"Mijn beroerte werd niet herkend"

Het is van levensbelang dat een beroerte snel herkend wordt en er direct gebeld wordt met 112. Vrouwen vertonen vaker atypische symptomen, zoals desoriëntatie, verwarring en/of bewustzijnsverlies. De FAST test (Face- Arm- Speech- Time)

of de PLAT test ( Praten- Lachen- Arm -Tong) wordt als leidraad gebruikt om 112 te bellen. Maar velen hebben ANDERE klachten of slechts een enkele klacht!

 

P : Praten: laat de persoon een simpele zin uitspreken
L : Lachen: vraag het slachtoffer te lachen
A : Armen omhoog: laat de persoon beide armen tegelijk omhoogsteken
T : Tong: vraag om de tong uit te steken, kan de persoon dit? Of staat de tong scheef?

Wat  te doen als je andere klachten hebt?
Wat nu als deze test niet volstaat? Wat als de arts denkt dat je te jong bent voor deze klachten? BEL 112!
Niet iedereen heeft het zelfde klachtenpatroon. Vrouwen vertonen vaker atypische symptomen, zoals desoriëntatie, verwarring en/of bewustzijnsverlies. In geval van twijfel neem het zekere voor het onzekere en bel 112!

Sommige klachten staan op zichzelf en waren de énige genoemde klacht.

Veel genoemde klachten zijn:

 

• Plotselinge zwakte of verlamming in de arm, het been of aan één kant van het lichaam; in arm of been. Slapend been. Je arm niet goed kunnen sturen, alsof je arm een eigen leven leidt. Niet meer kunnen schrijven.
• Verdoofd gevoel aan één kant van het lichaam.
• Hangende gezichtshelft; één mondhoek, één oog.
• Minder goed zien. Verlies van gezichtsvermogen, kleiner wordend gezichtsveld. Donkere vlek in de ooghoek. Plotseling verlies van het gezicht in een oog, een hangend oog of dubbelzien. Wegdraaiende ogen.
• Afname van kracht of coördinatie.
• Duizeligheid. Draaiduizeligheid, vaak gepaard gaande met misselijkheid, braken, koorts, hikken of moeilijkheden met slikken. Evenwichtsstoornissen.
• Zeer zware hoofdpijn. Stekende hoofdpijn. Migraine. Het plotseling ontstaan van zeer zware hoofdpijn. In het ergste geval gaat dat gepaard met bewustzijnsverlies. Soms is er een gevoel alsof er spelden in het hoofd worden gestoken.
• Onduidelijke spraak. Taalproblemen, langzamer of moeizamer spreken of niet kunnen spreken.
• Gedesoriënteerd zijn, verward overkomen.
• Bewustzijnsvermindering, bewustzijnsverlies 
• Plotselinge slaperigheid waaronder ook véél willen slapen
• Moeite met het begrijpen van gesproken taal.
• Verdoofd gevoel aan één kant van het lichaam, niet helemaal in het hier en nu zijn.
• Misselijkheid en braken.
• Moeite met slikken of hoesten.
• Zomaar een val, omvallen.
• Sommige mensen vertonen gedrag alsof ze dronken zijn.
• Emotionele labiliteit.
• Moeite met ademhalen.
• Alleen maar een 'knap-je' voelen in het hoofd en weten dat er iets aan de hand is. Dat knapje kan onbeschrijfelijk erg zijn.
  
• Stijve nek.
• Kin niet meer naar de borst kunnen krijgen.
• Sommige mensen zijn naar huis gestuurd met een diagnose burn-out. Het bleek achteraf een beroerte (CVA).
• Niet kunnen denken.
• Niet kunnen lezen.
• Je beroerd voelen.

Voor alle symptomen zie de pagina beroerte.

We weten dat met name een lacunair infarct (1 -15 mm kleine lacunes/infarct-jes) slecht herkend wordt. Lees op de pagina lacunair infarct ook de ervaringsverhalen.
Hieronder schrijven we de gemiste CVA's in waargebeurde ervaringsverhalen.

