We hebben geïnventariseerd wat mensen uit onze achterban belangrijk vinden dat professionals maar ook de eigen familieleden moeten weten over de chronische fase van hersenletsel.

Onze achterban bestaat uit mensen met hersenletsel, partners, mantelzorgers en professionals.

Moeheid die nooit meer weg gaat (neurofatigue)

• Het houdt nooit op. Je gaat moe naar bed, je wordt moe wakker en je bent de hele dag moe. Daar helpt geen activiteit tegen, daar helpt geen sporten tegen (wat mij allemaal verteld werd) en daar helpt ook geen extra slapen tegen. Het is er en gaat gewoon niet meer weg.

 

• Om nog wel leuke dingen te kunnen doen, moet je dus gewoon af en toe over je grenzen en dat krijg je daarna dan voor je kiezen doordat ik dan 3-4 dagen hersteltijd nodig heb. Ik heb het er voor over want anders heb ik niets meer, maar dan krijg je dus weer reacties als 'maar je kunt dat wel dus dan kun je dat ook......'. Ik krijg het niet uitgelegd en vind het diep triest dat het vooral mensen in de zorg zijn die er nota bene vaak veel te maken hebben. Ze moeten het niet weg willen praten maar het enige wat helpt is begrip.

 

• Ik las deze week ergens een mooie vergelijking. Maak je partner of "een gezond iemand" eens een maand lang om drie uur ‘s nachts wakker en laat hem/haar vervolgens zijn/haar dagelijkse bezigheden doen. Dus niet meer slapen na drie uur ‘s nachts. Gewoon werken, kids, sociale contacten, uit eten, sportclub, alles. Aan het eind van de maand is de vermoeidheid die bij "een gezond iemand" optreedt te vergelijken met onze vermoeidheid en prikkelbaarheid. Het uit je slof kunnen schieten, emotioneel worden. Wel willen maar gewoonweg niet kunnen (Zie het verhaal over Brain fog).

 

• Mijn jongste is nu net elf jaar en hij vind het leuk als we een dagje weg gaan, maar ik merk of kom er dan wel achter dat ik niet overal meer tegen kan. Bijvoorbeeld ineens heel veel mensen om me heen en teveel lawaai! Dat maakt me soms gek.

 

• Dat het geen onwil is als je iets niet ( meer) snapt of als je zegt dat je zo moe bent
  We willen echt heel graag, maar we kúnnen niet !

 

• Mijn zoon met hersenletsel zegt, 'de moeheid zit in je hoofd'. Als hij vroeger is een nacht oversloeg, was hij anders moe, zo van ik ben moe wil lekker slapen. Maar tegen deze moeheid helpt niets, ook geen slaap.

 

• Een hersteltijd van een week of drie als er plotselinge ingrijpende gebeurtenissen plaatsvinden die je structuur doorbreken.

 

• Dat je energie zo beperkt is dat je ook zelf volledig moet kunnen bepalen waaraan je hem wilt besteden. Jij bent degene die prioriteiten bepaalt. Als jij maar één keer in de drie dagen afwast en daardoor je hobby uit kan voeren dan is dat dus OK.

 

• Mentaal opladen is minstens zo belangrijk als je verplichte taken doen. Het leven moet leuk blijven dus jij mag ook af en toe naar een feestje ook al kun je daarna drie weken niks meer.

 

• Veel van deze klachten en zeker de moeheid komt ook voor bij MS en zeker in de PPMS (primair progressieve MS)- fase ik herken er mij in, en zeker het onbegrip!

 

• Het moe zijn inderdaad, dat je jezelf overschat, en dat je door overprikkeling geïrriteerd reageert.

 

• Er moet echt meer erkenning komen! De moeheid is slopend.
  

 

• Meer info aan neurologen want ze verwarren hersenmoeheid en de hoofdpijn vaak nog met stress terwijl dat vaak door andere impulsen komt.

 

• Ook de eeuwige opmerking dat je eens lekker bij moet slapen en je dan wel beter voelt is voor mij zo'n dooddoener.
  En nee ik ben niet apathisch of emotioneel minder aanwezig, ik heb gewoon de energie niet om deel te nemen aan sommige dingen.

 

• Het zou fijn zijn als artsen, specialist, psycholoog, psychiater, weten dat je moeheid niet komt door een psychisch iets, maar dat het je lichaam, je hersenen zijn. Andersom is het vaak zo dat je, doordat je niet meer dat kan doen wat voorheen gewoon was, je depressief wordt. Dagen in bed moet doorbrengen om je accu weer op te laden.

 

• Bij het UWV weten ze niet veel over hersenletsel. De moeheid (neurofatigue) en de snelle overprikkeling worden niet meegewogen in het oordeel over geschiktheid voor werk. Maar dat bepaalt nu juist mijn hele leven!
  
  
• Het uitvoeren van een taak neemt wel 5 x meer energie dan bij iemand zonder hersenletsel (die gezond is).
  

 

• Wat voor mij erg belangrijk is om te benadrukken is dat er geen pil of truc is om verder met leven te kunnen zoals vroeger. Je kunt leren om met bepaalde situaties beter om te gaan. Maar elke nieuwe vaardigheid kost letterlijk bloed, zweet en tranen. met de beperkte energie betekent dit dat een nieuwe vaardigheid ten koste gaat van een oude vaardigheid. Er moet dus dagelijks een keuze worden gemaakt in de energiebesteding.

 

• Ik vertelde tijdens een gesprek bij het UWV dat ik middels een energie schema moet kunnen werken en mijn tijd zelf moet kunnen indelen qua rust momenten. Zijn reactie: “met zo'n instelling vind je nergens werk.”

 

• Mensen die denken dat ze weten hoe het is om ‘moe’ te zijn. Ze bedoelen ze het stuk voor stuk goed, maar hebben zelf (gelukkig) geen ervaring met NAH en dus ook niet met de gevolgen er van. Wat een rot gevoel om je steeds te moeten verantwoorden

 

• Heel vermoeiend... ‘Joh... Ik ben ook altijd warrig en moe, dat zijn alle moeders!’ Mijn directe omgeving weet hoe ingrijpend het is en de rest leg ik het niet eens meer uit