"Een hersenletsel is zelden geheel restloos..."

| PERSBERICHT LUMC

Jaarlijks lopen ruim 19.000 kinderen en jongeren hersenletsel op, bijvoorbeeld door een (verkeers-) ongeval, hersentumor of geweld. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH) is de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen en jongeren of heeft vaak levenslange gevolgen.

Wees alert op niet zichtbare beperkingen, ook op de langere termijn!

Arend de Kloet, psycholoog bij Sophia Revalidatie in Den Haag is gepromoveerd op zijn onderzoek naar NAH bij kinderen en jongeren aan het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Hij vertelt: 

De wereldgezondheidsorganisatie heeft Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) als een urgent en groeiend maatschappelijk probleem gemarkeerd. “Vooral de vaak minder zichtbare gevolgen hiervan voor leren en gedrag kunnen ernstig zijn, maar deze worden lang niet altijd onderkend,” zegt Arend de Kloet. “Met name participatieproblemen thuis, op school, werk en in de samenleving op langere termijn zijn tot dusver onderbelicht gebleven.”

“Het brein ontwikkelt zich ongeveer tot en met het 24ste levensjaar. We dachten lange tijd dat jonge hersenen flexibel zijn en hersenletsel in de jeugd dus minder ernstige gevolgen zou hebben. Het omgekeerde is echter vaak waar: hersenschade op jonge leeftijd kan het ontwikkelingsproces verstoren,” aldus de Kloet.

“Wanneer een kind naar de middelbare school gaat of op zichzelf gaat w

onen, wordt er opeens een veel groter beroep gedaan op vaardigheden als organiseren en plannen.  (zie onze pagina cognitieve functies) Onverwacht openbaren zich soms dan pas duidelijke problemen. De relatie met het letsel, dat soms jaren daarvoor heeft plaatsgevonden, wordt dan niet altijd gelegd. Soms wordt het kind laksheid verweten of worden ouders hierop aangekeken.” Het proefschrift van Arend de Kloet is hier te lezen:
http://www.dehaagsehogeschool.nl/xmsp/xms_itm_p.download_file?p_itm_id=95725 of onderaan deze pagina als pdf.

Niet opgemerkt hersenletsel

Soms is de gebeurtenis dat het hersenletsel bij het kind ontstond nog voor iedereen overduidelijk in de herinnering gegrift. De moeilijke bevalling met het zuurstof tekort, de hersenvliesontsteking, het ongeluk , de bijna verdrinking, de hersentumor, de hersenbloeding, de erfelijke stofwisselingsziekte, de mishandeling waar iedereen van wist...

Maar vaak wordt een hersenletsel niet eens opgemerkt door de omgeving en gaat het kind niet naar de huisarts of spoedeisende hulp. Het ongelukje in de speeltuin, in de gymzaal, met de fiets, de val op het ijs, de klappen thuis die niemand zag.... maar ook de hersenschudding die schijnbaar zo goed afliep. De problemen in het functioneren op lichamelijk , psychosociaal en cognitief vlak, worden dan niet in verband gebracht de echte oorzaak.

Een goed uitpluizen van het medisch dossier en nagaan van  de vergeten 'ongelukjes' en het serieus nemen daarvan, kan het begin zijn van hulp vragen, het leven aanpassen en het leren omgaan met de gevolgen. Alsnog kan een neuropsychologisch onderzoek iets aan het licht brengen. Vroegtijdige signalering zou een hoop leed besparen.

Lees onze pagina 'niet pluis gevoel', toch NAH?

Het grote misverstand

Het grote misverstand dat er leeft is dat we lang dachten dat kinderen makkelijker herstelden van een hersenletsel dan volwassenen. Helaas telt het ook dat een kind minder lang de tijd heeft gehad om vaardigheden en kennis te ontwikkelen om later op terug te kunnen vallen. Allerlei activiteiten kosten meer inspanning.