Waargebeurd verhaal thalamusinfarct met alleen slaperigheid als eerste symptoom

Wees alert op het vele slapen. Mijn man kreeg een herseninfarct met vooral a-typische klachten. Mond-spraak-arm kenmerken ontbraken. Zijn symptomen waren dat hij overdag veel dutjes wilde doen en in de loop van de dag kwam er pas een "ervaringsverhaal" waarin hij vertelde dat hij het die dag op het werk zo druk had gehad. Volledig verstaanbaar, geen andere symptomen.

Omdat ik dacht dat het stress gerelateerd was, en het toch niet vertrouwde belde ik de huisarts die hem wel even wilde zien. Toen ging het snel.

Tijdens de rit naar de huisarts kon hij steeds minder dingen bij naam noemen. Een uur later op de SEH werd een infarct in the thalumus-linkerzijde vastgesteld. De neuroloog vond het heel bijzonder dat ik het niet vertrouwde.

Echt gebeurd verhaal 1

Bijna alle klachten werden door de huisarts en de eerste neuroloog, waar ik pas na 6 weken terecht kon, afgedaan als stress. Bleek later gesprongen aneurysma te zijn. Er volgde een opname om via een operatie via de schedel het aneurysma te clippen.

Weer geprobeerd te werken in aangepast werk en minder uren. Kreeg een zware depressie omdat ik elke dag over mijn grenzen ging. Het blijkt dat emotiegebied is aangetast. Nu, bijna 5 jaar later heb ik nog altijd een drukkend gevoel in mijn hoofd. Net of er met een vuist op wordt gedrukt. Vermoeidheid, opnieuw een depressie etc. Dit alles wordt door UWV arts afgedaan als lui. Ik ben zo moe van het altijd maar vechten tegen de bureaucratie. Aan de buitenkant is niets te zien dus u mankeert niets, is de strekking. "Pilletje en therapie en u kunt weer werken".

 

Nawoord Hersenletsel-uitleg: Een aneurysma is een verwijding in een slagader of ader, door een zwakke plek in de vaatwand. Deze zwakke plek kan openscheuren en een bloeding veroorzaken. Dit is een levensgevaarlijke situatie. Door van buitenaf middels een luikje in het schedeldak een soort knijpertje ('clip') op het aneurysma te zetten wordt het aneurysma daarmee dichtgeknepen (clippen).

 

Echt gebeurd verhaal 2

Precies 1 jaar geleden werd ik wakker met zeer zware hoofdpijn, extreem duizelig en misselijk, (5 weken na mijn rugoperatie) en de avond hiervoor was mijn bloeddruk nog perfect. Ze dachten bij de opname in het ziekenhuis in de eerste instantie aan een zware migraine, maar later die dag viel al het woord CVA (beroerte); 1 van de schade die ik opgelopen heb is 50% gezichtsveldverlies.

Samengevat:

• Zeer zware hoofdpijn
• extreem duizelig
• misselijk

Nawoord Hersenletsel-uitleg: Gezichtsvelduitval kan een akelig gevolg zijn van een hersenletsel. Het wordt 'hemianopsie' genoemd als er een halfzijdig gezichtsvelduitval is. Er zijn meerdere visusproblemen mogelijk. Lees meer.

Echt gebeurd verhaal nummer 3

Mijn man van 29 had alle symptomen. Wij als familie zeiden: "Kan het geen beroerte zijn?". Nee volgens hun moest hij een paracetamol nemen en lekker naar bed gaan. Volgende dag kon hij niet meer lopen, met spoed in de ambulance naar het ziekenhuis. "Ja, sorry meneer, het was toch een herseninfarct u heeft helaas pech gehad. In het vervolg zullen wij niet anders handelen bij jonge mensen, omdat de kans heel klein is."

??? Nog altijd spijt dat we geen stappen tegen het ziekenhuis hebben ondernomen. Mijn man heeft als restverschijnselen vooral pijn in zijn hoofd, snel moe door overprikkeling en daardoor als hij over zijn grens gaat een soort epileptische aanvallen waarbij hij wegvalt. Pijn aan zijn been waardoor hij loopt met behulp van een stok. En karakter verandering; heel veel piekeren, geen grenzen meer kennen, dus maar doorgaan over een onderwerp .

 

Tekst loopt door onder de advertentieblokken

Echt gebeurd verhaal nummer 4

Ik had geen van de bekende klachten bij een beroerte. Mijn rechterarm tintelde bij aanraking. Als mijn arm in rust was, voelde ik hem niet. Dat gold voor mijn rechterkant met uitzondering van mijn benen. Ik was in Frankrijk op vakantie. We zijn pas een dag later naar de receptie van de camping gegaan omdat ik me beroerd voelde. Toen bleek mijn bloeddruk boven de 220....opname tot gevolg. De CT-scan was normaal, maar dagen later op de MRI-scan was een infarct te zien. Het was niet zo dat men het niet herkende...ik herkende het zelf niet. Ik bleek een thalamus-infarct te hebben.

 

Samengevat:

• tintelingen in rechterarm bij aanrakingen
• in rust geen gevoel in de arm
• benen gaven geen klachten
• rechterzijde voelde ik niet
• hoge bloeddruk

 

Echt gebeurd verhaal 5

Ik voelde me heel raar in mijn hoofd en ging naar de huisarts die mij door stuurde naar de internist. Ik zou die week er op heen kunnen. De woensdag ervoor  werd ik duizelig, wiebelende ogen, flauw vallen. Huisarts kwam meteen en stelde: "het zal wel aan je evenwichtsorgaan liggen". Een paar uur later lag ik op EHBO daar kwamen ze ook tot diezelfde conclusie. Het is mijn evenwichtsorgaan. Bloeddruk was prima cholesterol was prima . Ik kon weer naar huis. Mijn dochter stond er op dat er verder gekeken werd.

Uit eindelijk zei een arts: "morgen zullen we een MRI-scan doen". Volgende dag allerlei beperkingen. Door de MRI. Er bleek een ader in de hersenstam gescheurd en een ader in mijn hals was gescheurd (zie bij vaatwandproblemen/dissectie).

Ik had vijf beroertes gehad de dag er voor. Ineens was ik tikkende tijdbom.

Nu ben ik vier jaar verder en nog steeds heb ik te kampen met allerlei beperkingen. Vervelend maar het zijn allemaal mensen en ja ik ben ook een van de foute diagnoses . Dat is dus gewoon domme pech.

Samengevat:

• raar gevoel in mijn hoofd
  
• duizelig
• wiebelende ogen
• flauw vallen

 

Echt gebeurd verhaal 6

• Ik had rare hoofdpijn.
• Als ik lag had ik geen pijn.
• Als ik overeind kwam het gevoel alsof er een atoombom ontplofte in mijn hoofd.
• Als ik ging liggen was de pijn weer weg.

Verder geen enkele klacht, helder en aanspreekbaar. Gelukkig vertrouwde mijn huisarts op haar unheimisch gevoel. Ik bleek op mijn 48ste een aneurysma te hebben.

Nawoord Hersenletsel-uitleg: Een aneurysma is een verwijding in een slagader of ader, door een zwakke plek in de vaatwand. Deze zwakke plek kan openscheuren en een bloeding veroorzaken. Dit is een levensgevaarlijke situatie.

 

Echt gebeurd verhaal 7

• Knapje in mijn hoofd,
• misselijk, spugen
• dubbelzien,
• pijn in mijn nek, ergste hoofdpijn ever....

Ook bij mij werd niet gelijk aan een hersenbloeding gedacht. Het bleek een subarachnoïdale bloeding (SAB).

 

Echt gebeurd verhaal 8

Op vrijdag schreef ik een berichtje in woorden, en diegene wist meteen: dat is fout. Dus direct naar de huisarts. Vanaf daar weet ik niet veel meer. Behalve het wachten in het ziekenhuis en dat ik steeds slechter ging praten. En mijn linkerbeen sleepte. Dus opname. Dinsdag mocht ik met een rollator proberen te lopen. Dag erna pas MRI scan. Daar was niks op te zien. Dus mocht ik met rollator en moeilijk pratend naar huis. Logopedie en fysio.

In juni ging ik naar een concert van "groots met een zachte G". Wat een ellende was dat. Kon de liedjes niet meer aanhoren! Veel te druk.  Waarom kan ik niet tegen drukte? Of geen boeken meer lezen. Geen muziek meer. Geen 3 dagen werken. Altijd moe.

 

Echt gebeurd verhaal 9

Op vakantie in Luxemburg kreeg ik opeens vreselijke pijn aan de achterkant van mijn hoofd, alsof er messen in werden gestoken.

Wilde opstaan van het terras dat lukte niet geen kracht in beide benen.

Spraak ging wat moeizaam.

Met de ambulance naar ziekenhuis op de SEH (Spoedeisende Hulp) aan het infuus met vocht , want ik werd bestempeld als de toerist; veel in de zon, te weinig gedronken, dus het zal een zonnesteek zijn. 

Door het  vocht wat ik kreeg moest ik naar het toilet maar ik had nog steeds geen kracht in mijn benen.

 

In de rolstoel dan.... maar nog steeds geen alarmbellen bij de verpleegkundige.

Werd op de gang gezet met infuus het was erg druk op de eh.

Ik knapte niet op ... eindelijk 2 uur later werd er een MRI gemaakt.

 

De neuroloog kwam erbij, er werden wat testjes gedaan en wat bleek.. het was een hersenbloeding in de thalamus.

Ik moest gelijk naar de Intensive Care    ..... wat een paniek opeens.

 

Ik heb veel  last van de onzichtbare gevolgen ik ben erg snel moe in mijn hoofd veel last van prikkels enz enz. Ik moet in de middag rusten om de accu weer wat op te laden.

Samengevat:

• ernstige pijn achterkant hoofd - messteken gevoel
• geen kracht in de benen
• spraak wat moeizaam

 

Echt gebeurd verhaal 10

Bijna tweeënhalf jaar geleden na kortdurende uitvalverschijnselen ( hangende mondhoek, krachtverlies rechterarm en verwarde spraak) naar ziekenhuis afgevoerd. Met een veel te hoge bloeddruk een paar uren later weer naar huis.

Huisarts moest de bloeddruk maar gaan regelen met medicatie. Bij thuiskomst bleek ik me toch niet goed te voelen en ruim een maand later bleek uit een MRI dat er geen recent infarct heeft plaatsgevonden, maar wel witte stofafwijkingen door onvoldoende doorbloeding.

Niks aan de hand vond de neuroloog....doorverwezen naar andere specialisten, waarvan de laatste mij door de aanhoudende cognitieve klachten en vermoeidheid naar een andere neuroloog stuurde. Die kwam een half jaar na de doorgemaakt uitvalverschijnselen met een diagnose: een TIA in de linkerhemisfeer bij risicofactor hypertensie (hoge bloeddruk). Ik kreeg cognitieve revalidatie en uit een NPO kwamen cognitieve stoornissen naar voren.

O.a. mentale moeheid en overprikkeling is waar ik nog dagelijks mee worstel.
Ik heb dus restverschijnselen overgehouden aan een TIA, ik lees/hoor hier weinig anderen over en vraag me af of er meer mensen zijn met een zo'n (soortgelijke) ervaring?
Omdat een TIA tijdelijk is krijg ik vaak een opmerking dat het dan geen TIA is geweest...zelf heb ik het volgende artikel gevonden:
https://condite.nl/artikelen_post/tia-niet-alle-klachten-en-beperkingen-zijn-tijdelijk/

Echt gebeurd verhaal 11

Ik kreeg vanuit het niets enorme hoofdpijn toen ik ging liggen. Toen ik weer ging zitten schoot de pijn tot tussen mijn schouderbladen door. Verder kon ik alles en was er niets aan me te merken.

Ik belde de huisartsenpost en moest ineens overgeven.

Daardoor kwam er een ambulance. Op de EHBO hebben ze allerlei testen gedaan waar alleen wat verhoogde spierspanning uit kwam.

De neuroloog liep schouderophalend weg maar was binnen 5 minuten terug met de uitslag van de scan.

Ik bleek een SAB te hebben en daarvan de meest gunstigste vorm. Een perimecencephale bloeding. Dat is een bloeding tussen de hersenvliezen. Grote kans dat als ik naar de huisarts of de huisartsenpost was geweest dat ik weggestuurd zou zijn doordat er verder niets aan me te merken was.

Samengevat:

• enorme hoofdpijn bij het liggen
• pijn tot de schouderbladen bij zitten
• overgeven
• verhoogde spierspanning