat en zich laat uitputten kan in een chronische uitputting geraken.

Quote
<< Ik ben geen opgever (dus wel een doorzetter) geweest voor het letsel en wil dat nu ook niet zijn. Als ik moe ben, doe ik er tien schepjes bovenop om de taak toch klaar te krijgen. Dat alles ziet er van de buitenkant uit, als of ik heel hectisch en verbeten doorwerk. Maar de uitputting daarna is te diep…>> einde quote.

Het bewaken van de grenzen kan ook een prijs hebben van het gezinsleven, familieleven, werkleven en sociale leven. Soms kan je partner, en kunnen je vrienden en familieleden het niet begrijpen. Ze kunnen het misschien negatief benoemen en denken dat je geen zin hebt om iets te doen.

Ook zul je misschien niet voor iedereen meer tijd kunnen vrijmaken. Hierdoor kun je mensen kwijtraken. Dit kan eenzaamheid betekenen. Ook betekent het dat je moeite kunt hebben met je nieuwe zelfbeeld.

Het onderstaande filmpje legt uit hoe je beter je grens kunt bewaken. Deze filmpjes zijn overigens niet specifiek voor hersenletsel.
Het bovenste filmpje is zonder achtergrondmuziek, het onderste niet...

Dit gebeurt er als je over je grenzen gaat...

Klik op de afbeelding om te vergroten.

Vergelijking:

Om gestaag door te "kunnen blijven rijden" moet je "niet teveel gas geven" en "niet te vaak en te hard hoeven te remmen".

Zo'n gedoseerd leven leiden, betekent dat mensen inleveren op veel punten in het leven. Het houdt tegelijkertijd in dat onverwachte zorgen, tegenslagen, renovaties bij de buren of onverwachte bezoekjes, meteen een aanslag betekenen op de energie.
Het betekent rouwen of moeten berusten...

3. Zoek voorzichtig op wat je wel of niet kan

Zoek voorzichtig op wat je wel of niet kan.

Wat je wel en wat je niet aankunt is in het begin onduidelijk. Mensen schatten zichzelf vaak in het begin te hoog in. Ze menen dat ze nog kunnen functioneren op het 'oude niveau van voor het hersenletsel' of iets daaronder. Ze geven flink gas en.....moeten daarna hard op de rem trappen.

Maar door voorzichtig op te zoeken wat wel of niet kan leer je:

• hoe ziek je je kan voelen als je de uiterste grens hebt bereikt;

• hoe je kan ontspannen of tot rust kan komen;

• hoe lang je herstelduur is van een inspanning / activiteit

• wanneer je weer op je niveau van redelijk functioneren komt en hoe je daar kunt blijven.

Het is dus belangrijk om voorzichtig te experimenteren met wat je wel kan. De ene dag kun je misschien meer dan de andere dag. Hierdoor kan het ook een tijdje duren voordat je weet wat je wel of niet kan. Soms moet je het voor lief nemen dat je het moet bezuren, als je per se toch iets wilt doen wat eigenlijk over je grens is.

Kijk indien mogelijk of je weer kunt gaan bewegen en sporten. Soms kun je hier ook professionele hulp bij inschakelen van bijvoorbeeld een fysiotherapeut. 

Voor alles geldt dat het belangrijk is om niet te vergeten om ook te kiezen voor leuke dingen. En niet alleen maar al je energie te besteden aan dingen die voor je gevoel ‘moeten’. Regelmatig kiezen voor de dingen die je leuk vindt kan ook weer energie opleveren.

4. Bespreek de vermoeidheid met je behandelend arts of huisarts

Als de vermoeidheid je beperkt in het dagelijks leven is het goed om dit met de huisarts of revalidatiearts te bespreken. Eventueel kan de arts met lichamelijk onderzoek of bloedonderzoek nagaan of er naast hersenletsel nog andere aandoeningen spelen. Bijvoorbeeld: schildklierproblemen of andere hormonale verstoringen, vitaminetekorten of bloedarmoede.

(Zie ook verderop bij 7. voor een uitgebreide lijst van mogelijke andere organische oorzaken).

5. Leg aan familie en vrienden uit wat de vermoeidheid voor jou betekent

We raden mensen aan de informatie over hun vermoeidheid te delen, middels een kaartje of 'familie- en vriendenbrief'. Hier kun je ook je werkgever en collega’s bij betrekken. Leg uit wat de vermoeidheid betekent voor je. Geef aan wat ze voor je kunnen doen of waar ze op moeten letten. Het zou goed zijn als de omgeving (vrienden, familie, buren, werkgevers etc.) dit een beetje leren begrijpen. Jouw neurofatigue zal ook voor hen een enorme impact hebben waar ze mee kunnen worstelen.

