Wij weten dat het echte werk pas begint als de revalidatie stopt. Zie gevolgen en onzichtbare gevolgen die vaak een leven lang aanwezig kunnen zijn.
Toch willen we een revalidatiearts aan het woord laten om iets te vertellen over haar vak

In de afgelopen 14 jaar ben ik als revalidatiearts werkzaam geweest op diverse werkplekken. Daardoor heb ik verschillende diagnosegroepen behandeld, waaronder patiënten met uiteenlopende vormen van hersenletsel, waarover straks meer.

 

Momenteel werk ik in een revalidatiecentrum waar ik verantwoordelijk ben voor zowel klinische alsook poliklinische patiënten met voornamelijk de diagnosen CVA (beroerte), Parkinson, MS en andere neurologische diagnosen.

 

Revalidatiegeneeskunde is een mooi vak omdat ons doel is: patiënten weer zo optimaal mogelijk laten participeren, ondanks de restbeperkingen na ziekte, ongeval of ziekenhuisopname. Belangrijkste daarbij is dat de patiënt weer zo zelfstandig mogelijk én autonoom functioneert, dat hij/zij kan zien wat er nog wél mogelijk is en dat zingeving weer vorm krijgt. Restverschijnselen kunnen van zowel lichamelijke als geestelijke aard zijn.

 

Wanneer het gaat om een (verkeers)ongeval (zonder fatale afloop) zullen in eerste instantie vooral de lichamelijke beperkingen opvallen en ertoe doen. Patiënt en omgeving zijn aanvankelijk vooral blij dat de persoon in kwestie nog leeft en in een latere fase zijn ze blij dat hij/zij weer bij bewustzijn is en buiten levensgevaar verkeert. Dit herstel is zichtbaar.

 

Vrij snel daarna is er meer aandacht voor de basale functies als ogen openen/sluiten, reacties op prikkels en communicatie. Dit is een spannende fase, waarin het verschil tussen wel of geen contact kunnen maken essentieel is.

 

Ik ga even uit van een ‘gunstig’ scenario waarin deze fasen gestaag verlopen en het lichaam voldoende herstel laat zien: er vindt fysieke vooruitgang plaats en patiënt reageert op zijn omgeving.

 

Pas daarna wordt er gelet op de kwaliteit van deze basale functies en ook op de complexere functies zoals geheugen en herkennen. Het begint op te vallen als deze kwalitatief niet goed zijn.

 

Wanneer de complexe functies zoals praten, horen en zien niet lukken, wordt dat al redelijk snel opgemerkt. Echter, stoornissen in functies als denken, georiënteerd zijn en gedrag vallen pas later op, vaak zelfs pas veel later. Dit zijn de zogenaamde cognitieve stoornissen en gedragsstoornissen. Cognitie bevat een hoop functies, zoals het eerdergenoemde denken en geheugen, maar ook verbanden kunnen leggen, kunnen plannen en georiënteerd zijn in tijd, plaats en persoon.

 

Stoornissen in deze complexe functies bevestigen dat er hersenletsel is, in welke mate en grofweg waar dit dan ongeveer gelokaliseerd is. Er zijn zes ‘centra’ in de hersenen die elk een aparte (complexe) hersenfunctie aansturen, maar er zijn onderling veel dwarsverbanden. Hierdoor kan een stoornis in één centrum ook het functioneren van andere centra beïnvloeden.

 

Dit wil niet zeggen dat het type hersenschade ook altijd te lokaliseren is op een CT-scan. Als de schade zichtbaar is op een scan helpt dit voor het begrip, maar het zegt ook niet alles. Ik heb hersenscans gezien van patiënten waarbij ik me verbaasd heb dat ze nog leefden. Maar ik heb ook patiënten gezien met forse problemen, waarbij er weinig tot zelfs geen schade aantoonbaar was op de scan.

 

Hoe het ook zij, een feit is dat cognitieve stoornissen en/of gedragsstoornissen maken dat een patiënt verandert, hetgeen voor zowel de patiënt als voor diens omgeving grote impact heeft.

 

De combinatie van cognitieve stoornissen met meestal ook gedragsveranderingen ná hersenletsel, noemt men 'verschijnselen passend bij NAH': Niet Aangeboren Hersenletsel. Dit is meestal niet aan de buitenkant zichtbaar.

 

Jaarlijks worden er uit het ziekenhuis zo’n 16.000 patiënten ontslagen met de diagnose traumatisch hersenletsel. We gaan ervan uit dat er nog veel meer mensen kampen met dezelfde klachten, maar niet iedereen belandt in de medische molen.

 

De periode van het ontstaan van hersenletsel tot en met een (redelijk) stabiel niveau van functioneren met de restverschijnselen is lang. Langer dan de patiënt wil, langer dan emotioneel vol te houden is, langer dan (sommige) relaties aan kunnen, langer dan men zich ooit kan voorstellen als men er niet bij betrokken is. Het is ook een periode van veel onzekerheid, boosheid en frustratie afgewisseld met hoop en succeservaring. Er is een sterke wens naar ‘weer een normaal leven’. Ik vergelijk het altijd met een rouwproces; patiënt en omgeving rouwen om het ‘verlies van het oude leventje’. Er moet opnieuw een balans worden opgemaakt, om uiteindelijk tot berusting en acceptatie te komen. Men is op zoek naar ‘een nieuw leven’.

 

Het waardevolle van mijn vak is dat wij de patiënten in alle fasen van herstel/opbouw (kunnen) tegenkomen en behandelen. Van de Intensive Care tot thuis. In de eerste acute fase zijn we vooral medebehandelaar en worden we in consult gevraagd.

 

Als de acute fase voorbij is, dat is wanneer patiënten op de gewone afdeling liggen, en er middels observaties en testen blijkt dat er sprake is van (tijdelijke?) restschade, komen wij steeds meer in beeld. Er kan namelijk sprake zijn van lichamelijke restverschijnselen, maar ook van de eerder benoemde verschijnselen als gevolg van hersenschade als bijvoorbeeld veranderingen in gedrag, moeite met impulscontrole en stemmingsstoornissen. Wanneer de verschijnselen duidelijk aanwezig zijn, worden wij al in de vroege fase betrokken en dit kan ertoe leiden dat een patiënt moet worden opgenomen in het revalidatiecentrum.

 

Wanneer de verschijnselen echter minder evident en niet belemmerend lijken te zijn, wordt patiënt al snel naar huis ontslagen met hopelijk nog wel een controle afspraak bij de revalidatiearts. Helaas gebeurt dit laatste niet altijd.

 

Deze groep patiënten gaat wel met adviezen (leefregels) naar huis, maar daar is meestal nog geen goede begeleiding. De problemen worden in de thuissituatie zichtbaar. Gelukkig komen ze vaak via een alerte huisarts, een goede (fysio)therapeut of via via toch wel bij de juiste begeleiders terecht. Soms is dit de revalidatiearts, soms ambulante begeleiders (ook wel individuele begeleiding genoemd).

 

Revalidatieartsen blijven vaak nog lang bij de patiënten betrokken, omdat het revalideren feitelijk pas thuis echt begint. Wanneer de situatie complex is, zal een patiënt poliklinisch moeten revalideren. De poliklinische revalidatie eindigt pas wanneer er (een begin van) acceptatie is en er, indien nodig, een goed nazorgtraject is geregeld. Dat is vaak nog wel even zoeken.

Alles wat ik hierboven beschreven heb stond in het voorwoord van het indrukwekkende boek van Frank Willem Hogervorst; "NAH GENOEG NIETS TE ZIEN" Hij schrijft over de door mij genoemde fases op een meeslepende, toegankelijke en humoristische manier. Zonder dit hele proces te bagatelliseren; het wordt op een prettige manier verteld, terwijl het onderliggende verdriet voelbaar is.

 

Ik weet zeker dat dit boek bij alle NAH-patiënten veel herkenning oproept, en daarmee ook erkenning geeft.

 

Karin Dankoor, revalidatiearts