Tel daarbij op dat de kans groot is dat de mogelijke stemmingswisselingen, impulsiviteit of concentratieproblemen door het hersenletsel bij het kind negatieve reacties bij de opvoeders en leraren geeft, waardoor het kind extra op de tenen moet lopen, faalangstig - onzeker kan worden en gedragsproblemen kan ontwikkelen.

Mogelijke lange termijn gevolgen:

• problemen met gedrag en emoties
  • agressiviteit
  • prikkelbaar
  • somberheid /depressief
  • impulsief
  • geen grenzen kennen
  • last van emotionele (stemmings-)wisselingen
  • gebrek aan initiatief
  • verminderd zelfvertrouwen
    Zie alle mogelijke gevolgen op gedrag en emoties via deze link.
    
    
•  problemen met cognitie:
  • aandacht- en concentratieproblemen
  • leren, waarnemen, begrijpen, denken
  • rekenen, taal, lezen
  • probleemoplossend vermogen
  • geheugenproblemen 
  • tempo van informatie verwerken, vertraagd aanleren van                  vaardigheden

     (zie voor volledige lijst pagina cognitie)

•  lichamelijke klachten:
  • hoofdpijn
  • overgevoelig voor licht/geluid, overprikkeling
  • duizelig, evenwichtsproblemen, moeite met coördinatie en balans
  • verminderde motoriek, spasmes, verlammingen
  • vermoeidheid, onbelastbaar zijn
  • slaapproblemen
  • verminderde reuk of smaak
  • slecht zien, cerebrale visusstoornissen
  • slikstoornis
  • hormonale veranderingen

Kettingreactie

De zichtbare en onzichtbare gevolgen van het hersenletsel, de opvoedingsproblematieken en ervaringsachterstand sámen maakt dat hersenletsel bij kinderen tot een kettingreactie van problemen kan worden waar goede diagnostiek én hulp noodzakelijk is.

Niet alleen het kind, maar het hele gezin en omgeving wordt getroffen en in die samenhang zal de hulp geboden moeten worden.

Hulp

Er zijn goede gespecialiseerde praktijken, soms samenwerkend met neurologen, van neuropsychologen en ortohopedagogen (neuro-orthopedagogen), o.a de praktijk van Jenny Palm. 

Daar kunnen 1) medische gegevens geïnventariseerd worden , geinterpreteerd, een samenhangend rapport geschreven worden.

Vervolgens kan de jongere en de omgeving 2) inzicht krijgen in de beperkingen , de mogelijkheden en 3) leren in de kracht te komen staan met neuropsychologische/orthodidactische ondersteuning.

Er zijn meerdere goede initiatieven op dit gebied.

Hersenletsel ontstaan op de leeftijd van...

De grens tussen aangeboren en Niet Aangeboren Hersenletsel is vaak moeilijk aan te geven. Men spreekt van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH) na een half jaar tot jaar na de geboorte. Voor alle duidelijkheid spreekt men liever over de leeftijd waarop een hersenletsel ontstaan is bij een kind, ook om de gevolgen voor de ontwikkeling beter in te schatten.

Aangeboren hersenletsel of letsel dat ontstaat tijdens of vlak na de geboorte, bijvoorbeeld door aanlegstoornissen, zuurstoftekort, vroege bloedingen, of een herseninfectie kan grote gevolgen hebben op het hele leven. Een hersenletsel is zelden geheel restloos... 

Berucht zijn de gevolgen van het heftig schudden van een baby of peuter om het huilen te laten stoppen; het zogenoemde 'shaken baby syndoom'.

De nekspieren zijn nog niet zo ontwikkeld om het relatief zware hoofd van een kind te dragen. Tijdens het schudden kunnen ernstige en levensbedreigende bloedingen optreden in de hersenen met levenslange handicaps tot gevolg. Zie onze pagina shaken baby syndroom/het geschudde baby syndroom.