Sommige gezinnen hebben baat bij een familiegesprek (gezinsgesprek). Een checklist en de tips op deze pagina kunnen hier hulpmiddelen bij zijn. Met behulp van de checklist NAH kan iedereen aangeven hoe moeilijk ze het vinden. Misschien kunnen er afspraken gemaakt worden en/ of ‘out of the box’ oplossingen bedacht worden.

6. Zoek contact met mensen die een vergelijkbare situatie zitten

Het kan prettig zijn om contact met lotgenoten te hebben. Naast het vinden van herkenning en het delen van ervaringen, kan men van elkaar leren hoe men met de vermoeidheid omgaat. Er zijn verschillende fora en Facebookgroepen waar mensen elkaar ontmoeten.

7. Zijn andere organische oorzaken voor de vermoeidheid uitgesloten? (vragen aan de arts). 

Het is goed om te checken of er:

• een slaapstoornis is ontstaan door het hersenletsel.
• letsel is in de hersenstam (inclusief het verlengde merg /medulla oblongata  of in de pons?
• een verstoring van het slaapwaakritme is.
• letsel in de pijnappelklier/epifyse is.
• wel eens een nachtelijke registratie gedaan in een slaapcentrum of bij een KNO arts? 
• sprake is van OSAS (slaapapneu).
• sprake is van CSAS (hersenen sturen de ademhaling onvoldoende aan in de slaap)? Is er dan een meting van het koolzuurgas is uitgevoerd. Is er geen sprake van hypercapnie of hypoventilatie? 

Als dit alles uitgesloten kan worden dan is het een heel ander verhaal.

Verband tussen neurofatigue en overprikkelings-vormen

Sommige mensen vragen zich af wat het verband is tussen neurofatigue en overprikkeling. Neurofatigue kan zowel een gevolg, alsook een oorzaak zijn van overprikkelings-vormen. Beide gevolgen van hersenletsel kunnen elkaar versterken.

Er zijn wel mensen met alleen neurofatigue zonder zintuiglijke overprikkeling.
Er zijn geen mensen met zintuiglijke overprikkeling zonder neurofatigue.

Strategieën

Wil je verder lezen over tips en strategieën over hoe om te gaan met neurofatigue? 

Op deze website hebben we drie pagina's geschreven:

• PRET-strategie
• De lege accu theorie
• De lepeltheorie voor NAH

• Niet rennen maar plannen
  Niet rennen, maar plannen’ is een methode om nieuwe strategieën aan te leren, zodat je beter leert omgaan met cognitieve klachten. Het is het eindresultaat van het innovatieproject ‘Cognitieve revalidatie voor patiënten met hersenletsel en milde cognitieve problemen’, een gezamenlijk project van het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en de Universiteit Maastricht, School for Mental Health and Neuroscience.
  Download: Vermoeidheid in balans
  
  

Download de PDF die gemaakt is:

Waarom is er zo'n vermoeidheid bij hersenletsel?

Bij hersenletselgetroffenen is de vermoeidheid vele malen érger dan bij gezonde mensen. De mentale en fysieke energie is al na korte tijd op. Bij hersenletsel worden méér hersendelen gebruikt om de omweg te maken langs het getroffen gebied, aangedane hersengebied, om toch tot een mentale of fysieke activiteit te komen.
We leggen de theorie uit op de pagina moe/ neurofatigue.

De vergelijking met de batterij

Vergelijk iemand met hersenletsel maar met een oude batterij die elke keer nog maar voor 25% oplaadt en eerder leegraakt.

We hebben bij mensen met hersenletsel geïnventariseerd wat 'de buitenstaanders" moeten weten over neurofatigue. Lees dat via deze link.

Reële gevaren

Tijdens een uitputting kunnen fysieke en cognitieve klachten erger opspelen. De bijnierschors kan uitgeput raken door de continue aanmaak van stresshormonen en het hele systeem kan daardoor instorten. Een uitputting kan jaren duren en in het ergste geval niet meer herstellen.

Besef dat een chronische uitputting andere ziektes kan doen ontstaan, door de continu aangemaakte stresshormonen. Daardoor kan ook het zenuwstelsel veranderen. Dat kan bijvoorbeeld leiden tot klachten als maagproblemen, auto-immuunsysteemverandering , hart- en vaatziekten, spierfunctieverandering, verstoring slaapproblemen, depressie, burn-out of angststoornissen.

Rouwen

We kregen deze vraag via internet: