Traumatisch hersenletsel mèt hersenbloeding als kind

Op 28 november 2002 kreeg mijn leven ineens een andere wending. Ik was 8 jaar oud en zat in groep vier. Inmiddels ben ik 21, maar de wonden zitten er nog en ze worden zelfs erger qua emotionele pijn. Het was bijna sinterklaas en we hadden 'zwarte pieten gym' om vervolgens een zwarte pieten diploma te halen, maar die heb ik nooit gehad.

Wat ik wel heb gehad is een ernstig ongeluk tijdens de gymles. Ik kreeg een enorme knoop van een touw waar je op kan slingeren tegen mijn rechter slaap aan.

 

Ik viel op de grond en stond daarna op en vroeg mijn juf om een paracetamol. Zij verwees mij door naar de kleuterjuf die er ook was. Ja, ik kan alles nog precies herinneren en ook een beetje voelen. Deze juf nam me mee naar de jongenskleedkamer en gaf me daar een paracetamol. Ik weet niet waarom, maar ik deed mijn shirt uit en ging op de bank liggen waarna ik niet meer wakker werd.

Hersenbloeding, hersenkneuzing, coma..

Twee maanden later werd ik wakker in een ziekenhuis bed. Ik voelde me anders. De eerste gedachten voelen nog steeds alsof een mes in mijn hart steekt: ‘er klopt iets niet, de vroegere ik is dood en er zit nu een ander in mij’. Al was ik nog zo klein, ik wist dat mijn karakter veranderd was.

 

Het bleek dat ik drie weken in coma had gelegen en dat ik een hersenkneuzing en hersenbloeding had opgelopen. Ik kon niets. Lopen, praten, eten, alles moest ik opnieuw leren maar dat ging verrassend genoeg erg snel en ik kreeg er therapieën voor. Ik weet en kan nog precies voelen hoe de eerste keer was dat ik weer ging lopen. Het was alsof ik gewoon na een diepe diepe slaap weer op ging staan met rugpijn. Toch moest ik rustig aan doen en heb ik de eerste maanden in een rolstoel doorgebracht.

 

Na die twee maanden werd ik ontslagen uit het ziekenhuis en werd ik met spoed overgebracht naar revalidatiecentrum/school Mytylschool de Trappenberg. Ik weet niet waarom met spoed want ik zat gewoon in een rolstoel in de ambulance, maar ik vond het wel een spannende rit.

De revalidatiecentrum was vreselijk, want ik mocht niet naar huis en ik had ook nog een vervelend kind bij me op de kamer. Maar omdat ik huilde en huilde mocht ik in weekenden naar huis. Ik weet nog hoe ik altijd mijn moeders hand vasthield omdat ik niet wilde dat ze wegging, maar als ik dan in slaap viel en ik werd wakker en zag haar niet was ik weer ontroostbaar.

 

Weer wat maanden later ging ik naar de school dat aan de revalidatiecentrum vast zit. Ik was er kapot van dat ik niet naar mijn oude school mocht. Ik zat nu ineens tussen allemaal gehandicapten en moest regelmatig huilen. Ik bleek ineens minder goed in schoolwerk. Huilend zocht ik mijn laatste rapport van mijn oude school en er was duidelijk verschil, maar nog wist ik niet waarom. Later kwam ik erachter dat het voorkomt dat een IQ kan dalen na een hersenletsel. Dat was weer iets dat me van binnen kapot maakte, en toch ben ik een slimme meid die alles snel overneemt.

 

Nadat ik mijn basisschool had afgemaakt ging ik naar de middelbare, maar ik bleef op de school van revalidatiecentrum Trappenberg, want een reguliere school zou te druk zijn zeiden ze altijd. Dat knakte mij maar ik ging de jaren door. Dag in dag uit moest ik toekijken hoe mijn zussen leuk naar hun middelbare school gingen en ik voelde mij gevangen. Ik moest met de bus naar en van school en had daardoor geen vrijheid, 'omdat alles te druk voor me was' volgens iedereen. Naarmate de jaren voorbij gingen voelde ik alleen meer emotionele pijn. Ik was zo anders en nog steeds lijkt het alsof ik van planeet NAH kom.