Stofwisselingsziekten (metabole ziekten) kunnen ook hersenletsel geven door dat afvalstoffen zich stapelen in de hersencellen waardoor deze af kunnen sterven. Een voorbeeld daarvan is de ziekte van Batten.

Lees het verhaal van May, die als kind van 8 een 'ongelukje' had in de gymzaal... Zij raakte in coma door een hersenkneuzing en hersenbloeding. Lees hoe zij alles ondergaan heeft.

Brainstars

Veel ouders, leerkrachten én professionele begeleiders van (gezinnen met) een kind met niet-aangeboren hersenletsel zijn op zoek naar toegankelijke informatie over de gevolgen van hersenletsel. Ook hebben zij behoefte aan praktische adviezen die helpen zo goed mogelijk met het kind om te gaan.
Het handboek BrainSTARS voorziet in deze behoefte. BrainSTARS werd ontwikkeld in de Verenigde Staten onder leiding van dr. Jeanne E. Dise-Lewis. Uit onderzoek naar de inzet van BrainSTARS in de V.S. kwam naar voren dat ouders en leerkrachten van kinderen met niet-aangeboren hersenletsel zich door BrainSTARS meer competent voelden in de omgang en het werken met deze kinderen.
Ook ging het gedrag van de betreffende kinderen vooruit.

Bij het handboek BrainSTARS is een handleiding verschenen voor gezinsbegeleiders.

Auteur(s): Jeanne E. Dise-Lewis
Jaartal: 2013
Taal: Nederlands
Pagina's: 276
ISBN: 978-90-8839-100-2

Te koop bij:
https://www.vilanswebwinkel.nl/webwinkel/handboek-brainstars/49158

Het boek Over het hoofd gezien (2019, Eric Hermans) gaat over niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen. Het  boek kost 24,95 euro.

Downloads:

Relevante links:

http://www.oudersnahkinderen.nl/

http://www.nahamsterdam.nl/presentatieJennyPalm.pdf

IPBIS International Paediatric Brain injury Society)

Brainkids (site voor kinderen met NAH)

Breinsupport https://www.breinsupport.nl/

• Onderwijs aan kinderen, jongeren en jongvolwassenen met NAH
• Advies en neuropsychologische diagnostiek
• Cognitieve en sociaal-emotionele trainingen
• (Ambulante) trajectcoaching en begeleiding in het regulier en speciaal onderwijs
• Begeleiding naar een vervolgopleiding, werk of dagbesteding
• Ondersteuning van familie, vrienden en andere naasten van kinderen, jongeren en jongvolwassenen met NAH
• Advies, training en deskundigheidsbevordering voor professionals
  

Bovendien hebben we een loketfunctie; we geven vrijblijvend advies en verwijzen je als nodig door.

REA College (scholingsmogelijkheden)

http://www.hersenletselenjeugd.nl/

Bekijk de adressenlijst zorgaanbieders gezinsondersteuning NAH

http://www.vilans.nl/Richtlijn-gezinsondersteuning-NAH.html

www.stopdeziektevanbatten.nl

www.beatbatten.com

Niet-pluis-gevoel-toch-nah?

Inventarisatielijst/checklist NAH

Test om hersenletsel te herkennen

Signalen die verschillen van kind tot kind en van letsel tot letsel:

• Je kind wordt gauw prikkelbaar als er te veel tegelijk gebeurt.
• Je kind kan moeilijk twee dingen tegelijk of overschakelen van de ene taak naar de andere.
• Je kind kan niet meer lezen, ondanks dat de ogen niets mankeren
• Je kind kan bepaalde plekken ineens niet meer vinden, bv. de wc of een lokaal

• Je kind is neerslachtig en somber.
• Je kind kan dingen niet meer goed onthouden.
• Je kind maakt wel plannen, maar voert ze niet uit.
• Je kind heeft last van vermoeidheid en hoofdpijn. 

Einde pagina