Afasie, dysartrie en onzichtbare gevolgen

Ik kan er niet over praten en heb tot kort geleden zelden gepraat met iemand, want niemand begrijpt dat ik het bijvoorbeeld moeilijk vind om te praten omdat ik dysartrie en afasie heb.  Ik heb een hese stem, adem moeilijk, praat moeilijk en zacht. Voorlezen is al een hele opgave, ik ben erg snel buiten adem en men zegt het ook vaak dat ik zacht praat. Heel vaak hoor ik het woordje ‘wat?’ Of mensen komen dichterbij met hun oor.

 

Ik vind het moeilijk om te praten omdat ik moeite moet doen om me verstaanbaar te maken en ik articuleer niet goed, maar ik weet ook gewoon nooit wat te zeggen en als ik iets wil zeggen kom ik vaak ook niet op de woorden. Daarom ben ik dus maar stil, maar dat is ook weer niet goed. Regelmatig hoor ik ‘wat ben je stil’. Ook met spreekopdrachten op school ben ik er wel eens op afgerekend omdat ik gewoon moeilijk en haast niet praat. Met de juiste zinnen vormen heb ik soms ook wat moeite, zowel in spreken als in schrijven. Ik weet nooit hoe ik mijn stil zijn moet verklaren: ‘Ik heb afasie’. Maar niet iedereen begrijpt dat het zoveel meer inhoudt. En dat is met meer dingen. Mensen denken wel eens dat ik verlegen ben, maar dat is niet hetzelfde.

 

Met mijn linkerhelft van mijn lichaam heb ik ook wat moeite gekregen, maar dat valt gelukkig nog erg mee. In die helft van mijn lichaam voel ik pijn en temperatuur anders. Soms is mijn arm bij het dragen van een boodschappentas al snel belast en ik vind het moeilijk om kleine dingen met de handen te doen vanwege moeite met coördineren. Maar andere dingen kan ik bijvoorbeeld wel. Ik werk nu als zeilmaakster en doe een mode opleiding. Toch word ik heel chagrijnig als mijn hand niet wil meewerken en dan moet ik huilen. Misschien kinderachtig maar ja..ik ben wat sneller emotioneel. 

Met mijn linkerbeen heb ik nooit last gehad, maar dat begon toen ik autolessen ging nemen. Ik heb nu inmiddels een jaar mijn rijbewijs en toch altijd moeite met de koppeling omdat ik mijn gedachten bewust bij mijn bewegingen van mijn been moet houden, maar onbewust kan ik dat niet. 

 

Ik heb ook nog restverschijnselen van mijn slikstoornis. Vroeger was dat erger en verslikte ik me bij elk slokje drinken. Nu moet ik er in ieder geval goed voor zitten als ik drink. Ik heb wat moeite met concentreren, kan moeilijk mijn aandacht ergens bij houden, ik vind het moeilijk om gesprekken te volgen en om informatie op te slaan, ik vind het ook moeilijk om dingen te koppelen met een naam bijvoorbeeld gezichten of kruiden.

Ik word dus snel emotioneel, ik ben wat overgevoelig voor licht, geluid en bij wat ik aanraak en ik heb moeite met mijn balans. Ik beweeg onhandig en wat ongecontroleerd. In de revalidatiekliniek noemden ze dat ataxie. Soms loop ik zomaar ergens tegenaan. Stiekem kan ik daar wel om lachen, maar bijvoorbeeld op straat is dat toch wel gênant.

 

Mensen zeggen dat ik niet mag zeuren omdat ik geluk heb gehad. Vooral tegen degene die dat zeggen praat ik nooit over dit. Ik praat hier liever met niemand over want dat is het makkelijkst... Sinds die tijd heb ik ook rare en andere gewoontes zoals dat ik het moeilijk vind om mijn zwakheden te tonen of dat ik niet om hulp durf te roepen. Zo vaak is er een heet strijkijzer op mijn voet gevallen maar ik durf geen 'au' te zeggen. Ik durf niet toe te geven wanneer ik pijn lijd. Misschien heb ik deze eigenschappen door deze ervaringen ontwikkeld. Ik weet niet meer hoe ik was voor mijn ongeluk, maar uit sommige herinneringen kan ik dat gelukkig een beetje opmaken.

 

Dit is mijn verhaal, maar natuurlijk kan ik hier eindeloos over praten. Hoe de dagen verliepen of de eerste momenten dat ik mijn verhaal met iemand durfde te delen. 

 

Wil je May bemoedigen of op een andere manier reageren? Klik dan hier.